début du découragement

[wynnie]

Bon, tiens nous au courant mais ne perds pas de vue la piste t3!

pour les hématuries microscopiques, bienvenue au club aussi! j'ai ça depuis au moins 15 ans et on ne trouve pas de cause!

[Perle69]

Bonjour Wynnie,

C'est gentil de t'inquieter mais je ne perds pas de vue la T3, ce médecin est immunologue et on me la conseillée pour cela, elle connaît visiblement bien Hashimoto et elle pourra donc me conseiller pour les T3.

De toute façon, si elle me conseille de quand même avoir un suivi par un endocrino, j'appelerai celle que tu m'as conseillé mais j'ai envie d'essayer d'être traitée dans ma globalité et pas que mon problème de thyroïde.

Apparemment, j'ai plein de choses qui "décoconnent" et la piste alimentaire pourrait être suivie, susceptible d'expliquer tous mes maux (réactions cutanées, digestion très difficile, problème d'autoimmunité, sensibilité au gluten, anémie ... ) D'où mon envie d'avoir un avis de quelqu'un qui prend l'être dans son ensemble, traite un terrain et non uniquement un seul organe. L'objectif étant de soigner ma maladie déclarée et de faire de la prévention pour plus tard ...

Merci pour ton conseil avisé que je garde bien en tête !

[Perle69]

Coucou à toutes, je reviens aux nouvelles ... Désolée de ne pas être sur le forum très souvent mais je suis fatiguée de ces problèmes de thyroïde en fait ... Enfin, pas des vôtres, des miens, ça me mine le moral à force et j'essaie de ne pas trop y penser.

RDV chez nouvel endo jeudi dernier. Bilan mitigé : même réaction que l'autre : "ma T3 va bien puisque dans la norme, mes résultats sont bons, pas de carence en fer (oui oui, vous avez bien lu, pourtant, il me semblait que vous m'alertiez sur le dosage du fer et puis même si, le fer empêche l'absorbtion de la T3 donc ne surtout pas en prendre), le lévothyrox est un remède miracle et blablabla. C'est moi qui fais le lien avec ma thyroïde mais suis-je sûre de ne pas être dépressive ? Surmenée ? N'avoir pas d'autres maladies ?"

Je me suis levée pour partir tellement j'étais frustrée de cet énième discours culpabilisant, genre, je suis folle, avoir mes symptômes depuis Hashimoto et pas avant est une hallucination de ma part, le bon lévo me guérit, je suis une mauvaise méchante patiente qui n'aime pas Lévo etc.

Lorsque je me suis levée en lui demandant combien je lui devais pour la consult° pendant son discours entendu 15 fois, elle a eu l'air surpris et a tout de même tenté de me retenir et de m'écouter un peu.

Je lui ai expliqué tout ce que j'avais déjà dit depuis 2 ans, que j'étais dépitée d'entendre toujours la même chose, qu'en attendant, c'est un médecin, qu'en face d'elle, elle a une patiente qui ne va pas bien et que sa seule réponse, c'est qu'il n'y a aucune solution, voire que je fabule. J'ai fait des tests pour des problèmes de reins, d'intestins, d'allergie au gluten, de syndrôme de fatigue chronique, j'ai eu droit aux anti-dépresseurs, anxiolytiques et psychothérapie, bref, je pense qu'on a éliminé déjà pas mal de pathologies ...

Comment ne pas être déprimée après des mois de ce dicsours et de ces réactions? Comment ne pas laisser tomber et ne pas se résoudre à son sort ?

Je lui ai demandé Lévo + Cynomel, ça a été un refus catégorique : "non, non, la T3, non, vraiment, vous savez j'ai une approche scientifique et rien n'a jamais prouvé que la T3 avait une quelconque incidence, je n'ai vu dans toute ma carrière qu'un seul article médical et peu probant à ce sujet" etc.

Les cures dépuratives du foie, j'ai cru qu'elle allait me traiter d'illuminée quand je lui en ai parlé.

Pour finir, j'ai une ordonnance pour de l'Euthyral pour deux mois (100 µg T4 et 20 µg T3) pour essai. Après avoir insisté presque à me fâcher, elle a fini par céder du bout des lèvres en me disant limite méprisante "C'est vrai que certaines de mes patientes se sentent mieux sous Euthyral" (sous entendu, des illuminées tarées dans votre genre, c'est un placebo, c'est dans votre tête, le Lévo, c'est merveilleux)

Pour quelqu'un qui est "contre" le cynomel, admettre de donner de l'euthyral (donc un peu de T3) aux patientes toujours mal sous lévothyrox, c'est assez incohérent, non ??

Les médecins me dépitent, je ne peux plus les voir, plus.

Certaines d'entre vous prennent de l'Euthyral j'ai vu ... Pouvez-vous me donner votre expérience ou votre ressenti ? Car j'ai lu du bon et du mauvais et je suis perplexe. Je sais que nous réagissons tous différement mais si il y a des témoignages, je suis preneuse ...

J'ai l'impression de tourner en rond, je vais devenir dingue.

[wynnie]

eh beeeeee....
encore un bel exemple d'endo incompétente! c'est pas le docteur h au moins?
elle est contre les traitements de t3 et te donne une dose de cheval de t3 d'emblée!!!!

tu prends combien en lévo actuellement?

[Perle69]

Coucou Wynnie et merci d'être toujours si rapide à me répondre ... Tu sais, j'avais essayé d'appeler celle que tu m'avais recommandée mais elle ne prennait pas de nouvelles patientes. Signe qu'elle doit être super bien et donc débordée ...

Je prends 100 et 125 µg alternant 1 jour sur 2. C'est pourquoi elle pense qu'Euthyral serait adapté par rapport à ce que je prends en Lévo (baisser la L-Thyroxine à 100 tous les jours mais avec un complément de 20 µg de T3).

Voilà ...

[wynnie]

C'est le docteur R ou le docteur H que tu as contacté?

donc au lévo 112.5 en moyenne tu avais tout juste assez de t4 et nettement pas assez de t3...

hors elle te baisse les t4 à 100 au lieu de les monter un peu et elle t'ajoute d'emblée 20 de t3!!!


ce que tu pourrais faire pour y aller en douceur c'est :
3/4 de lévo 125 tous les jours soit 93.75 de t4 + 1/4 d'euthyral soit 25 t4 et 5 t3.
Ca ferait au total 118.75 de t4 et 5 de t3 pour commencer.
au bout de quelques semaines si tout se passe bien , éventuellement passer ensuite à 1/2 cp de 125 et 1/2 d'euthyral (1/2 euthyral réparti en 2 fois sur la journée) ce qui ferait 112.5 de t4 et 10 de t3.

[Perle69]

Le DR H ...

Merci pour tes conseils ! Je ne sais pas quoi faire du coup

Si je fais "à ma sauce", que va penser l'endo ?

Que je n'en fais qu'à ma tête et que c'est de ma faute si je ne me sens pas bien ... Ca va lui donner raison !

Si je prends la dose préconisée par elle, en gros, je vais me retrouver en hyper, c'est ça ?? Et là aussi, elle va dire qu'elle avait raison et me recoller sous mon traitement actuel ...

Bref, en gros, elle m'a mise dans une position à la c** où elle aura raison et moi, je serai une grande malade mentale qui n'en fait qu'à sa tête ...

Toutes ces prises de chou à cause de médecins incompétents qui ne prennent pas la peine d'écouter.

[Perle69]

D'autant que ton raisonnement me semble très bon, surtout le dosage à 112.5 de T4 et 10 de T3 réparti en deux prises puisque la T3 a une demi-vie de quelques heures, ça me semble idéal ...

C'est pour cela que j'aurai préféré le cynomel. J'aurai aimé essayer de prendre le lévo le matin et le cynomel en deux prises matin et début d'après-midi car j'ai de gros gros coups de mous en fin de journée, je suis complètement HS le soir, c'est ce moment de la journée que j'appréhende le plus. En gros, depuis deux ans, je suis lobotomisée tous les soirs à partir de 18h, et là, c'est retour à zombie land ...

Encore merci Wynnie, vraiment.

[marie-ange]

Bonjour Perle,

Heureuse de voir que tu as pu te faire prescrire de l'Euthyral !

J'en ai pris quelque temps et je pense moi aussi qu'il te faut le fractionner.

Fais comme te le suggère Wynnie, commence par un quart d'Euthyral le matin et si ça se passe bien tu pourras en prendre un autre quart à midi (ou même à 16 h si tu déjeunes tôt) en baissant le lévo, je te dirais d'augmenter au moins une semaine plus tard.

Je suis maintenant au Lévo + Cynomel car à 106,25 de T4 et 37,5 de T3, mais quand j'étais à l'Euthyral je fractionnais comme ça et je trouvais ça tout à fait gérable. Je me mets une sonnerie sur le portable pour mes prises de 12 h et 16 h.

N'oublie pas de te complémenter en fer !

Bisous.

Marie-Ange

[Perle69]

Bonjour et merci pour vos conseils.

Je vous tiendrai au courant ...