Echos de Boulogne, 29 janvier 2010

[Beate]

Affiche de la conférence : http://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_Boulogne2010_A4.pdf
Présentation du Pr Schlumberger : http://www.forum-thyroide.net/ppt/Toulouse_2010.pps

Bonjour,

levée tôt (pour dire au-revoir à Lilette, qui repartait vers Toulouse - et qui n'était restée pour la soirée que grâce à un changement de dernière minute), je vous mets un premier petit résumé de la journée d'hier, ainsi que quelques photos (j'espère qu'il y en aura plein d'autres, car la qualité de mon appareil laisse à désirer !)

Donc, l'après-midi, avec Patrice, on a été voir la salle, discuter avec les gens de la sécurité (qui avaient gentiment accepté de stocker tous nos cartons depuis hier, documents, boissons ...) - et on a eu l'agréable surprise de voir que tout l'espace Landowski était décoré aux couleurs du forum !!

Tapis rose fuchsia, et tout et tout !


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Chouette, hein ? Et assorti à ma veste (j'ai craqué, pendant les soldes ... au moins, ainsi, on me repère de loin, lors de nos rencontres et autres manifestations !)

Bon, j'avoue que, même si le soin de détail était allé jusqu'à afficher partout mes initiales, je sais bien que ce n'était pas pour moi, mais pour une autre "BB", pour une exposition intitulée "années BB" :


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En tout cas, cela mettait tout de suite l'ambiance (et si vous regardez ma première photo de près, avec le parapluie ouvert juste pour la photo, vous constaterez qu'il est, lui aussi, à mes initiales, je n'ai pas pu résister (et avec le temps qu'il faisait hier, il m'a été bien utile !)

Ensuite, diverses courses et visites dans Boulogne avec Patrice - confirmer le nombre de convives au restaurant (nombre qui ne cessait d'augmenter, en fin de compte on a été 25 ou 26), passer à la mairie remercier les gens de la Com de leur accueil, rencontrer le représentant du conseil général qui nous avait aidés à avoir la salle ... et puis, petit tour chez Darty, où Patrice s'est acheté un petit camescope pour immortaliser la soirée (et plein d'autres à venir) !

Un peu avant 5h, on est passés à l'hôtel Ibis où logeaient Dan et Arlette, qui étaient en train de discuter avec Karuna et Lilette, venues à leur rencontre. Ensuite, retrouvailles devant l'auditorium avec quelques forumeuses venues donner un coup de main pour tout mettre en place (MERCI !!!!) : table dans l'entrée, avec brochures sur la thyroïde et sur le cancer, dépliants et newsletters de l'association, dépliants de l'IGR avec un bon de souscription pour faire un don à la recherche contre le cancer de la thyroïde ...

Puis très vite arrivaient les premiers spectateurs - beaucoup de forumeurs, plus d'une quarantaine au total, je crois, mais aussi pas mal de personnes qui avaient vu les affiches, dans Boulogne où dans un hôpital parisien, ou lu l'annonce dans le bulletin municipal ou sur le site de l'IGR etc.

Plusieurs médecins aussi, notamment le Dr Dana Hartl, chirurgienne à l'IGR et membre de notre conseil scientifique, une personne de la Ligue contre le cancer, un conseiller général et son épouse ...

A partir de 18h, installation du matériel dans la salle (qui était occupée avant), quelques problèmes informatiques pour obtenir que mon ordinateur, installé sur le pupitre, affiche bien les images sur le grand écran ... mais finalement, tout fonctionnait et on a pu commencer !

Le public était un peu plus nombreux qu'en mars 2009, environ une centaine de personnes au total.


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Patrice a fait l'introduction, ensuite j'ai brièvement présenté le forum et l'association - puis le professeur Schlumberger a fait un exposé très intéressant, en plusieurs parties, sur le cancer, ou plutôt LES cancers, de la thyroïde, traitement initial, traitement des récidives, cancer médullaire, essais cliniques ... pendant un peu plus d'une heure, suivi d'une discussion très animée avec le public (les spécialistes présents ont dit, ensuite, qu'ils avaient été surpris par le caractère "pointu" des questions ... il est vrai qu'à force de fréquenter le forum et de vous informer, vous commencez à en connaitre un rayon !)

De 20h à 21h15, "verre de l'amitié" dans le foyer, discussions en petits groupes, très animées ...

Karuna avait amené les bijoux que Kath, adhérente de Vivre sans Thyroïde, a réalisés spécialement pour nous au fil de ces dernières semaines, avec des papillons soit en pate "Fimo", soit en hématite : le prix de vente est destiné à notre association (par ailleurs, si certains parmi vous sont intéressés, il en reste quelques-uns, vous pouvez contacter Karuna par PM !)


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Et, en gros plan :


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Merci à Kath, pour tout ce travail, à Karuna pour sa gestion sans faille (nous la nommons "dompteuse de papillons" !), et à Troll pour la réalisation du panneau d'accrochage !

Les discussions allaient bon train ... à 21h passées, j'ai eu du mal à faire partir tout ce monde, or on avait peur que le restaurant s'impatiente, et il restait 1 km de marche à pied !


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Karuna et Troll de dame


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Pascale75 et Beate


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Hélène86 et Andelmat


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Dan2032, Daniel (le mari de Pascale77) et Pascale77


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Patrice (Thyro100) et Pascale75


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Isabelle-267, l'épouse de J.F. et J.F.


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Chloeaxel, Sabine Sourire et Rahel


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Thierry, sa fiancée Elsa et Enid

Voilà pour mes photos, mais je suis sure que vous en aurez plein d'autres, et de meilleure qualité !

Au restaurant, je n'en ai pris qu'une, avec mon Iphone, histoire de pouvoir la mettre directement sur Facebook - en sachant qu'il y avait des forumeurs, absents au repas mais qui nous accompagnaient en pensée, qui se chargeraient de la mettre immédiatement sur le forum, pour vous tenir au courant ...


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Mais il y a eu plein d'autres photographes (sur la photo, on voit Pascale75 en plein mitraillage, et on reconnait, au premier plan, à gauche Sabine Sourire, Rahel, Pascale77 et son mari Daniel, et en face, au premier plan Chloeaxel, de dos, un peu plus loin Troll qui regarde ...) - vous aurez bientôt des photos de meilleure qualité !

On voit même mon fidèle ordi (lui aussi pourvu d'un verre de kir ...) - car pendant le repas, j'en ai profité pour vite transférer les vidéos tournées par Patrice, depuis sa carte mémoire, on va essayer de faire un montage, comme l'année dernière).

Repas copieux, notamment les couscous (couscous maison, couscous royal, couscous mechoui ...), discussions intenses, beaucoup de rigolade aussi ... et un esprit convivial et amical qui faisait vraiment chaud au coeur !

On a eu du mal à se séparer, les derniers sont partis à minuit 30 passés ...

Voilà, une bien belle soirée, à refaire absolument, à Paris et ailleurs !

Prochaines dates, pour Paris ce sera fin mars (dernier samedi de mars), car j'y serai pour une conférence médicale, soit juste une rencontre, soit également une conférence (mais il faudra trouver une salle, on ne pourra pas avoir celle d'Antony cette fois-ci), pour les autres villes, encore rien de défini, mais pas mal d'idées (à vous de m'aider à les concrétiser) !

Sans doûte Toulouse au printemps ... et Deauville fin septembre ... mais il y a plein d'autres endroits où nous aimerions nous retrouver, reste à organiser ça ! N'hésitez pas à faire des suggestions, en ouvrant de nouvelles discussions !

En voici une (commencée en septembre, mais sur laquelle on n'est pas revenus depuis) : Une rencontre dans les PO (66) ?

Et pourquoi pas Bordeaux, Lyon ... de nouveau la Belgique, où nous avons été en 2008 ... et plein d'autres endroits !

Il faut trouver une date, une salle, un ou deux intervenants ... et ensuite, lancer la com, mais maintenant qu'on commence à être rodés, et à avoir un carnet d'adresses de mieux en mieux fourni, ce n'est pas sorcier ! Il faut juste quelques gens motivés sur place (2 ou 3 suffisent) pour l'organisation "pratique" !

Gros bisou à tous, et à très bientôt !

Beate (un peu fatiguée, mais heureuse !)

PS : je sais qu'aujourd'hui, la rencontre d'hier va se prolonger en tout petit comité, par une galette que notre Belge préféré va prendre du côté de chez Abyss et Karuna, avant de repartir vers la Belgique - excellents moments en perspective, petit Paul sera tout content de voir autant de monde ! -

[Beate]

Rebonjour,

je vous rajoute un lien vers la présentation du professeur Schlumberger, en mode diaporama Powerpoint.

www.forum-thyroide.net/ppt/VST_Boulogne_2010.pps (40 Mo)

Comme c'est un fichier assez gros, long à télécharger, voici la version PDF :

www.forum-thyroide.net/ppt/VST_Boulogne_2010.pdf (6,5 Mo)

Quand on aura recupéré les enrégistrements vidéo et audio et fait un montage, on mettra les vidéos sur le site ... mais ça risque de prendre un certain temps, car c'est très long à faire !

En attendant, vous avez les liens vers les vidéos de l'année dernière, faites par David.31, ici :

Conférence 'Cancer' du 13-3-09 : Résumé, présentation & vidéos

Bonne journée et bon WE à tous !

Beate (parisienne jusqu'à lundi matin)

[Izaka]

Bonjour , J ai donc assisté hier soir a la conférence . J ai apprécié la mise a disposition de tous ces doduments , et l intervention du professeur Schlumberger qui fut trés interressante et trés complete ( notamment le passage sur les essais cliniques en cours qui sont pleins d espoir pour les patients ) Par contre petit bémol ... mais qui m a profondement choqué pour que j en parle , c est le moment des questions / réponses ou le professeur a était pris à parti concernant des " erreurs " d interprétation de cytoponction ou " erreur " concernant le geste chirurgical ... le pauvre il y est pour rien lui ! L art est difficile La critique est facile ... Parce que la médecine , c est de l art ... Certe il est frustrant pour les patients de faire parti du pourcentage de faux négatif ou autre soucis au decours de la chirurgie ... Peut on dire que la medecine est une science exacte ... Bref j étais là avec mes petites questions bien terre a terre , sur la freination , le levothyrox ... ben ça m a coupé l envie ... Ceci je serais probablement a la conférence en septembre 2010 ... Je vous souhaite un bon week end et merci a béate pour ton engagement

[lorelei]

Ouah! Quel travail ! J'enrage ne de pas avoir pu faire le déplacement jusqu'à Paris !
En tout cas, bravo pour cette organisation qui avait l'air parfaite en tous points.

Merci Béate pour les photos, ça fait vraiment plaisir, j'avais un peu l'impression d'y être, et puis c'est agréable de mettre des visages sur les posts des foromeurs.

Bises,

Lorelei

[Invité]

Izaka a écrit:

l ..... Certe il est frustrant pour les patients de faire parti du pourcentage de faux négatif ou autre soucis au decours de la chirurgie ... Peut on dire que la medecine est une science exacte ...

Bonjour izaka
Le problème c'est que pour certains, ce n'est pas "frustrant" mais souvent vital.

Izaka a écrit:

Bref j étais là avec mes petites questions bien terre a terre , sur la freination , le levothyrox ... ben ça m a coupé l envie ... Ceci je serais probablement a la conférence en septembre 2010 ... Je vous souhaite un bon week end et merci a béate pour ton engagement

Je pense qu'on peut trouver sur ce forum toutes les réponses aux questions bien terre à terre. Par contre, il est normal de poser à ce professeur des questions plus pointues car il peut tirer des conclusions et des statistiques de sa longue expérience sur les erreurs médicale s.

Je n'ai pas trouvé qu'il ait été pris à partie : personne ne lui a reproché d'erreurs dans son service en nommant un de ses médecins.

[Luciana]

Intéressant de pouvoir au moins lire son contenu de conférence .Merci Beates.

[benquoi]

Merci pour ce beau rapport, convivial et chaleureux.
On attends la suite donc.
En effet c'est du travail. Respect !

D'accord avec les remarques d'Enid.
S'il y a des erreurs il faut en parler aussi.
Et puis il n'y a pas de 'petite' question.
On commence toutes par le début et grâce au forum on évolue beaucoup aussi.
Merci à toutes celles et ceux qui se sont impliqués pour tous.
Michelle

[Dan2032]

Bonjour,

Je ne peux que confirmer que cette rencontre fût un réel succès.

Le lieu de la réunion, l'organisation, le contenu des interventions de Beate eu du Professeur Schlumberger, le pot de l'amitié et l'ambiance du repas étaient parfaits.

Merci Beate et les autres organisateurs pour cette belle rencontre.

Merci Monsieur le Professeur Schlumberger pour nous avoir donné de votre temps et pour cet exposé magistral.

Merci aux participants pour leur bonne humeur, leur sourire et leur gentillesse.
Dan

[Pascale75]

Bonjour,

Encore merci Beate pour cette conference et la soiree qui a suivi. Ca a ete un grand plaisir de revoir les anciens... et de rencontrer les nouveaux. J'essaie de mettre quelques unes des photos que j'ai prise... et je dis bien "j'essaie" parce que je ne l'ai jamais fait avant !
Alors, j'y vais:

http://lh5.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0hGXbTWI/AAAAAAAAAko/mptXRqf1oiM/s640/VST02.JPG

http://lh4.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0hylzZ0I/AAAAAAAAAkw/ZY0kDvEtBcQ/s640/VST04.JPG
[img]http://lh5.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0ie-m1CI/AAAAAAAAAk0/54JB-[/img]

http://lh4.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0im5UTWI/AAAAAAAAAk4/7JIMahRtncU/s640/VST06.JPG

http://lh6.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0leTf5jI/AAAAAAAAAlU/o5dCYT1lkFk/s640/VST13.jpg

http://lh3.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0llFP1yI/AAAAAAAAAlY/gBx7763eN8E/s640/VST14.jpg

http://lh4.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0mrvopMI/AAAAAAAAAlg/XfmuIVyGnA4/s640/VST16.jpg

http://lh6.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0m2Xp-BI/AAAAAAAAAlk/jLdNrRGgDK4/s640/VST17.jpg

http://lh5.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0nw0Q40I/AAAAAAAAAls/7HCa-t-NYhA/s640/VST19.jpg

http://lh5.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0ovr5FkI/AAAAAAAAAl0/_iY4jPQXaxQ/s640/VST22.jpg

http://lh3.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0pC-tXGI/AAAAAAAAAl4/sCRtc_7sODI/s640/VST23.jpg

http://lh4.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0pcxVFrI/AAAAAAAAAl8/nI0Qk3EV3mA/s640/VST24.jpg

http://lh4.ggpht.com/_0nTkEqSCObI/S2V0p3VbJuI/AAAAAAAAAmA/0LTDRzWT6vw/s640/VST25.jpg

Bon j'espere qu'il y a quelques photos qui apparaissent ci-dessus !

Bisous a tous.

Pascale

[Karuna]

Bravo Pascale, tes photos sont très réussies !

Bisou à tous, et au plaisir de vous revoir.

Karuna

[Troll]

MERCIIIIIII !

Petits clichés bien sympathiques !

BiZoux
Troll

[lilette]

Bonjour,

Bon, et bien c'était un moment délicieux !
J'ai été très heureuse de faire la connaissance "en vrai" de certains d'entre vous (Karuna, Troll et son homme, Enid, Patoche, Hélène, Elsa&Thierry, ChloeAxel, Pascale 77, Pascale 75, Rahel, Sabine Sourire, Isabelle et ses filles, Dominique&JF...), et de revoir ceux que je connaissais déjà un peu. J'en oublie sans doute, car nous étions vraiment nombreux !
Je suis désolée de n'avoir pas pu discuter avec chacun de ceux qui étaient présents samedi - boudiou quelles belles énergies !
J'ai pris qq photos, que j'ai envoyées à Beate (je suis infichue de les mettre moi-même ici, pas douée).

Mille bises,

lilette

[Troll]

Bonjour,
Oui c'était très sympa.
J'ajoute que ce qui m'étonne à chaque fois lors de ces rencontres c'est la spontanéité et le naturel de chacun. Se mettre ensemble autour d'une table pour partager repas et discussion sans forcément se connaître c'est vraiment chouette et ... précieux.
BiZoux à Tous
Troll