RECIDIVE DE BASEDOW ....UN PEU DEPRIMEE

[Joséphinemoncoeur]

Opérée il ya 1 an 1/2 suite basedow, j'ai fait une scinti de controle car encore pas mal de symptomes d'hyper.....
le couperet tombe : des tissus thyroidiens se sont reformés du côté droit (au niveau du lobe pyramidal) avec une fixation de l'iode 125 de la scinti à 8.75 %.
Certes, je sais maintenant pourquoi je me sens toujours aussi mal mais je suis très déçue car je voulais envisager une grossesse d'ici l'été.
Dosée au lévo 50, ma TSH est remontée depuis 1 mois à 0.14 ....miracle !!! je comprends pourquoi maintenant....

TG à 0.28 et anti TPO à 0.57,.Eux, n'ont pas baissés.
j'attends les resultas des trak.....
On me propose lune cured'iode pour enlever ce qui à "repoussé" mais j'ai peur des conséquences de ce traitement...sur ma santé et sur une grossesse future...j'avoue que je préfererais garder ce petit morceau de thyroide même malade et tenter la grossesse comme ça.
Ja'i peur que ce soit pire...je suis déjà tellement déçue de recidiver.Je pensais que l'ablation de la thyroide me sortirais de tout ces tracas!

Désolée d'être aussi négative mais j'ai le moral dans les chaussettes, je ne sais pas quoi faire ...j'attends des nouvelles de mon endocrino.Qu'en pensez vous?

[MadameS]

bonjour Joséphine

Je ne savais pas qu'on pouvait récidiver après une ablation totale ...
Je comprends ce que tu vis par rapport à une grossesse future, cela fait 2 ans maintenant que Basedow cohabite avec moi, juste au moment où je comptais arrêter la pilule ...

J'espère que le levo va te remettre vite t'applomb

[Beate]

Bonjour Josephine,

il y a de quoi être déprimée, en effet ... tous ces tracas, chirurgie etc, "pour rien" !

Elle n'a pas dû être si "totale" que ça, la chirurgie ...

Cette récidive, cela fait un moment qu'elle a commencé, en fait : car ce n'était pas "normal" qu'après une thyroidectomie totale, tu sois en hyper avec 75 µg de Lévothyrox, ensuite avec 50, qu'il faille te préscrire du Proracyl à cause de l'exophtalmie qui empire ...

Tes anticorps anti-rTSH semblent très virulents - il faudra attendre les résultats ! A combien étaient-ils, avant l'opération ? Les anti-TPO et anti-TG n'ont pas baissé, normal, puisqu'il reste du tissu thyroidien ...

Quelques-unes de nos anciennes discussions :
LEVOTHYROX 50 ET ABLATION DE LA THYROIDE
LEVOTHYROX ET PRORACYL!!!! JE NE COMPREND PLUS RIEN!!!

Si tu as une exophtalmie, il faudra voir avec l'endocrino si l'iode est vraiment la meilleure option (il arrive que l'exophtalmie empire pendant la phase inflammatoire, provoquée par l'iode), et s'il ne vaudrait pas mieux re-opérer ... (si on fait de l'iode, il faudra discuter d'un traitement prophylactique pour les yeux, cortisone etc).

Pour les projets BB, il va falloir repousser cela un peu, surtout si tu fais de l'iode (il faudra alors éviter une grossesse dans les 6 mois qui suivent).

Je t'embrasse très fort, bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Joséphinemoncoeur]

Merci beate de répondre aussi vite, c'est toujours "une bouffée d'espoir" de te lire et aussi de choses auxquelles je ne pense pas forçément ....
pour mon exophtalmie, effectivement qui me gêne encore , je prends depuis 3 mois du sélénium et du zinc qui ont beaucoup amélioré mon état.
Ma tsh est remontée aussi donc c'est sûrement lié.

Je ne savais pas que le traitement à l'iode risquait d'aggraver mon exophtalmie, et je ne veux pas me rajouter ce problème sur le dos....alors je crois vraiment que je vais opter pour la chirurgie ou bien vivre avec ce petit bout de thyroide "malade"et chercher enfin le bon dosage.

Pour ce qui est de la chirurgie, j'ai eu une ablation totale du côté gauche qui n'a pas repoussé et ablation subtotale à droite avec un restant de tissu qui s'est redeveloppé.

madameS : Pour ce qui est de basedow et la grossesse, ce n'est pas recommandé si tes traks sont très positifs , ce qui était mon cas à ma dernière PDS.Regarde les discussions à ce sujet sur le forum.Maintenant , rien est impossible mais c'est vrai que je ne fait pas partie des femmes qui souhaitent vivre une grossesse avec l'épée de damoclès au dessus de leut tête.C'est un choix perso.

[aurelie1978]

Bonjour,
ancienne de ce site, je réapparais.
J'ai subi une thyroidectomie totale en 2003 suite à Basedow uniquement traitée par néomercazole.
J'ai fait mon petit bonhomme de chemin avec du Levo à 125 voir 100 depuis toutes ces années.
A la suite d'épisode d'engelures pied droit uniquement j'ai consulté mon doc = a cata, ma TSH est à 0.038. Ensuite visite Phlebologue avec une prise de sang à faire = anticorps anti nucléaire à plus de 320. La polyarthrite, Lupus, etc se sont révélés négatifs. Je soupconne donc une "repousse" de tissus résiduelles de ma chère et tenace thyroide.
Qu'en pensez-vous ?
A la suite de l'ablation les anticorps devraient disparaitre ?
Je pense demander à mon doc de refaire les anticorps de la thyroide ou sinon il faudra chercher autre chose.

[marie21]

bonjour,

je fais partie du club basedow, je n'ai été traitée que par néomercazole et vue que c'était une récidive avec un goître volumineux, on ne m'a même pas proposé la cure par iode mais ablation totale, pour la maladie en tant que telle elle est toujours là, je n'ai pas refait de recherche track (ablation au mois d'octobre 2009), je n'ai que "la totale" le mois prochain.

Pour la volonté de grossesse, je comprends très bien ton désarroi, il est difficile de décider d'une potentielle grossesse si on ne sait pas ou on va au niveau santé, de plus basedow+grossesse font quand même mauvais ménage.

Peux-tu en parler avec ton spécialiste, et quand est-il de la repousse de tissu, je n'avais jamais entendu parlé de celà, il te restait donc des tissus ?

[Joséphinemoncoeur]

Oui , effectivement j'ai eu une thyroidectomie totale à gauche et subtotale à droite sachant qu'il ne m'avais laissé que l'équivalent d'un haricot....et cela mesure aujourd'hui 4 cm !!!
Mon chirurgien n'avait jamais vu cela ( et pourtant il est spécialiste de la thyroide à l'hopital cochin à paris).Cela arrive dans moins de 1%des cas....pas de bol.....
Je vais avoir des nouvelles mardi après concertation avec l'équipe d'endocrinologie de Cochin.
J'avoue que je suis un peu angoissée, je pense toujours à la possibilité que cette "repousse" soit maligne....enfin, j'essaie de pas y penser et de voir plutôt quelle solution ils vont me proposer.
J'espère seulement que je pourrais , un jour, parler de basedow au passé....ET faire mon bébé

[marie21]

Mais oui Joséphine, t'inquiète et tu es jeune surtout, pour information toutes les personnes que j'ai vues que ce soit à Saint Joseph ou à la Salpétrière, préconise l'ablation totale, pour des questions de dosages du lévothyrox déjà et que cela évite déjà deux opérations potentielles.
A plus et bonnes fêtes pasquales.

PS : tu sais basedow n'empêche les grossesse elles doivent être mieux surveillées, la preuve il y a des bébés forums avec la maman qui avait basedow, dis toi que c'est partie remise et quil sera plus beau