Après une opération pour KTT, ma fille a une TSH très élevée

[wynnie]

Bonsoir
rassure toi!
si elle était en hypo depuis longtemps elle ne serait pas aussi dégourdie et puisque elle vient d'être dépistée rapidement après l'ablation de ce kyste qui devait lui fournir des hormones thyroidiennes, le traitement va remplacer sa thyroide et elle va se développer tout à fait normalement!

Je t'ai inscrite dans le groupe rhone alpes.
Gros bisous à vous deux.

[emmaflo07]

Bonsoir à tous,

Tout d'abord Wynnie merci bc pour ton message, ça m'a rassurer ....et puis j'ai essayer de relativiser, ma fille va bien donc pas de raison de se faire du souci...

Maintenant le problème c'est l'entourage...je sais bien qu'ils essayent tous d'etre gentils et veulent nous soutenir mais c'est dur de devoir repeter sans cesse notre histoire....et surtt le plus dur c'est que tout le monde nous dit qu'il y a erreur médicale et que nous ne devons pas en rester là....naturellement, nous y avons déjà penser, mais nous voulons d'abord voir avec la pédiatre endocrino, voir ce qu'elle en pense.
Bien sur, l'echographe puis l'orl nous ont affirmé que la thyroïde était bien en place, ce qui n'était pas le cas puisque maintenant Manon n'a plus de thyroïde du tout...on se demande donc comment ils ont pu faire cette erreur....je sais bien que cela n'aurai surement rien changer, qu'il aurait surement fallu enlever cette cellule thyroïdienne qui évoluait en kyste... mais on aurait peut etre pu la mettre sous l-thyroxine de suite après l'opération, on aurait pas eu tous ses jours d'angoisse....
L'orl etait tellement sur de lui, il nous a dit pleins (quand je dis pleins c'est au moins 20 fois) de fois, "il faut vraiment faire attention avec ce genre de kyste, il faut bien verifier que la thyroïde est bien en place car avant il arrivait qu'on enleve le kyste et que ce soit la thyroïde mal placée, alors les enfants se retrouvait sans thyroïde avec un traitement hormonal à vie!!!"....et ben voilà, c'est sur nous que ça tombe............
Du coup je ne sais plus quoi penser...erreur médicale ou pas????erreur de l'echographe, de l'orl ou des 2?????Que faire?????
j'espère vraiment que la pédiatre saura nous aider, mais est ce que les médecins dénoncent leur confrères???

Bonne nuit
emilie

[marie-ange]

Bonjour Emma,

La thyroïde de ta fille ne pouvait pas fontionner normalement , même si elle a pu assurer malgré tout jusqu'à cette opération, et de toute façon elle aurait du recevoir une substitution pour continuer à grandir normalement.
Alors je ne suis pas sûre qu'on puisse vraiment parler d'erreur médicale.

Qu'on doive prendre de la lévothyroxine en complément d'une thyroïde insuffisante ou pour la remplacer totalement ne fait pas une grande différence.

J'ai moi-même la moitié de ma thyroïde et je galère depuis bientôt 6 ans pour trouver le bon dosage alors que ma petite soeur, née sans thyroïde, me dit ne plus jamais y penser en dehors de son geste automatique du matin de prise du Lévo !
Elle a 42 ans maintenant, et à l'époque c'était bien moins connu que maintenant. Elle a grandi normalement et on n'a jamais fait attention à cette "différence".
Elle a été en classe verte, en camp de louveteaux puis aux scouts, a fait des colonies de vacances, et tout s'est bien passé. Et elle avait toujours de bonnes notes à l'école.

Je vous embrasse, toi et ta puce.

Marie-Ange

[emmaflo07]

Marie- ange, merci pour ta réponse.

En fait, on ne cherche pas à prouver que c'est une erreur médicale, je sais très bien que meme s'ils savaient qu'elle n'avait pas de thyroïde, il aurait fallu enlever cette cellule mal placée car elle n'aurait à terme pas pu fonctionner normalement...
on se demande juste comment l'echographe a pu voir la thyroïde puisqu'elle n'en a pas, et surtt je ne voudrais pas qu'il refasse la même erreur avec un autre enfant.....
D'ailleurs on a pas très envie de se lancer ds une procedure, longue et couteuse, on voudrait juste savoir si il y a eu erreur de diagnostic à l'echo.....

mais je pense que l'on doit d'abord se concentrer sur le traitement, j'espère vraiment que la pédiatre va nous appeler lundi pr fixer un rdv afin d'en savoir un peu plus.
Bonne journée

[emmaflo07]

Bonsoir à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles de Manon et vous demander encore quelques renseignements....
Depuis qu'elle a commencer son traitement elle va bc mieux, moins enervée, moins fatiguée, elle a retrouver le sourire!
Manon prend ses 12 gouttes de l-thyroxine tous les matins depuis environ 15 jours, nous avons fait une prise de sang ce matin et voici les résultats :
TSH 23.298 mUI/l ( norme labo 0.35 à 5.50)
T4 libre 17.8 pmol/l (norme labo 11.5 à 22.7)

Donc je comprend que la tsh est encore un peu haute et que les t4 sont dans la norme.
Que dois je en conclure???
Nous avons rendez vous seulement vendredi prochain avec la pédiatre.

De plus, mon medecin m'a prescrit à moi aussi une analyse de la tsh, par précaution
TSh 6.096 mUI/l (norme labo 0.35 à 5.50)
donc pour moi aussi c'est un peu au dessus....suis je aussi en hypo???

merci d'avance pour vos réponses

Emilie

[marie-ange]

Bonjour Emma,

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles.

La L-Thyroxine, comme le Lévothyrox, ne donne pas son plein effet tout de suite, et 15 jours c'est un peu tôt pour savoir vraiment ce qui se passe. On compte au moins 6 semaines pour un adulte, et il me semble au moins 4 pour un enfant.
Les T4 sont très corrects, et vont sans doute remonter encore, la TSH va continuer à baisser.

Il faudrait probablement refaire une analyse dans 15 jours pour en savoir plus, et éventuellement ajuster le dosage à ce moment-là, mais ça semble bien parti !

Et toi aussi tu es en hypo, il te faudrait refaire une PDS avec T3 et T4 pour confirmer, et une échographie de ta thyroïde.

Bisous à toi et ta petite Manon.

Marie-Ange

[emmaflo07]

Marie ange, merci de m'avoir répondu si vite et si precisement!!

je pense bien etre en hypo, je vais telephoner à mon medecin demain pour faire une analyse des t3 et t4. c'est vrai que depuis plusieures semaines je suis fatiguée et très très enervée, je mettais ça sur le compte de la santé de Manon, finalement il n'y a peut etre pas que ça.....
De plus, nous essayons d'avoir un bébé depuis plus d'un an maintenant, est ce que l'hypo peut jouer sur la fertilité ou pas???

Je vous donnerai des nouvelles des que je peux....
merci

[marie-ange]

Oui, l'hypo joue sur la fertilité, et peut aussi induire une fausse couche. Je l'ai vécu, c'est comme ça qu'on s'est aperçu que ma thyroïde ne fonctionnait pas comme il faut.

Pour démarrer une grossesse il faut que la TSH soit vers 1 et les T3 et T4 dans la moitié haute de la norme.

Tu dois effectivement être bien fatiguée, il faut que tu t'occupes de toi aussi !

Bisous.

Marie-Ange

[Beate]

Bonsoir,

merci de nous donner des nouvelles - et comme le disait Marie-Ange, ça semble "bien parti" pour Manon !

Pour toi, il faudra vraisemblablement te traiter, toi aussi (vous prendriez vos hormones de concert, tous les matins, ta fille et toi ...) - si tu as un désir d'enfant, c'est d'ailleurs particulièrement important d'être bien dosée dès AVANT la grossesse, pour avoir un peu de marge, car les besoins vont augmenter dès que tu seras enceinte, et le bébé a énormement besoin des hormones thyroidiennes, surtout au début.

Et oui, l'hypo peut diminuer la fertilité, empêcher l'ovulation ...

Donc, fais le tour complet de la question (TSH, T3, T4, anticorps anti-TPO pour voir si c'est Hashimoto, cause la plus fréquente de l'hypothyroïdie), échographie ...

Ensuite, on va vraisemblablement te préscrire du Lévothyrox, du 25 pour commencer, ensuite vraisemblablement du 50. Quand on envisage une grossesse, mieux vaut viser une TSH plutôt basse, autour de 1 ou 1,5, pour avoir de la marge.

A très bientôt !

Beate

[emmaflo07]

merci beaucoup pour vos réponses!!!!

Bon, j'ai fait un peu le tour du forum pour voir les liens entre grossesse et hypo...ça me rassure pas tout ça, demain matin j'appelle mon doc pour avoir une analyse plus complète.

j'ai vu qu'il y avait un lien entre problème de thyroide et malformation du foetus...il y a 1 an et demi, j'ai été enceinte d'un petit garçon mais nous avons du prendre la décision (la plus dure de notre vie) d'arreter la grossesse car il avait une malformation (un hygroma coli)...maintenant je me demande si tout ça n'est pas lié....j'ai aussi fait une fausse couche 1 an avant d'etre enceinte de Manon....

je vais aussi m'occuper un peu de moi....
et ben si on m'avait dit, il y a seulement 1 mois, que ma fille et moi auriont des problemes de thyroide, en meme temps......
la vie est vraiment bizarre parfois.....

biz à toutes

[marie-ange]

Bonjour Emma,

Avec une substitution tout se passe très bien !

J'ai fait une fausse couche à 14 SA en 2004, inexpliquée sur le moment, et la gynéco m'a alors trouvé un nodule de 4 cm et une TSH à 11,5.
Elle m'a tout de suite donné du Lévothyrox 50, et m'a envoyée vers un endo en me conseillant de me faire enlever ce nodule rapidement.
2 mois après j'étais opérée, et j'ai eu ma petite 6 ème en Janvier 2006, à 44 ans.

Alors je crois vraiment que tout peut vite s'arranger pour toi !

Bisous.

Marie-Ange

[emmaflo07]

Bonsoir,

Alors pour les nouvelles...ma doc m'a mise sous levo 50 à partir de demain matin.....
elle m'a tel cet am et m'a dit qu'en voyait mon taux de tsh elle avait appeler le labo pr qu'il fasse l'analyse des t4.les t4 sont un peu trop bas, dc elle me met sous levo 50 et je dois la revoir mardi am....affaire à suivre.....

J'espère que mon taux sera vite reguler et que je pourrais envisager une grossesse très rapidement.Cela fait dejà 1 an et demi qu'on attend impatiemment, alors j'ai du mal à me faire à l'idée qu'il faudra peut etre faire un break pendant quelques mois, le temps que mon taux soit bien.....
bref on verra bien!!

Bizz

[marie-ange]

Bonsoir Emma,

C'est chouette que ta doc soit aussi réactive !

Tu en sera quitte pour refaire ta PDS en même temps que Manon, ça va être un petit rendez-vous pour toutes les 2

Je te souhaite de tout coeur de sortir rapidement de cette hypo et de lui donner le petit frère ou la petite soeur attendu(e).

Bisous. Bon courage.

Marie-Ange

[emmaflo07]

Bonsoir à toutes (et tous!),

Après une petite absence, je viens vous donnez quelques nouvelles!!
Ma fille Manon va bien, à part 2 angines en 15 jours, elle va bc mieux, bc moins fatiguée et surtout très joyeuse!!
Nous avons refais sont dosage de tsh et de t4 hier, apparement tout va bien
TSH à 2.825 (norme labo 0.350 à 5.50)
T4L 18.4 (norme labo 11.5 à 22.7)

j'attends le coup de tel de la pédiatre pour voir si on reste à 15 gouttes par jour ou si on change quelque chose.

Ma doc lui a fait faire aussi la ferritine 73 ug/l (norma labo 20 à 200) pour verifier suite aux 2 angines rapprochées, et la NFS. j'attend aussi de revoir avec elle si tout va bien!

Pour moi, je vois aussi la difference avec le levo, je suis bien moins fatiguée et énervée!!!Avant j'avais parfois l'impression d'etre dans une bulle, de ne pas vraiment ecouter ce qu'on me disait, d'oublier des choses importantes, et il me semble que cela me le fait moins.....
j'ai aussi refait mon dosage, j'ai eu les resultats ce soir et je suis un peu perdue

TSH 1.555 (norme 0.350 à 5.50)
T4L 14.8 (norme 11.5 à 22.7)

AC anti thyroperoxydase 174 (norme 0 à 60 )????????
AC anti thyroglobuline 71 (norme 0 à 60 ) ????????

Calcitonine 2.50 (norme inf à 5.0)

je dois attendre pour les résultats des anticorps antirecepteurs de la tsh car ils sont partis sur lyon.

Qu'en penser vous???
j'ai regarder un peu sur le forum et apparement les problemes d'ac revelent la maladie d'hashimoto, c'est ça???

par contre, je me posait une autre question et je voulais savoir si cela pouvait avoir un rapport :
je fais un régime hyperprotéiné, le régime Dukan depuis un peu plus de 2 mois, j'ai perdu 5 kg.
je le suis bc moins assidument depuis 3 semaines environs car je me suis renseigner et j'ai vu que ce regime ne serait pas très bon avec les problemes de thyroîde.
j'ai quand meme garder quelques bases car je ne veux pas reprendre mes kf perdus, je mange bc de laitages et de viande et poissons, ce qui change c'est que j'ai rajouter les legumes et la fruits (alors que sur le principe il faut faire des jours entiers avec seulement des proteines et pas de legumes ni fruit)
Alors ma questions est : est ce que ce régime a pu desequilibrer ma thyroïde et faire monter mes anticorps???
ou est ce que cela n'a vraiment rien a voir????*

J'espère voir une endocrino rapidement car j'ai bc de questions.....
aussi je vois ma gyneco lundi car cela fait plus d'1 an que nous voulons un 2 eme enfant, je vais lui parler de mon hypo, j'espère qu'elle pourra me conseiller.

merci d'avance pour vos réponses.
Bonne nuit
Emilie

[emmaflo07]

Bonjour à toutes,

j'ai oublier de vous dire dans mon message d'hier que j'ai fais une echo debut juin.
je vous met le copte rendu :
glande thyroïde restant de volume normal à plus grand volume droit, inhomogène, non nodulaire mais a vascularisation plutot majorée, thyroïdite?

Voilà pour l'echo....
je ne sais plus quoi en penser, haschimoto ou non????
Je lis pleins de choses sur le net et tout s'embrouille dans ma tête!!!!!