Après une opération pour KTT, ma fille a une TSH très élevée

[emmaflo07]

Bonsoir à tous,

Je viens vous demander de l'aide car je suis complètement perdue et angoissée....

Ma fille de bientôt 4 ans s'est fait opérée le 29 mars. Elle avait une grosseur au niveau du cou, nous sommes aller voir un orl qui a diagnostiquer un kyste du tractus tyréoglosse,nous avons passer une écho pr voir la taille du kyste, à ce moment là, la thyroïde a été vérifiée (si elle était bien en place). L'opération s'est bien passer, mais la biopsie du kyste a révélé que c'était en fait une cellule thyroïdienne mal placée et inflammée.Suite à ce résultat, l'orl nous a dit de faire une prise de sang pour contrôler la TSH, selon lui, c'était juste pas précaution car la thyroïde était bien en place donc pas de doute à avoir....sauf que les résultats de la TSH sont beaucoup trop élevé : 233.05 mUI/L.

Nous avons eu ces résultats hier am, ce fut un coup de massue, on pensait tellement que tout allait bien depuis l'opération...bref, mon médecin était en vacances, l'orl aussi, heureusement le collègue de mon médecin à pris les choses en mains, il a téléphoné au service de pédiatrie du CH de Valence et nous voilà parti hier soir pour voir une pédiatre endocrinologue.
Beaucoup de questions nous ont été posées, sur l'opération tout d'abord puis sur la santé de notre fille. Constipation??c'est vrai qu'elle a toujours été constipée, fatiguée???c'est une enfant calme mais pas très fatiguée non plus (on se "bat" d'ailleurs tous les soirs pr le coucher!!) énervée???oui depuis l'opération elle est très irritable, s'enerve bc plus vite....
La pédiatre veut lui faire passer une scintigraphie la semaine prochaine pour voir si elle a une thyroïde, où elle est placée, ect....car elle a peur que le "kyste" qu'on a enlevé soit en fait la thyroïde.....

Depuis hier nous nous posons bc de questions....comment de passe une scintigraphie, est ce dangereux????
Y a t-il eu une erreur de la part de l'orl, ça me parait quand meme fou, cela voudrait dire que l'echographe s'est trompé en localisant la thyroïde, puis l'orl (il nous a dit qu'il avait refait une écho au bloc avant l'intervention), que l'orl aurait enlever la thyroïde sans s'en apercevoir (il me semble que l'aspect de cette glande est quand meme particulière) et enfin j'essaie de me rassurer en me disant qu'à la biopsie ils auraient quand même vu que c'était la glande.....
la pédiatre nous a dit qu'il arrivait de confondre la thyroïde avec le thymus, qui certes en localiser plus bas, mais que chez les enfants c'était très dur à voir à l'écho.....elle veut faire la scinti car elle se demande si la thyroïde est bien présente (peut etre que la cellule thyro enlevé à l'operation etait la seule présente et fonctionnait bien jusqu'à maintenant)

Je suis vraiment très angoissée, nous attendons la semaine prochaine avec impatiente, au moins nous serons fixé...parce que rester dans le doute c'est horrible, j'ai tellement de questions et d'angoisses....j'ai tellement peur que ce soit très grave, si c'est une hypothyroïdie, je serai rassurée car je sais qu'on vit très bien avec le levothyrox.

Je précise que ma mère à une hypo depuis l'age de 26 ans et qu'elle va très bien.
Peut etre le probleme de ma fille est hereditaire....le problème s'est qu'on ne saura jamais si sa tsh était normal avant l'opération...

mon récit est un peu long, mais c'est quand meme une histoire un peu bizarre...merci d'avance pr vos réponse
Emilie

[Ktrin']

Bonsoir Emilie,

Oh dommage, le temps que je me connecte pour te répondre, tu es partie.
Bienvenue sur ce forum !
Ici on a tou(te)s des angoisses, n'hésites pas à les déposer, tu trouveras soutien et apprendra bien des choses.

Pour ta petite, c'est sûr qu'il faut attendre cette semaine les résultats.
La scintigraphie, c'est un peu comme un scanner : on est allongé sur une table qui circule dans un "tube". A la différence qu'avant, on injecte un petite dose d'iode radioactif qui sera "avalée" par les cellules thyroïdiennes et ainsi on peut les localiser, d'où "voir" la thyroïde.

Si le chirurgien a fait une écho sur la table d'opé il doit être sérieux, mais on ne peut pas exclure une difficulté intervenue. Donc attendre pour ce pb.

Il n'y a pas lieu que ce soit grave. Il semble par cette tsh élevée que sa thyroïde ne soit plus là et donc tu sais que le Lévothyrox la laissera vivre normalement.

Tu en es angoissée c'est normal et tu ne peux qu'attendre ... essaye de te raisonner (pas facile) en faisant des activités avec elle dehors, cela vide la tête.

Bisous, Ktrin'

[emmaflo07]

merci Ktrin pour ta réponse,

Hier soir, après avoir poster mon message, je me suis effondré en larmes et ça m'a vraiment fait du bien...il faut etre tellement forte devant elle, ne pas lui montrer que l'on est angoissée, mais je sais très bien qu'elle ressent tout....
Merci pour les explication de la scinti, j'espère que l'on aura un rdv rapidement.
Je vous tiendrais au courant.
Bizz

[bobette]

bonjour, tiens ma scinti de la thyro à moi était différente.
bon ce n'était que pour visualiser les nodules, il est vrai.
on m'a fait une injection, j'ai attendu un peu, puis on m'a fait mettre le menton sur un truc comme quand on va chez l'ophtalmo, la dame m'a fait une sorte de marquage avec une sorte de stylo, puis je devais éviter de bouger etc etc...mais c'est vrai aussi que je suis une grande personne...

j'ai passé une scinti osseuse du corps entier, là c'était comme le décrit ktrin.

bon courage, et pas trop de soucis à l'avance !

[Beate]

Bonjour Emma,

et bienvenue parmi nous !

Je viens de t'ajouter dans la liste de ces personnes (Lien "Groupes", tout en haut, puis "kyste du tractus thyreoglosse" : Groupes ), ça te permettra de retrouver leurs profils et leurs anciens messages. Car ce phénomène n'est pas si rare !

En fait, ce kyste, c'était bien un bout de thyroïde, comme TOUS les "kystes du tractus thyréoglosse" : pendant la vie intrautérine, la thyroïde se forme d'abord au fond de la bouche, à la base de la langue, et ensuite elle descend le long du "tractus", sorte de canal, jusqu'en bas du cou. Or, il arrive que la glande entière, ou de petits bouts, restent "coincés" à un ou plusieurs endroits, le long de ce tractus, ce qui donnera les "kystes du tractus thyréoglosse".

Quand c'est la glande entière, elle ne peut pas bien se développer, par manque de place, et l'enfant naîtra le plus souvent avec une hypothyroïdie congénitale, et aura, dès sa naissance, un traitement substitutif (L-Thyroxine).

Chez ta fille, apparemment, la thyroide a quand-même pu se former, puisqu'on l'a vue à l'échographie - mais peut-être n'était-elle pas très fonctionnelle, et c'était surtout le petit bout de tissu thyroïdien du kyste qui assurait la production hormonale ? Cela ne se voit pas à l'échographie, elle ne permet pas de voir le FONCTIONNEMENT des différents tissus, juste leur forme et leur taille ...

Un dessin :

http://img98.imageshack.us/img98/3494/kyste20thyreoglosseum3.png

Quelques liens :
http://www.orlfrance.org/interventions/kyste_tractus.pdf
http://nantesorl.free.fr/infocerv.html#Anchor-INFORMATIONS-62104
http://www.sfip-radiopediatrie.org/.....&id=414&Itemid=80

Je ne pense pas qu'on ait pu "enlever la thyroïde par erreur" ! Mais si c'était surtout le bout de tissu thyroïdien mal placé qui fabriquait les hormones, et non la thyroïde elle-même, cela expliquerait l'hypothyroïdie actuelle ... maintenant, reste à voir si la thyroîde, stimulée par la TSH qui augmente, va pouvoir se mettre à fonctionner ou non.

La scintigraphie thyroïdienne permet de voir le FONCTIONNEMENT de la thyroïde : comme seules les cellules thyroïdiennes absorbent l'iode, on injecte une faible quantité d'iode radioactif (en fait, un autre isotope, le Technétium, mais qui sera fixé comme si c'était de l'iode), et on regarde, environ 30 minutes plus tard, avec une caméra spéciale, où cet isotope est allé se fixer. Cet examen n'est pas dangéreux, ni particulièrement pénible (sauf l'injection, ta fille doit en avoir marre de se faire piquer ... peut-être pourriez-vous appliquer un pansement anesthésiant ou une crème anesthésiante sur le bras, avant, demande au médecin ?)

Il faut faire l'injection, attendre 30 à 45 minutes, puis passer environ 20 minutes (si mes souvenirs sont exacts, ça date d'il y a 10 ans) sous une caméra qui vise la région du cou (ce qu'a expliqué Ktrin, avec la caméra qui se déplace, ne s'applique pas ici, il s'agissait bien d'une scintigraphie, mais "du corps entier", où la caméra passe sur tout le corps, mais chez ta fille, ce sera une "scintigraphie thyroïdienne", avec une caméra statique).

Pour montrer à ta fille comment cela fonctionne (bon, elle est un peu petite, encore, mais cela peut intéressant pour vous, les parents !), j'ai trouvé un site qui non seulement explique les examens, mais permet de "lancer des examens", sous forme d'animation Flash, on choisit le traceur (ici, l'iode 123), et on voit l'image se former à l'écran :

http://caeinfo.in2p3.fr/article209.html et
http://caeinfo.in2p3.fr/IMG/Flash/a.....nimScintigraphieFinal.swf

Un article sur le site de la société française de médecine nucléaire : "Votre enfant doit passer une scintigraphie" : http://www.sfmn.org/index_org.htm

Une photo de la caméra, à montrer à ta fille : http://www.cinse.com/fr/html/thyroide.htm

Ne t'inquiète pas trop pour la TSH très élevée (même si ça parait impressionnant, 233 pour une norme qui va jusqu'à 4 !) - la TSH, thyréostimuline, n'a aucune action "directe" dans l'organisme ! Elle sert uniquement à stimuler la thyroïde - si on manque d'hormones, l'hypophyse va fabriquer de plus en plus de TSH pour tenter de relancer la glande. On peut arriver à des taux impressionnants, mais ce n'est pas la TSH élevée qui "rend malade" - ce qui agit, ce sont les hormones, T3 et T4 (et si on en manque, qu'on est en hypothyroïdie, on sera fatigué, triste, frileux etc).

Lors de la prochaine analyse, on va certainement regarder non seulement la TSH, mais aussi la T3 et la T4, pour voir si ta fille est vraiment "en grosse hypothyroïdie", avec des taux très bas, ou si c'est juste un léger manque (suite à l'ablation d'un morceau "actif" de tissu thyroïdien, situé dans le kyste), et que l'hypophyse réagit un peu fortement.

Dans tous les cas, si, dans la loge thyroïdienne, il y a un bout de thyroïde en état de fonctionner (mais qui était peut-être plus ou moins "endormi" jusqu'à maintenant), la TSH haute devrait le stimuler, et petit à petit, il devrait pouvoir assurer la production hormonale.

Cela reste à surveiller - et si on craint que ta fille manque d'hormones, ou si on voit qu'il n'y a pas de tissu véritablement fonctionnel, on la traitera comme les enfants qui n'ont pas de thyroïde du tout, dès la naissance, en lui donnant des hormones thyroïdiennes (L-Thyroxine en gouttes ou Lévothyrox en comprimés).

De toute façon, il ne faut pas regretter l'opération, si le kyste était mal placé et inflammé, c'était certainement indispensable, la thyroïde, située à cet endroit-là, n'aurait jamais pu se développer normalement et assurer la production hormonale tout au long de la vie ... maintenant, reste à voir s'il y a un autre bout de thyroïde ailleurs, qui pourrait prendre le relais, ou non.

J'espère que tu auras bientôt des résultats rassurants - tiens-nous au courant, et gros bisou à ta puce (comment s'appèle-t-elle ?) !

Beate

[emmaflo07]

Merci beaucoup pour vos réponses, ça fait vraiment du bien d'etre écouté et soutenue....

Béate, je te remercie pour tous ces renseignements, ça m'a beaucoup aidé, je suis un peu moins angoissée....

je ne pense pas non plus à une erreur médiclae (et surtt je l'espère de tt coeur!), le chir nous avait bien expliquer les causes du KTT, et il insistait tout le temps sur le fait que la thyroïde de ma fille Manon était bien placée...donc c'est quand meme peun probable qu'il est fait une erreur...

On a aussi penser que cela pourrait etre les suites de l'opération mais elle n'a eu aucun traitement suite à cela, elle a juste eu des antibio (josacyn*) la semaine derniere car elle avait une angine.Est ce que c'est seulement les suite de l'anesthesie ou alors le fait qu'on est enlever cette cellule et maintenant la thyroïde doit se remettre à fonctionner toute seule????

Pour les symptomes comme je le disait ds mon message,rien de flagrant qui pourrai penser qu'elle est malade. Elle est constipé depuis bébé, mais rien d'alarmant pour nous, elle va à la selle presque tous les jours voir tous les 2 jours, ces selles sont très souvent dures et petites, on avait mis ça sur le compte du chocolat, car elle adore ça.....la pédiatre m'a fait un peu culpabiliser en me disant qu'elle etait hyper constipée, pleins de fécalomes dans son ventre au toucher...on s'en rendait vraiment pas compte.....
Pour la fatigue, c'est une enfant très calme, qui peut passer des heures à jouer aux poupées ou devant la télé mais est ce vraiment un signe???quadn elle est dehors ou avec d'autres enfants elle est très vive et pas forcement fatiguée ensuite....maintenant qu'on connait les symptomes de l'hypo on a l'impression qu'elle les a tous alors que jusque là rien ne nous avait alarmer...j'ai l'impression d'etre une mauvaise mère.......

Pour le dosage t3 et t4, il lui ont fait une prise de sang complete vendredi soir à l'hopital (comme tu dis Beate, Manon en a marre des piqures....), je leur demanderai les resultats demain au tél.
des que l'on a passer la scinti, je lui donnerai 12 gouttes de l thyroxine le matin.

en tt cas merci bc d'avoir pris le temps de me répondre

[emmaflo07]

Manon va passer sa scinti demain matin à 10h....j(ai hate et en meme temps tellement peur...j'espère vraiment avoir de bonnes nouvelles...
je vous tiens au courant
bizzz

[Beate]

Bon courage pour demain, alors !

Manon est suivie où, en fait ? Et où a-t-elle été opérée ?

Tiens-nous vite au courant !

Gros bisou à toutes les deux !

Beate

[emmaflo07]

Merci Béate,

Manon s'est fait opéré à la clinque Pasteur de Guilherand granges (ardèche) et maintenant elle est suivi (c'est un bien grand mot puisque nous avons vu la pédiatre une seule fois!) au centre hospitalier de Valence.

[emmaflo07]

Alors on se prépare pour partir à l'hôpital, Manon manque l'école et juste avant de partir le médecin de la médecine nucléaire nous telephone pour reporter le rdv car ils préfère commander un autre produit......arggggg, je suis dégoutée...rdv reporter vendredi, je ne sais pas à quelle heure, ils doivent me rappeler....
encore 4 jours de longue attente......
En plus j'avais bien préparer Manon, quand je lui ai dit qu'on allait plus à l'hôpital elle était meme déçue....

Sinon j'ai demander les résultats de la prise de sang de vendredi soir :
TSH : 243.400 ça a encore augmenter....
T3 L : 3.71
T4 L : 4.57

Pour les reste (anticorps....) il faudrai attendre au moins 10 jours, c'est normal????

je suis completement perdue.....

[emmaflo07]

Bonsoir,

Nous devons passer la scinti vendredi, nous devons nous présenter en pédiatrie pour qu'il lui pose une voie veineuse, puis allez en medecine nucléaire pour l'injection d'iode 123, il faudra attendre 5 h (nous pourrons rentrer chez nous!) puis revenir pour faire la scinti....
J'espère vraiment que ce ne sera pas trop douloureux pour Manon, je sais que l'injection du produit chauffe un peu....

les symptomes de fatigue commencent à se faire sentir, aujourd'hui elle était lessivée....en meme temps, elle est aller à sa scéance de mini gym ce matin, on ne veux pas se coupé du monde alors on a décider de faire les activités normalement....du coup cet am, ça a été repos et dessin animés!!!
Elle se plaint aussi de douleurs aux genoux c'est normal???? je crois qu'il y a des douleurs articulaires comme symptomes mais je ne suis plus sure....

Aussi, nous devons partir en we à la mer, we prévu depuis longtemps avec des amis à nous qui ont une petite fille avec qui Manon s'entend très très bien, croyez vous que nous devons annuler parce qu'elle passe sa scinti vendredi après midi???est ce qu'il y a des risques après une scinti??
Nous aimerions bc y aller car on pense que cela nous ferai vraiment du bien, à elle et à nous, de changer d'air...
Merci d'avance pour vos réponses
Bonne soirée
Emilie

[Beate]

Bonjour,

je ne pense pas qu'il y ait de risque, la quantité d'iode 123 est très faible et vite éliminée ! Et elles ne vont pas être "collées" l'une à l'autre, se tenir toute la journée dans les bras, mais plutôt jouer côte à côte, se courir après etc. Il faudra juste éviter qu'elles dorment dans le même lit, je pense, par précaution.

Peut-être peux-tu appeler le service où elle passera sa scinti, pour leur demander et pour te rassurer - mais je pense qu'il n'y aura aucun souci !

Gros bisou !

Beate

[emmaflo07]

pardon mauvaise manip...

ds pas de thyroïde mais il y a un point qui apparait sur l'image...en cherchant plusieurs explications, en cherchant où se point était vraiment situé, il penche pour de la salive (il nous a explique que l'ionde se fixe aussi dans la salive) qui est restée ds la gorge...on refait 1 scinti et là il n'y a plus de point.....

Bon c'est un peu compliqué à raconter, j'espère que vous avez quand meme compris..
de toute façon la seule chose qu'on sait c'est qu'elle n'a pas de thyroïde...
la cellule qui se trouvait dans son kyste était surement la seule présente et devait assurer jusqu'à maintenant....la l thyroxine prendra désormais le relais....
J'attend un coup de fil de la pédiatre pour voir avec elle, pour plus de détail et un rdv...
elle nous avait dit de commencer les gouttes après la scinti, donc demain matin 12 gttes!

Voilà je vous tiens au courant pour la suite.
Au fait, we à la mer annulé, trop mauvais temps...tans pis!
Emilie

[emmaflo07]

MINCE MAUVAISE MANIP? CA M4A ENLEVER LE DEBUT DU MESSAGE!!!!!!!

dc je vous disais qu'on rentrais de l'hopital, Manon a été très très gentille et super patiente (apparement ils ont rarement vu des enfants aussi patients!!)
Dc le verdict est tombé, pas de thyroïde....

l'injection d'iode a eu lieu vers 9 h30, nous avons pu rentrer 2 h, de retour à 11 h30, on lui a donné du permanganate (de je sais plus trop quoi) ds du sirop, puis 1ere scinti...dur dur, impossible de la coucher sur la table, elle hurlait, se cramponnait...après gros calins, paroles rassurantes et un peu d'obligation avec force, on y arrive...8 min de scinti sans bouger, sans parler c'est super dur à 4 ans!!!ensuite, une autre scinti au niveau du genou, 8 min mais bon moins dur car elle pouvait parler....
on nous fait patienter 30 min en salle d'attente, puis encore 8 min de scinti. le doc arrive, il comprend pas les resultats (ce sont tjs les mêmes alors qu'avec le permanganate ils devraient être différents), nous demande des precision sur l'opération et decide de lui faire 1 echo.A l'echo il voit rien , pas de thyroïde, là il comprend dejà mieux les chiffres mais veut refaire une autre scinti en restant pour verifier (les autres fois seules les infirmières étaient là), toujours les memes résultats....

La suite est au dessus!!!!!
(c'est à rien comprendre, desolée!!!)

[emmaflo07]

Bon alors ce soir, je flippe vraiment.....
j'arrete pas de lire des articles sur le cretinisme suite à une hypothyroïdie...oulàlà ça me fait vraiment peur....

Peut on avoir des problèmes mentaux après 4 ans alors que jusque là tout va bien????
Je me demande si cela peut se declarer plus tard???
Comme nous ne savons pas depuis quand Manon fait de l'hypo, on ne sait pas si la cellule thyroïdienne enlever par l'orl assurait assez (perso je pense que oui car pas de symptomes d'hypo), on ne sait pas si sa tsh est aussi elever depuis l'opération ou avant????
Bref, on sait pas grand chose sauf qu'elle n'a pas de thyroïde...et quand on est en hypo depuis longtemps, les sequelles sont graves......

Il me semble (j'en ai entendu parler au boulot, je suis préparatrice en pharmacie et nous avons une jeune fille apparement dans ce cas, je ne m'y était pas vraiment "interresser" jusque là....) qu'il existe des cas d'enfant non soignés pour une hypo qui ont developper des années plus tard des retards mentaux....est ce vrai?? quand on dit non soigner c'etait combien de temps???

Manon va très bien, elle est plutot en avance sur son âge, sait dejà compter jusqu'à 30, recite son alphabet, adore faire des puzzles, connait des chansons entières par coeur (chansons françaises et pas que des comptines!!), bref, elle est même très dégourdie...maintenant, une fois qu'on a vu tout ça, je me demande si cela va continuer.......

Je suis complètement perdue......
merci de m'aider....