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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256313)
Posté le: 09. Juil 2010, 09:24
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Ancienne du forum, je reprends du service, mon histoire a été contée de long en large pas la peine de recommencer, je continue là ou je m'étais arrêtée , il y a trois ans, avec l'huile de foie de morue et au bout de trois ans je me porte a MERVEILLE et j'ai meme arrêter la prise de l'huile de foie de morue, pour le moment je m'en passe.
Mon problème actuel est que je vais aller demenager en haute-saone et que je ne pourrai plus aller en Belgique afin de me procurer mes hormones, j'ai essayé de me remettre a l'euthyral mais au bout de trois semaines j'ai les symptomes de l'hypothyroidie qui reapparaissent, symptomes que je connais tres bien, en résumé, définitivement je ne transforme pas la T4 synthétique en T3 utilisable pas le corps, par contre la T3 synthétique est plus ou moins assimilée, la T4 d'armour elle est transformée et utilisée de manière judicieuses, il est totalement faut que le dosage différe d'un flacon a l'autre car comme cela doit être le cas, le corps ne le signale pas et le gère tres bien . Je suis allée sur le forum de Suzanne pour trouver une adresse en Suisse mais tout cela n'existe plus ! |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p256336)
Posté le: 09. Juil 2010, 15:21
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bonjour nirvana , contente d'avoir de tes nouvelles qui en plus sont bonnes . je te comprends quand on est bien avec un traitement et qu'il faut en changer , retrourner dans la galére ça panique .
à quand des traitements plus pointus pour les personnes comme nous qui ont un mal fou à trouver le bon équilibre .
je t'embrasse marisettte |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256353)
Posté le: 09. Juil 2010, 19:36
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J'espère que tu vas mieux aussi Marisette pour moi la galère est finie mais quand je pense que pour les cancers de la thyroide, il faut trois semaines pour eliminer les hormones de la personne et que je suis restée trois mois sous levo et que la non transformation des T4 du levo ne s'est pas vue car seul la tsh et la T4 sont verifiés lors du controle ce qui est idiot car les hormones de toute manière si elles ne sont pas utilisées vont dans le sang et de ce fait font baisser la tsh, le pire est qu'avec l'euthyral chez moi elle est inexistante ry dont on conclue que je suis en hyper, je suis allée voir un cardiologue pour prouver que je ne suis pas en hyper mon vrai probleme est que le jour ou je me ferais hospitaliser, je ne pourrais pas dire que je suis sous armour et j'ai tester avec l'euthyral seul, on va me dire que je suis en hyperthyroidie et me baisser mon traitement ce qui sera une veritable catastrophe, je pars et je n'ai aucun medecin pour me defendre et me suivre bref avec leur loi stupide a vouloir protéger des idiotes qui veulent se faire maigrir voilà ou on en est, il faudra mettre un avenant a la loi en disant que les malades qui n'ont pas de thyroide et qui ne transforment pas les hormones synthetiques T4 en hormones naturelles T3 peuvent sous dérogation ou ordonnance avoir des hormones naturelles et être remboursées comme une longue maladie et que personne ne me dise que le levothyrox est une hormone naturelle c'est faux car meme si la molecule est pareille, il lui manque quelque chose de fondamental, c'est l'étincelle de vie, oui je suis en colère et j'ai peur, peur de retourner dans l'état ou j'étais il y a deux ans, et je crois que je vais me battre pour changer cette loi idiote qui ne laisse pas le choix du traitement et qui ne tient pas compte des exceptions, avant les opérés de la thyroide avaient droit a une thyroide de porc une fois par semaine et cela allait ainsi........c'est pas le perou, armour a remplacé cette pratique et c'est super ! Bisous Marisette |
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meyer Inscrit le: 10.12.07 Messages: 130 |
Message: (p256461)
Posté le: 11. Juil 2010, 21:01
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je suis entièrement d'accord avec l'avis donné concernant les hormones thyroidiennes naturelles
pourquoi ne seraient elles pas remboursées comme les autres ?
je ne comprends vraiment pas
je trouve que l'on a un meilleur bien être avec les hormones naturelles et je suis écoeurée parce que ce genre de produit n 'est pas remboursé
le levothyrox oui mais pourquoi pas les autres ?
on est malade de la glande thyroide alors je pense que l'on aurait aussi droit à un peu de bien être
bonsoir |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256463)
Posté le: 11. Juil 2010, 22:02
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a ce qu'il parait c'est qu'armour n'a pas demandé l'autorisation de mise sur le marché a l'afssaps, mais il existait des hormones naturelles en france avant le scandale du regime a base d'hormones thyroidiennes, certes il faut des T3 et le levo n'a que des T4 pour cela, bien qu'actuellement l'euthyral je peut l'avoir sans probleme et qu'il a les T4 et les T3 avec cela on peut faire du regime amaigrissant sans problème, donc en fait rien n'a été interdit en france sauf les hormones naturelles, cherchez l'erreur car dans l'amour il y a tout T4, T3, T2, T1 et en plus la calcitonine dont on ne parle pas, la calcitonine sert pour la calicification des os, mais si on venait a en manquer, elle existe sous forme synthétique.
Le levo est remboursé a 65%
L'euthyral est remboursé a 15%
ET l'armour n'est pas remboursé car inexistant en France, c'est moi qui en ai parlé a mon medecin, car il ne connaissait pas !
Je me complemente avec de l'euthyral et de l'armour a cause du cout, durant trois semaines mais pas plus, depuis deux jours je suis repassée a tout armour et je me porte mieux, j'ai beaucoup plus de peps, rien que pour cela je ne veux pas changer de traitement mais il y a encore d'autres raisons, mais ce qui m'inquiete le plus c'est dans le cas d'une hospitalisation avec ma TSH inexistante, ils vont me mettre en hypothyroidie et je n'ai pas envie de recommencer a souffrir pour rien, voilà pourquoi il faut que cela change ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p256702)
Posté le: 14. Juil 2010, 19:33
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Bonjour,
je comprends que, si tu es bien avec ton médicament actuel, tu n'as pas envie d'en changer !
Mais je pensais que l'Armour n'existait plus, et que tous ceux qui en prenaient étaient passés au "Thyroid" d'Erfa (labo canadien), d'après ce que j'ai pu lire notamment dans les messages de Yves de Bruxelles ?
Alternative a l Armour....un espoir à l horizon ????
De l Armour américain a Thyroid canadien
Il est vrai que l'Armour Thyroid n'a jamais demandé l'AMM en France (et n'a donc jamais été en vente en France). Jusqu'en 2006, il existait en effet des "préparations magistrales", il n'y avait que quelques pharmacies qui en préparaient - or, suite à un scandale autour de préparations "amaigrissantes", où il y avait eu des comas et des décès à cause d'un surdosage accidentel, toutes les préparations magistrales contenant des hormones thyroïdiennes ont été interdites (même si l'erreur de dosage, 400 fois le dosage autorisé je crois, n'était pas le fait du peu d'hormones naturelles contenues dans ces gelules, mais de l'hormone de synthèse que le pharmacien véreux y ajoutait, de manière totalement illégale, et pour laquelle il s'était trompé de dosage ...)
Bon, le fait est donc qu'en France, on ne peut PAS trouver d'hormones thyroïdiennes "naturelles". Ceux qui en prennent se les procurent soit en Belgique (en y allant, ou en se les faisant expédier), soit sur Internet.
Le site de Susanne a en effet été fermé il y a quelque temps - mais elle continue à animer un "groupe" sur Yahoo, tu peux t'y inscrire et voir avec ce groupe comment les autres se procurent leur médicament ?
http://fr.groups.yahoo.com/group/thyroide_info/
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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Invité |
Message: (p256735)
Posté le: 15. Juil 2010, 01:33
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Nirvana a écrit: | rien n'a été interdit en france sauf les hormones naturelles, cherchez l'erreur car dans l'amour il y a tout T4, T3, T2, T1 et en plus la calcitonine dont on ne parle pas, la calcitonine sert pour la calicification des os, mais si on venait a en manquer, elle existe sous forme synthétique.
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Bonsoir Nirvana si ti trouves un article avec des auteurs vraiment sérieux sur les avantages que procurent la prise de T2 et T1 et sur les avantages de la calcitonine qui surpasseraient ses inconvénients, peux-tu avoir la gentillesse de nous les signaler ? |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256759)
Posté le: 15. Juil 2010, 11:03
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pour la calcitonine pas de problème, en fait c'est la thyrocalcitonine, je viens de découvrir le pourquoi de mon déficit en calcium sanguin, pas a cause des parathormones mais bien a cause de la gestion aléatoire de la thyrocalcitonine mais c'est pas mortel et je ne suis pas au stade de prendre du calcium tout les jours !
La thyrocalcitonine (ou thyro-calcitonine) encore appelée calcitonine est une hormone fabriquée par les cellules C parafolliculaires de la thyroïde. Ce petit polypeptide de 32 acides aminés joue un rôle important dans la régulation du calcium et du phosphore. Elle est en effet hypocalcémiante (elle fait baisser le taux de calcium dans le sang) car elle favorise l'absorption du calcium par le tissu osseux, et hypophosphatémiante.
http://georges.dolisi.free.fr/Terminologie/T/thyro.htm
La thyrocalcitonine
Elle agit sur le métabolisme du calcium : elle entraîne une hypocalcémie avant tout par action directe sur le système osseux en inhibant la résorption osseuse. Ce freinage du catabolisme osseux est très important et il diminue de façon considérable la quantité de calcium libéré à partir de l'os. La thyrocalcitonine détermine aussi une hypercalciurie qui s'ajoute au mécanisme précédent pour réaliser l'hypocalcémie.
La thyrocalcitonine agit également sur le métabolisme du phosphore, intimement lié à celui du calcium: elle entraîne une hypophosphorémie (baisse du taux sanguin du phosphore), par le même mécanisme et également en augmentant l'élimination urinaire du phosphore.
Cette hormone a donc un rôle antagoniste de celui de la parathormone ( qui est hypercalcémie) pour le maintien de la calcémie, nécessité vitale.
http://www.etudiantinfirmier.com/index_endocrino.php
En plus simple la calcitonine previent avec la vitamine D de l'ostéoporose, j'ai fait un bilan osseux car mon manque de calcium sanguin m'interpelait, en fait je n'ai AUCUNE décalcification, même que la personne qui m'a fait le bilan a été étonnée de la qualité de mes os, je signale que depuis mon opération j'ai ce problème, pour moi la thyrocalcitonine y est pour quelque chose.
Pour ce qui est de la T2 et T1 je ne sais trop mais ce que je sais c'est que depuis trois ans que je suis sous armour , je ne le regrette pas et je me porte mieux, mille fois mieux que sous levo, tout le monde ne peut pas faire la conversion des T4 synthétiques en T3 naturelles et c'est mon cas en fait car la prise des hormones ne porc n'a rien d'un caprice car en plus c'est pas remboursé
Prendre de la calcitonine de saumon ( synthétique )pour resorber une décalcification osseuse n'a rien d'interressant d'autant plus que cela ne marche pas toujours pour preuve avec mon mari qui a fait une algoneurodysthrophie apres une opération du pied |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256771)
Posté le: 15. Juil 2010, 12:30
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re bonjour Béate,
pourquoi les hormones naturelles ont été interdites en France alors qu'ailleurs elles sont vendues, mais le problème n'est pas là car l'interdiction a été légiférée suite a une histoire de régime dont les hormones SYNTHETIQUES ont été incriminées ainsi que d'autres substances, que vient faire la posologie des hormones naturelles dans l'histoire, je ne le COMPRENDS PAS ! De plus seules les hormones naturelles sont interdites étrange NON ! |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256778)
Posté le: 15. Juil 2010, 13:12
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je viens de rechercher le texte de loi concernant les hormones thyroidiennes, c'est un marasme total, dire que l'affaire de 2006 n'a fait qu'un mort, combien de subtances qui font plus de morts ( comme le tabac par exemple ) sont legales en France, et nous on nous brime !
voilà la loi qui nous pourrit la vie autant la mentionner :
http://admi.net/jo/20060613/SANM0622112S.html
Considérant que des cas graves de thyréotoxicose, dont un d'évolution fatale, ont été observés consécutivement à l'administration de préparations magistrales contenant des hormones thyroïdiennes à des doses importantes dans le cadre de cures amaigrissantes ;
Je suis désolée mais moi ce n'est pas pour me faire maigrir, je conseille a tous de visualiser ce texte de loi, il y aurait beaucoup a en redire mais je pense qu'il peut y avoir des dérogations ou même qu'un laboratoire puisse sous le controle de l'état fabriquer son "armour" c'est vers cela qu'il faudrait tendre, mais bien sur pas pour pour une centaine de patients. Je pense que ce sera mon futur combat.
Que ceux qui lisent ne soient pas affolés j'ai reussi a me faire rembourser mes hormones naturelles par la SS quand j'étais au RMI avec l'ordonnance de mon medecin mais qu'une fois, pense que si on explique que ça ne va pas a la secu sans le naturel, ils peuvent comprendre que c'est mieux d'avoir un patient en bonne santé que malade car je ne coute rien au système medical français alors que sous levo, je me perdait en medications diverses et en analyses |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256780)
Posté le: 15. Juil 2010, 13:20
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je fais encore un petit rajout, la loi en question fait mention des personnes en bonnes santé faisant des cures amaigrissantes, en ce qui concerne les opérés de la thyroide, il est facile de prouver que c'est de la substitution car le texte de loi ne fait aucun cas des opérés sustitués, il manque ce fait, pour nous il n'est rien indiqué, juste pour les régimes amaigrissants, affaire a suivre |
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marisette Inscrit le: 05.07.04 Messages: 1599Basedow+hashimoto ... bretagne côtes d'armor 70+ |
Message: (p256796)
Posté le: 15. Juil 2010, 15:23
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moi je me bats pour faire rembourser l'euthyral , c'est scandaleux de dérembourser un médicament qui est vital , ( pour la même pathologie , certains sont remboursés et pas les autres ou est la justice que prône le gouvernement ) personne ne nous entends , c'est vrai que nous avons peu de médicaments à notre disposition , le pire c'est que ceux qui vont mal et bien c'est dans leur tête , comment aller bien quand on a une mauvaise absorption , quand on a plus de thyroide , de parathormone , un déficit en VD , en B12 et certainement d'autres choses qu'on ne sait pas trouver . quoi faire ? bises marisette |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p256800)
Posté le: 15. Juil 2010, 15:53
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l'euthyral on m'a dit le pharmacien que c'est un medicament en voie de disparition car mal dosé et trop vieux mais alors pourquoi le novothyral qui est le meme au niveau du dosage mais contient du lactose est en vente en belgique et en suisse sans probleme, tu devrais aller voir en allemagne je crois que ça porte le meme nom aussi novothyral en france c'est euthyral et sans lactose, décidément la france est vraiment un pays d'exception |
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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
Message: (p256814)
Posté le: 15. Juil 2010, 19:29
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triste .au moins
et tous la question des sous! et encore des sous
beate, tu fais a mon avis pas c'que tu peux pour le forum
mon numero de telefon 0635935344
www stop the thyroid madness donne adress de thyroid -S fabriqué par une grande usine en thailande. naturel.j'ai commandé.
j'ai acces a des erfa,si je veux, ma copine generaliste me fairait de suite l'ordonance. une autre copine dit a son tousbib, qu'elle est allergique au levothyrox. je ma demande pourqoui!!!!!!nous sommes obligés de trouver une porte arriere!
on est traité comme des indesirables.
trop d'ignorance par rapport des surenales?
trop de jalousie par rapport des fabricants de antidepresseurs,
les gens informé se demandent pourqoi cette guerre, malinfo et décourage au nineau des alternatives naturelles!
et il que ca soit vraiment mieux, ou et il que ca soit si "dangereux?"
et plus chere? ou simplement plus chere et encore plus chere, car si on serait mieux traité ... on acheterait pas du prozac? si librement distribué,
merde encor, |
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Invité |
Message: (p256830)
Posté le: 15. Juil 2010, 22:32
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Certains se servent des hormones pour maigrir et ils finissent par y arriver quelles que soient les hormones prises : Lévo, Euthyral , Armour ou Cynomel .
Difficile d'être sûr que lévo + cynomel est moins bien que l'Euthyral, si on n'a pas fait plein d'essais avec des changements sur une longue période et dans les mêmes conditions extérieures... et ce n'est pas évident.
Donc il vaut mieux se battre pourque les médecins fassent des recherches sur la baisse de la TSH avec prise de T3 sans inconvénient à long terme et éventuellement sur la fabrication de la T3 à libération prolongée |
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