retour de cure difficile

[Lou]

Bonjour,

J'ai fait ma cure comme prévu du 4 au 6 avril en chambre isolée, puis le 8 la scinti, qui n'a apparemment montré qu'une fixation au cou "normale" selon le médecin, les autres marquages étant selon lui "physiologiques" (qu'est ce que ça veut dire au fait ?). Prochaine scinti dans 6 mois, avec cette-fois trois piqures de tyrogène trois jours avant et une prise de iode radioactif (dosé à 20) et sans arrêt de levothyrox.

Je suis encore extrêmement fatiguée et j'ai la tête qui tourne quand je marche dans la rue, pourtant on m'a redonné du levo 175 déjà depuis le 7 avril (+ du cynomel pendant 15 jours) je me demande pourquoi ?

Je me demande aussi pendant combien de temps je suis encore "contaminante" par rapport à mes enfants, et surout mon fils de 2 ans qui avait l'habitude de venir souvent dormir dans mon lit.
Beate, pourrais-tu me dire si tu sais combien de temps je dois attendre avant de permettre à mon fils de dormir à côté de moi ? Par avance merci !

Par ailleurs j'ai eu le compte rendu de l'opération (décrite comme difficile par le chirurgien) et l'anapath : j'ai eu droit à un curage total, on m'a enlevé trois ganglions qui heureusement n'étaient pas atteints (au fait, on a combien de ganglions en tout ?) et une parathyroïde. Par contre j'avais beaucoup de nodules partout et tous étaient cancéreux !! donc plusieurs foyers. Je dois dire que j'ai peur qu'il en reste, vu les traces encore à la scinti...

Merci de me répondre si vous avez des réponses à mes questions...

Gros bisous à tous !

Lou

[Beate]

Coucou Lou,

ne t'inquiète pas pour ta mauvaise forme du moment : c'est NORMAL ! Moi aussi, j'ai toujours trouvé la période APRES la défreination plus difficile que celle d'AVANT - c'est certainement en partie psychologique, car avant, on vivait avec les yeux sur le calendrier, sur la date de la cure, "il faut tenir jusque-là", et quand on sort d'hôpital, on est un peu perdu ! Tout le monde nous dit "alors, c'est fini, tout va bien", et pourtant, on est au plus profond du trou !

Mais tu vas en sortir - tu verras, à partir de maintenant, ça ira un petit peu mieux tous les jours ! Pour sortir totalement de l'hypo et se retrouver "comme avant", il faut compter au moins 6 semaines, mais à partir de la 3ème, cela commence à aller (le Cynomel, au début, aide un peu, mais en fait, c'est un peu comme s'il "cachait" le véritable épuisement, qui reste présent derrière ...). Quand on travaille, il vaut mieux prévoir au moins 3 ou 4 semaines d'arrêt, pour bien se requinquer. Et tu pourras t'aider avec quelques "requinquants" naturels, Ginseng, Gingko Biloba, multivitamines ... Essaie de faire surtout des choses non stressantes, agréables, de te faire plaisir, de "cocooner", de faire des grandes balades avec les enfants, de bouquiner, de te faire chouchouter un peu ...

En plus, dis-toi que c'est la très vraisemblablement la première, mais aussi la dernière fois que tu auras ainsi été en hypo, puisque tu pourras déjà faire ton contrôle sous Thyrogen, c'est une sacrée chance ! Moi, j'ai eu droit à 3 défreinations (une cure, 2 scintis), et j'ai trouvé chaque fois un peu plus dure (quand on va de nouveau bien, c'est très dur de tout arrêter et de retomber dans le trou noir de l'hypo ...)

Les fixations au cou sont parfaitement normales, tout le monde en a, après l'opération ! Le chirurgien ne peut jamais TOUT racler, sinon il endommagerait les cordes vocales. Mais c'est du tissu parfaitement sain - et maintenant qu'il a absorbé l'iode, il va disparaitre, dans 6 mois on ne verra plus rien ! Les résultats "physiologiques normaux" veulent certainement dire qu'ils correspondent parfaitement à ton état, celui d'une récente opérée de la thyroïde en hypo (TSH très élevée, Thyroglobuline basse, mais encore présente, puisqu'il reste quelques cellules thyroïdiennes qui en produisent) - rien d'inquiétant !

Concernant ton opération, non, tu n'as certainement pas eu un "curage complèt" (juste une thyroïdectomie totale), si on ne t'a retiré que 3 ganglions, car on en possède plusieurs dizaines (et le curage uni- ou bilatéral consiste à retirer presque la totalité des chaines ganglionnaires, d'un côté ou des deux, avec une cicatrice en U qui remonte sous l'oreille). Lorsqu'on opère pour une suspicion de cancer, on retire toujours quelques ganglions proches de la thyroïde, pour les analyser : si les tiens étaient indemnes, cela montre que le cancer n'a pas été plus loin que la thyroïde (car le cancer papillaire migre par le liquide lymphatique et les ganglions font barrage, il doit les vaincre un à un). Donc, tu peux vraiment être rassurée : 1èrement, les ganglions étaient indemnes, 2èmement, tu n'avais aucune fixation ailleurs que dans la loge thyroïdienne, et 3èmement, ta TG était "physiologiquement normale" (et donc, pas anormalement élevée) - tout cela confirme qu'il ne te reste RIEN, aucune métastase nulle part !

Concernant la distance à respecter par rapport à tes enfants, as-tu lu les recommandations de la SFBMN, dans la FAQ ? Ils indiquent leurs coordonnées, tu pourras peut-être leur écrire directement : message@sfbmn.com Concernant la venue de ton fiston dans ton lit, je pense qu'un délai de 2 semaines environ serait raisonnable, mais peut-être que, pour plus de précaution, il serait mieux qu'il DORME quand-même dans son propre lit, et ne vienne que pour te faire de gros calins, le soir avant de s'endormir ou le matin au reveil ? Cela l'aidera peut-être à "grandir" ... et toi, tu auras les nuits plus tranquilles, sans coups de pieds et couverture tirée ...

Voilà, bon courage et bon retablissement !

Beate

[Lou]

Merci beacoup Beate pour ta réponse très complète !

J'ai l'impression de ne pas connaître grand chose finalement sur le sujet et je m'en veux de ne pas savoir poser à mes médecins les bonnes questions au bon moment. J'ai souvent l'impression soit de les ennuyer, soit qu'ils ne me disent pas tout. C'est vrai surtout qu'il sont tout le temps débordés...

Merci aussi pour le lien que tu m'as indiqué, je leur ai envoyé un mail en leur posant mes questions sur la radioactivité, j'attends maintenant leur réponse.

Finalement, je crois que je vais aussi appeler lundi le service de médecine nucléaire où j'ai été soignée : comme m'a dit une infirmière super sympa après mon opération : il n'y a pas de question bête dans cette situation !

Gros bisous,

Lou