maladie non diagnostiquée

[Christian_du_91]

titi07 a écrit:

bonjour, courage j'espere qu'ils trouveront ce que tu as

J'ai l'hormone de croissance absolument effondrée indétectable. Voilà ce que j'ai. Je crois pas que ça se soigne. Suis absolument exténué je crois que j'ai jamais été aussi fatigué, pourtant suis spécialiste de la fatigue quand j'avais hépatite C, en anémie et la thyroide en panne sous ttt interféron. Mais là c'est le pompon de la pomponnette ! On a débranché le courant ya plus de jus. Je culmine ! Que dis-je je tréfonds ! J'abasourdi de fatigue ! Je dégage tellement de fatigue que ça doit en être contagieux !!! L'exténuation au sommet ! Le roi de la claque ! j'en ai des nausées tellement suis raplati... Mais un avantage certain à cet endroit culminant : on se fout de tout.... peinard, plus rien dérange... s’en tamponner le coquillard....trop fatigant de s'exciter.... tout laisser aller... tout flapi fin fond du fond du raplapla.. complètement flagada ! Flagadissimo ! Raplaplatissimo ! Au tapis, passez muscade !

[titi07]

bonsoir,

désolé j'avais pas compris ce que tu avais.

Pour la fatigue ,je comprends meme si je ne vis pas ce que tu ressents tres difficile d'imaginer ou de se mettre a ta place par contre je comprends quand tu dis t'en foutre de tout quand tu es fatigué

je crois que parfois la terre peu s'écroule que on pourrais s'en foutre tellement on ai fatigué

garde courage j'espere qu'ils trouveront un traitement ou qqch qui te convienne et que tu te sente mieux je connais pas ta maladie mais j'espere que tu iras vite mieux

courage

[berna85]

Bonjour ,

En ce qui concerne l' hormone de croissance effondrée, il existe un traitement, c' est une injection d' hormone de croissance tous les soirs, dose déterminée par l' endocrino suite au dosage de l' IGF1 entre autre. C' est efficace, cela évite les hypoglycémies et permet d' être moins fatigué, ma fille adulte a entre autre un déficit total d' hormone de croissance, je lui injecte donc sa dose de GH tous les soirs.

Bonne journée,

Bernadette

[Christian_du_91]

Bonsoir,

J'ai IGF1 au dessus de la normale ce qui est contradictoire avec un hormone de croissance effondrée car c'est l'hormone de croissance qui stimule la production d'IGF1. Donc je devrais aussi être en déficit d'IGF1 or c'est le contraire.
D'ou on m'a fait faire une IRM de l'hypophyse pour voir si adénome hypophysaire. Résultat négatif.
Concernant l'injection d'hormone de croissance c'est moins "indiqué" pour les adultes d'après mes lectures sur le net. Effets secondaires indésirables. Enfin tout çà c'est un pataquès et on y perd son latin.
Bon j'ai une qualité de vie bien pourrie depuis 1 an et demi. Douleurs certes disparues ouf mais exténuation de plus en plus prégnante m'obligeant à des arrêts maladies à répétition. Je n'arrive pas à "tenir" la distance d'une semaine de boulot, m'effondre le jeudi en général. Demain si suis aussi naze qu'aujourd'hui prendrais un arrêt maladie.

Bonne soirée !

Christian

[Christian_du_91]

Bonsoir,

Une rhumato m'a fait faire 2 ttt antibios pour la maladie de lyme sans résultats.

Vu hier un médecin interniste à Avicenne à bobigny qui m'a dit que le n'avais pas la maladie de lyme.

Bon quant à moi j'ai encore perdu 5 mois avec cette histoire. On en sait tjrs pas ce que j'ai depuis 2 ans que je suis malade. On a exploré la neurologie, l'endocrinologie, l'apnée du sommeil, l'auto immunité, les infections, etc... j'en passse et des meilleures sans résultats. Bon alors il m'envoie voir une neurologue a Avicenne car il propose 2 pistes : une anomalie enzymatique ou alors une maladie des petites fibres du muscle c'est nouveau ca vient de sortir (un truc du genre j'ai pas tout compris). Il m'a expliqué que les spécialistes traînent les pieds pour faire une biopsie du muscle car s'ils diagnostiquent une maladie; ils ne posent pas de pronostics, donc évolution inconnue en gros on ne sait pas ce que vous allez devenir et on n'a pas de ttt à vous proposer en plus donc on préfère pas savoir ni vous le faire savoir.

Moi je préfère au moins savoir ce que j'ai même si on me dit "on sait pas ce que vous allez devenir et on n'a pas de ttt à vous proposer." Au moins je pourrais arrêter de chercher, ce serait tranquille, voila terminé. Bon c'est une maladie on sait pas vous soigner ni ce que ça va devenir, au moins c'est un truc posé même si ce truc c'est "on peux rien faire". Voila on s'arrête ca suffit.

Bonne soirée !

Christian

PS : Même pas malade ! et puis ca me soule les gens qui me disent alors aujourd'hui ca va mieux ? Non je répond je suis malade, tous les jours je suis malade le matin en me levant. Alors on me dit "mais tu est pessimiste arrête de te dire "malade" tu devrais voir autrement, quand ça va mieux !", moi je veux bien mais je ne vais pas "mieux", ah non je mens ! la dernière fois je suis resté 4 jours sans être malade au lieu de 2 jours par mois sans être malade c'est déjà un progrès, alors quand je ne suis plus malade pour un petit moment je ne pense pas je vais mieux car sais que je retombe malade de toutes manières. J'ai tellement de fois pensé quand ca allait mieux que la maladie étaient finie que je ne me fais plus de doutes je sais que ca va repartir comme en 40. Les gens sont pas habitués à être malade plus de15 jours alors quand ils te voient ils demandent ca va mieux non ? Parce que c'est pas pensable pour eux d'être malade en permanence. Ou alors on est malade d'accord mais au bout d'un moment ca doit aller mieux bon sang. Ben non ca va pas mieux je suis malade, tous les matins je me lève malade. et pis je m'en fous à la fin.

Moi au piano :
http://www.youtube.com/embed/1janymwiuzE

[bernard171106]

Bonjour Christian,

Je ne peux malheureusement pas te proposer de piste d'amélioration.

Juste te soutenir moralement.

Je comprends tout à fait ton malaise vis-à-vis des bien portants qui ne peuvent concevoir une maladie qui s'éternise. "Encore un qui se plaint toujours. C'est sûr il s'écoute trop !" je connais.
Du coup, 2 choix : tu mens et tu dis que tout va bien. Ou bien, tu arrêtes de répondre à ce genre de question. Ca ne résoud rien mais ça évite les énervements stériles. Et tu fais vite le tri autour de toi.
bon courage à toi et sache que nous sommes beaucoup à te soutenir moralement, même si nous n'écrivons pas forcément sur ton poste.

A bientôt

[Christian_du_91]

Bernard,

Merci pour ta gentille réponse. C'est marrant au boulot ils n'osent plus me demander "Ca va ?" car je répondais "non, je suis malade" alors c'est vrai que c'est emmerdant pour les gens d'avoir la "mauvaise réponse" car ça coupe la communication, donc je préfère dire que "ca va" comme ca les gens sont moins génés.

Bonne journée !

PS j'espère avoir un RV rapidos avec la neurologue je dois appeler jeudi.

[shannon]

ça s'arrange pas,toi,alors.............
et sur la durée,quelle m---e!

moi je me tape un genre de "burn-out",avec cortisol très bas,mais j'ai pas mal;
just,si je me déplace,surtout s-il fait chaud,j'ai la trouille du malaise;
enfin je sais que j'ai accumulé bcoup de stress ces 6 derniers mois,que dis-je,ces dernières années, et mon ordonnance pour tt de suite c'est repos repos repos,et magnésium;
et contrôles de cortisol;
j'attends des résultats de l'hopital;
l'hydro cortisol t"avait fait du bien?
j'ai bien vu qu'ils hésitent à m'en donner;
me demande s'il y a un rapport avec l hépatite pour laquelle je n'ai pas accès au seul trt;

oui,l'avantage de l'épuisement,c'est que c est genre "la solitude du coureur de fond";pas la force des palabres;

bien amicalement et merci bcoup pour ce voyage musical;bravo!
shannon

[Christian_du_91]

shannon a écrit:

l'hydro cortisol t"avait fait du bien? j'ai bien vu qu'ils hésitent à m'en donner;

Chère Shannon,

L'hydrocortisone m'avait fait du bien effectivement. Et depuis l'endocrinologue a réduit puis supprimé l'hydrocotisone. Mais elle m'a donné une carte d'insuffisant surrénales en cas d'opération car j'ai les surrénales faiblardes.

"J'ai la rate qui s'dilate, j'ai le foie qu'est pas droit"

RIRES

[Christian_du_91]

Bonjour,

Après 2 ans de maladie, elle est toujours non diagnostiquée. Finalement pas la maladie de Lyme. Je suis quand même bien malade.

J'ai fait des examens poussés en endocrinologie, en neurologie (electromyogrammes, IRMs), en hépatologie, en cardiologie, apnée du sommeil, etc...

Et puis maintenant après consultation avec le Dr. D à Avicenne, il me dirige vers une neurologue à Avicenne pour voir si j'ai une maladies des petites fibres ou un truc comme çà, j'ai appelé la neurologue elle part en vacances, j'aurais RV avec elle "à la rentrée" mais bon tout çà c'est long, j'aimerais en même temps continuer à chercher du coté infectieux. Car on n'a pas tout exploré.

A quelle porte frapper ? Qui consulter maintenant ?

Merci de votre aide.

Cordialement.

_________________
Même pas malade !
http://www.youtube.com/embed/1janymwiuzE

[mis78]

Peut-être un interniste ? Un interniste est ce qu'on appelle un "diagnostician" en anglais, c'est le métier du célèbre Dr House.

Quelques liens sur cette profession :

http://www.internistes.org/spip.php?article114
http://www.vulgaris-medical.com/enc.....edecine-interne-6152.html
http://www.stmi.org.tn/docs/mifrance.htm

Bon courage. J'espère qu'on va enfin trouver ce que tu as.

[Christian_du_91]

mis78 a écrit:

Peut-être un interniste ?

J'en ai déjà vu un qui m'oriente vers une neurologue.

[shannon]

niveau "infectieux",Avicenne c'est vraiment top....

et toi,tu as beaucoup voyagé.....?


sinon,retourner vers la Pitié Salpêtrière et demander à P. de te diriger vers un neuro-endocrino.....il sait bien que la bithérapie peut réveiller des pathologies auto-immunes,des neuropathies,etc?

[Christian_du_91]

Shannon,

Je n'ai pas beaucoup voyagé. Je ne crois pas à la thèse de ma maladie ayant pour cause mon ttt interféron + ribavirine il y a 10 ans. Ca fait trop longtemps que j'ai été traité pour que 10 ANS après cela se manifeste.

Je vois mon cher Professeur P. chef de service Hépato à la Pitié en octobre (c'est vraiment un type sympa et ouvert), je lui amènerai mes résultats et le soumettrai à la QUESTION !!!! The question....

Bonne journée !

[Christian_du_91]

Bonsoir

C'est Christian. je suis toujours et encore malade. J'ai consulté le Dr D. interniste (chef du service médecine interne) à Avicennes qui m'a dit que je n'avais pas la borreliose de Lyme qui m'a dirigé vers une neurologue d'avicenne. Elle m'a ordonné de me mettre en caleçon et d’enlever mes chaussettes, je ne pouvais qu'obtempérer de la part d'une jolie brune aux yeux bleus. Ensuite elle ma mise sur une chaise électrique pour me faire passer du courant et elle a fini par me planter une longue aiguille dans le bras et la jambe en me disant que ca faisait pas mal (mon oeil), donc c'était assez sado maso comme séance. Mais elle aurait pu tout em demander LOL.
Elle n'a rien trouvé d'anormal au niveau neuro mais peut-être une piste à explorer concernant "les petites fibre du muscle". Genre maladie oprheline quoi. J'ai rendez vous dans un mois à Henri Mondor ils sont spécialisé dans ces bidules mais bon je n'y crois guère (qu'ils trouvent quelque chose). Je vais aller demain à Ste Anne voir un psy pour qu'il me dise si je suis en dépression. Je n'ai pas cette impression car dès que je suis en forme (4 ou 5 jours par mois) j'ai envie de faire plein de trucs et je les fait. Je suis content de mon boulot de ma vie, etc... Je ne me sens pas déprimé, j'ai déjà fait une psychothérapie de 5 ans mais qui sait peut-être que je me cache quelque chose, donc je vais voir Ste Anne ils ont des test pour voir si on est déprimé. Si on me dit "Vous êtes déprimé", alors j'achète pas de problème. J'ai peut-être une dépression à bas bruit je ne sais pas. En tout cas je vais voir des spécialistes, pas un généraliste pour me filer du prozac. Je veux d'abord voir si je suis vraiment déprimé ils sauront me le dire à Ste Anne c'est leur rayon. Là j'ai augmenté le Rivotril un anti douleur mais j'ai encore des douleurs et quand c'est insupportable je prend du tramadol, le dernier médoc avant la morphine.

Mais bon je n'ai pas cancer c'est déjà çà !

J'ai arrêté un peu de prendre le lévoythtrox quelques jours pensant que ce serait peut-être la cause, mais bon samedi j'étais trop fatigué, j'en ai repris. mais peut-être que je suis surdosé, mais les test disent non. Est-ce que le lévo déclenche des pb neurologiques ???

portez-vous bien !

Christian