maladie non diagnostiquée

[Christian_du_91]

Bonjour,

Je suis toujours malade, depuis 14 mois, avec douleurs musculaires et fatigue.
J'ai vu hépato, endocrino, généraliste et neurologue.
j'ai une thyroidite de hashimoto, et une insuffisance cortico-surrénale semble-t-il passagère (mais bon çà fait longtemps) suite à traitement prednisone pendant 15 jours.
Je suis depuis 2 mois sous ttt Laroxyl+Rivotril = médicaments contre les douleurs neuropathiques.
Mais les douleurs reviennent. Je prend du contramal lorsque que c'est trop fort.

Aucun diagnostic n'est posé, peut-être dira-t-on fibromyalgie en désespoir de cause. On me conseille d'aller voir un interniste.

Je suis sous régime amaigrissant sans féculents ni sucre. J'ai perdu 5 kg ! C'est bien car avec un tel ttt j'aurais du prendre du poids. Je me suis rendu compte que ma digestion était améliorée et plus de diarrhées. Et si je remange du pain je digère très mal. Alors je vais me faire dépister pour la maladie coeliaque.

Voilà.

Cordialement.

[shannon]

t as pas fait le rhumato
ni le bon ostéo

tu dois en avoir marre

souffrais-tu autant durant ton dernier voyage?
et Poynard t a rien proposé? genre 48h en médecine interne??

je ne sais pas si ça existe des centres sur la douleur;comme il y en a pour le sommeil ou les migraines.
c est peut-être un pb musculaire interne aux muscles;trop d acidité?pas assez d oxygène?

à tout hasard,peux-tu essayer l huile de chimère?

courage

[Christian_du_91]

shannon a écrit:

t as pas fait le rhumato ni le bon ostéo tu dois en avoir marre souffrais-tu autant durant ton dernier voyage? et Poynard t a rien proposé? genre 48h en médecine interne?? je ne sais pas si ça existe des centres sur la douleur;comme il y en a pour le sommeil ou les migraines. c est peut-être un pb musculaire interne aux muscles;trop d acidité?pas assez d oxygène? à tout hasard,peux-tu essayer l huile de chimère? courage

Effectivement j'en ai marre. J'ai été dirigé vers une neurologue par mon endocrinologue. Elle a fait des myogrammes, IRM du cerveau et tous les examens pour écarter les causes genre maladie de Lyme, sclérose en plaques, etc. Elle m'a donné un traitement contre les douleurs neuropathiques (laroxyl) et m'a demandé d'arrêter le Rivotril que j'avais commencé à prendre pour un acouphène. J'ai donc repris le Rivotril. Et maintenant j'ai augmenté d'une goutte le Rivotril pour contrer les douleurs. Il semble donc que Laroxyl seul ne marche pas. Ce n'est pas un problème musculaire, ce sont des douleurs neuropathiques.

L'huile de chimère ??? J'ai vu sur un site que "Cette huile va lutter pour votre santé et votre bien être en augmentant naturellement vos défenses immunitaires."

Je ne vois pas le rapport avec mes douleurs. D'ailleurs s'il faut encore stimuler mon système immunitaire, peut-être que cela aggraverai ma thyroidite de hashimoto !

En cette matière des ttt, je préfère essayer un seul à la fois. Donc je poursuis avec ma neurologue jusqu'à ce que ça marche ou que ca marche pas. J'ai confiance en la médecine "moderne".

Cette neuropathie (?) proviendrait peut-être de mon hépatite C (guérie), on soupçonne le virus d'attaquer également le système nerveux.

Cordialement.

Christian

[shannon]

oui biensùr
pour la conséquence de l hépatite
"guérie" ou pas;
et souviens-toi que l interféron utilisé est dangereux pour le système nerveux central=c est marqué sur la notice.

donc Poynard devrait pouvoir t aider;

[Christian_du_91]

shannon a écrit:

l interféron utilisé est dangereux pour le système nerveux central=c est marqué sur la notice.

Non je n'avais pas lu la notice, épaisse comme un livre sur les Effects secondaires.

A-tu un site où je pourrais voir cette noticie ?

Cordialement.

Christian

[Beate]

Bonjour,

je pense que ce serait certainement utile que tu reprennes la notice (l'as-tu gardée ??), pour parcourir le chapitre "effets secondaires" !

Tu peux aussi faire des recherches sur Internet, avec "Hépatite interféron effets secondaires" (éventuellement en ajoutant "système nerveux central") ...

Je n'ai pas trop le temps de chercher (et je connais très peu ces problèmes-là !), mais on trouve pas mal de liens !

Un article intéressant (sur un site gouvernemental) sur l'état des connaissances, concernant le traitement de l'hépatite C :

http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/hepatitec/1hep3.htm

Il ne mentionne pas l'attente neurologique dans les effets secondaires, mais il liste les atteintes du système nerveux central dans les contre-indications ... Cet article liste aussi quelques liens intéressants.

Et puis http://www.biogenidec.fr/pdf/MLC_AVONEX_MARS_2010.pdf

Je crois que c'est la notice officielle (mais pas eu le temps de tout lire) !

Et tu peux aussi aller sur des sites dédiés à la maladie, genre www.hepatites.net , et poser la question !

Bon courage !

Beate

[shannon]

je crois bien qu il faut chercher en ce sens;
une conséquence du trt,ou alors de la maladie;
Poynard devrait savoir.................

si tu trouves rien,je fouille ds mes cartons (pour notices etc;et je dois avoir q.part un bouquin sur l interféron);

je me souviens qu en 2002,l hépatologue était très soucieux de l état psychologique des patients,avant d initier le trt;
maintenant ils savent aussi que ça peut réveiller des maladies auto-immunes latentes;et moi ce fut la thyroidite!!

[poezif]

Bonjour Christian,

En lisant ton message, je retrouve des similitudes avec mon parcours mais dans un autre sens. En ce qui me concerne cela a commencé par des douleurs musculaires et des sensations étranges comme des tressautements ou des impatiences. J'ai vu un rhumatologue et deux neurologues, j'ai eu un EMG, des radios et pour ces spécialistes RAS mis à part des douleurs neuropathiques dues à d'anciennes sciatiques et névralgies cervico-brachiales devenues chroniques. Depuis 6 mois environ des acouphènes sont aussi apparus que rien n'arrive à soulager (sauf peut-être betaserc qui les atténuent par moment). J'ai aussi essayé rivotril (assez efficace au début puis de moins en moins) et j'ai eu beaucoup de mal à arrêter ce médicament qui entraîne une forte dépendance. Enfin plus récemment, j'ai ressenti une grosse fatigue, un manque de motivation pour toute activité, un mal être avec des frissons et le sentiment que je suis toujours patraque. Je me suis donc orienté vers un endocrinologue et l'échographie de ma thyroide montre les signes d'un début d'Hashimoto (goitre hétérogène avec zone hypoechogene) plus ou moins confirmés par les PDS (TSH à 2.2 mais T3 très basse, AntiTG sans doute positifs).

Finalement je me demande si ce n'est pas Hashimoto qui provoque tous ces symptômes avec des phases instables (parfois hyper, parfois hypo).

Depuis combien de temps es-tu diagnostiqué Hashimoto ?

Bon courage dans la suite de tes recherches
Philippe

[Christian_du_91]

poezif a écrit:

Bonjour Christian, En lisant ton message, je retrouve des similitudes avec mon parcours mais dans un autre sens. En ce qui me concerne cela a commencé par des douleurs musculaires et des sensations étranges comme des tressautements ou des impatiences. J'ai vu un rhumatologue et deux neurologues, j'ai eu un EMG, des radios et pour ces spécialistes RAS mis à part des douleurs neuropathiques dues à d'anciennes sciatiques et névralgies cervico-brachiales devenues chroniques. Depuis 6 mois environ des acouphènes sont aussi apparus que rien n'arrive à soulager (sauf peut-être betaserc qui les atténuent par moment). J'ai aussi essayé rivotril (assez efficace au début puis de moins en moins) et j'ai eu beaucoup de mal à arrêter ce médicament qui entraîne une forte dépendance. Enfin plus récemment, j'ai ressenti une grosse fatigue, un manque de motivation pour toute activité, un mal être avec des frissons et le sentiment que je suis toujours patraque. Je me suis donc orienté vers un endocrinologue et l'échographie de ma thyroide montre les signes d'un début d'Hashimoto (goitre hétérogène avec zone hypoechogene) plus ou moins confirmés par les PDS (TSH à 2.2 mais T3 très basse, AntiTG sans doute positifs). Finalement je me demande si ce n'est pas Hashimoto qui provoque tous ces symptômes avec des phases instables (parfois hyper, parfois hypo). Depuis combien de temps es-tu diagnostiqué Hashimoto ? Bon courage dans la suite de tes recherches Philippe

Bonjour Philippe,
Je suis diagnostiqué Hasimoto depuis 1997, mais traité seulement depuis plus d'un an. J'ai revu ma neurologue dernièrement qui m'a refait un électromyogramme complet encourageant pas de signe de myopathie ou autre dégénérescence nerveuse. Effectivement nos symptôme sont proches, muscles qui tressautent, un acouphène quasi permanent maintenant, sous rivotril (4 gouttes/jour)+ laroxyl (10 gouttes/j)+Contramal quand douleurs réapparaissant. A tout hasard la neurologue m'a prescrit un dosage Vitamine D, résultat je suis carencé en Vit D. J'ai pris une UV DOSE (Vitamine D) il y a une semaine et depuis les douleurs ont DISPARUES !!! En plus j'ai retrouvé ma force musculaire. J'expérimente cependant une GRANDE fatigue. Mais les douleurs qui apparaissaient malgré le ttt ont disparues. Je n'envisage pas d'arrêter Rivotril+Laroxyl pour l'instant. Par contre l'effet Vit D est bluffant; je vais essayer de suivre une cure Vitamines+Probiotiques genre sélénium etc.

Je cherche un moyen de commander des Vitamines aux USA mais les douanes m'ont déjà bloqué un colis quand à l'époque de l'hépatite C je prenais des compléments commandés aux States. Donc j'aimerais pouvoir commander à des prix "USA" (X fois moins cher qu'en France) mais via un pays de l'UE, genre Angleterre. Connaissez-vous un site de ce genre ? Vous pouvez me répondre par MP si cette demande "gène" le forum.
Je vais passer un examen complet à l'hôpital de jour à Cochin le 8/11, demandé par mon endocrino de Cochin. Pour me soigner pour "gros" problèmes je vais plus qu'à l'hopital, ils ont les moyens d'investiguer (labos) etc... Et puis elle me dirigera vers un interniste le cas échéant au vu de mes examens; les douleurs n'ont pas de rapport avec ma condition endocrino parait-il (insuffisance cortico-surrénales+Thyroidite). Je prend toujours de l'hydro-cortisone elle me l'a baissé. Je ne sais pas pourquoi je suis insuffisant depuis tout ce temps mais bon. Ca fait 15 mois que ca dure ce bazar. En fait je n'ai plus vraiment l'espoir de "guérir" de ça mais si j'arrive à vivre pas trop fatigué et sans douleurs ça ira.

Cordialement.

Christian

[Christian_du_91]

Depuis 14 mois je suis malade. C'est amusant intéressant d'être toujours malade. Pas de sortie.

[Hélou]

Bonjour Christian,

Je suis absolument désolée pour toi...
J'ai un peu les mêmes problèmes sauf que mes douleurs sont supportables. Mais j'ai des vibrations, fasciculations...Es-tu certain que ta thyro est bien réglée? Je garde un espoir car je sens que ce n'est pas encore le cas pour moi...J'ai lu sur un autre poste qu'après opération (pour basedow...) la personne ressentais moins de fasciculations....Peut-être qu'une fois la thyro "grillé" ça ira mieux? Pour les douleurs, j'ai vu un kinésiologue (sur Paris) et ça m'a beaucoup aidée (je sais c'est un peu bizarre mais je ne suis pas trop médocs) de même qu'un fasciathérapeute. Ca peut aider également pour les acouphènes si tu en as toujours.

Je te souhaite un bon courage
Hélou

[Christian_du_91]

Salut bande de malades (lol)

Ma thyro est bien réglée. Elle ne nécessite pas d'être grillée car elle meurt lentement d'Hashimo.

Là, j'ai à force d'être fatigué, chopé un zona sur la jambe gauche, ouah j'ai eu mal quand c'est sorti, ca touche les nerfs pouvait pas dormir. La ma jambe est couverte de plaques rouges pas belles à voir. Vu le toubib qui me donne de l'acyclovir en cachet et en pommade. Arrêté une semaine. Aujourd'hui donne quand même un cours. Vendredi en désespoir de cause vais voir un ostéo spécialisé dans les neuropathies; les médocs masquent la douleur mais ne soignent pas. Verrais l'endocrino de Cohin Mme Guignat Laurence vendredi matin pour les résultats de mes tests complets à Cochin elle me dirigera peut-être vers un interniste. Sinon j'ai été obligé de m'arrêter plusieurs fois pour fatigue. Passe des WE vraiment à plat. C'est marrant quand il m'arrive d'aller bien la vie est belle dis donc et je suis cooooool ! "La santé c'est le silence des organes". J'ai chopé le zona qui est le virus de la varicelle que j'ai eu enfant et qui d'est réveillé car je suis immuno-déprimé à cause de ma fatigue perpétuelle et l'hydrocortisone n'arrange rien à l'affaire. Mon géné ma conseillé d'arrêter l'hydro cortisone jusqu'à vendredi. Le temps de voir avec l'endoc'. Sinon je vais faire un test d'apnée du sommeil pour voir si ca vient de là mes douleurs et fatigues. Enfin sinon j'ai la "pêche" autant qu'on peut quand on est fatigué, le moral ca va bien. Comme je suis trop claqué pour rester debout, je me suis remis à mon piano et je retranscris des morceaux de mon pianiste préféré Pieranunzi. La belle vie, quoi !

Cordialement,

Christian

[bobette]

quand on a un zona, on peut prendre de l'hydrocortisone ?

[Christian_du_91]

Bonsoir

Disons qu'il faut éviter de prendre des anti-inflammatoires.

Pour l'hydro-cortisone chais pas, mais bon ca a tendance à baisser l'immunité voilà.

Cordialement.

[titi07]

bonjour,

courage j'espere qu'ils trouveront ce que tu as
je sais que c'est pas evident ils ont mis 2 ans avant de trouve enfin ce que j'ai et je sais que passer des examens de spécialistes en spécialiste avec des fois des réponses absurdes ou des je ne voie rien ca decoura
ge

cordialement

titi