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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266099)
Posté le: 11. Oct 2010, 21:21
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Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et je me suis fait opérer le 15/09/2010 d'une thyroïdectomie totale.Les résultats ANAPATH ont révélés un carcinome papillaire bien différencié du lobe thyroïdien gauche de 3 cm de grand diamètre avec absence d envahissement capsulaire thyroïdien.( pt2)
Vu la taille du carcinome je m'interroge sur le fait que mon chirurgien ne m'ai pas fait de curage ganglionnaire : EST CE NORMAL???????
Si quelqu'un peux me renseigner...Merci d 'avance!!! |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p266100)
Posté le: 11. Oct 2010, 21:35
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Bonsoir Noseane,
Bienvenue ici (même si tu t'en serais certainement bien passée !).
J'espère que le choc de l'annonce n'a pas été trop rude, que le chirurgien a pris qq pincettes...
As-tu les détails de ton CR anapath (encapsulation, emboles...) ? Tu avais été opérée pour un nodule suspect ? Il n'y avait pas d'analyse extemporanée prévue pdt cette opération ?
C'est vrai que c'est dommage que le curage ganglionnaire au moins central n'ait pas été fait d'emblée, car pour être tout-à-fait honnête il était très probablement nécessaire (le cancer papillaire est très lymphophile, et le tien était déjà assez gros).
Quelle suite est prévue ?
Bises,
lilette |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p266102)
Posté le: 11. Oct 2010, 21:41
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Bonjour,
et bienvenue !
Tu as été opérée où ?
Est-ce qu'on soupçonnait fortement un cancer, avant de t'opérer ? Ton nodule avait-il des caractéristiques suspectes (microcalcifications, hypervascularisation, croissance rapide, dur ...) ? Avais-tu eu une cytoponction ?
Y a-t-il eu une analyse extemporanée, pendant l'intervention ?
Je pense que non ... car si on avait su, pendant l'opération, que c'était un cancer, je pense que vu la taille, oui, on aurait fait un curage ganglionnaire, par sécurité.
Les spécialistes ne sont pas tous d'accord sur l'utilité du curage "préventif" (car cet acte augmente un petit peu le risque de léser les nerfs recurrents, et donc la voix, ou les glandes parathyroïdes) - mais quand on SAIT que c'est un cancer papillaire, il est plutôt recommandé de le faire.
Mais quand on ne le sait pas, pendant l'intervention, c'est au chirurgien de juger ... si ça semble "fortement suspect", il va vraisemblablement le faire, mais quand "ça a l'air bon", il pourra y renoncer ...
Or, le jugement "à l'oeil" n'est pas toujours fiable (moi, j'avais 4 nodules, dont finalement 3 se sont avérés cancéreux, dont un de 2 cm, mais on ne l'a su qu'une semaine après ... à mon reveil, le chirurgien m'avait pourtant dit que "ça semblait bon", et je n'ai pas eu le moindre curage ...)
Et ce n'est pas parce que le carcinome était GROS qu'il a "forcément" déjà envoyé des cellules dans les ganglions (il faudrait savoir s'il était encapsulé ou non, s'il y avait des emboles vasculaires ou lymphatiques ...) ... alors que parfois, un tout petit microcarcinome peut déjà l'avoir fait ...
On ne va pas reopérer "par principe", rien que pour ce curage qui n'est pas forcément indispensable (le cancer peut très bien rester pendant des années bien encapsulé, et bien tranquille) - mais bien sûr, on va te surveiller de près, pendant les mois et les années qui viennent !
Et en fait, on saura assez vite si l'opération a été complète ou non ! Tu vas sans doûte faire une cure d'iode (optionnelle pour les petits cancers de moins de 2 cm bien isolés, mais "automatique" pour les plus gros) - et lors de cette cure, on va mesurer ta TG "après stimulation" (soit après plusieurs semaines sans traitement substitutif, soit après injections de Thyrogen). C'est une protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes - normalement, s'il ne reste rien, elle devra alors déjà être très basse, même avant la cure (et après, elle deviendra carrément indétectable).
Si jamais elle est encore élevée à ce moment-là, cela montrera qu'il reste quelque chose - soit du tissu résiduel, soit (surtout si elle est vraiment haute) des ganglions atteints.
Et je pense qu'avant même de programmer cette cure, on te fera une échographie cervicale, pour bien regarder tous les ganglions du cou, et voir s'il y a quoi que ce soit de suspect - car en cas de forte suspicion, autant réopérer d'emblée, la chirurgie marche mieux sur les ganglions que l'iode (qui n'arrive pas toujours au coeur des petits ganglions non encore vascularisés, dans lesquels peuvent se cacher quelques cellules cancéreuses, car l'iode est véhiculé par le sang, mais les cellules du cancer papillaire par la lymphe).
Tu en discuteras avec ton médecin, quand vous parlerez de la suite des évènements, de la date de la cure d'iode, des examens à faire etc !
En attendant, tu peux parcourir la FAQ , Foire aux Questions, notamment la rubrique Cancer, tu y trouveras pas mal d'informations.
As-tu les résultats détaillés de l'anapath ? Le carcinome était-il encapsulé, y avait-il des emboles ?
A bientôt, bon courage !
Beate
PS : je vois que Lilette t'a répondu pendant que je rédigeais encore ma réponse ... et qu'on dit à peu près la même chose ! |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266120)
Posté le: 11. Oct 2010, 23:09
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Tout d 'abord merci a vs 2 de m avoir répondu si vite... j'ai parcouru le site et il est vrai qu il est très riche en informations....c'est aussi pour ca que je me pose des questions...
J'ai découvert mon nodule en novembre 2009, j'étais a 8mois de grossesse...mon médecin traitant m'a envoyé chez un endocrinologue ( pas de calais) qui m 'a fait une écho...macro nodule hyper echogéne non suspect...elle m'a mis sous levo 50...en attendant que j'accouche...
En février, la cytoponction a révélé la présence d'atypies cytologiques et architecturales non spécifiques...et elle m'a conseillée une thyroidectomie quasi totale...
Je me suis fait opérer a la polyclinique de Riaumont(62), 1mois avant l'opération j'ai vu le chirurgien qui m'a informé qu'il compté enlever toute ma thyroide et qui m'a fait part des risques de l'opération...L opération c'est bien passée j'ai été hospitalisée 2 jours...j'étais pressée de rentrer a la maison pour revoir ma petite puce qui n'a que 9 mois...quelques douleurs au cou ,et une petite cicatrice très fine...et biensur de la fatigue. En allant prolonger la semaine dernière mon arrêt de travail...c'est mon médecin traitant qui m'a informé qu'il s'agissait d'un cancer car il avait recu le résultât anapath...il m'a dit "ils ont bien fait de l'enlever ...c'était des mauvaises cellules"... personne ne m'en avait fait part auparavant, personne ne m'avait prévenu...enfin bref...
je résume le résultat anapath: "la pièce de thyroïdectomie pour nodule thyroïdien gauche est marquée d'un fil pôle supérieur gauche.( je suis pose qu'il y a donc eu une analyse pendant l'opération!)..Le nodule est grossièrement arrondi encapsule de 3 cm d'aspect inhomogene friable a la tranche de section...il est prélevé en totalité...a l'examen histologique les prélèvements de l'isthme et du lobe droit...cellules non atypiques.Le nodule gauche apparait constitue d'une prolifération carcinomateuse d'architecture papillaire bien différenciée formée d'axes conjonctifs vascularisés revêtus d'un épithélium au cytolasme éosinophile qui comporte des noyaux clairs d'aspects vésiculeux irréguliers comportant des inclusions nucléaires et des chevauchements nucléaires.On retrouve des rainurages chromatiniens.Dans le stroma il existe des psanommes.La prolifération carcinomateuse rompt la capsule qui limite le nodule et infiltre le tissu thyroïdien avoisinant.La capsule thyroidienne n'est pas infiltrée par la prolifération carcinomateuse.
conclusions: Carcinome papillaire bien différencié du lobe thyroïdien gauche infiltrant de 3 cm de grand diamètre.Absence d'envahissement capsulaire thyroidien (pt2)
Voili voila et je n'en sais pas plus... d'ou mes questions sur le fait du curage...et aussi est ce que je vais avoir droit a la cure d'iode ce qui ne m'enchante guère car je ne veux pas laisser a nouveau ma petite puce sans sa maman...Mon endocrino m'a convoqué vendredi ci le 15 a 19h...j'en saurait plus mais c'est si long d'attendre...
En tout cas encore merci pour vos réponses et cette rapidité ca m'aide bcp...et a bientot |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p266123)
Posté le: 11. Oct 2010, 23:38
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Rebonsoir,
il est vrai que SI on avait fait une analyse extemporanée, on aurait tout de suite vu le cancer, et on aurait alors fait un curage ganglionnaire central ! Car vu la description de ton carcinome (qui avait franchi la capsule du carcinome - mais non celle de la thyroïde), il est en effet "possible" qu'il ait pu envoyer des cellules dans les ganglions - mais pas "obligatoire" à 100% !
Le "fil", je crois que c'est simplement un marquage fait par le chirurgien, pour que l'anatomopathologiste sache ensuite dans quel sens se présente la thyroïde (s'il a devant lui le lobe gauche ou le lobe droit, le haut ou le bas ...) - je ne crois pas qu'il y ait le moindre lien avec le fait qu'il y ait eu, ou non, une analyse pendant l'intervention !
Combien de temps a duré l'opération ? L'extemporanée allonge d'environ 30 minutes (il faut attendre les résultats), et tous les hôpitaux n'ont pas de labo directement sur place, c'est pourquoi certains chirurgiens n'en font pas ... mais quand on peut la faire, c'est toujours bien utile d'avoir ces précisions-là pendant l'intervention, et non après ...
Tu as été opérée il y a 4 semaines - es-tu sous Lévothyrox, depuis ? Dans ce cas, on te fera peut-être faire la cure d'iode sous Thyrogen, plutôt que de devoir re-arrêter le traitement pendant 1 mois - tu éviteras ainsi la période d'hypo et de fatigue (pas facile avec un bébé), il faudra insister dessus quand tu discuteras avec l'endocrino !
Et je pense que la première chose à faire, avant même de programmer la cure, ce sera de faire une échographie, chez un radiologue spécialisé, pour bien regarder tes ganglions ... si on ne voit RIEN, tant mieux, mais si on voit quoi que ce soit de suspect, on reconsidérera la situation, et on programmera vraisemblablement une nouvelle chirurgie, plutôt qu'une cure d'iode ...
D'ici quelques semaines, on pourra également faire une analyse TG et anti-TG (il faut attendre un peu après l'opération, pour éliminer tout ce que la glande a secreté avant et pendant l'intervention) - si tous deux sont BAS, ce sera rassurant !
L'attente va te paraitre longue, en effet ... mais j'espère que tu pourras vite laisser tout ça derrière toi !
Gros bisou !
Beate |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266125)
Posté le: 12. Oct 2010, 00:05
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Rebonsoir Beate et encore merci de ta rapidité
Je ne sais pas combien de temps a durée l' opération... il faut dire que je n'ai pas non plus posé de questions au chirurgien ni avant ni après l'ope ration ....pour moi c'était juste un nodule et pas un cancer car j'ai eu du levo100 dés le lendemain de l'opération...et j'avais lu que si on nous redonné du levo c'est qu il n'y avait pas de cancer!
Je me suis fait opérer dans une polyclinique donc il est possible qu'il n'avait malheureusement pas le matériel pour l'analyse...
Je sais en tout cas a quoi m'en tenir... même si j'espère que tout ca rentrera dans l'ordre très vite...
Merci pour toutes ces informations, je n'ai plus qu'a attendre patiemment le rendez vous avec l'endocrinologue vendredi...
a bientot |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266362)
Posté le: 13. Oct 2010, 18:46
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Bonsoir a vous
J'ai fait une prise de sang ce matin et les résultats sont:
Tsh:26.730 (n:0.27-4.2)
t3l: 2.26 (n:1.5-4.1))
t4l:0.96 (n:0.93-1.7)
La tsh est elevée si j'ai bien compris ca explique mon état de fatigue c'est bien ca?
Pouvez vous m'indiquer ce que signifie la t3l et la t4l, merci a vs... |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p266367)
Posté le: 13. Oct 2010, 19:14
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Bonjour Citation: | .pour moi c'était juste un nodule et pas un cancer car j'ai eu du levo100 dés le lendemain de l'opération...et j'avais lu que si on nous redonné du levo c'est qu il n'y avait pas de cancer! |
Citation: | conclusions: Carcinome papillaire bien différencié du lobe thyroïdien gauche infiltrant de 3 cm de grand diamètre.Absence d'envahissement capsulaire thyroidien (pt2) |
La conclusion est claire .C'est un cancer et ce n'est pa une preuve que de commencer le lévo ,que le dx est pas un cancer ,du tout.
Pour tes labos.La T.S.H est très élevé 26.730.Tu dois être en hypo certain.Mais ton T3 et T4 ,je les auraient cru plus bas,possiblement.le t4 est le taux de ton lévo dans le sang et le T3 sa convertion en un élément plus actif.Info sur le message ci-bas
Message
Les expertes t'expliqueront ton dosage versus ce rapport. Ton dosage est pas assez haut. Lors d'un cancer, il faut obtenir une T.S.H très basse sous 1,pour ne pas stimuler le tissu restant de la thyroide et les cellules cancéreuses pouvant être cachées..Il faut avoir aussi,les anti-corps thyroidien et surtout la thyroglobuline . |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p266369)
Posté le: 13. Oct 2010, 19:33
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Bonjour Noseane,
c'est vrai qu'il était tentant de penser que "du moment qu'on me fait commencer le Lévothyrox, c'est qu'il n'y aura pas de cure d'iode, donc pas de cancer" ...
... mais en réalité, ce n'est pas forcément une "preuve", car on peut très bien décider de commencer le Lévothyrox "en attendant les résultats", pour décider ensuite s'il faut une cure d'iode ou non, et si le patient doit la faire sous Thyrogen ou en arrêtant le Lévothyrox ...
Il est vrai que ce raisonnement des médecins est encore assez rare (souvent, on "ne donne rien jusqu'aux résultats", et si ça ne dure que 8 à 10 jours, on a amplement assez d'hormones dans le sang pour "tenir" sans tomber en hypo) - mais depuis que le Thyrogen existe, et qu'il a l'AMM pour la cure d'iode ("totalisation isotopique"), cette manière de faire devient de plus en plus fréquente ! On "met tout le monde sous Lévothyrox", et on voit ensuite, après la connaissance de l'anapath, comment faire !
Concernant ta TSH, elle est beaucoup trop haute - ton dosage ne semble pas suffisant ! Tu pèses combien ? On compte généralement environ 2 µg par kilo, mais les besoins individuels peuvent beaucoup varier d'une personne à une autre, presque du simple au double.
Il faudra sans doute passer à 125, dans un premier temps, puis refaire une analyse dans 6 semaines.
La T4 libre, c'est celle apportée par le Lévothyrox, et elle est vraiment basse, tout en bas de la norme !
La T3 libre, elle, est basse elle aussi (même si elle n'est pas encore tout en bas) - c'est l'hormone thyroïdienne "active" que l'organisme fabrique à partir de la T4, en la transformant.
En tout cas, ces résultats montrent que tu manques cruellement d'hormones (et ton hypophyse fabrique de plus en plus de TSH, thyréostimuline, pour essayer de relancer ta thyroide, car elle ne "sait" pas que tu as été opérée).
Il faudra vite contacter ton médecin pour voir quoi faire - je pense qu'en attendant de savoir si tu dois faire une cure d'iode, et quand, il faudra vite augmenter le lévothyrox, à 125, en ajoutant dès demain matin 1/4 de 100 en plus.
Gros bisou !
Beate |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266372)
Posté le: 13. Oct 2010, 20:02
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Rebonsoir Béate, et merci de ses informations...
Je pése 63kg et je n'ai pas pris de poids depuis l'opération (au moins un point positif ) , donc si je comprend bien ce que tu me dis il aurait du me mettre a 125 dès la sortie de l'hôpital!
Je vois l'endocrino vendredi ,crois tu que demain matin je dois de moi même augmenter la dose il me reste des 50 d'avant l'opération que je peux couper en 2 ou dois je aller voir mon médecin traitant pour avoir son accord?
Et va t il falloir longtemps pour faire redescendre cette tsh ds les normes?
a bientôt... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p266396)
Posté le: 13. Oct 2010, 23:09
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Vu ta TSH, ton poids, et le fait que tu as eu un cancer (et devrais donc garder une TSH basse, par prudence, pour ne pas prendre le risque de stimuler les cellules éventuellement encore présentes), je pense que oui, tu pourras passer à 125 dès demain !
Moi, avec 64 kg à l'époque, j'ai quitté l'hôpital avec du 125 ... et comme ça ne baissait pas assez ma TSH, j'ai dû passer à 150 et même à 175 ...
Le poids n'est qu'un premier critère, pour calculer le dosage de départ, mais ensuite c'est la TSH qui compte. Or, chez toi, la TSH monte que tu es clairement sous-dosée - et mieux vaut ne pas rester trop longtemps ainsi !
Le Lévothyrox met plusieurs semaines pour agir pleinement, mais après 7 jours, tu auras déjà à peu près 50% de l'action de l'augmentation (75% après 14 jours, 87,5% après 21 jours ...)
S'il te reste des comprimés de 50, oui, tu peux ajouter 1/2 dès demain matin - je suis certaine que vendredi, ton endocrino sera tout à fait d'accord ! On ne doit pas rester avec une TSH à 26, après un cancer - il faut qu'elle soit plutôt proche de 0,1 !
Gros bisou !
Beate |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266397)
Posté le: 13. Oct 2010, 23:42
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ok je l augmente des demain...merci a toi de tes précieux conseils!!
bisous et bonne nuit je te tiens au courant des que je vois l'endocrino |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p266666)
Posté le: 16. Oct 2010, 08:44
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Bonjour Béate.... j'ai vu l endocrino hier...elle m a bien confirmé qu'il fallait augmenter le levo a 125,et grâce a toi j'ai gagné deux jours ...en espérant que je sois moins fatiguée plus vite...
Quand a la suite des évènements...il y a eu une commission avec mon chirurgien etc... qui a tranché pour le traitement a l iode radioactif... je n'ai pas encore la date elle m'a dit que ca se faisait à Lille et qu il fallait attendre la convocation et qu'en attendant il valait mieux me reposer et rester en arrêt...
Je vais donc attendre et profiter de ma petite puce en attendant...Mardi prochain je vois le chirurgien j'en serai peut être plus...
Un bon wkd a et a bientot... |
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noseane Inscrit le: 02.09.10 Messages: 23 |
Message: (p270414)
Posté le: 12. Nov 2010, 22:48
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bonsoir a vs...
Je viens donner de mes nouvelles... j'ai vu le chirurgien , pour lui lors de l opération les ganglions avaient un bon aspect ,il n y avait aucune raison d y toucher,donc il n y a pas eu de curage ganglionnaire et je dois faire une cure d iode pour enlever les mauvaises cellules restantes! Elle est prévu pour le 01/02/2011 a l hôpital Roger Salengro de Lille et je dois arrêter mon lévo le 11 janvier soit 3 semaines avant...Je suis tjrs son levo 125 et je pense refaire une prise de sang la semaine prochaine pour voir ou en est ma tsh... a bientot et bonne soiree a vs |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50370Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p270415)
Posté le: 12. Nov 2010, 23:09
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Bonjour,
Citation: | j'ai vu le chirurgien , pour lui lors de l opération les ganglions avaient un bon aspect ,il n y avait aucune raison d y toucher,donc il n y a pas eu de curage ganglionnaire |
Encore un qui croit pouvoir dire, "à l'oeil", s'il y a cancer ou non ... or, ce n'est PAS une garantie !
Tu n'as pas eu d'analyse extemporanée, dommage ! Car un carcinome papillaire infiltrant de 3 cm, on l'aurait forcément vu, si on avait fait une analyse pendant que tu étais sur la table d'opération ... et dans ce cas, vu sa taille, on aurait certainement fait un curage "par précaution", au moins 6 ganglions dans la zone centrale.
Mais bon, ce n'est pas parce que tu n'as pas eu de curage "prophylactique" qu'il te reste forcément quelque chose, et j'espère très fort que ce ne sera pas le cas ! On le verra au moment de la cure d'iode - avec d'une part les fixations à la scintigraphie post-cure, et d'autre part les résultats de la TG, thyroglobuline, après stimulation.
Tu ne la fais qu'en février, cette cure ? Ils n'ont pas de place avant ? Remarque, ce n'est pas grave, du moment que ton traitement est bien dosé et que ta TSH reste bien basse, sous 0,1, ça ne risque rien du tout !
Et justement, vu que cela fera plus de 3 mois après la thyroïdectomie (et que toute la TG fabriquée par la thyroïde, avant et pendant l'opération, aura alors disparu), je pense que ce serait très utile de faire une analyse de la TG (et des anti-TG) début janvier, juste avant d'arrêter le Lévothyrox - et peut-être de passer également une échographie du cou.
Cela donnera une première idée - si l'échographie ne montre rien, aucun ganglion suspect, et que la TG et les anti-TG sont bas, tu pourras tranquillement arrêter le Lévothyrox et aller faire ta cure d'iode, qui sera une pure "formalité", une sécurité supplémentaire.
Gros bisou !
Beate |
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