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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p302454)
Posté le: 16. Nov 2011, 18:51
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Bonjour,
Isabelle a maintenant l'exploitation des données recoltées, et m'a envoyé les premiers résultats de son étude !
Questionnaire "Poids après Thyroïdectomie", Chiffres-clés
Questionnaire "Poids après Thyroïdectomie", Rapport
Son mémoire intéresse même les médecins : le GRT, groupe de recherche sur la thyroïde, nous a demandé la permission de mentionner ces résultats lors d'un exposé au dernier congrès de la société française d'endocrinologie, à Clermont-Ferrand, octobre 2011 (Pr Sadoul, Nice - il doit me donner une copie de sa présentation, que je mettrai sur le forum !).
Et en décembre, Isabelle présentera les résultats lors d'une conférence pour médecins, à l'hôpital Huguenin/institut Curie, St Cloud, sur le cancer différencié de la thyroïde :
Citation: | Prise de poids après une thyroïdectomie totale :
- Le point de vue de la diététicienne
Isabelle HORNOS
- le point de vue de l’endocrinologue
Gwenaëlle PETIT-AUBERT (Versailles) |
C'est donc un sacré succès !
Merci à tous ceux qui ont répondu au questionnaire !
Beate et Isabelle
(PS : liens corrigés ... ils ne fonctionnaient pas, au début !)
Dernière édition par Beate le 16. Nov 2011, 23:04; édité 5 fois |
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MARIE CATHERINE Inscrit le: 22.03.10 Messages: 110Ashimoto marignane 70+ |
Message: (p302554)
Posté le: 17. Nov 2011, 13:20
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Bonjour,
Merci pour ce dossier fait par Isabelle, il correspond bien à l'idée que je me suis faite depuis mon opération et pour conclure, comme dit Isabelle, il faudrait un peu plus de compréhension du corps médical pour aider les gens à passer ce cap de la vie plus facilement. Heureusement qu'il y a des sites comme "vivre sans thyroïde" avec des gens disponibles qui sont là pour nous aider à surmonter cette étape.
Plus d'un an après mon opération j'en ai vraiment appris, pas avec le corps médical mais avec des gens comme, béate, wynnie, marie-ange et tous et toutes les autres
Marie Catherine |
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juliette57 Inscrit le: 20.09.11 Messages: 2850+ |
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momo Inscrit le: 15.06.08 Messages: 30Cancer papillaire HABAS ( landes ) 70+ |
Message: (p302624)
Posté le: 17. Nov 2011, 21:36
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Merci isabelle pour ton super rapport
Tout a fait d'accord avec marie catherine
Heureusement qu'il y a le site " VIVRE SANS THYROIDE " pour échanger nos problémes, les médecins ne sont pas toujours a l'écoute de nos problémes dus a la thyroidectomie!!!!!
Suite a mon intervention " enfin a mes 3 interventions " j'ai pris 10kgs , je suis obliger de me priver pour éviter de prendre du poids.
Merci aussi a Béate d'avoir créer ce site et a tous pour les échanges
A bientot , courage a vous tous
bisous de momo des landes |
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Isabelle H. Inscrit le: 30.11.10 Messages: 26 |
Message: (p302886)
Posté le: 21. Nov 2011, 16:37
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Bonjour,
Pas de réponses miracles malheureusement mais j'ai tentée grâce à vos réponses d'apporter quelques pistes de réflexion qui pourraient (je l'espère) faire avancer les choses...
Je tenterai de vous représenter comme il se doit lors de cette conférence à l'hopital Huguenin / Institut Curie à St Cloud
Si d'ici là vous avez d'autres commentaires ou autres messages à faire passer... n'hésitez pas!
à très vite
Isabelle |
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meyer Inscrit le: 10.12.07 Messages: 130 |
Message: (p303029)
Posté le: 22. Nov 2011, 18:03
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je ne comprends pas la prise de poids
pourquoi prend t on du poids si facilement ?
est ce que le métabolisme est ralenti ?
même si les hormones sont aux normes je prends facilement du poids pourquoi tant de problèmes après une ablation de thyroide
merci d'avance |
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Sirine11 Inscrit le: 17.08.11 Messages: 4660+ |
Message: (p303449)
Posté le: 26. Nov 2011, 08:41
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Bonjour,
j'ai découvert le forum en faisant des recherches sur Internet en Juillet lorsque l'on m'a annoncé qu'une ablation de la thyroïde était nécessaire. Je serai hospitalisée le 7 janvier prochain (2012). Je suis en hyperthyroïdie depuis longtemps, sans avoir réussi à perdre du poids (eh oui, cela existe)
Bravo pour ce questionnaire.
Par contre, il confirme ce que je pensais concernant un risque de prise de poids, alors que le chirurgien et l'endocrinologue m'ont dit que je devrais arriver à résoudre des problèmes de poids ! (j'en ai toujours eu et cela ne s'est pas amélioré).
J'avoue que le risque de prise de poids est un souci majeur.
J'ai arrêté le sport depuis quelques mois car j'avais des malaises et une telle accélération du rythme cardiaque qu'il me fallait toute la nuit pour revenir à un rythme normal ou quasi normal.
L'analyse donnée me permettra certainement de faire attention et de surtout reprendre le sport dès que je pourrai !
Encore merci pour cette analyse qui est de plus destinée à des néophytes, très claire et sans jargon scientifique ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p304907)
Posté le: 12. Déc 2011, 12:19
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Bonjour,
J'en ai déjà parlé quelques messages plus haut : le questionnaire d'Isabelle fera l'objet d'une présentation officielle, demain, lors d'une conférence médicale à St Cloud !
La conférence, au centre René Huguenin, s'adresse avant tout aux médecins, et traite surtout du cancer (irathérapie, TG ultrasensible, elastigraphie), mais l'un des topos sera "la prise de poids après thyroïdectomie : le point de vue de la dieticienne et de l'endocrinologue".
Nous serons au moins 2 ou 3 personnes du forum à y participer, et vous ferons un compte-rendu ! Si quelqu'un d'autre est intéressé à la fois par les 2 sujets, cancer et questionnaire, et veut se rajouter à la liste, contactez-moi (on m'a dit que nous pourrons y assister à 4 ou 5) !
Cela commence à 19h. |
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marion Inscrit le: 02.05.04 Messages: 907Hashimoto+basedow.Hy... malakoff (92) 60+ |
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agnes
Inscrit le: 04.01.12 Messages: 48Thyroide,nodules,46a... 63 |
Message: (p307776)
Posté le: 15. Jan 2012, 17:18
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bonsoir, je viens de rèpondre au questionnaire, j'espère que ça fera avancer les choses, ce n'est pas tout les jours faciles
agnes |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p307789)
Posté le: 15. Jan 2012, 18:54
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Bonjour Agnès,
je crois que l'analyse du questionnaire est terminée, en fait ... puisqu'Isabelle a déjà publié les résultats Message (p302454) , et les a présentés lors d'une conférence en décembre ... je ne suis pas certaine qu'elle va continuer à analyser les nouvelles réponses, je vais lui envoyer un mail pour demander (et j'en profiterai pour lui demander de m'envoyer une copie de sa présentation des résultats finaux) !
A bientôt !
Beate |
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Valeria Thyro Inscrit le: 01.03.12 Messages: 15 |
Message: (p313831)
Posté le: 15. Mar 2012, 22:51
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Béate , les 2 liens ne fonctionnent pas je n'arrive pas à les ouvrir "erreur générale, Erreur générale
1. La page recherchée n'a pas été trouvée:
Rechercher
???? Bouh ça m'intéresse! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50450Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p313833)
Posté le: 15. Mar 2012, 22:55
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Plein de liens du forum ne fonctionnent pas en ce moment, je ne sais pas pourquoi ?
Me ne suis pas chez moi (à Paris pour des conférences), j'essayerai de corriger ça en rentrant, dimanche ou lundi !
Béate |
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chilly
Inscrit le: 20.08.09 Messages: 173Carcinome papillaire Clamart 50+ |
Message: (p313853)
Posté le: 16. Mar 2012, 09:11
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En attendant il suffit de copier le lien (clic droit sur le lien, copier le raccourci), le coller dans la barre d'adresse, et de ne garder que la dernière partie après le deuxième "http://".
Ca permet d'accéder aux pdfs dans les messages précédents en tous les cas...
Sonia |
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cecile1111 Inscrit le: 27.09.11 Messages: 5toulouse |
Message: (p317692)
Posté le: 27. Avr 2012, 22:10
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Je viens de lire le rapport sur la prise de poids, venant récemment de subir une thyroidectomie.
Si une grande partie est intéressante, je suis très surprise de cette remarque :
" Mais comment peut-on expliquer à quelqu’un que le médicament qui lui
permet de vivre fait partie de la liste des 77 médicaments sous surveillance par l’AFSSAPS - Agence Française de Sécurité SA des Produits de Santé)?"
Merci pour cette indication qui n'en est pas une... et qui est susceptible d'inquiéter 62% des personnes dites "stressées".
Peut-être aurait il été judicieux de préciser pourquoi ce "médicament" est surveiller : "Signal d'inefficacité des génériques identifié en juin 2010
Résultats des études de bioéquivalence du générique sont conformes.
Inspection pharmaceutique en cours."
D'où les mentions "non substituables" précisées par les endocrino... |
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