QUESTIONNAIRE : Prise de poids après thyroidectomie

[Beate]

Bonjour Cécile,

merci pour ta remarque !

Au début, je ne comprenais pas vraiment à quelle remarque tu faisais référence - mais j'ai fini par trouver, c'est dans le rapport PDF, Questionnaire_Poids_Rapport.pdf , au chapitre III, "Acceptation de l'opération", où un certain nombre de personnes interrogées ont eu ce genre de commentaire, que le fait de savoir que leur vie "dépendait d'un médicament" était difficile à accepter, et ce d'autant plus s'il fallait éventuellement "s'interroger sur la sécurité du traitement".

Tes objections sont justifiées, je suis tout à fait d'accord ! Mais que cette remarque figure dans le rapport, cela s'explique très simplement : il suffit de regarder la date à laquelle cette enquête a été réalisée !

Elle s'est terminée en février 2011 ... or, c'était à peine quelques jours après la publication de cette fameuse "liste des 77 médicaments sous surveillance" de l'AFSSAPS, publication mal gérée qui avait fait beaucoup de bruit et suscité énormément d'angoisses chez de nombreux patients ...

Il était donc tout à fait normal que des patients soient stressés, à ce moment-là, car la première version de cette liste constituait un sacré amalgame, entre médicaments réellement dangereux ou en cours de retrait, puis d'autres faisant simplement objet d'une surveillance ... et certains médias ont encore aggravé la situation, avec des titres tels que "la mort sur ordonnance" (sic) ... alignant ensuite, dans le corps de l'article, 77 noms de médicaments, à la queue-leu-leu, et le Lévothyrox en plein milieu ...

Sur le forum, nous avons très vite compris où se situait le fond du problème, que cela venait de ce que la première liste n'était absolument pas hierarchisée et qu'il n'y avait pas eu d'explications - et nous étions parfaitement conscients du fait que le problème ne venait pas "du lévothyrox" (ni même "des génériques"), mais du changement de l'un à l'autre.

Dès le 1er jour, nous avons tout fait pour rassurer les patients, non seulement sur le forum, mais aussi p.ex. en publiant des réponses dans la presse, en correspondant avec l'AFSSAPS pour obtenir une mise à jour de cette liste, etc.

Un résumé de tout cela p.ex. ici : AFSSAPS, liste de 77 médicaments : MISE AU POINT

L'AFSSAPS a ensuite publié une liste mieux structurée, en mars 2011, puis encore une autre à l'automne. Mais le mal était fait : voir le lévothyrox, médicament "vital" quand on n'a plus de thyroïde, cité dans la même phrase que le Rohypnol ou le Noctran etc, et lire les gros articles souvent inutilement alarmants de la presse, ou entendre parler à la télé, comme d'une "liste des médicaments dangereux", c'est un choc (et, dans le cas du Lévothyrox, ce choc était totalement inutile ... dommage, avec une liste mieux finalisée et mieux présentée, on aurait pu éviter beaucoup d'angoisses !)

Par ailleurs, ce problème du passage du princeps au générique (ou vice-versa), qui peut bousculer les taux, ici sur le forum nous le connaissions déjà bien avant la liste de l'AFSSAPS - nous en avons parlé dès la mise sur le marché des génériques (car nous connaissions déjà de nombreux exemples dans d'autres pays, où il existe plus d'un médicament à base de Lévothyroxine), avec notamment un sondage à ce sujet.

Or, c'est justement parce que nous avons toujours encouragé les patients qui avaient eu des effets secondaires lors d'un passage au générique de faire un signalement de pharmaco-vigilance, qu'autant de signalements sont arrivés jusqu'à l'AFSSAPS - et qu'elle a alors décidé d'inclure le Lévothyrox (et ses génériques) sur cette liste (décision hâtive et mal gérée qui a sans doute fait plus de mal que de bien) !

Bon, tout cela fait maintenant partie du passé, la liste actuellement disponible sur le site de l'AFSSAPS est tout à fait correcte et bien structurée, avec beaucoup d'explications, et je pense que plus aucun patient ne s'inquiète inutilement pour cela.

Mais ce contexte "historique" (en pleine "crise" autour de la première "liste des 77 médicaments sous surveillance", et AVANT la publication des explications et de la nouvelle version de cette liste) explique certaines réponses données dans le questionnaire - et le fait qu'il y ait ce commentaire (suite à l'analyse des réponses réçues) dans le rapport !

Beate

[Amandine36]

Bonjour,

Je viens après la bataille.
Je trouve que son étude est très intéressante et courageuse. J'aurais voulu y participer . Mais j'ai l'impression (et je peux me tromper) que les chiffres n'ont pas été analysés jusqu'au bout.

Par exemple, parmi ceux qui n'ont pas changé leurs habitudes alimentaires... combien ont pris du poids... quelle était la maladie.... ont il eu une difficulté dans le dosage?

Moi c'est ça qui m'intéresse..
et pas seulement des pourcentages simples.. mais une vraie étude "croisée".

Je ne sais pas si je m'explique bien?

Je viens de faire une étude de marché sur un autre secteur, c'est pour cela que je me permets de donner mon avis. Je ne suis pas non plus une experte.

Exemple : Celles qui n'ont pas plus d'appétit qu'avant, qui ont un dosage équilibré (résultat sanguins à l'appui), qui font gaffe, et qui grossissent quand même (donc TOUS ces critères CUMULES) : sont de combien?

On n'a peut-être pas accès à toute l'étude....

Et j'ai tiqué un peu sur l'intérêt de faire absolument intervenir une diététicienne après l'opération. Parce que si je m'arrête sur les critères CUMULES: je ne mange pas plus pas moi, mon dosage est ok, ma vie est la même........ en quoi la diététicienne peut aider?

Je crois qu'un suivi psychologique pour ces catégories-là (pas pour celles qui ont plus d'appétit, ou moins hein) , serait plus nécessaire....

enfin voilà.... il se peut aussi que je n'ai pas tout compris.

En tout cas, je suis ravie de voir une étude aussi bien menée ! et qui en plus intéresse le corps médical

[laloutre]

Tout à fait d'accord avec toi Amandine36... j'aurais voulu des données croisées pour mieux comprendre.

[Mėlissa82]

Bonjour ,
Je me permets de vous contactez car je me fais opérer de la thyroïde le 7 décembre une thyroidectomie totale car je suis en hyperthyroïdie depuis un moment j'ai eu un traitement de 18 mois et la j'ai rediciver et je M inquete car on me dit que je vais prendre beaucoup de poids après. Est ce vrai ?
Avec le traitement je pesais 54 kilo la actuellement en attendant l opération je fais 48 défoit 50 kilo. Mais je m'inquiète sur ce point là.

Je vous remercie par avance de votre réponse.

Cordialement.

[patricia06]

Bonjour

Pour te répondre, d'autres le feront sans doute, pour moi, pas de prise de poids au contraire je dirai.

En hypo avant mon cancer de la thyroïde, j'avais pris 10 kgs en deux ans, j'étais donc passée de 58 kgs (post-ménopause, ça compte un peu) à 68 kgs. D'ailleurs, le médecin traitant me disait, c'est normal c'est l'âge ! Je précise que je n'avais jamais eu de problèmes de poids auparavant et je n'ai jamais fait de régime de ma vie.

Une fois opérée avec thyroïdectomie totale j'ai perdu depuis mai 2013 doucement 10 kgs et j'ai retrouvé mon poids d'avant mon hypo soit 58 kgs.

Et c'est parfait pour moi, j'espère juste ne pas redescendre plus. Et donc je me surveille pour ne pas perdre...

La prise ou non de poids est liée à chaque individu et je connais plein de gens qui n'ont rien pris et plein de gens qui ont pris. C'est quoi ton poids de forme au départ. Car l'hyper fait parfois maigrir et l'hypo fait souvent grossir je dirai plutôt gonfler pour être précise. Moi j'avais l'impression d'être pleine d'eau. Je n'ai rien changé à mon alimentation ni à ma façon de vivre, j'ai repris les exercices, je marche beaucoup comme avant mon souci de santé même si pendant un an un an et demi, j'ai été quand même très fatiguée.

J'avais pas trop d'inquiétude quant au poids, car ma fille était passée par là et n'avait pas pris le moindre kilo non plus.

J'espère t'avoir rassurée un peu, car c'est surtout le dosage qui détermine le reste en principe et bien dosée, il n'y a pas de raison de changer physiquement.

Bon courage.

[Mėlissa82]

Bonjour

Merci patricia06

Cela me rassure je suis toujours rester dans un poids de 54 aller defoit 55 kilo mais cela etait rare maintenant je descend beaucoup mais bon je dois attendre l opération alors. Mais le temps que le dosage soit définie est ce que je peux en prendre du coup?

Donc je vais arrêter d écouter ce qu on me dit et je verrais. Mon endocrinologue me dosera et voilà.

Merci encore cela m'a rassurer.

[patricia06]

Bonsoir,

Moi j'étais surtout fatiguée mais franchement physiquement pas de changement. Je suis restée la même. Ce qui m'a cassé les pieds c'est cette fatigue que j'ai traînée un petit moment mais bon, je sortais d'un cancer, j'avais eu deux opérations et une cure d'iode. En plus j'ai changé de région au même moment.

Tout un tas de circonstances qui ont contribué pas mal à rajouter de la fatigue. Pour ce qui est du dosage, relativement facile pour moi. Pas trop de souci. Il faut te dire que c'est surtout les personnes qui ont des problèmes qui viennent ici. Tout ceux qui se portent très bien n'ont pas de raison de rester.

Le forum m'a bien aidée et donc je rends la pareille quand je peux.

L'entraide c'est super cela nous permet de relativiser un peu car la thyroïde c'est souvent une grande inconnue pour la plupart des gens.

Bon courage. Donne-nous de tes nouvelles.

[Arielle]

Apparemment je ne suis pas seule….
10 kg en moins d’un an….rude.
Je peine et je m’épuise , masse musculaire toujours là mais je rame de plus en plus…
Moi qui me sentais en meilleure forme au début….
Ce n’est pas la ménopause ( ménopausée depuis 15 ans !) c’est donc bien l’opération et ce fameux dosage d’hormones….
Les endocrinologues dosent faiblement au début….et je pense qu’il reste des hormones naturelles : on se retrouve en « surdosage » comme ça a été mon cas… on baisse alors…et les hormones naturelles chutent en même temps puisqu’il n’y a plus de thyroïde.
Résultat : hypothyroïdie et prise de poids.
J’ai une TSH à 8,2 et vois mon médecin demain….sera-t-il à l’écoute?
Symptômes : prise de poids,fatigue genre chape de plomb, crampes musculaires , moral moyen et crises de panique dans des situations sportives délicates que je gérais facilement avant….

[volkane]

bonjour apres ablation totale ma balance m'a affiché 10 kilos de plus,j'ai essayé régime mais rien n'y fait du coup mon moral en a pris un coup..a cela s ajoute probleme digestif,constipation,ballonement un vrai régal depuis qu'on m'a enlever cet organe qui est important pour notre corps.alors si qq'un avait une petite solution pour quelques kilo en moins pour me sentir mieux je suis à votre écoiute

[Aliette]

Bonjour Volkane et bienvenu(e),

Tu réponds à un sujet qui date de 2011 et l'enquête est maintenant terminée !

Je te conseille donc d'ouvrir un nouveau sujet où tu pourras indiquer pourquoi tu as eu une ablation totale (hyperthyroidie, nodule cancereux ou bénin ??) et à quelle date.

Si tu veux, tu peux porter tes derniers résultats d'analyse TSH, T4 et T3 si tu as eu ? Les problèmes digestifs, constipation peuvent être dûs à un sous-dosage. Quelle levothyroxine prends-tu et à quel dosage ?

On ne sait si tu es un homme ou une femme, n'hésite pas à remplir ton profil. =>Profil Home =>Informations et réglages =>Sexe =>Localisation=>Maladie => et dans Anniv et tranche d'âge tu peux porter l'année de naissance

Ceci pour aider les personnes en mesure de te répondre.
Merci et à bientôt