nadette Inscrit le: 07.11.07 Messages: 253Ablation totale thyr... 40+ |
Message:
Posté le: 19. Mar 2011, 12:03
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Bonjour,
je viens d'apprendre que le chu d'angers avait un centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale. S'occupe t'il de maladie en particulier ou font ils de la recherche?
Je vous demande cela car depuis mon opération de la thyroide je suis très très mal (voir mes anciens sujets) et ne trouve aucune écoute ni solution auprès des medecins;
Mon état de santé se dégrade d'année en année et ce malgré des chgmts de traitement.
la T3 ne me fait aucun effet, elle amplifie au contraire mes symptomes d'hypo.
Ma qualité de vie est affreuse, je tente de conserver mon travail tant bien que mal mais en dehors je ne peux rien faire car je passe toute mon énérgie et concentration au boulot. j'ai un brouillard quasi permanent qui rend toute réflexion très difficile et aucune énergie;
J'ai même vu le dc N. sur Paris qui malgré des analyses mais n'a rien trouvé donc pensez vous que ce centre de référence puisse m'aider ? (pour ceux qui le connaisse)
Savez vous s'il travaille sur des types de problématiques comme les miennes?
car je suis prête à aller à Angers mais je veux être sur que cela m'apporte qqchose ou tout du moins qu'on cherche ce que j'ai (car mon dernier périple chez le d.N à paris m'a couté très très cher pour rien)
par avance merci pour vos réponses car je suis vraiment pas bien et ne trouve pas de solutions
je reprécise que tout mes symptomes sont survenues dès mon reveil de l'opération et ne sont plus jms repartie depuis (certaines périodes atténuées) et ce depuis plus de 3 ans et qu'avant tt allait très bien.
de même précision je ne suis tjrs pas dépressive malgré les medecins qui me disent que cela doit être psychosomatique ma vie serait formidable si je pouvais la vivre
Nadette  |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p282975)
Posté le: 20. Mar 2011, 00:10
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Bonjour,
tu sembles en effet bien mal ... et si tu as déjà "tout essayé" (T4, T3, différents dosages), sans JAMAIS trouver de dosage qui te convienne, il est possible qu'un tel "centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale » puisse t'aider à comprendre ce qui se passe !
http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359
http://www.maladies-endocriniennes.fr
Sur leur site, il y a une liste des « centres de compétence », avec qui ils coopèrent, il y en a dans toutes les régions : http://www.maladies-endocriniennes.fr/node/7
On peut ensuite aller sur le site de l’hôpital dans lequel se situe le centre de compétence le plus proche de chez toi, pour trouver le numéro de téléphone.
Quelques définitions, recopiées sur le site du CHU :
| Citation: | Qu'est-ce qu'une maladie de la réceptivité hormonale ?
Une hormone, c'est un messager qui est produit par un organe (l'hypophyse, la thyroïde, les surrénales, le pancréas, les gonades…), et qui par la circulation sanguine va atteindre des cibles (d'autres organes dans le corps). Par exemple, la thyroïde produit des hormones thyroïdiennes qui par la circulation sanguine vont atteindre de très nombreuses cibles: les muscles, le système nerveux, le tissu adipeux, pour agir sur le dynamisme, la température du corps, la dépense d'énergie…
Les maladies endocriniennes, en général, sont liées à des anomalies de production de certaines hormones (les messagers) ou des anomalies de sensibilité au niveau des organes cibles (les destinataires du message). Ce sont des maladies de la transmission du message. Pour chacune des hormones ou des glandes endocrines, il peut y avoir une anomalie rare d'un récepteur ou de la transmission du message hormonal. Il peut en découler des retards de croissance et de puberté, ou au contraire des grandes tailles ou des pubertés précoces, des retards de développement intellectuel, des complications cardiaques, des infertilités, des complications en cours de grossesse, des anomalies osseuses, des difficultés à contrôler l'alimentation, des quantités excessive d'urine,…De nombreuses fonctions de l'organisme peuvent être touchées. Certaines maladies sont héréditaires, leur mode de transmission est variable, parfois très complexe.
Quelles maladies endocriniennes sont prises en charge ?
Ces maladies peuvent êtres prises en charge spécifiquement par le centre ou en collaboration avec les autres centres de références.
- Les maladies rares de la thyroïde : le syndrome de résistance aux hormones thyroïdiennes, les hypothyroïdies congénitales, les hyperthyroïdies d'origine génétique et les hyperthyroïdies de la grossesse
(et plein d'autres maladies ...) |
Nous avons déjà indiqué l'adresse à plusieurs personnes du forum (notamment à de jeunes femmes enceintes), qui ont été ravies de l'accueil - j'espère qu'il serait de même pour toi !
Bon courage et à très bientôt !
Beate |
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| nadette Inscrit le: 07.11.07 Messages: 253Ablation totale thyr... 40+ |
Message:
(p284836)
Posté le: 06. Avr 2011, 08:54
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Merci béate pour ta réponse;
je vais essayer de prendre rendez vous au centre de référence à côté de chez moi;
Je t'avoue ne plus oser aller voir des médecins car ils ont tendance à ne pas me croire donc j'en ressort encore plus abattue.
Et puis mes symptomes sont complètement illogiques par rapport à tout ce que je lis sur le forum, je crois en jamais avoir trouvé qqun comme moi.
Cette impression de brouillard mental tt le temps avec impossibilité de lire, de parler, grande difficulté à suivre une conversation, agresser par le bruit, bref l'impression d'être saoule est il un symptôme de la thyroïde? |
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