maman perdue et inquiete

[elayna]

bonjour, ma tite elayna a que 8 semaines, a l'annonce de la maladie je me suis effondrée, aujourd'hui je suis perdue , pleins de questions se bousculent et personnes pour y repondre car les medecins nous disent c'est rien juste des gouttes a prendre et votre fille ne ressemblera pas a "simplet dans les 7 nains" , tres rassurant non !?, j'ai besoin de renseignement de comprendre , heureusement que j'ai trouver ce forum j'espere que vous pouuez m'aider et surtout me rassurée....ce medicament me semble dangereux j'ai peur des effets secondaires , ici il n'y a pas d'endocrino , ma fille est juste suivit par un doc generaliste et une visite prevue a son 6 éme mois chez un pediatre , ...pffff je sais pas en plus le traitement n'ai pas encore stable alors la petite est en hyper en plus....aidez moi

[Beate]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

C'est vrai qu'avant qu'on ne sache diagnostiquer cette maladie, elle pouvait avoir de terribles conséquences, si l'enfant restait pendant des mois, ou même des années, sans apport d'hormones thyroidiennes (importantes notamment pour le développement du cerveau), cela s'appelait le "crétinisme" (tu as certainement déjà entendu l'expression "crétin des Alpes", car dans les montagnes, par manque d'iode, il y avait un nombre particuliérement important de gens en hypothyroidie, certains vraiment "attardés" à cause de cela). Mais maintenant, cela n'existe plus - tout au moins, dans les pays où le dépistage néonatal existe !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) : Groupes - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a rattrapé pratiquement tout son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Et rassure-toi, ce traitement n'est absolument pas "dangereux", du moment qu'il est correctement dosé ! Ce n'est pas un "médicament", molécule étrangère à l'organisme - c'est juste une "hormone", fabriquée synthetiquement, mais dont la molécule est exactement identique à la T4 fabriquée par la thyroide ! On ne peut donc pas y être "allergique", et on peut sans problème la prendre "à vie" ... il faut juste surveiller le dosage, l'adapter aux besoins de l'enfant (qui augmentent en grandissant), car bien sûr, un surdosage serait dangereux (mais les hormones naturelles peuvent AUSSI être dangereuses, quand on en a trop, p.ex. en pleine maladie de Basedow !)

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés

[elayna]

cela ma tout l'air d'etre encourageant mais pour le suivi doit je faire voir ma fille a chaque prise de sang soit tout les mois ? et pour l'endocrino est ce indispensable car ici il n'y en a pas ici ? ma fille en plus ne grossit guére , et elle a beaucoup de mal a dormir ils me disent d'attendre on est passé de 10 gouttes a 8 puis la elle est a 6 gttes tout cela en 2 mois car mon doc dit qu'il faut attendre 3 semaines entre chaque prise de sang minimum

[nath210177]

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 8 ans née sans thyroïde décelée à la naissance.
Aujourd'hui, elle est en CE1 et se développe normalement.
Elle a des moments de fatigue., des sauts d'humeur.. mais on fait une prise de sang pour vérifier le dosage et tout rentre dans l'ordre. On vit avec et on comprend mieux au fil des années.

[marie-ange]

elayna a écrit:

cela ma tout l'air d'etre encourageant mais pour le suivi doit je faire voir ma fille a chaque prise de sang soit tout les mois ? et pour l'endocrino est ce indispensable car ici il n'y en a pas ici ? ma fille en plus ne grossit guére , et elle a beaucoup de mal a dormir ils me disent d'attendre on est passé de 10 gouttes a 8 puis la elle est a 6 gttes tout cela en 2 mois car mon doc dit qu'il faut attendre 3 semaines entre chaque prise de sang minimum

Bonjour Elayna,
Quels sont les résultats d'analyses de ta fille, TSH et T4 (avec la norme) ?
Quel poids fait-elle ? Comment va-elle à part le sommeil ?

Ma petite soeur est née sans thyroïde il y a 43 ans. Elle a grandi tout à fait normalement et va bien !

Amitiés.

Marie-Ange
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[elayna]

bonjour , les taux de tsh t3 t4 ne sont pas encore dans les fourchettes , elle a son controle prise de sang vendredi donc on va pouvoir reajuster le traitement si necessaire , ma louloute a 8 semaines elle fait 5,4 kg, elle prend a leur actuelle 6 gttes de thyro chaque matin , elle va pas trop mal si ce n'est que son poids chute ou stagne par moment , elle s'enerve pas mal (surtout aprés mon sein ) , elle reste beaucoup eveillée , a des coliques , et s'eveille d'un seul coup en hurlant et ne retrouve pas le sommeil , jvai pas me plaindre c'est mieux qu'avant quand elle etait a 10 gttes...... , sinon pour l'instant elle evolue bien et grandit , elle met deja du 6 mois en vetements

[Beate]

Bonjour,

tu sais, le poids qui stagne par moments, les coliques et l'énervement, ce n'est pas toujours "forcément" en raison des hormones thyroidiennes ... tous les bébés passent par des phases comme ça !

Vers l'âge de 6 semaines, à peu près (mais ça peut être 7 ou 8), quand leur poids est d'à peu près 5 kilos, ils font une sorte de "crise de croissance", où tout d'un coup ils n'en ont jamais assez, veulent têter tout le temps, sont grognons, ont le poids qui stagne ... cela ne dure pas longtemps, et après cela repart à la hausse ! Je me rappèle avoir observé cela chez mes 3 filles ... (et l'une d'elles, qui n'a pourtant pas de problème thyroidien, avait le système digestif un peu immature et a beaucoup souffert de coliques, pendant 3 à 4 mois, et faisait également des "terreurs nocturnes", reveils brutaux en hurlant, qui reveillaient toute la famille ...)

Rassure-toi, cela va certainement vite s'améliorer !

Bon courage et à bientôt !

Beate