AU SECOURS.comment vivre après l'ablation,avec les troubles?

[mauve]

ok.
je vois un nouvel endocrino jeudi.
sinon, puis je espérer qu'on m'en conseille un ici?ainsi qu un généraliste?
également, avant des T3 orales, faut il que je baisse le lévo?
merci pour votre soutien, sincèrement vôtre.

[marisette]

ma fille comme toi est seule avec 2 petites filles , reconnue travailleur handicapé et sous contrat aidé , elle a encore sa thyroide mais elle est toute petite ( hashimoto ) elle n'a pas de diabète mais c'est limite , ça fait parti des maladies auto-immunes , elle manque de VD et de ferretine et a un cortisol trés élevé , ce n'est pas facile à vivre , elle va mieux quand son traitement est bien équilibré , tu vas y arriver mais c'est long et il y a des rechutes , il faut une vie calme ( pas facile seule avec des enfants ) une alimentation équilibrée , pas d'excitant et beaucoup de patience . bon courage marisette

[sverine]

Mauve quelles sont les nouvelles ?
DID et ayant Basedow sous traitement, je comprends ton besoin de savoir comment d'autres gens vivent cela.
Je ne dis pas que c'est simple, c'est difficile, notamment psychologiquement (as-tu pensé à consulter ?). C'est difficile mais pas infaisable.
Que fais tu comme travail ?
Si tu veux nous pouvons échanger par MP.
Au plaisir !

[mauve]

je reviens car je viens seulement de trouver un doc qui veuille bien me prescrire des T3 : cynomel en + du lévo.
je ne sais pas comment ,en quelles proportions, et la doc non+, baisser et monter l'un et l'autre en parallèle.
COMMENT PROCEDER?

par contre, je tiens à remecier Marisette et Svrine pour leurs messages à mon égard, et les autres paersonnes qui sont ici

[Beate]

Bonjour,

Dans ton cas, oui, un traitement combiné semble en effet indiqué ! As-tu refait des analyses, récemment ?

Tu prends combien de Levothyrox ?

Il faudra baisser le Levothyrox, d'au moins 25 microgrammes je pense (puisque tu en as trop) - attendre quelques jours, pour éliminer le trop-plein, puis introduire très progressivement le Cynomel, 1/4 par 1/4.

D'abord 1/4, pendant plusieurs jours, le matin avec le Levothyrox (l'idéal serait même de "grignoter" ce bout de comprimé, pour en prendre la moitié le matin et l'autre à midi).

Quelques jours plus tard, introduire un deuxième 1/4, en prenant 1/4 le.matin et l'autre à midi.

Ensuite, il faudra voir ... Pour beaucoup de gens, c'est déjà suffisant comme dosage (car la T3 est beaucoup plus puissante que la T4), le rapport physiologique idéale T4:T3 est environ 10:1 à 12:1 (p.ex. 125 de Levo et 1/2 Cynomel, soit 12,5 microgrammes). Si ça ne suffit pas, on pourra éventuellement rajouter un troisième 1/4 en milieu d'apres-midi, après avoir essayé pendant quelques semaines et si tout se passe bien.

Voilà, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[mauve]

bonjour précieuse Beate et bonjour à tous!

alors : depuis 2 ans que j'ai eu mon ablation totale, je constate que je suis toujours en limite basse ou en déficit des T3.
et que les médecins n'ont fait que jouer avec le lévo.

du coup, là ou je me sens le "moins pire"!!!! c'est avec une alternance 150et 137,5.

car à 137,5 je me sens en hypo, et à 150, en hyper.

les doc disent que c'est un affinage hyper fin, ou absurde pour certains.

1erre question :je serais donc hyper sensible au traitement?

j'ai esseyé l'an dernier le sélénium et le zinc, pas de changement.

je suis donc à ce jour avec un seul espoir : le cynomel.
mais j'ai peur de revivre les yoyos atroces et si longs de recherche des bons dosages.

je vais donc vous indiquer mes résultats les plus récents.

comme je vais dans le même labo, les valeurs de références restent les mêmes , à savoir :
T3 : 2,47 à 4,10
T4 : 0,81 à 1,32
TSH : 0,40 à 3,10.

sept 2011 :
T3 2,26
T4 1,31
TSH 1,37

oct 2011 sous 137,5 de lévo :
T3 1,90
T4 1,24
TSH 7,29
du coup, passage à 137,5 alterné avec 150 de lévo.

nov 2011 :
T3 2,48
T4 1,39
TSH 4,04

jan 2012 :
T3 2,52
T4 1,45
TSH 3,13
du coup, passage à 150 de lévo.

fév 2012 :
T3 1,99
T4 1,25
TSH 2,12
là, l'endocrino me dit que je vais bien , car la TSH seule compte, sauf que je tachycarde et que je me réveille 6 fois par nuit, en nage!

donc je décide de revenir à l'alternance 137,5 et 150.

nous arrivons donc en mars2012 et j'ai 40 ans dans 3 jours en +!!!
et là, de fév à mars, je dors 12h par 24h, avec des réveils 6 par nuit en nage, et de la tachycardie.mais les doc me disent que je vais bien.
et il y a une semaine, je fais un malaise au boulot à 24 de tension, pompiers, urgences...
aux urgences, la TSH étant de environ 2,mais ils ne regerdent pas T3 ni , T on me dit que c'est psychologique!!!

j'en suis là.

donc :

2ème question :
quelles sont , Beate, tes préconisations pour le cyno et le lévo, avec toutes ces données?

3ème question
pourquoi tu me conseilles de prendre le cyno fragmenté? faut pas le prendre à jeun comme le lévo?

4ème question
du coup, les T3, je dois les vérifier par prise de sang tous les combien de temps?

5ème question
est ce que je vais avoir la même sensibilité au cyno qu'au lévo?des passages d'hyper à hypo?


je vous embrasse tous.





[/u]

[g.]

Salut Mauve,

Beate est pas très dispo en ce moment, elle est à Paris à une réunion sur la thyroïde. Je me permet de répondre.

Selon moi, et à voir avec ton medecin, tu devrais donc descendre à 112.5. Elle t'a bien expliqué la procédure :

[marisette]

opérée depuis bientôt 11 ans , toujours pas arrivée à l'équilibre , en sept ma tsh était à 0.08 , donc baisse du lévo , trés peu , je prends aussi un peu d'euthyral , l'hiver a été tres dur pour moi , derniére prise de sang t3 endessous des normes , ça bouge tout le temps , comment voulez-vous être bien , on est des cas difficiles et la réponse n'est pas de dire c'est psy , ça nous culpabilise et notre mal continue .

bon courage et il en faut , marisette

[Moua62]

Avec une T3 sous la norme, pas étonnant que tu te sentes mal ! Chez moi elles ne montaient pas au dessus de la moitié de la norme, jusqu'à septembre où (étant légèrement surdosée) les T4 ont crevé le plafond et les T3 sont arrivés pile à la norme sup. Comme toi j'ai été opérée début 2010 et le chemin est parfois trèèèèèèèèèèèèèès long pour arriver à l'équilibre, mais on y arrive au bout d'un moment, et ce sera bientôt ton tour, j'en suis persuadée. Le cynomel te fera beaucoup de bien et remontera ta T3, le Levo doit en revanche être baissé comme il te l'a déjà été conseillé, 112,5 semble effectivement pour moi être un bon compromis.

Essaie de voir ton médecin rapidement et quitte à ce qu'il se fâche, il en va de ta santé donc brusque-le pour qu'il te fasse une ordonnance.

Moua

[mauve]

merci grisiiélidis
de m'écrire
je prends le cynomel depuis 4 jours mais avec le lévo.
je fais donc une erreur?
j'arrête donc le cyno pour qq jours? combien de jours?
et toi vas tu bien?

merci Marisette
je t envoie ma solidarité de malade!!!!

merci Moua
je viens de trouver une généraliste qui me suit, enfin, et me prend au sérieux, quant au cynomel, mais elle ne sait pas trop comment doser, heureudement que ce site existe!!!
et toi, ça va?

[Moua62]

Je vais bien merci, en formation depuis le début du mois et, comme je te le disais, je ne suis absolument pas matinale donc un peu difficile de se concentrer le matin, mais rien à voir avec la thyroïde

Quelle dose de Cyno prends-tu, et avec quel dosage de Levo ? Tu es restée à 137,5 ? Essaie de baisser à 125 à partir de demain tout en continuant à prendre le Cynomel, le dosage de T4 se lisse sur la semaine donc tu ne devrais pas ressentir d'effets trop brutaux en diminuant de 12,5 dans un premier temps.

Je suis super contente que tu aies pu trouver une généraliste à l'écoute, ce type de médecins se fait malheureusement trop rare. Un chiffre n'est pas égal à un symptôme, chacun et chacune d'entre nous en est la preuve sur le forum.

Bisous
Moua

[mauve]

mes symptômes depuis 15 jours :
vertiges plus de la moitié de la journée, de la rétention d'eau, réveils nocturnes , suées nocturnes, fatigue.

traitement:
depuis 11 mois, tout allait bien avec vos conseils, et lévothyrox 112,5+cynomel0,025 un demi le midi et un quart le soir;

les derniers résultats de cette période:
novembre 2012:
T3 2,26 ( norme 1,71 à 3,71)
T4 1,08 ( 0,70 à 1,48)
TSH 3,02 ( 0,40 à 3,10)

janvier 2013 ( mêmes normes)
T3 2,63
T4 1,12
TSH 2,41

mais il y a 3 jours: ( mêmes normes)
T3 2,33
T4 1,23
TSH 3,07

j'ai toujours eu les symptômes avant que les prises de sang confirment; ma généraliste ne voulait rien bouger, je lui ai dit que je me sens mal, que ça récidive.

elle ne sait pas si il faut bouger les T3 ou T4, qui sont dans la fourchette, alors que la TSH frise l'hypo(et j'en ai les symptômes, si je ne m'abuse)

conclusion: je suis en arrêt maladie pour troubles de l'humeur, et on a rajouté un quart de cynomel le matin.

mes questions:
qu'en pensez-vous?
j'attends impatiemment vos réponses, je croyais que ça ne devrait plus bouger avant la ménopause?

merci pour vos réponses et votre intérêt,

[wynnie]

bonjour
c'est étonnant ta prise de t3 à midi et le soir, en général c'est plutot matin et midi...

sous lévo 112.5 tes t4 ne me paraissent pas bien hautes..

est ce que tes prises de sang sont toujours faites le matin à jeun avant prise du traitement?

en général la tsh s'effondre sous cynomel et tu gardes une tsh très haute, étonnant aussi.

tu est toujours sous lévo merck? pas de générique?

tu en est où coté ferritine et vitamine D?

[mauve]

bonjour Winnie, et vous tous et toutes
les T3 je les prennais le matin, mais je me sentais excédée en matinée, ma doc et moi avons donc passé le premier quert ce cyno à midi, elle pensait que ça ne changerait rien.

pas de générique

dernière prise de sang à midi mais je ne mange jamais les matins

aucune idée pour fer et vit D, je ne suis suivie que par une généraliste
de toute façon, la prise de sang et mes symptômes montrent bien un dérèglement thyroidien, non?

comment on sait si faut bouger les T3 ou T4?

ma doc l’ignore, moi aussi

n'empêche, je suis à nouveau paumée...et la profonde tristesse me revient...

[wynnie]

Bonjour
une généraliste peut tout à fait prescrire une analyse de vitamine D et de ferritine, c'est basique!

pour savoir si on bouge t4 et/ou t3 on regarde le niveau des t4 et t3 par rapport à leurs normes ainsi que le ressenti.

avait tu pris ton traitement avant la prise de sang ou après???