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franadou Inscrit le: 28.02.11 Messages: 2 |
Message:
Posté le: 26. Juil 2011, 21:16
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bonjour à tous.
Enfin je me décide pour écrire.Nous sommes les parents d'une petite fille de 15 mois. Elle est née sans thyroide.actuellement elle est suivi à Toulouse.Elle a une énorme carence en fer.Est ce du à la maladie?Nous recherchons désespéremment un bon endocrinologue soit sur toulouse ou soit sur montpellier. J'ai tellement de question que je ne sais pas par quoi commencer.Alors je m'arrete la pour le moment.Merci d'avance. J'ai hate de pouvoir communiquer avec d'autres parents.  |
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| emilaille |
Message: 
(p294363)
Posté le: 27. Juil 2011, 13:21
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Bonjour, désolée je ne suis pas calée pour connaitre le lien éventuel avec le Fer.
Actuellement elle est suivie par l'hopital ? Le docteur/pédiatre ne te convient pas ?
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Carcinome papillaire 2011 : phase de rémission
Leucémie diagnostiquée en avril 2017
Hypothyroidie congénitale de mon fils (2007) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p294371)
Posté le: 27. Juil 2011, 14:22
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Bonjour Franadou,
et bienvenue !
Je ne pense pas qu'il y ait un lien entre la carence en fer et l'hypothyroïdie congénitale - mais il arrive qu'un enfant présente les deux problèmes à la fois, même si c'est rare !
Nous en avons brièvement discuté ici :  Manque de fer + hypo congenitale : lien ?
A-t-on fait des recherches concernant cette carence en fer, pour vérifier qu'il ne s'agit pas d'une maladie particulière ? Cette carence existe-t-elle depuis la naissance ?
Apparemment, les carences en fer sont relativement fréquentes, chez les nourrissons et les jeunes enfants (et c'est aussi lié à l'alimentation) :
http://sante-guerir.notrefamille.co.....-sante.asp?id_guerir=3488
http://www.soinsdenosenfants.cps.ca/grossessebebes/fer.htm
http://fr.wikipedia.org/wiki/An%C3%A9mie_ferriprive
| Citation: | 5) L'anémie hypochrome du nourrisson
Comme le colostrum et le lait sont très pauvres en fer et que la masse sanguine se développe d'une manière très importante au cours de la première année, les réserves du foie, constituées durant la vie fœtale, s'épuisent rapidement après la naissance. Dès que l'alimentation comprend des jus de viande et autres sources de fer, en particulier après la 2de année, le danger d'anémie ferriprive est écarté. On comprend dès lors que l'anémie ferriprive du nourrisson s'observe surtout entre 4 - 6 mois et 2 ans, et que l'anémie soit particulièrement grave et fréquente chez les enfants nés avec des réserves de fer insuffisantes (prématurés, jumeaux) ou trop longtemps soumis à un régime lacté intégral. Même chez les nourrissons normaux le taux de fer sérique accuse une profonde dépression après l'âge de 6 mois : c'est pour cette raison que les pédiatres recommandent de donner du jus de viande et des légumes à partir de cet âge. |
Où est-ce que ta fille est suivie, à Toulouse ? Au CHU (hôpital des enfants) ? Que disent-ils, sur cette carence en fer ? Et que dit le pédiatre ?
Ta fille prend-elle du fer ? Si oui, attention, il faut veiller à observer au moins 3h entre la L-Thyroxine et le fer, sinon le fer peut diminuer l'absorption des hormones !
Concernant les endocrinologues toulousains, j'en connais quelques-uns, mais aucun qui soit particulièrement spécialisé dans le suivi des enfants - si elle est suivie à l'hôpital des enfants, normalement cela semble le meilleur endroit ?
Pour ce qui est de l'hypothyroïdie congénitale, elle est relativement fréquente (1 naissance sur 3500 à 4000), et concerne plus souvent les filles. Nous avons plus de 150 personnes sur le forum qui sont concernées par ce problème (parents d'enfants nés sans thyroïde, mais aussi adolescents et adultes nés sans thyroïde, il y a 15, 20, 30, 40 ans et plus) - tu trouveras leur liste ici, liste qui permet de parcourir leurs profils et leurs anciens messages, et dans laquelle je t'ai inscrite : Groupes
Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?
Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).
Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale
Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620
Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés
Une vidéo sur le dépistage néonatal : Bonjour Docteur, Dépistage néonatal
A bientôt !
Beate |
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| franadou Inscrit le: 28.02.11 Messages: 2 |
Message: (p295124)
Posté le: 08. Aoû 2011, 20:55
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bonsoir béate
MERCI beaucoup pour votre réponse.
Par rapport à la carence en fer de notre fille,il n'a été fait aucune recherche.Apparemment,elle ne l'avait pas à la naissance;la docteur nous a dit d'attendre la consultation en octobre à toulouse pour voir si on fait quelque chose...et la pédiatre elle n'était pas d'accord et a mis notre fille sous fumifer.Merci pour l'info des 3 heures d'espace entre la lévothyrox et le fer.parce que la encore une fois personne nous l'avait dit;on va voir à la prochaine prise de sang...
Notre fille est suivi à toulouse à l'hopital des enfants.Le suivi est bon mais on souffre du manque de communication avec la docteur.Manque de temps, manque d'information...nous avons l'impression que poser des questions dérangent...et réfléchir aussi.Cela parait suspicieux a leurs yeux.Heureusement qu'il existe votre association!dorénavant nous nous sentons accompagnés,informés et rassurés.
Quant à moi,je voulais quand mème vous faire état de mes problèmes.J'ai un nodule thyroidien de 12mm de diamètre à l'union 1/3 moyen1/3 inférieur.Le lobe droit est de taille normale(50mm) est le gauche à augmenté à 60mm.la tsh est normale(0,75) mais les t4 sont basses(0,58)mais l'endocrinologue m'a dit que les t4 n'étaient pas important.Il y a une suspicion de phéochromocytome de la surrénale gauche.à la rentrée je vais avoir une scintigraphie de la thyroide et un controle des glandes surrénales.Sur le plan forme,j'ai souvent des humeurs changeantes,froid au cou,j'ai pris du poids,de la fatigue...qu'en pensez vous?je suis suivi à albi mais pourriez vous me conseiller une endocrinologue sur toulouse ou montpellier?merci d'avance et joyeu anif en retard!  et merci pour les infos lectures aussi!!!! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p295568)
Posté le: 17. Aoû 2011, 14:44
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Bonjour,
Je pense qu'il faudra continuer à surveiller cela, et faire confiance aux médecins (pas toujours facile, quand on a du mal à obtenir des informations et que tout le monde ne dit pas la même chose ...)
Pour tes propres problèmes, c'est vrai qu'il faudra suivre tout ca ... et il est fort possible que tes symptômes viennent de là, c'est souvent ainsi au début, même quand les taux sont encore plus ou moins dans la norme ...
Je t'envoie un nom d'endocrino par PM, message privé ... sauf que je crains qu'il y a une liste d'attente assez longue ! En attendant, continue à consulter à Albi, pour faire tous ces examens, ainsi tu auras un dossier bien complet, pour consulter quelqu'un d'autre par la suite ! Et tu pourras ouvrir un nouveau post pour toi, dans la rubrique généralités, pour séparer tes soucis thyroidiens de ceux de ta fille !
A bientôt !
Beate |
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