CMT

[costalau]

Bonjour,

Je vous lis depuis quelques jours avant d'intervenir. je vis une angoisse difficilement surmontable. Je vis en Belgique.

Mon mari de 33 ans a été opéré d'un CMT le 03 mai dernier. Thyroidectomie totale avec ablation de ganglions positifs. Il n'avait aucun symptôme et juste un grosseur du côté droit de la gorge. S'il n'avait pas été vigilant, qui sait quand nous l'aurions découvert?

Au départ nous pensions que l'ablation serait suffisante mais d'après ce que nous a expliqué le chirurgien, la tumeur était déjà présente depuis 3-4 ans (4,5 cm!)

Il a passé un pet-scan lundi et nous avons rdv avec l'oncologue cet après-midi.

Sans symptômes, pourrait-il déjà avec des métastases au fois, poumons? Il a pourtant passé avant l'opération radio du thorax, scanner, IRM qui n'avaient rien montré...je ne stresse énormément!

Nous avons une fille de 3 ans. Nous avons affronté de grosses difficultés pour parvenir à cette grossesse. celle-ci fut fort éprouvante...et maintenant ça...je commence à craquer.

Suite à l'opération, il a vraiment perdu sa voix. Le chirurgien dit que au regard de l'importance de la chirurgie subie, cela est normal. J'émets des réserves...lui qui avait une voie très basse, se retrouve avec une voix de castra! Quelqu'un a-til vécu cela?

J'ai très peur quand je lis la littérature sur ce cancer pourtant dit rare.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous (même si tu aurais bien sûr préféré ne jamais nous connaitre !)

J'espère de tout coeur que les examens n'auront RIEN montré de particulier !

On ne peut pas vraiment se fier à l'absence de symptômes ... mais si on n'a rien vu aux examens pré-op (scanner, IRM ...), cela semble rassurant, s'il y avait un gros truc quelque part, on l'aurait certainement vu !

Lors de l'opération, on a sans doute retiré un certain nombre de ganglions (curage ganglionnaire) ? Sais-tu combien, et combien étaient atteints ?

Pour la voix, que disent les examens ? Le chirurgien a-t-il dû sectionner un nerf récurrent, ou seulement les gratter ? Il arrive souvent que les nerfs soient traumatisés par l'intervention, mais s'ils n'ont pas été définitivement endommagés, ils recupèrent souvent après un certain temps (entre quelques semaines et quelques mois) - des séances d'orthophonie peuvent aider. Il faudra faire le point avec un ORL, faire une laryngoscopie pour voir la mobilité des cordes vocales, faire préscrire des séances chez l'orthophoniste ...

Je t'embrasse très très fort, et espère que tu reviendras bientôt nous annoncer des résultats rassurants !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[costalau]

Beate,

Mon mari a donc été opéré d’un CMT le 03 mai dernier. Lors de la visite de suivi post-op, le chirurgien nous a parlé de radiothérapie et du Vandetanib sans entrer dans les détails car nous devions encore rencontrer l’oncologue. Il n’a jamais mentionné une seconde intervention de curage ganglionnaire. Il resterait de la masse tumorale dans la zone du cou suite au pet-scan. La visite chez l’oncologue, mercredi dernier, ne s’est pas très bien passée. Nous l’avons trouvé très détaché (sans doute est-ce normal puisque la maladie fait partie de leur quotidien). Il nous a également parlé de radiothérapie et du Vandetanib. Nous avons également bien compris qu’ils n’utilisent pas encore ce médicament dans cet hôpital. Ils ne le connaissent pas et par conséquent cela n’inspire guère confiance. J'ai lu qu'ici certains n'avaient pas suivi de radiothérapie (Henri). Quid?

Ici, « ils » voudraient réopérer mon mari d’urgence alors que nous avons traîné 6 mois avant la première intervention parce que « c’est un cancer lent et que l’on était pas à un mois près… » Doute et incompréhension ! Il faut aussi savoir que mon mari est né avec une tétralogie de Fallot et opéré 2 fois à cœur ouvert aux âges de 7 mois et 4 ans. Il a donc le cœur plus fragile que le patient lambda et une insuffisance pulmonaire. Si toutes les précautions ont été prises en vue de la première intervention, ici on semble prendre sa pathologie à la légère. Mon mari, qui vit avec son cœur « réparé » depuis toujours, ne se sent pas prêt à subir une intervention de 6h dans l’immédiat.

Et comment savoir si il a été bien opéré la première fois?

Nous avons décidé de prendre d’autres avis. Nous avons rdv à Bordet mardi et avec le prof. M. de saint-Luc le 27. Ma belle-mère est la première à me dire que si elle s’était arrêtée aux premiers médecins rencontrés, son fils serait mort avant d’avoir atteint l’âge de 6 mois. Il a survécu à une malformation très grave (surtout en 1979 !) et il n’est pas question de se laisser faire aujourd’hui et de se faire soigner n’importe comment !

Pour répondre à votre question son taux de calcitonime était, avant l'intervention, à plus de 10.000. Nous n'avons pas eu connaissance de son taux actuel.

Quel son les effets secondaires réels du Vandetanib? N'y a-t-il pas de contre indications pour quelqu'un qui a une pathologie cardiaque?

Pourquoi n'a-t-on pas fait un pet scan avant l'opération et tout enlever en une seule fois? histoire de "gros sous", examen coûteux? Franchement on ne sait pad et les médecins ont toujours une réserve et il faut tjs leur tirer les vers du nez! Cela m'agace!

Je n'ai malheureusement eu aucune autre réponse qüe la vôtre. Bon dimanche et merci.

[Henri]

Pour ton mari, moi, j'ai l'impression que le curage lors de la 1ère opération n'était pas complet, hélas.

Je ne crois pas à l'efficacité de la radiothérapie pour un CMT. Qu'en pense Béate ?

Avec le Vandetanib, il faut surveiller sa tension et faire un électrocardiogramme pratiquement chaque mois. Cela évite des surprises.

Amitiés,
Henri

[costalau]

Henri,

Justement, mon mari ayant une cardiopathie, j'ai vu qu'il pouvait y avoir des conséquences cardiaques à la prise du vandetanib et je me demande si dans son cas c'est justifié. En bref, c'est un peu choisir entre la peste et le cholera!

Pour le curage, je n'en sais rien. peut-etre as-tu raison...

[Henri]

Le Vendetanib impose un suivi serré au niveau cardiaque. Mais personnellement je suis très bien suivi.

Pour les rayons, j'aimerais avoir l'avis de Béate car je suis très très septique.

[costalau]

Qui sont les belges sur ce forum? Où ont-ils opérés? je me sens très angoissée ce soir...

[Luciana]

Tu peux lire les messages de Piment qui a un CMT et avec de bons résultats.Du Canada.

[costalau]

Luciana c gentil mais j'aimerais savoir si il existe une équipe expérimentée dans ce type de cancer en Belgique. l'oncologue que nous avons vu me semble tatonner et cela nous effraie.

[Luciana]

Beate doit certainement le savoir.

[Beate]

Bonjour,

je vais envoyer un mail à Kim pour lui demander de vous répondre - il est traité pour un CMT depuis de longues années, en Belgique !

Son suivi est ici : Nouveau venu : cancer medullaire !

Kim est de Mons, et a été opéré à Bruxelles (en 2008). Il est sous Vandetanib (Caprelsa) depuis quelques mois (car il lui restait des métastases non opérables), et les résultats sont assez fantastiques, son médecin commence même à parler de rémission totale.

Il pourra certainement vous parler des différents spécialistes belges qu'il a consultés, par PM (message privé).

Un autre patient belge atteint de CMT était Dan2032 (qui était très actif sur le forum et, au fil des ans, était devenu un véritable ami) - malheureusement, il est décédé l'année dernière. Son exemple ne devra pas vous faire peur - au moment de son opération, son cancer était déjà très étendu (avec notamment une atteinte importante du foie), d'ailleurs à l'époque, en 2006, on lui annonçait "6 mois à vivre", et il a réussi à faire mentir ces pronostics. Il est vrai qu'au fil du "suivi de Dan", on parle de quasiment tous les traitements possibles et imaginables qui existent contre le CMT (Dan, lui, a eu la chirurgie, les rayons, le XL184, le Vandetanib, le Nexavar ... et nous avons aussi discuté d'autres méthodes, notamment pour traiter le foie) - mais son suivi fait 150 pages, et on n'y parle pas QUE de maladie, mais aussi de plein d'autres choses, on discute, on fait de l'humour, on échange des photos ... c'est un véritable "journal" de ces années passées ensemble, très sympathique, mais tu risques d'avoir un peu de mal à y retrouver les informations ! Par contre, tu verras qu'il fait un bon résumé de la situation, au début (suivi commencé en 2008, soit 2 ans après le diagnostic) - et il parle aussi des différents médecins qui l'ont suivi (certains très humains, d'autres beaucoup moins ...) - il dit notamment beaucoup de bien de Bordet, où il a été suivi tout au long de sa maladie, et s'est toujours senti très bien pris en charge !

[Suivi de Dan] CMT

Et puis, le cas de ton mari est différent - si le cancer est limité au cou, il y a certainement bon espoir d'arriver à l'en débarrasser totalement, reste à définir la meilleure méthode, en tenant compte des risques particuliers, notamment cardiaques.

Concernant l'utilité de faire des rayons, la possibilité ou non de réopérer etc, je pense qu'il faudra discuter avec les médecins, éventuellement prendre un deuxième avis ...

SI les tumeurs sont localisés (apparemment, il resterait un bout de thyroïde ET des ganglions, qui ont fixé au PET-Scan ?), le premier choix est toujours de réopérer, pour enlever tout cela de la manière la plus complète possible. Reste bien sûr à voir si, côté cardiaque, cela ne représente pas trop de risques - mais si c'est faisable, si le cardiologue est OK, et si c'est fait par un bon spécialiste, ayant une grande expérience en cancer de la thyroide et en "reprises chirurgicales" (Bordet est une très bonne adresse, je pense), c'est vraiment la méthode de choix, pour enlever TOUT, ou en tout cas le plus possible, avant de penser aux autres méthodes !

Les rayons, c'est quand on ne peut PAS tout enlever chirurgicalement, et qu'il reste du cancer bien localisé - plusieurs personnes du forum, avec un cancer médullaire ou un cancer papillaire refractaire, ont eu des rayons, chez certaines cela a permis de tout enlever, chez d'autres cela n'a pas suffi et elles ont dû avoir d'autres traitements par la suite (Piment, par exemple, qui a eu des rayons à l'automne et qui vient de commencer le Vandetanib). Un récit de rayons (tomothérapie) ici (Patoche, depuis, semble totalement débarrassée de son cancer) :

[SUIVI PATOCHE] - Tomothérapie

Beaucoup de liens dans cette discussion-ci : Tomographie - effets secondaires

Ensuite, on vous a parlé de Vandetanib - là, c'est encore différent, c'est quand le cancer n'est ni opérable, ni suffisamment limité/localisé pour les rayons. Ce genre de traitement systémique agit partout dans l'organisme, par exemple quand on a des métastases à plusieurs endroits. Il a certains effets secondaires (problèmes de peau, diarrhée, effets sur le coeur et la tension), plus ou moins prononcés selon les patients - nous avons un certain nombre de personnes du forum qui en prennent, pour un CMT, avec pour la plupart des résultats très encourageants. Mais c'est un traitement qu'on prend quand aucune autre intervention n'est possible, ni opération ni rayons ni autres interventions localisés - et qu'il faudra ensuite prendre à vie.

Donc, à mon avis, il faudra d'abord discuter des différentes options, prendre plusieurs avis ...

En France, les cancers médullaires (ainsi que les autres cancers thyroïdiens quand ils ne fixent pas, ou plus, l'iode, cancers appelés alors "refractaires") sont toujours discutés au sein d'un réseau spécial, TuThyRef (Tumeurs de la Thyroïde Refractaires), piloté depuis l'IGR à Paris, avec notamment des réunions par web-conférences bi-mensuelles, où les spécialistes des différents centres discutent des dossiers et des meilleures solutions pour chaque cas. Et les échanges se font aussi au niveau international, je pense que les médecins de ton mari pourront tout à fait contacter le réseau Tuthyref et le professeur Schlumberger à l'Institut Gustave Roussy pour avoir un avis. www.tuthyref.com - éventuellement, tu peux aussi m'envoyer un court résumé (avec notamment les détails du rapport anapath et du PET), et je pourrai demander l'avis du professeur, avec qui notre association coopère régulièrement.

Mais j'espère qu'à Bordet, mardi, on pourra vous proposer des solutions !

Je t'embrasse très fort, ainsi que ton mari et ta belle-mère - en vous battant tous ensemble, j'espère que vous réussirez à surmonter cette nouvelle épreuve !

Tiens-nous au courant !

Beate

[costalau]

Merci Beate.

Ce qui nous inquiète ici c'est que l'oncologue nous a parlé d'une nouvelle intervention rapide (on ne comprend pas pourquoi!), de radiothérapie suivi du Vandetanib! Il faut combattre dans tous les sens par tous les moyens selon ses propos. il ne nous a pas semblé spécialisé du tout dans ce type de cancer et cela nous effraie.

Nous allons prendre un deuxième et un troisième avis. Nous irons même à l'institut Gustave Roussy si nécessaire. Nous ne pouvons pas nous permettre que mon mari soit le cobaye d'un médecin qui doivent tester un médicament sur un patient quand il ne le connait pas encore bien lui-même. Franchement, sans remettre en cause ses compétences, j'ai u le sentiment de mieux connaître ce type de cancer que lui

Si tu me donnes une adresse e-mail, je te ferai un scan des rapports dont nous sommes en possession.

[Beate]

Bonjour,

je pense que la réintervention, OUI, il vaut mieux la faire - dans l'espoir d'enlever le plus possible de ce cancer ! Ce sera toujours plus facile et plus complet d'enlever les cellules cancéreuses au scalpel, le plus complètement possible, que d'essayer de les détruire "de l'extérieur", progressivement, soit par les rayons, soit par un médicament ... (qui peuvent venir complèter, si on n'a pas pu TOUT enlever).

Et si on vous a parlé de rapidité, ce n'est pas forcément à cause de l'urgence, ou pas seulement (bien sûr, quand on sait que cancer est là, on préfère s'en débarrasser le plus rapidement possible - mais le cancer de la thyroïde, autant le papillaire et vésiculaire que le médullaire, est généralement très lent, quelques semaines ou quelques mois d'attente n'y changent pas grand-chose) : c'est aussi à cause du processus cicatriciel !

Quand on découvre, juste après l'opération, qu'il faut réintervenir (p.ex. quand on n'a enlevé qu'un lobe, croyant à un nodule bénin, et qu'on constate le cancer à l'analyse anapath), il faut le faire soit dans les 8 à 10 jours, soit après 2 ou 3 mois - car entre les deux, les tissus sont en plein processus cicatriciel, fortement inflammatoire, et cela sera plus difficile pour le chirurgien et aussi plus compliqué du point de vue cicatrisation.

Donc, s'il reste une tumeur bien identifiée, visible au PET-Scan, je pense que, du moment que côté cardiaque il n'y a pas d'empêchement absolu, oui, il sera sans doute mieux de commencer par réopérer - et ensuite, on verra, en fonction de ce que le chirurgien aura pu enlever (s'il a pu tout enlever, ça s'arrêtera là - s'il reste un peu de tissu cancéreux bien localisé, inopérable, on fera sans doute des rayons ... et si ça ne suffit pas, ou s'il y en a ailleurs que dans le cou, le Vandetanib serait l'option de recours) !

Vous en discuterez demain, avec les spécialistes de Bordet (qui, eux, connaissent bien le cancer médullaire) - faites-vous bien expliquer toutes les options, et les avantages et inconvénients de chaque méthode.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

PS : mon adresse mail est sous "contact", en haut à gauche ! Mais ne m'envoie pas de fichiers trop volumineux, je suis en vacances et ai rarement accès à un ordinateur, dans les semaines qui viennent - mieux vaut résumer les éléments les plus importants, genre rapport anapath, conclusions du PET-Scan ... (et attends de voir ce qu'on vous dira à Bordet, demain).

[kim]

bonjour à tous,
costallou, je suis désolé de ce qui vous arrive, ça me fait penser à ce que j'ai eu moi aussi à l'annonce de ce cancer, les choses s'accélère et l'hopital devient second foyer...
il ne faut surtout pas vous inquiter ou du moins pas de trop, pour les médecin , il faut vraiment se méfier, il ne faut surtout pas faire confiance aveuglément. dans mon cas j'ai eu de la chance mais j'ai faillis y passer à cause de certain incompétents...
je suis passer par la radiothérapie en sachant (ce que j'avais lu par ci et par là) que ce n'était pas efficace pour le CMT. je n'avais pas grand chose et pour mettre toutes les chances de mon coté, j'avais même fait une opération pour dire de diminuer les métastases et donner le plus de chance à la radiothérapie. malheureusement ça n'a pas fait grand chose (du moins rien de visible), la radiothérapie peut être très pénible(dépend de la santé qu'on a , de l'endroit à irradier , de la taille ...), si j'ai le choix personnellement je dirais non, sachant ce que peut faire le vendetanib.
sachez qu'on garde toujours des séquelles de la radiothérapie et que cela peut être un point faible pour les effets secondaires du vendetanib si vous devait le prendre par après.

faites bien attention! on peut vous donner notre avis et notre impressions mais c'est à vous de vous faire votre propre idée de tout cela et surtout prendre vos décisions, sachant qu'on ai tous différent devant la maladie.


vous êtes d'où? quelle hôpital? ...

si je peux vous aider d'une façon ou d'une autre n'hésiter pas à me contacter , je ferai de mon mieux!
bien à vous.

[costalau]

Nous sommes de Charleroi. Mon mari a été opéré par un bon chirurgien à Mont Godinne. Je l'ai eu au tél ce matin et je lui ai expliqué que nous étions sortis de la rencontre avec l'oncologue effrayés et bouleversés, que le courant n'était pas passé du tout. Il a été très compréhensif et nous a dit que si nous n'étions pas en confiance, il existait d'autres médecins oncologues en Belgique.
Nous avons rdv demain à Bordet avec un prof déjà cité souvent ici et mercredi prochain à Saint-Luc avec un autre assz connu. On va écouter les avis et prendre posément notre décision. Nous vivons un grand stress mais essayons de rester positifs.