NOUVEAU-NE DIAGNOSTIQUE HYPOTHYROIDIQUE

[SEV03]

Bonjour à tous,
Je viens vous solliciter car mon fils de 3 semaines vient d'être diagnostiqué hypothyroidique.
Il commence son traitement dès aujourd'hui avec 8 gouttes L thyroxyne et les interrogations sont multiples. On a lu beaucoup de choses sur internet et notre inquiétude grandit de plus en plus notamment sur les risques à long terme sur la vie de notre enfant, en terme de croissance, de prise de poids et de risque de "crétinisme".
Peut-il avoir une croissance normal, poids et taille ?
Peut-il avoir un développement cérébral normal ?
Qu'elles sont les choses auxquelles ne devont être vigilent ?
Bref les questions se bousculent, si parmis vous certains pouvez ne dire un peu ce qui l'en est et ce à quoi on doit se préparer ?
Merci d'avance de vos réponses.

[wynnie]

http://mobile.bonjour-docteur.com/article/3441-Depistage_neonatal.jpg

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ton enfant pourra se développer tout à fait normalement !

Comment s'appelle-t-il ?

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Via le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut), tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la doyenne en à 66 !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galerie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés

Une vidéo sur le dépistage néonatal : Bonjour Docteur, Dépistage néonatal

[margolita]

Hello,
ma fille est née le 15/06/2011 et a été diagnostiquée 1 semaine plus tard et le traitement a été mis en place directement.Du coup tous les matins elles sait qu'elle doit prendre son petit traitement, rituel qui ne la dérange pas pour l'instant car habituée !
A 15 mois c'est une petite fille rigolotte, et très chipie.
Le plus contraignant je trouve ce sont les prises de sang qui étaient tous les 15 jours au début puis tous les mois et maintenant c'est tout les 2 mois car son taux s'est stabilisé.
Voilà il suffit de ne pas dramatiser la chose car les enfants le sente et tout rentre dans l'ordre !! (ouioui nous sommes plutôt optimiste dans la famille !)
bon courage a vous

[mapi8]

Une nièce est née il y a 30 ans sans thyroïde .Elle a été traitée dés sa naissance .
Elle vit très bien en suivant son traitement et a fait des études sans problèmes.
Ses deux frères , nés ensuite , n'ont eu aucun problème de thyroïde .