défreination pour contrôle 3 ans après opération

[FFrancoise]

Bonjour,

J'ouvre un nouveau post car sinon personne ne viendrait à part les gens déjà intervenus.

Je résume mon cas. J'ai été opérée (ablation totale) le 17.8.09 car carcimone papillares (8x7 mm). Je n'ai pas eu de cure d''iode car nodule encapsulé.

Pour le 3e anniversaire de mon opération, je dois passer scinti sur 3 jours les 21, 22 et 23.08 (capsule d'iode le 21, scinti du cou le 22 et scinti du corps entier le 23) comme c'est le standard ici, en ambulatoire.

Pour me préparer, il me faut donc arrêter le lévo le 24.7 (pds pour tsh le 20.7) et là je panique surtout que ni thyrogen (pas prescrit et donc rare) ni cynomel (pas disponible) ne sont possibles et donc il va falloir galérer.

Je sais bien que tout le monde ne réagit pas de la même façon mais y-a-t-il des gens qui ont passé cette période sans trop de difficultés ? Si oui, merci de me raconter et de me donner des conseils. Hier, je lisais sur ce site une femme disant dormir 14-16h et ayant pris 14 kg pendant sa défreination et ça fait peur. J'ai la chance de ne travailler qu'à mi-temps en juillet et en août mais ne peux pas trop m'absenter car pas payée (pas la France ! ); est-ce réaliste de prévoir travailler 10-12 h par semaine (près de chez moi et bonnes conditions)? Comment faire pour ne pas grossir, déprimer et perdre cheveux ? Ca aussi, ça me fait flipper.

Je mange essentiellement des fruits et des légumes frais (quand cuits, sans graisse) et ai arrêté le sel. Que faut-il privilégier et/ou éviter ?

Aussi, lorsqu'on reprend le lévo, combien de temps faut-il (en général) pour se sentir comme avant ? Franchement je crains de galérer 2 mois . L'endo peut-il/elle prescrire une dose assez forte de lévo quand on le reprend de sorte à accelérer la baisse de la TSH et le retour à la normale.

Franchement, cela me semble encore une épreuve surtout que les médecins au vu de mes (nombreux) résultats me disent que tout va bien mais je dois y passer, car c'est le protocole ici et c'est tout....

Un grand merci pour conseils.

Bonne fin de week-end et surtout bonne santé !

[FFrancoise]

FFFrancoise a écrit:

http://forum-thyroide.net/ Bonjour, J'ouvre un nouveau post car sinon personne ne viendrait à part les gens déjà intervenus. Je résume mon cas. J'ai été opérée (ablation totale) le 17.8.09 car carcimone papillares (8x7 mm). Je n'ai pas eu de cure d''iode car nodule encapsulé. Pour le 3e anniversaire de mon opération, je dois passer scinti sur 3 jours les 21, 22 et 23.08 (capsule d'iode le 21, scinti du cou le 22 et scinti du corps entier le 23) comme c'est le standard ici, en ambulatoire. Pour me préparer, il me faut donc arrêter le lévo le 24.7 (pds pour tsh le 20.7) et là je panique surtout que ni thyrogen (pas prescrit et donc rare) ni cynomel (pas disponible) ne sont possibles et donc il va falloir galérer. Je sais bien que tout le monde ne réagit pas de la même façon mais y-a-t-il des gens qui ont passé cette période sans trop de difficultés ? Si oui, merci de me raconter et de me donner des conseils. Hier, je lisais sur ce site une femme disant dormir 14-16h et ayant pris 14 kg pendant sa défreination et ça fait peur. J'ai la chance de ne travailler qu'à mi-temps en juillet et en août mais ne peux pas trop m'absenter car pas payée (pas la France ! ); est-ce réaliste de prévoir travailler 10-12 h par semaine (près de chez moi et bonnes conditions)? Comment faire pour ne pas grossir, déprimer et perdre cheveux ? Ca aussi, ça me fait flipper. Je mange essentiellement des fruits et des légumes frais (quand cuits, sans graisse) et ai arrêté le sel. Que faut-il privilégier et/ou éviter ? Aussi, lorsqu'on reprend le lévo, combien de temps faut-il (en général) pour se sentir comme avant ? Franchement je crains de galérer 2 mois . L'endo peut-il/elle prescrire une dose assez forte de lévo quand on le reprend de sorte à accelérer la baisse de la TSH et le retour à la normale. Franchement, cela me semble encore une épreuve surtout que les médecins au vu de mes (nombreux) résultats me disent que tout va bien mais je dois y passer, car c'est le protocole ici et c'est tout.... Un grand merci pour conseils. Bonne fin de week-end et surtout bonne santé !

PS : je prends du Sortis (Pfizer) car ai cholestérol. Des problèmes ?
Encore merci !

[FFrancoise]

Bonjour,

Je me demande s'il serait judicieux de faire pendant ce laps de temps quelques séances d'accupuncture en vue de limiter les dégâts de l'hypothyroïde.

Je connais une excellente doctoresse en accupuncture qui m'a aidée à me sortir d'une dépression il y a quelques années et peut-être que cela serait une bonne idée. Ce medecin donne aussi des herbes chinoises; quelles seraient les herbes à éviter et/ou privilégier ?

Encore merci !

[Luciana]

allo Françoise.un, tu ne perdras pas tes cheveux.Ce n'est pas automatique pour tous et le poids c' est aussi individuel.La grande fatigue se fait sentir en dernier, seulement.Pourquoi tu mangerais juste des fruits et légumes,ns avons droit à la viande (pas le fromages et les oeufs) Il te faudra des protéines.Tu as la diète a suivre ?Je ne suis pas contre l'acupuncture, mais je ne connais rien aux herbes.Bonne chance

[FFrancoise]

Bonjour et merci Lucianna !

Si je m'inquiète des désagréments de l'hypo, tels que dépression, prise de poids, perte de cheveux (outre grosse fatigue), c'est justement parce que j'ai eu ces problèmes pendant des années et ai consulté maints docteurs jusqu'à ce qu'on trouve mon nodule qui m'a valu l'opération il y a 3 ans. Ce n'est peut-être pas automatique mais comme moi, j'ai eu ces problèmes, je m'inquiète.

Vendredi, je dois faire ma dernière pds pour la tsh, juste avant la défreination (à partir du 24) alors en sortant du labo, je vais aller voir cette doctoresse d'acupuncture (très pro surtout que c'est elle il y a 3 ans qui m'avait dirigée vers l'endo qui a trouvé le problème) et lui demander si je peux dans ma situation faire quelques séances d'acu et/ou prendre des herbes chinoises (elle les prescrit) et s'il n'y a pas de contre-indication, je me ferai suivre par elle en attendant la scinti et la reprise du lévo. Ainsi je passerais ces 4 semaines sans dégâts.

Si personne sur ce forum peut me dire si l'acupunture n'est pas contre-indiquée dans ces conditions et bien j'attendrai vendredi puisque j'irai voir au cabinet de ce medecin. Au lieu aussi d'acheter vitamines et n'importe quoi, je vais voir avec ledit medecin les herbes chinoises (en plus d'être acupuncteur, elle est aussi généraliste et (bien qu'Asiatique) connaît bien la médecine occidentale.

Je vais faire comme ça.

Merci encore !

PS: je sais qu'on peut manger viande. Je mange de la viande blanche et comme poisson, de la truite. Même si je ne commence le sevrage que le 24.7, j'ai préféré commencé régime plus tôt, pour m'habituer. J'ai aussi quasiment arrêté le sel et les produits laitiers (seulement un peu de lait à 0% avec céréales le matin) car je mangeais 3 ou 4 yaourths par jour.

[Beate]

Bonjour Françoise,

aucun souci pour l'acupuncture ou pour les herbes chinois (du moment que c'est un practicien sérieux qui sait ce qu'il te donne, et non une poudre mystérieuse achetée dans une arrière-boutique sans savoir ce qu'il y a dedans - il y a déjà eu des soucis avec des "tisanes chinoises pour maigrir", dans le passé, certaines ont provoqué de graves problèmes rénaux, mais c'étaient des produits sans aucun contrôle que les gens prenaient en automédication ...)

Il faudra juste être sûr qu'il n'y a aucune algue de mer dans cette préparation (à cause de l'iode) - mais du moment qu'elle est également médecin, elle doit le savoir (tu pourras toujours poser la question, et demander la composition exacte de cette tisane) !

Cela t'aidera peut-être à mieux vivre cette période d'hypo (qui sera, je l'espère très fort, la toute dernière, puisqu'elle confirmera ta rémission complète !)

Gros bisou !

Beate

[Ktrin']

Coucou Françoise,

Bon courage pour cette difficile période qui se passera sûrement au mieux et bon courage pour le bilan.

Tu vois que les anciennes copines te pistent !

Bisou, Ktrin'

[FFrancoise]

Bonjour Beate et Katin et un très grand merci !

Comme j'appréhende énormément cette période surtout que je ne peux vraiment m'arrêter de travailler (pas payée), je pense maintenant à l'acupuncture. Comme dit, ma doctoresse est très pro et allie la médecine tibétaine/chinoise à la médecine occidentale et c'est elle qui m'avait dirigée vers endo il y a un peu plus de 3 ans, qui avait découvert mon cancer. Les herbes (en poudre ou minuscules billes) ne sont pas toujours prescrites et si elle m'en inscrit, je lui dirai qu'il ne faut pas d'algues. Elle est aussi généraliste (diplômes obtenus en Pologne) et a bonne réputation.

J'ai lu sur son site qu'elle ne prenait pas les gens avec cancer. Comme moi, je dois passer scinti de contrôle, je ne sais pas officiellement si j'en suis débarrassée et donc ça pourrait poser problème. Ou alors, cela veut dire qu'elle ne prend pas les malades du cancer tout simplement car elle ne peut les soigner. Ce que je voudrais en suivant un traitement avec elle, c'est de ne pas être crevée, ne pas être dépressive, ne pas grossir et ne pas perdre mes cheveux et l'acupuncture aide dans ces cas-là.

N'importe comment, je vais passer à son cabinet vendredi pour lui montrer mon dossier avant de prendre rdv de sorte qu'elle me dise plutôt que de parler à la standardiste, qui bien sûr n'y connait rien.

D' autre part, le Sortis que je prends contre le cholestrérol aura-t-il une incidence ?

Encore un méga merci ! A vrai dire, outre l'appréhension, j'ai aussi la rage car encore un été de pourri et aussi aucune aide aux malades pendant leur défreination (pas de Cynomel, pas de Thyrogen, car pas de fric mais ils viennent de dépenser des milliards pour du foot mais la santé des gens, ils s'en foutent .....).

Bises à toutes les 2 !

[FFrancoise]

PS : est-ce qu'on fait passer un tel examen en France (et autres pays) quelques années (ici : 3 ans) après opération pour cancer ?

[Beate]

FFFrancoise a écrit:

PS : est-ce qu'on fait passer un tel examen en France (et autres pays) quelques années (ici : 3 ans) après opération pour cancer ?

Bonjour Françoise,

NON, dans un cas comme le tien, ce n'est PAS la procédure standard - nous en avons déjà longuement discuté ici : Questions sur pds svp

Il existe plusieurs types de cas :

1) les patients qui ont eu une cure d'iode, après leur opération, à cause d'un cancer "à faible risque" ou "à risque élevé" : eux, ils ont un premier contrôle "avec stimulation" (arrêt du Lévothyrox OU, de plus en plus souvent, Thyrogen) entre 6 mois et un an après la cure d'iode.

Si les résultats sont bons (TG indétectable et, si on a fait une scinti corps entier, scinti blanche, qui ne montre aucune fixation), on les déclare en rémission complète. Et normalement, d'après les recommandations officielles, ils n'auront plus de contrôles "avec stimulation" par la suite - mais certains centres préfèrent en refaire un, après quelques années (3, ou le plus souvent, 5), juste "par sécurité", surtout chez ceux considérés "à risque élevé de récidive"), histoire de vérifier que, même après stimulation par une TSH élevée, la TG n'augmente pas (et qu'il ne reste donc vraiment RIEN).

2) les patients comme toi, opérés d'un microcarcinome unique et donc considérés "à TRES faible risque de récidive", qui n'ont PAS eu de cure d'iode : chez eux, normalement, on ne fait jamais de contrôle avec stimulation ! SAUF s'il y a des éléments qui font supposer qu'il pourrait rester quelque chose : TG qui n'a jamais été nulle et/ou qui augmente, anticorps anti-TG qui ne baissent pas, incertitude concernant l'échographie ... dans ce cas, on peut procéder "comme s'ils venaient d'être opérés", soit en faisant carrément une cure d'iode pour détruire le tissu restant (si on est quasiment certain qu'il en reste), soit en faisant une scintigraphie pour vérifier d'abord ce qui se passe. Et dans les deux cas, après stimulation bien sûr (défrénation ou Thyrogen).

Voilà pour ce que disent les recommandations officielles - donc, le contrôle avec stimulation (et qui ne se limite pas seulement à la TG, mais prévoit également une scintigraphie), quelques années après l'opération, n'est pas du tout "standard", et encore moins (et même pas du tout) chez les personnes à très faible risque qui n'ont jamais eu de cure d'iode ... on le fait uniquement si on a des doutes sur la quantité de tissu restant (pas forcément malin !), ce qui arrive assez régulièrement.

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, tu pourras trouver les recommandations officielles dans notre FAQ, autant les européennes que les françaises, avec des schémas :

http://www.endocrino.net/download/consensus_final_ctdsv.pdf

Sur Internet, j'ai trouvé un schéma pour le suivi des microcarcinomes (mais ici au bureau, je ne peux pas l'ouvrir) :

http://www.oncologik.fr/index.php/C.....3%A9s_de_la_thyro%C3%AFde


http://www.oncologik.fr/images/7/7e/Public_thyr_dif_microcarc.gif

Donc, comme je te l'ai déjà dit dans notre discussion précédente, dans ton cas, faire une défrénation, une analyse de la TG après stimulation ET, en plus, une scintigraphie d'emblée, cela me semble un peu démésuré, juste "pour être tranquille" ... à mon avis, faire tous les ans juste la TG sous Lévothyrox, avec un test ultrasensible, ainsi que les anti-TG et une échographie serait suffisant.

Si on veut absolument s'assurer de ce que la TG (elle est bien "indétectable" sous Lévo ?) n'augmente même pas après stimulation, on peut faire une analyse après stimulation, OK (et, puisqu'il n'y a pas de Thyrogen disponible en Pologne, ou alors trop cher, ce sera alors en défrénation) ... mais faire la scinti EN MEME TEMPS me semble peu utile, c'est prendre de la radioactivité pour rien (si la TG n'augmente pas, la scinti ne montrera RIEN ... et si jamais la TG augmente, il sera toujours temps de faire la scinti dans les jours qui suivent, puisqu'en défrénation, la TSH reste élevée pendant un certain temps ...)

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, et tu auras sans doute du mal à "faire entendre raison" à tes médecins, ils risquent de t'opposer l'argument "massue" (et bien angoissant/culpabilisant, pour les patients), "mais madame, comment voulez-vous être certaine d'être GUERIE, sinon ?" ...

Tu pourrais tout à fait décider de passer outre et de te contenter de ta surveillance annuelle classique (si jamais il y avait quoi que ce soit, p.ex. une TG en augmentation, il sera toujours temps de les programmer, les autres examens !) - mais, te connaissant, j'imagine que cela te serait difficile ! Remarque, même si cet été tous tes examens, après stimulation, sont BONS (et j'en suis certaine !), cela ne te dispensera pas de continuer ta surveillance, il faut la faire "à vie", dans tous les cas !

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Donc Beate sous stimulation ,une tg doit être indétectable absolument, si celle-ci l'était avant ?

Par contre si cette tg était a 1,3 il est pas surprenant que celle-ci soit autour de 10 et ne va pas redescendre seul dans les prochains mois .Je crois avoir mal répondu a un message.

Message

[Beate]

Bonjour Luciana,

je pense qu'il vaut mieux ne pas mélanger les histoires des uns et des autres, dans une même discussion, cela risque d'être inutilement angoissant !

Tout dépend ! Si on a eu une cure d'iode, et que la TG après stimulation a déjà été indétectable à un moment donné, il faut qu'elle reste indétectable aux stimulations suivantes.

Mais on ne peut comparer que les taux de TG analysées dans les MEMES conditions ! Stimulée avec stimulée (en plus, sous Thyrogen elle augmentera moins qu'en défrénation, où la période de stimulation est plus longue), et non stimulée avec non stimulée !

Dans le cas de Françoise, pour anticiper les résultats (si jamais la TG devait augmenter "un peu") : c'est tout à fait possible et pas forcément inquiétant, puisque ce sera sa toute première stimulation, elle n'en a jamais eue - et elle n'a jamais eu de cure d'iode, donc il reste forcément quelques petites cellules (bénignes) autour des nerfs recurrents et des glandes parathyroide !

Il est donc tout à fait possible que son taux de TG, indétectable sous Lévothyrox, augmente un tout petit peu après 4 semaines de stimulation - mais si ce taux reste modéré, p.ex, 1,5 ou 5 ou même 8 ou 10, on n'a pas trop à s'en inquiéter (surtout si la scinti est normale et ne montre qu'une faible fixation résiduelle, dans la loge thyroidienne).

Mais pour revenir à ta question, une TG qui a déjà été indétectable après stimulation (Thyrogen ou défrénation) ne devra pas augmenter, sous les mêmes conditions de stimulation, la fois d'après !

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

merci c'est clair maintenant.

[FFrancoise]

Bonjour et encore merci Beate !

Je lirai tout ceci ce soir quand je serai rentrée.

Donc tu l'as bien compris mais ici, cette scinti 3 ans après l'opération est systématique et non pas dictée par mon cas.

Ca m'enrage car en France je n'y serais pas passée mais ici, je dois le faire et pour ce faire, passer un été pourri, avoir des frais (l'acupuncture va être à ma charge). J'espère bien que ce sera la dernière fois mais si je ne le fais pas cet été, les médecins vont me mettre la pression et je ferai cette satanée défreination un peu plus tard alors autant la faire en été, quand je travaille au ralenti.

Enfin, que puis-je faire sinon "accepter" ?

Bises et encore merci !

[FFrancoise]

Bonsoir,

Oui, Beate, tout ce que tu me dis me semnble clair mais comme tu le sais, ici, ils aiment bien prescrire des examens inutiles. J'ai la rage mais je suis obligée d'y passer car cela pourrait se retourner contre moi si par la suite il y avait des complications.

Cette défreination va beaucoup me coûter et je ne comprends pas qu'il n'y ait rien pour soulager les gens. J'ai vu sur Internet que le Cynomel avait été retiré aussi dans d'autres pays. A-t-il été remplacé par autre chose ? J'ai lu sur des sites polonais qu'il y avait aussi le Liothyronin (mais n'est-ce pas le Cynomel ?) et le Triiodothyronin; qu'en est-il ?

Une question : serait-il possible de me faire envoyer du Cynomel (à temps pour le 24.7) par quelqu'un de ce site qui en aurait qui reste ? Bien sûr je paierais ainsi que les frais d'envoi mais est-ce possible de doser le Cynomel moi-même ? Je ne le crois pas car j'imagine qu'il faut tenir compte de toutes les données du dossier mais je demande comme ça. Si j'avais du Cynomel ou autre pendant 2 semaines, la défreination serait plus vivable.

Finalement, je vais prendre rdv chez acupunctrice demain matin puisque j'aurai le temps mais je ne commencerai les séances qu'en août afin de ne pas débourser de trop et aussi les premiers jours, je ne devrai pas être trop en manque.

Je me demandais ce soir si l'endo (que je voyais la première fois) qui m'a prescrit la fameuse scinti lors de mon contrôle annuel à l'hosto (on voit l'endo de service à ce moment-là) a bien lu mon dossier et a vu que je n'avais pas fait de cure car pas besoin. Je vais essayer de me renseigner si c'est toujours comme ça ici (j'ai une amie qui a une amie endo dans autre grand hôpital public et je vais lui demander) car si ça se trouve, je peux m'en passer mais il me faut les infos avant le 24.

Quelle vie !

Encore merci et bises !