Arrêt Levothyrox remplacé par Euthyral

[mlemarion]

Bonjour,
Allez, je remets mes données pour recadrer le tout :
Carcinome papillaire 17mm, hypothyroïdie
Thyroïdectomie totale le 28/06/12
Cure d'iode le 17/09/12
Scintigraphie rassurante mais il reste quelques cellules de thyroïde
Levothyrox 125 (pour 60kg - 43 ans)

Ma dernière (et la 1ère depuis la cure) donne les résultats suivants :

TSH 12.36 (0.27-4.2) aïe !
T3L 3.0 (3.1-6.8)
T4L 16.31 (12-22)
TG <0.1 (1.5-35)
anticorps anti tg (76 (<115)

Donc aujourd'hui mon endocrino me fait passer sous Euthyral car ma TSH est très haute... gloups ! Il semble que je transforme mal la T4 en T3 si j'ai bien compris.
J'ai aussi droit dans 6 mois à une contre visite sous Thyrogène.
Donc là je panique un peu, je ne sais plus trop où j'en suis... surtout que je ne me sens pas si mal à part une chute de cheveux qui me stresse beaucoup (il semble que je supporte vraiment bien l'hypothyroïdie mais c'est pas réellement rassurant, au contraire, où sont les signaux d'alerte ??)
Est ce que, d'après vos différentes expériences et témoignages, tout cela vous semble normal ? Moi je suis un peu paumée et plus j'essaie de lire et de trouver des infos dans le forum, plus le brouillard s'épaissit... argh, tout à coup ma cicatrice se met à me gêner, le subconscient fait des siennes !!
Merci pour vos réponses et remarques.

[bernard171106]

Bonjour MleMarion,

En effet, d'après tes analyses, tu n'as pas assez de t3.

Par contre, ton médecin t'a t-il décrit la façon de prendre l'Euthyral ?

D'après ce que j'ai compris, il ne contient que de la T3 et agit très vite, donc tu risques d'avoir des effets d'hyperthyroidie assez difficiles à supporter (tremblements, accélération cardiaque, bouffées de chaleur, ...). Généralement, il est conseillé de fractionner le cachet pour des prises échelonnées sur la journée.

Si tu n'as pas de signe d'hypo, tant mieux !! Ta remarque m'a fait sourire, elle m'a fait pensé aux femmes enceintes qui n'ont pas de nausées et qui pensent donc qu'elles ne sont pas enceintes...

Tout le monde n'a pas TOUS les signes d'hypo. Toi, tu as déjà la chute de cheveux c'est déjà pas mal. Tu peux aussi avoir des coups de blues ou des coups de fatigue, qu'on classe généralement dans la catégorie des effets secondaires de la vie normale de tous les jours.

Bon courage à toi et tiens-nous au courant.

[Beate]

Bonjour !

Hmmm ... c'est bien, un endocrino sensible au manque de T3 (ils sont rares !) ... mais le tien va un peu vite en besogne !!

Tu as fait ta cure d'iode en defrénation (plusieurs semaines sans levothyrox) ? Cela ne fait donc que 2 mois que tu prends le Levothyrox 125 ?

Après la grosse hypothyroïdie de la cure d'iode, il faut du temps et de la patience - et l'organisme a aussi besoin d'un temps d'adaptation pour fabriquer non plus 80%des besoins en t3 par la conversion de la T4, comme avant (car la thyroïde fournissait environ 20% de la T3 directement), mais 100%.

8 semaines, c'est un peu court pour juger - d'autant plus qu'il te reste encore pas mal de marge du côté de la T4 ! Car plus on a de t4, plus on peut en transformer en t3 - la tienne n'est qu'à 16, pour un maximum à 22. Elle n'est même pas au milieu de la norme !

A mon avis, c'est prématuré de parler de mauvaise conversion et de te prescrire de l'Euthyral (bien plus compliqué à doser) ... bien sûr, il faudra faire baisser ta TSH (qui, après un cancer, doit rester basse, autour de 0,1, les premiers temps), mais la première chose à faire, c'est tout simplement d'augmenter le Levothyrox, à 150 (ce qui n'est pas un dosage inhabituel pour 60 kg), et de ré vérifier 6 semaines plus tard !

L'ajout éventuel de T3 ne se discute que dans un deuxième temps - quand la T4 est vraiment au maxi, mais que la T3 reste basse, avec des symptômes d'hypo, et cela encore plusieurs mois après. Mais pas à 2 mois d'une cure d'iode en defrénation !

L'Euthyral est difficile à doser, car il n'existe qu'un seul dosage, qui apporte 100 microgrammes de T4 et 20 de T3. Cela fait trop de T3 pour beaucoup de patients (la T3 est beaucoup plus puissante et plus rapide que la T4), et peut provoquer insomnies et palpitations. Si un jour tu veux passer à l'Euthyral (mais actuellement, cela me semble prématuré - et te ferait baisser encore la T4, puisque tu ne prendrais que 100 microgrammes au lieu de 125, alors que ta T4 est déjà dans le bas de la norme !), il sera sans doute prudent de la,combiner moitié/moitié avec du Levothyrox, p.ex. 1/2Euthyral et 50 ou 75 de Levothyrox. Et on peut aussi le répartir en 2 prises, matin et midi, pour avoir un apport plus régulier de T3 (qui n'agit que quelques heures), à chaque fois environ 20 à 30 min avant de manger. Ou alors, on peut aussi combiner levothyrox et Cynomel (T3 seule), plus facile à adapter.

Mais à mon avis, tout cela n'est pas vraiment à l'ordre du jour, la première chose a faire serait d'augmenter le Levothyrox a 150 et de refaire une analyse dans 6 semaines ! Peut-être peux-tu rediscuter avec l'endocrino, ou avec le médecin nucléaire (ou ton généraliste) ?

Pour la chute de cheveux, ne t'inquiète pas, c'est encore l'effet de la defrénation (qui arrive toujours avec un temps de retard), et devrait s'arranger bientôt.

Bon courage, à bientôt !
Béate

[mlemarion]

Un grand merci à vous 2 pour vos réponses, c'est bon de se sentir soutenue !!
J'avoue que passer directement à 1 comprimé 1/2 d'Euthyral me semblait un peu puissant surtout après tout ce que j'avais lu mais là... je crois que je vais vite rappeler l'endocrino. Je suis encore dans la phase où j'écoute bien sagement ce que me disent les médecins et où je prends leurs décisions sans discuter... un peu trop docile peut être ?
Il est vrai que j'ai eu une défrénation assez violente avec 4 semaines d'arrêt de Lévo 125 (tsh autour de 270... mais je n'ai pas la norme de la Timone, ils ne m'ont rien donné comme documents de compte rendu !) et pourtant vraiment bien supportée, un peu de fatigue mais pas grand chose d'autre (+4kg ?). Il est fort possible que mon petit corps n'ait pas encore réussi à remonter totalement la pente.
Je vais augmenter mon lévo à 150 et poursuivre la prise pendant encore 6 semaines puis je referai une analyse et je verrai bien à ce moment là si ma tsh continue à me jouer des tours. Mais faut avouer que l'endocrino avait l'air assez inquiète que je sois aussi haute... et pour transmettre le stress, rien de mieux qu'un médecin qui dit "STOP, on va tout changer, ce taux ça va pas du tout, c'est pas normal !"
Allez, pas d'affolement, je vais prendre tout ça avec patience et surveiller ma tignasse qui fond doucement (pas comme mes fesses !).
Bisous à vous 2 et encore merci de ces conseils avisés et pleins d'expérience qui nous permettent de moduler des avis un peu rapides et qui manquent un peu de backup.

[Beate]

Bonsoir,

Oui, commencer par augmenter le levothyrox (en le prenant bien comme il faut, à jeun, sans autres médicaments a proximité et en attendant 20 à 30 min avant de manger) me semble raisonnable - en faisant une analyse dans 5 à 6 semaines !

Bien sûr, une TSH à 12 est trop haut, en post-cancer, à la longue - mais ça ne fait que 2 mois, et tu reviens de loin, si elle a été à 270 !! Moi, elle n'a jamais dépassé les 140 (ce qui est déjà assez haut) ! Il faut du temps pour que cela se normalise !

Si 150 de Lévo ne suffisent pas, il sera toujours temps d'aviser, en fonction des résultats - par exemple en augmentant à 175 (s'il reste de la marge en T4), ou en combinant p.ex. 100 de Lévo et 1/2 d'Euthyral, ou 125 ou 150 de Lévo et 1/2 Cynomel, s'il faut ajouter de la T3.

À bientôt !

Béate

[louistix]

Coucou Mlemarion
Cela faisait un moment que l'on avait pas de tes nouvelles, du coup jem'etais dit que cela se passait mieux pour toi que pour moi!
Malheureusement tu as visiblement le même pb de chute de cheveux que bcp d'entre nous, ainsi que qques petits problemes de dosage.....pour les dosages, je prefere laisser la parole aux "experts" Quant aux cheveux, on en parle en ce moment sur la page de Fffrançoise justement.
Pour ma part j'essaie les huiles essentielles + grankons de zinc+cystine B6 depuis hier et........ce matin moins de cheveux dans la brosse!
Mais c'est hyper déprimant de se voir se dégarnir comme ça....
De grosses bises en esperant que tes taux se stabilisent vite.

[louistix]

GRANIONS de zinc pas grankons!

[mlemarion]

Ca y est, je suis passée à 150 ce matin et en respectant bien le protocole à jeun et petit dèj au moins 30 minutes après (depuis le début je suis cette règle malgré les médecins/infirmières qui m'ont dit que je pouvais manger de suite...).
J'aimerais bien que cette TSH baisse rapidement, c'est pas rassurant mais tes remarques me permettent de prendre les choses avec beaucoup plus de philosophie et je t'en suis très reconnaissante. Patience, patience... dèja j'ai beaucoup de chance de bien supporter l'hypo !
Je posterai mon suivi pour que chacun puisse profiter de mon parcours.
A bientôt

[mlemarion]

Merci Louistix de ton conseil, je vais aller dévaliser la pharmacie !
C'est vrai que c'est pénible ces cheveux qui trainent partout et puis l'angoisse de se demander s'ils repoussent... bon, comme j'ai une tignasse ça ne se voit pas mais j'ai du mal à supporter la quantité que je sors de ma brosse à cheveux ou de la bonde de ma douche... merci l'hypo !
Bon, pour le reste ça va plutôt pas mal, je ne peux pas vraiment me plaindre, j'ai un peu le sommeil en dents de scie, un peu un noeud qui se noue de temps en temps entre mon estomac et ma gorge, un peu envie de dormir à 20h30 mais plus à 23h... un peu aussi du mal à être aussi "vive" d'esprit et performante qu'avant mais tous ces petits maux n'entament pas mon moral ni mon envie de faire, donc je gère au mieux. Le fait de savoir que je suis en hypo me permet de relativiser et au moins je comprends mon état.
Et puis c'est vrai qu'étant très occupée par le boulot, je n'ai pas trop le temps de penser à tout ça, et c'est pas plus mal !
J'espère que pour toi tout commence à se stabiliser aussi.

[louistix]

Tu as de la chance d'avoir une nature de cheveux qui te permet de passer cet episode sans trop de désagréments! Mes cheveux sont super fins et donc les dégats commencent à être bien apparents, pour le moral c'est pas top.
En tous cas tu as l'air de t'accommoder assez bien des fluctuations des taux, tu as la pêche Moi j'ai du mal à m'adapter à l'hyperthyroidie, d'autant qu'avec ma TG pas top, l'endocrino met la dose Du coup,je fais une demande de congé longue maladie pour me remettre physiquement de tout ca... je suis mon rythme ce qui est super appreciable!
Bon courage à toi et à bientôt

[mlemarion]

Aaah, suivre son rythme que ça doit être bon ! Moi je n'ai pas le choix, que j'aimerais pouvoir prendre un congé... quoique je tournerais certainement en rond, je n'ai jamais vraiment été "à la maison". En fait ce qu'il me faudrait c'est que tous mes soucis de travail s'évaporent ou plutôt soient règlés ! Je fais la gestion et la comptabilité de 3 sociétés différentes (j'ai un mari hyperactif, qui bouillonne d'idées et qui ne s'arrête jamais), je gère le personnel, je cours, je vole... me laisser aller ne fait pas partie de mon emploi du temps même si par moments j'en aurais bien besoin !!!
J'ai tellement de choses en tête que j'oublie de penser à ma thyroïde, aux hormones, à ma fatigue, mon manque de concentration, mes cheveux qui se font la malle... et le soir je m'écroule de sommeil...
Par contre je m'occupe quand même de moi, je me suis même mise au régime parce que je n'en pouvais plus de ces kg pris contre ma volonté et, bon an mal an je vais réussir à en éliminer quelques uns... ils s'accrochent les bourricots ! Et ça fait du bien de rentrer à nouveau dans certains pantalons, c'est bon pour le moral
C'est dur de patienter pour que les effets des hormones se fassent sentir, dur d'attendre pour faire des prises de sang, très tentant de vouloir tout changer sur un coup de tête. Dans notre cas il faut apprendre à accepter que tout prenne du temps, beaucoup de temps... mais c'est plus facile pour moi de dire ça alors que ma TG est quasi indécelable, je comprends ton angoisse.
Courage, prends ton temps et profite de ce repos forcé.
Tiens moi au courant quand tu auras fait ta nouvelle PdS...

[nemeara]

mlemarion a écrit:

Bonjour, Allez, je remets mes données pour recadrer le tout : Carcinome papillaire 17mm, hypothyroïdie Thyroïdectomie totale le 28/06/12 Cure d'iode le 17/09/12 Scintigraphie rassurante mais il reste quelques cellules de thyroïde Levothyrox 125 (pour 60kg - 43 ans) Ma dernière (et la 1ère depuis la cure) donne les résultats suivants : TSH 12.36 (0.27-4.2) aïe ! T3L 3.0 (3.1-6.8) T4L 16.31 (12-22) TG <0.1 (1.5-35) anticorps anti tg (76 (<115) Donc aujourd'hui mon endocrino me fait passer sous Euthyral car ma TSH est très haute... gloups ! Il semble que je transforme mal la T4 en T3 si j'ai bien compris. J'ai aussi droit dans 6 mois à une contre visite sous Thyrogène. Donc là je panique un peu, je ne sais plus trop où j'en suis... surtout que je ne me sens pas si mal à part une chute de cheveux qui me stresse beaucoup (il semble que je supporte vraiment bien l'hypothyroïdie mais c'est pas réellement rassurant, au contraire, où sont les signaux d'alerte ??) Est ce que, d'après vos différentes expériences et témoignages, tout cela vous semble normal ? Moi je suis un peu paumée et plus j'essaie de lire et de trouver des infos dans le forum, plus le brouillard s'épaissit... argh, tout à coup ma cicatrice se met à me gêner, le subconscient fait des siennes !! Merci pour vos réponses et remarques.

bonjour, je lis ta situation et je comprends tout à fait
j'ai moi même été traitée pour un cancer papillaire et dernièrement mon traitement comprenait l'Euthyral
pour 62kg : le matin Lévothyrox 25 + moitié de 25 et demi Euthyral
à 17 h l'autre demi Euthyral.
mes résultat analyse étaient les suivants
T3 ................ 6,46 pg/ml (normes : 2,00-5,00)
T4 ................ 26,52 ng/l (normes : 6,50-16,50)
TSH U.S 3ème génération : <0,01mUI/l

actuellement en défrenation je suis en hypo et je me sens mieux que quand je prenais le traitement???????
Voilà

[mlemarion]

Bonjour à toutes, tous,
Allez, voici les derniers résultats de pds :
T3 : 4.4 (3.1-6.8) alors que 4.01 le 09/01/13
T4 : 25.74 (12-22) alors que 22.91 le 09/01/13
TSH : 0.069 alors que 0.88 le 09/01/13
Bon, T3 et TSH c'est bien, la T4 est un peu haute. Je vais rechercher dans le forum pour voir ce que ça fait !
Je suis à 175 pour le Levothyrox et je me sens plutôt en pleine forme même si la morosité ambiante a tendance à me gagner par moments...
Côté poids je fais super attention, j'avais un peu pris cet hiver (+4kg, gloups) et là je n'en ai qu'un ou 2 qu'il faudrait que j'élimine... bah, je me dis que ça pourrait être bien pire alors je m'en contente et je fais gaffe à ce que je mange !
Concernant les cheveux, ça y est la chute a cessé et ça c'est vraiment agréable. Ils poussent et repoussent mais les poils aussi malheureusement
Le printemps arrive, j'ai plein de jonquilles et de narcisses dans le jardin et je me sens un peu renaitre tout comme ces fleurs et il était temps car l'hiver fut long. Je ne me suis rendue compte de l'état dans lequel j'ai été suite à la cure d'iode que lorsque mon énergie a commencé à revenir et quand surtout mes neurones ont commencé à re_travailler. C'est incroyable à quel point on ne se rend pas compte des effets de l'hypo et de la cure quand on est en plein dedans !! La remontée a été un peu longue (5 mois tout de même) mais c'est fait. Affaire à suivre...

[wynnie]

Bonjour
tu prends depuis quand du lévo 175???
avait tu pris ton lévo avant la prise de sang?

ta tsh est en dessous de 0.10, ok en post cancer en attendant la déclaration en rémission.

par contre ta conversion t4 en t3 est faiblarde puisque avec des t4 bien au dessus de la norme tu as des t3 qui ne montent pas bien.

sous lévo 150 tu avais quels résultats tsh t3 t4?

[mlemarion]

Bonjour Winnie,
Mes dosages du 09/01/13 ont été faits alors que j'étais sous lévothyrox 150. Comme ma TSH n'était pas encore assez basse et que j'avais de la marge avec mes T4 et mes T3 l'endocrino m'a fait passer à 175.
Mon petit corps a effectivement du mal à transformer la T4 en T3... Est ce vraiment gênant si ma T4 est un peu haute tant que la TSH et la T3 sont bien ?
J'ai pris mon lévo à 6h30 et j'ai fait ma pds à 11h30, peut être que si je la refaisais à 16h j'aurais un taux de T4 inférieur, peut être...
Je vois mon endocrino le 9 avril, je vous ferai part de ses remarques !