Erreure médicale ?!

[Lolita143]

Bonjour, je vais bientôt avoir 24 ans et en septembre dernier on m'a déceler une "boule" en bas du cou à l'occasion d'une visite médicale annuelle. Le médecin du travail m'a dit de faire examiner cela, ce que j'ai bien sûr fait. Donc me voilà parti pour une échographie du cou => on peux y voir 3 nodules un 1 de 17mm basi-lobaire (qui créra problème pour la suite); un de 16mm et puis un plus gros de 21 ou 23 mm. Le médecin qui m'a l'écho me conseil de faire une cytoponction car comme ils viennent d'être décelés et qu'ils sont déjà assez gros vaux mieux être prévoyant ! Je suis d'accord et puis j'ai confiance en la médecine. 5 semaines après la cytoponction, mon médecin m'appel affolé que je ne sois pas inquiète et me demande de passer rapidemment et là le diagnostic tombe : Adénorcarcinome papillaire à "tendance" vésiculaire. Sur le coup une petite peur et puis on me rassure beaucoup sur la guérison alors je me dis qu'il y a pire.
Ensuite RDV chez le chirurgien à l'hôpital pitié-salpétrière que je recommande étant donné la cicactrice plutôt jolie et que j'ai vécu l'opération sans douleur et sans séquelles post opératoire. Nous sommes fin novembre et l'opération est prévue pour le 17 décembre 2012.

Le 16 décembre me voilà rentrer à l'hôpital, beaucoup de stress mais plus de peur que de mal. On me fait une thyroidyectomie totale avec curage ganglionnaire. Opérartion vraiment indolore, je me levais le soir même pour aller aux toilettes. Pour ceux qui ont peur de l'opération, à peine endormie vous êtes déjà réveillé ! Le plus embettant on va dire que c'est le fait de plus pouvoir tourner la tête de gauche à droite et de devoir dormir tout droit. Le lendemain je me lave toute seule et demande à sortir parce que les hopitaux c'est vraiment pas mon truc ! Les infirmières me fond une prise de sang pour le taux de calcémie qui s'avère être bon donc je suis sortante le lendemain à 14h !

Le chirurgien me préscrit 2 semaines d'arrêt, à ma demande car je dois me faire embaucher suite à ma convalescence, moi qui n'avait qu'un statut d'interimaire, j'ai pas le choix ! Et 125mg de lévothyrox jusqu'à notre prochain RDV prévu le 29 janvier 2013.

La convalescence se passe plutôt bien, mis-à-part une petite difficulté à manger; l'astuce est de baisser sa tête vers le bas pour avaler mais attentio aux tocs après ! je dors les 4 premiers jours toute la journée et puis ensuite je commance à m'ennuyer et aller me promener malgé les directives !! En même temps j'ai que 2 semaines donc il faut que je me remette sur pied rapidemment ! Je prends mon lévo le matin à jeun et 30 min avant le petit déj comme je l'ai lu dans ce forum. Au bout de deux semaines je retourne au travail et j'ai pas de soucis proprement dit. J'attends avec impatience les résultats pour savoir déjà si je vais subir une cure d'iode !

Enfin le 29 janvier arrive et je vais savoir si la maladie était bien partie et si les ganglions étaient métastasés. Le chirurgien m'accueil avec un grand sourire et très confiant comme à son habitude et puis là il ouvre mon dossier et puis me dit bon heu.. j'ai plutôt une bonne nouvelle, il y avait dans votre prélèvemment aucuns signes de cancer ! Je comprends pas trop, donc je lui demande de reformuler.. ben en gros vous êtes guéri, il a pas de cancer quoi ! Je reste bouche-bé ! Je comprends toujours pas.. m'a t-on enlevé la thyroïde pour AUCUNES raisons, est-ce que je dois prendre un médicament à vie pour RIEN ? Il me dit que les sellules étaient proches de celles cancéreuses et que ça allait devenir quand même un cancer, dans 1 an, dans 10 ans... Et là je me dis : il est voyant en plus ! Jusque là j'étais à 100% au niveau de mon traitement, et je me trouve avec un tiers-payant ! Si j'ai pas de mutuelle, je paye à vie des médicaments que je devrais même pas prendre à l'heure d'aujourd'hui. Je suis en hyperthyroidie, donc il m'a baissé mon traitement à 100mg. Moi qui était encore en euthyroidie avant l'opération.

Bref, je comprends toujours pas.. L'erreure est humaine mais c'est de ma vie dont il s'agit ! J'ai 24 ans et j'étais jusque là en très bonne santé !

Je voudrais savoir s'il y a des recours pour le préjudice subit ?
Merci pour vos réponses...

Je suis quant à moi dispo si vous avez des questions !

[wynnie]

Bonjour
je comprends tes réactions mais tu n'as pas été opérée pour rien!
avoir une thyroide dans l'état de la tienne à ton age n'est pas vraiment normal...
apparemment tu avais des cellules qui commencait à avoir un aspect suspect puisque le médecin parle de cellules proches de celles cancéreuses...

tu peux nous donner tes compte rendu de la dernière échographe avant opération et de la cytoponction? tes résultats d'analyse thyroidien avec normes du labo?

le lévo vaut 2 à 3 euros par mois donc pas un cout phénoménal!

[Lolita143]

Bonjour,

Le rapport de l'écho je l'ai plus. Ils l'ont gardé dans le dossier mais je me souviens qu'il n'y avait rien d'alarmant : pas de micro-calcifications et c'était un nodule basi-lobaire plutôt hypoéchogène de 17mm. Le docteur a préféré faire une cytoponction par prévoyance et parce que c'était la première fois que je consultait et qu'ils étaient déjà plutôt gros.

Mes dernières analyses sont les suivantes :
T4 libre 19.42ng/l (VR:8.00 à 18.00)
TSH ultrasensible 0.08mU/l (VR:0.23 à 4.20)

Vitamine D 27.5ng/ml (Insuffisance modéré de 10 à 30ng/ml)


Je connais le prix du Lévo, c'est pas l'argent le problème, j'en ai, c'est plutôt le principe ! Jusque ici je ne prenais pour ainsi dire jamais de médicaments car mes anticorps me suffisent et il en ai de même pour une opération, je vois pas l'intérêt si j'en ai pas besoin !

Des millliers de gens vivent avec des nodules et ne se font pas opérer forte heureusement pour eux ! Je vais pas me faire enlever tous mes organes et glandes parce que j'ai "un risque" de cancer un jour (pour grossir un peu l'image).

L'histologie que j'ai reçu hier, je site, démontre l'absence de signe histologique de malignité !Ainsi que les 38 ganglions prélévés !

Alors oui je suis en colère et pas pour rien...

[Beate]

Bonjour,

Je comprends que tu sois en colère, que tu as l'impression de t'être fait opérer "pour rien" ... mais en même temps, être en colère parce que tu n'as finalement PAS eu de cancer, c'est un petit peu paradoxal, non ? Si on en avait trouvé un, tu serais à l'heure actuelle très contente d'en avoir été débarrassée ...

Le souci, c'est que la médecine n'est pas une science "exacte", il n'y a pas de garanti à 100% "c'est un cancer" ou "ce n'est PAS un cancer" ... même une cytoponction classée niveau 6, "présence de cellules malignes" peut, dans 1 ou 2% des cas, s'avérer un "faux positif" ...

La même mésaventure est arrivée à la présidente argentine, Cristina Kirchner, il y a un an (tu trouveras le lien via la discussion "cytoponction" de la FAQ).

On n'opère pas TOUS les nodules, loin de là, on essaie toujours de faire une balance "bénéfices-risques" ... en fonction notamment des critères échographiques et des résultats de la cytoponction.

Si on t'a fait une opération aussi étendue, thyroïdectomie complète ET curage assez large (non seulement le minimum réglementaire de 6 ganglions, mais 38 au total !), c'est que cela ressemblait vraiment de TRÈS près à un cancer, et que le risque de dissémination dans les ganglions était réel.

Bien sûr, en ce moment, non encore bien rétablie, tu as des regrets, tu te dis que tu allais mieux avant ...mais bon, on ne refera pas l'histoire, et si c'était vraiment tellement proche d'un cancer (cellules mutées, mais non encore totalement cancéreuses ?), il est certainement mieux d'en être débarrassée que de rester avec une telle épée de Damoclès !

Tu sais, sur le forum, nous voyons des gens opérés pour nodules finalement bénins, mais AUSSI, tous les jours, des gens opérés pour cancer ... la plupart du temps "à temps", et guéris, mais il y en a également qui, au moment du diagnostic, ont des cancers plus agressifs, des métastases ... Le cancer de la thyroïde est un cancer qui se GUÉRIT, oui, la plupart du temps, dans 98% des cas environ ... mais il existe AUSSI des gens qui n'en guériront jamais, et certains en meurent ... c'est très rare, fort heureusement, mais cela existe, et c'est de tout cela que ton chirurgien a voulu te protéger, en t'operant, après un diagnostic de cancer donné par la cytoponction !

Il faudra maintenant essayer d'accepter cet état des faits, "faire la paix", pour pouvoir avancer de nouveau. Il y a peut-être eu un manque d'information et d'explication de la part de tes médecins, mais si le verdict de la cytoponction était "cellules malignes", je pense que la seule décision logique était d'opérer ! On t'aurais dit "on préfère attendre 6 mois ou 1 an et refaire une analyse", tu l'aurais vraisemblablement mal pris, devant ce diagnostic de cellules cancéreuses ... et si, lors d'une opération plus tardive, on avait découvert une prolifération du cancer à l'extérieur de la thyroïde, tu aurais certainement été en colère encore bien plus que maintenant, et à juste titre !

Comme je l'ai dit plus haut, on ne pourra pas revenir en arrière, et à part, peut-être, le manque d'explications et de discussion avec toi, je pense qu'on ne peut pas accuser les médecins de ne pas avoir fait ce qui est recommandé en cas de ponction positive.

Une fois le bon dosage trouvé, tu pourras certainement vivre tout à fait normalement - et, contrairement à plupart de nous autres ici, SANS surveillance à vie et peur de la récidive ...

Je t'embrasse, à très bientôt !

Béate

[Melinda]

Bonjour,

Je suis un peu dans le même cas (forte suspicion et finalement bénin) , mais quand je retourne tout bien dans ma tête :

1/ heureuse qu'on m'ait pas dit que c'était un cancer.
2/ J'aurais été hyper stressée de craindre cela à vie.
3/ je pense que cela aurait fini par dégénérer.

[kty06]

Je suis dans l'attente de mes résultats, TT faite le 21 janvier 2013.
Au départ, les nodules étaient fortement suspects.
Compte rendu opératoire, extempo bénin ( goitre multinodulaire )

Maintenant, j'attends le résultat de l'anapath en priant tous les jours pour que ce soit négatif, car le chir m'a expliqué que des microcarcinomes peuvent être invisibles à l'extempo.

Je suis déjà bien contente qu'on m'ait enlevé tout ça avant que ça n'empire ( bénin ou malin ).

Par contre, je ne comprends pas pourquoi dans le doute, je n'ai pas eu de curage ganglionnaire.

Béate, tu dis que le minimum réglementaire, c'est 6 ganglions...

Quand j'ai posé la question au chir, il m'a dit que ce n'était pas la peine...
Et voilà, je recommence à flipper...
Si c'est positif à la biopsie, est ce qu'il devra réouvrir pour le faire

[Lolita143]

Merci Béate pour tes réponses... ça me fait plaisir que tu prennes le temps de me répondre.

Cela dit ça ne me soulage pas dans le sens ou j'ai pas à me sentir coupable ne pas avoir eu de cancer ! ça me fait de la peine bien sûr pour ces personnes mais au final j'ai eu le même diagnostic qu'eux, les mêmes peurs, la même chirurgie... à cela prêt que moi on m'a mené en bateau ! j'ai bien le temps à mon âge qu'on me décèle des cancers et qu'on me retire des organes alors non je ne suis pas en colère parce que je n'ai pas de cancer, je suis en colère parce qu'on m'a inventé une maladie.

A la base je me voyais même pas être dans les 5 à 7% de nodules cancéreux, mais alors là, me retrouver dans les 2 à 3% de faux positifs c'est le bouquet !

Certains d'entres vous ne me comprendrons peut être pas et tant pis c'est comme ça mais j'étais d'accord pour me faire opérer d'un cancer car comme tout le monde je tiens à ma vie. On m'aurait dit peut-être que... ou se serait mieux de... j'aurai dit STOP pas touche montrez moi des preuves !!

Pas de chance pour moi, je suis une de ces personnes qui exploitent leur corps au maximum et là on ne m'en à pas laisser le choix ! Je me serais bien vu avec 5 ou 10 ans de moins sans lévo et prise de sang voir plus !

Ma colère passera avec le temps mais il est important de comprendre le préjudice subit autant pour un faux positif qu'un vrai ! C'est très dur pour moi, je vous rappel que j'ai même pas 24 ans et que j'étais en TRèS Très très (sans vouloir exagérer) bonne santé !

à bientôt.

[Lolita143]

kty06 pour l'instant tu te dis que bénin ou malin tu t'en fou tant qu'on t'as enlevé tout ça ??

Attends d'être sur que se soit bénin et de comprendre que tout ça aurait pu être évité et tu viendras me dire ce que tu en pense finalement de devoir prendre un traitement à vie que si on réfléchis, tu aurais pu te passer, ainsi que toutes les prises de sang, prises de poids et autres désagréments qu'on à vraiment pas besoin et qui vont venir envahir ta vie

Je l’espère pas en tout cas !! Et du courage pour les résultats !

[Beate]

Bonjour Lolita,

Je comprends que tu sois énervée ... mais ce n'est pas une raison de faire peur a tout le monde !

Après une thyroïdectomie pour nodules bénins, il y a du Levothyrox a prendre "a vie", certes ! Mais même sans opération, en cas de nodules multiples et qui grossissent, le plus souvent il faut en prendre !

Et ce n'est tout de même pas le contrôle annuel ou bi-annuel de la TSH, une fois le bon dosage trouvé, qui va "envahir la vie" !

La prise de poids n'est pas du tout obligatoire, si on est bien dosé - et on peut tout aussi bien prendre du poids en ayant gardé sa thyroïde, si elle marche mal !

Comme je l'ai expliqué dans ma première réponse, bien sûr on essaie de ne PAS enlever les nodules bénins, de ne PAS opérer "pour rien" ! Et les méthodes modernes, échographies de plus en plus performantes et cytoponction, depuis peu également l'elastographie, permettent de cerner de mieux en mieux les nodules "suspects", ceux qu'il vaut mieux ne pas garder !

Mais on n'aura jamais une garantie "à 100%" avant d'avoir opéré, enlevé le nodule et l'avoir coupé en tranches et analysé mm par mm ... des fois on a des mauvaises surprises, cancer alors qu'on ne s'y attendait pas, parfois (moins souvent) de bonnes surprises, pas de cancer malgré une cytoponction douteuse ou carrément "maligne" !

Si j'ai bien compris, chez toi la cytoponction parlait de "malignité", de cancer papillaire ? Ou juste de suspicion ? En cas de suspicion, on a environ 25 à 40% de chances de ne pas avoir de cancer - mais 60 à 75% de risque d'en avoir -, pour un résultat clairement "malin", le risque de cancer est de 97 à 99% (voir FAQ, article sur la cytoponction : Sujet (t874) )

Les médecins n'ont apparemment pas pris suffisamment de temps pour discuter avec toi, peser le pour et le contre, te demander si tu étais prête à vivre avec un risque aussi important de cancer ... je pense qu'ils ont beaucoup plus souvent affaire à des patients angoissés par l'idée d'avoir un cancer et pressés de se le faire enlever qu'à des patients qui regrettent de ne pas en avoir (et qui auraient préféré prendre des risques, plutôt que d'être opérés "pour rien").

Garder ta thyroïde (avec 3 nodules, dont un déjà assez gros), avec une ponction suspecte, cela oblige à une surveillance très rapprochée, à des échographies et cytoponctions répétées, à prendre du Levothyrox pour tenter de "freiner", pour généralement finir par opérer quand-même ... (avec le risque d'avoir laissé au cancer le temps d'envoyer des cellules ailleurs ...) - je ne pense pas qu'on a vraiment à y gagner.

Gros bisou !

Béate (opérée pour 4 nodules, dont 3 étaient cancéreux et un en train de sortir de sa capsule ... bien contente d'être débarrassée de tout ça ...)

[kty06]

Bonsoir Lolita
Loin de moi l'idée de te juger, je ne me le permettrais pas, chacun réagit à sa façon devant la maladie ou les problèmes médicaux, et puis nos histoires sont différentes. J'ai 52 ans passé, je suis ménopausée, deux beaux enfants, et je n'irai pas jusqu'à dire que ma vie est derrière moi, car je compte bien en profiter encore longtemps, mais disons que j'ai déjà bien vécu. C'est lors d'une visite de routine il y a un mois et demi que mon médecin a trouvé ma thyroïde trop grosse. ( aucun problème auparavant ). Et ensuite tout est allé très vite... et au final je suis contente qu'on m'ait tout enlevé, parce qu'à 50 ans passé c'est plus prudent.
Mais je comprends tout à fait ta réaction et ta colère.
A 24 ans, tu as la vie devant toi et tu te serais bien passé de tous les problèmes engendrés par une TT.
Malheureusement, impossible de faire marche arrière, et crois moi, j'en suis vraiment désolée.
Il va falloir que tu fasses le deuil de ta thyroide et que tu apprennes à vivre avec ça... sûrement plus facile à dire qu'à faire...
Peut être que dans quelques temps avec le recul tu arriveras à accepter...

Il y a 16 ans, j'ai accouché d'une petite fille née 3 mois trop tôt à cause d'une erreur médicale, elle n'a vécu que 3 jours... pendant des années j'en ai voulu au monde entier, j'étais comme toi révoltée...
Puis les années passant, j'ai fini par accepter, et avec le recul j'arrive même maintenant à relativiser, à me dire que c'est peut-être mieux ainsi... qu'elle aurait certainement eu beaucoup de problèmes de santé...
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ta colère s'apaisera...
Kty

[Lolita143]

Merci Kty pour ton soutiens et ta compréhension !
Je suis contente que tu comprennes que je suis davantage en colère à cause de mon jeune âge, et je l'espère les nombreuses années qui me restent encore à vivre !

Mes propos ne doivent pas être déformés, j'ai pas dit que je n'étais pas angoissé à l'idée d'avoir un cancer ! Bien sûr que j'étais préssé d'enlever ma thyroide car on m'a CERTIFIé que cancer il y avait ! On m'a trompé !
Si il y aurait eu suspicion, j'aurai demandé à refaire des tests et finalement je me serais résigné, et je n'aurai pas eu de regrets face à la bégnignité de mes nodules car ça aurait été MON choix !

D'autant plus que les goitres multinodulaires sont héréditaires dans la famille et pour l'instant pas de malignité. Ma grand mère est décédée très vieille avec son goître !

Ce que je veux dire, c'est que j'en veux pas à la terre entière mais je voudrais que certains comprennent que c'est pas comme si on m'avait dit "vous avez l'appendicite, on retire l'appendice parce que c'est risqué! et puis ensuite se rétracté." Opération qui est bien sûr sans conséquences.

Merci de m'avoir écouté et conseillé.
Et je tiens à dire que évidemment, comme le dit Béate, c'est quelque chose de rare alors ne refusez pas la chirurgie. Je suis même pas en colère contre le chirurgien, qui je le répète à très bien fait son travail mais contre le laboratoire d'analyses qui fait pas la distinction entre cancer ou non ! Un coup de malchance et c'est tombé sur moi.

Courage à vous tous et à bientôt

Bisous

[Beate]

Bonjour,

je comprends que tu en veuilles au laboratoire, d’avoir diagnostiqué un résultat « positif » alors qu’en fin de compte il n’y avait PAS de cancer !

As-tu le texte des conclusions de la cytologie ? Cela parle-t-il d’une « malignité », ou d’une « suspicion de malignité », d’une « catégorie 5 ( ou 6) selon Bethesda » ?

Pour l’instant, on ne sait pas s’il s’agit d’une « erreur » d’interprétation de ce qu’ils ont vu sous le microscope, ou d’un authentique « faux positif » (qui existe, et qui n’est la faute à personne … mais c’est vraiment rare, la chance de ne PAS avoir de cancer, après une cytoponction positive, se situe entre 1 et 3%).

Si les cellules avaient clairement perdu leurs caractéristiques normales, ressemblaient de très près à des cellules d’un cancer papillaire, je pense qu’il ne faut vraiment pas avoir de regrets d’avoir été débarrassée de tout cela … ce n’était pas encore un cancer, soit, mais cela aurait très bien en être un (avec risque d’envoyer des cellules ailleurs), ou en devenir un …

Par ailleurs, il y a aussi la possibilité que tu avais un « micro-cancer », à peine en train de se former … et que la cytoponction ait enlevé pile ces cellules-là ?

Ta thyroïde n’était pas en SI bon état que cela, même si, pour l’instant, elle fabriquait encore suffisamment d’hormones (mais apparemment, elle était en train de se fatiguer, puisqu’elle avait fabriqué non seulement un, mais plusieurs nodules).

D’ailleurs, les nodules, s’ils sont très fréquents à partir de la quarantaine (une femme sur 3), le sont beaucoup moins à 24 ans … c’est un argument supplémentaire qui a rendu les médecins méfiants, et leur a fait craindre un cancer …

Et si la ponction avait vraiment décrit des cellules malignes, je pense qu’il n’aurait pas du tout été raisonnable de ne PAS opérer.

J’ai moi aussi subi une opération « inutile », deux ans après ma thyroidectomie : on m’a reopéré pour un curage ganglionnaire, à cause d’un ganglion « un peu gros », or finalement c’était totalement bénin. Mais je n’ai jamais regretté, même si cela m’a valu une cicatrice latérale assez visible, un séjour à l’hôpital et quelques douleurs résiduelles à cause de nerfs un peu trop gratouillés … dans le doute, j’ai préféré ne pas rester avec ce « truc », je trouvais bien moins angoissante l’idée de me faire opérer « pour rien » que celle de rester avec un ganglion potentiellement malin.

Bon, comme je l’ai dit, on ne pourra pas revenir en arrière de toute façon … maintenant, il faudra « faire avec » !

Si le diagnostic de la cytologie était réellement « malignité, catégorie VI d’après la classification de Bethesda », je pense que la seule décision « logique » était d’opérer, il n’aurait pas été sérieux de ne pas le faire. Et même pour une « suspicion de malignité », le plus souvent on décide d’opérer (même si le risque de cancer n’est « que » de 60 à 75%) … et ce d’autant plus que le patient est jeune, puisqu’il y a un certain risque que le cancer soit agressif, ou finisse par le devenir.

Par contre, si tu penses que le laboratoire s’est réellement TROMPÉ, tu pourras éventuellement te renseigner pour savoir si les lames ont été archivées – et demander une contre-expertise, et une comparaison avec les lames de l'analyse anatomopathologique ?

As-tu le rapport anapath fait après l’opération, qui décrit dans le détail l’aspect des cellules – pour pouvoir le comparer au texte du rapport de la cytoponction, et essayer de comprendre ?

Si tu as envie d’approfondir le sujet, voici quelques liens sur la prise en charge des nodules, la cytoponction et les faux positifs que j’ai trouvés :
http://www.santemaghreb.com/algerie/cr_goitres_nodulaires.pdf
http://anabible.webethan.com/spip.p....._article=5512&lang=fr
http://www.sfendocrino.org/_images/.....nodules%20thyroidiens.pdf

Particulièrement intéressant, cet article sur les difficultés de prendre « la » bonne décision, devant un nodule (puisque, comme je t’ai dit, il n’y a jamais de « garantie à 100% »), sous forme de « jeu » pour médecins suivant une formation continue (au Canada) :
Nodules thyroidiens, prendre la bonne décision

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

http://www.fmoq.org/Lists/FMOQDocum.....057-063DreCouture0212.pdf
très bien.

[Lolita143]

Tout d'abord merci à toutes les deux pour la documentation. J'avais déjà beaucoup lu à ce sujet mais je suis jamais contre un peu plus d'information.

Ton document Luciana est très détaillé et très schématisé et je pense que si j'en était au moment où je dois faire un choix, je l'aurai étudié davantage mais malheureusement moi je n'en suis plus à ce stade ! on ne m'a pas laissé ce choix. J'ai perdu une partie de moi même, et Béate a raison, c'est comme ça, je ne reviendrais pas en arrière, mais le problème c'est que je suis d'une nature plutôt nerveuse et j'aime pas "l'injustice", si je peux appeler ça comme ça en quelques sortes. Il faut que je me "batte" contre quelque chose, et quelque chose de réel cette fois donc j'ai appelé une association pour voir ce u'ils peuvent faire pour moi. Même si au final ça n'en vaudra pas la peine, je veux faire entendre ce que j'ai à dire ! Je le répète, j'ai 23 ans et demi, je considère que je suis en train de vivre mes plus belles années, ma santé se portait à merveille et je suis, heureusement encore aujourd'hui au sommet de la pyramide de maslow ! Mais quelque part, on m'a quand même coupé les ailes...

Le rapport de la cytoponction dit :
Les frottis présentent un fond hématique et comportent des flaques de colloïdes amphophile. Ils sont peuplés de cellules glandulaires à noyaux légèrement plus volumineux que la normale dans un cytoplasme peu abondant et faiblement basophile. C'est éléments sont groupés en amas de taille varibale parfois effilochés ou digités et accompagnés de petits dépôts de substance calcique. On observe également des ébauches vésiculaires centrées par une goutte de colloïde épaisse et basophile.
CONCLUSION : Malgré la discrétion des anomalies cellulaires, l'aspect d'ensemble est évocateur D'UN ADÉNOCARCINOME DE VARIÉTÉ PAPILLAIRE ET DE STRUCTURE VÉSICULAIRE.

Quel perspicacité !

Quand à lui, le compte rendu d'hospitalisation dit :
Thyroïde totale (21.8g) : Présence d'un goitre nodulaire comportant un nodule basi lobaire gauche mesurant 19mm dont les aspects histologiques et immuno histochimiques en dépit de noyaux augmentés de volume et nucléolés, sont insuffisants pour porter un diagnostic de carcinome papillaire, de carcinome vésiculaire, voir de tumeur vésiculaire de potentiel de malignité incertain.
Curage ganglionnaire : Ganglions lymphatiques dépourvus de modifications significatives (ganglion de la ligne blanche: 0N+/0- sur la pièce de thyroïdectomie : 0N+/1 - curage récurrentiel gauche et pré trachéal : 0N+/9 - curage jugulo-carotidien gauche secteurs III et IV : 0N+/28 : soit un total de 0N+/38).
Absence de signe histologique évident de malignité.

Bon ils protègent un peu le laboratoire en disant : "en dépit de noyaux augmentés de volume et nucléolés, sont insuffisants pour porter un diagnostic de carcinome papillaire" parce que pour moi, c'est oui ou c'est non mais il n'y pas d'entre d'eux, c'est pas la roulette russe !

Béate, je sais que tu fais tout me que j'accepte la chose et que j'avance et c'est gentil de ta part mais malgré mon jeune âge, je vois bien qu'il y a quelque chose pas normal, voir d'incorrecte dans tout ça !
J'ai demandé aujourd'hui, via une lettre recommandée qu'on m'envoi mon dossier médical et puis je verrais par la suite !

Des bisous !

[Beate]

Bonsoir,

je comprends que, du haut de tes 23 ans et de ton impétuosité, tu voudrais que tout soit à 100% soit noir, soit blanc ... mais comme j'ai déjà tenté d'expliquer plus haut, en médecine, c'est rare d'avoir une certitude à 100% !

Et apparemment, tes cellules étaient bel et bien "entre les deux" ! Elles n'étaient pas "normales" !

Pas encore suffisamment mutées pour pouvoir, à 100%, certifier qu'elles étaient cancéreuses ... mais pas non plus à 100% bénignes !

Si tu y tiens vraiment, tu peux tout à fait demander qu'on effectue une contre-expertise, cela se fait assez couramment - parfois, quelqu'un qui croyait avoir eu un cancer apprend que finalement cela n'en était pas un, parfois c'est l'inverse ...

Il n'y a pas seulement l'aspect des cellules qui compte, mais aussi le nombre de cellules "mutées" ...

Rien que ces "dépots de substance calcique" trouvés lors de la cytoponction, cela évoque assez fortement un cancer ... des cellules vraiment normales n'auraient aucune raison d'être "éffilochées" ...

Si le laboratoire a évoqué la probabilité d'un carcinome, ce n'était pas pour "faire joli" (ils n'avaient RIEN à gagner à te pousser à te faire opérer), ils ont préféré être prudents, devant l'aspect "pas normal" des cellules, ce qui est toujours inquiétant (et à 23 ans, bien plus qu'à 50 !) ...

Imagine qu'ils aient fait le contraire, qu'ils aient mis un rapport faussement rassurant, que tu ne te sois pas fait opérer, et que 2, 3 ou 5 ans plus tard, on te découvre finalement un cancer, à ce moment-là peut-être déjà avec des métastases aux ganglions, ou plus loin (poumons, cerveau, os ...) - tu aurais fait quoi, tu leur aurais collé un procès tout de suite, non ?

Tu peux chercher des photos de cellules sur Internet, cellules thyroïdiennes normales, cancéreuses, papillaires, vésiculaires, oncocytaires ... tu verras que la distinction n'est pas toujours évidente, on n'a pas toujours une certitude à 100% !

Et dans le doute, je comprends que tes médecins aient préféré la prudence, plutôt que de prendre le risque de te laisser avec un cancer (d'autant plus que tu n'avais pas juste UN petit nodule, mais plusieurs dont un assez gros - si un nodule de plus de 2 cm est cancéreux, c'est tout de suite un peu plus sérieux, au moins stade pT2, voire 3 ... et le risque de dissémination est réel ...)

Leur plus grande "faute", à mon avis, c'est de ne pas t'avoir suffisamment bien expliqué tout cela ... pour eux, cela allait sans doute de soi, que tu préférerais te faire opérer pour te débarrasser de cette épée de Damoclès, même s'il y avait une petite chance de bénignité ... ils n'ont même pas pensé te poser la question !

Et d'ailleurs, si on te l'avait posée, es-tu sûre, devant un risque REEL de cancer, que tu aurais dit "je préfère garder mes nodules et refaire une analyse dans 6 mois, on ne sait jamais, il y a peut-être entre 1 et 3% de chances que ce ne soit finalement pas un cancer" ?

Là, maintenant, sous le choc d'apprendre que tu n'as pas eu de cancer, ce qui te fait penser (à tort) que l'opération était "totalement inutile", tu dis que tu aurais préféré attendre ... mais il y a quelques semaines, suite à la cytoponction, devant le diagnostic vraiment incertain, et penchant beaucoup plus POUR la présence d'un cancer que contre, aurais-tu vraiment dit cela ?

Fais-toi conseiller, demande une contre-expertise des lames et une comparaison de la cytoponction et de l'anapath, si tu veux vraiment en avoir le coeur net ... mais je ne pense pas que cela va changer la donne, le dégré de certitude d'un résultat de cytoponction comportera TOUJOURS une petite marge d'erreur, ou plutôt d'incertitude, d'au moins 1 à 3% ... pas de bol, c'est tombé pile sur toi !

Tiens-nous au courant, bon courage et à bientôt !

Beate