Opération et multiples angoisses

[Clara]

Bonjour,
Après qqs semaines à vous lire, je saute aujourd'hui le pas et je vous demande en renfort car les gardes personnelles sont en forte baisse !

Voici mon histoire
Diagnostiquée basedow en avril 2003 avec une T4 supérieure à 60, je vous laisse imaginer l'état dans lequel je me trouvais.
On me trouve en plus 2 nodules, un de 4 mm, l'autre de 19 mm. Ils sont "tièdes" à la scintigraphie.
On me parle d'operation mais rien ne presse....
Après 18 mois de traitement, les anticorps anti TSH qui étaient montés jusque 38.1 en juillet 2003, sont encore legerement positifs : 1.1 Je dois continuer le traitement pendant trois mois.
Nous voici donc en decembre 2004.
Malheureusement à la suite d'une prédisposition familliale, je dois passer une coloscopie et là ! l'horreur, on me trouve un adénocarcinome (polype cancereux) au colon.
Je viens d'avoir 40 ans, j'ai deux jeunes enfants, le monde s'écroule....
J'ai une peur de tous les diables.
Jamais mis les pieds dans un hopital, je ne sais rien de ce qui m'attend vraiment.
Je serai anesthesiée 9 heures, on m'ote la moitié du colon et à ma demande (puisqu'il s'agit d'organes à risque dans le cadre du syndrome HNPCC famillial), les deux ovaires.
Au réveil, c'est l'enfer, je crois mourir, je suis tjrs intubée, et je m'afolle
Heureusement lorsqu'on me retire le tube, ça va aussi bien que l'on peut aller après un si long somme !
J'ai si mal au reins que je ne sents pas la douleur du ventre, la morphine ne me donne qu'envie de vomir. J'arreterai vite d'en prendre.
Après ce cauchemar les résultats tombent (du ciel) aucun ganglion de pris, aucune métastase, pas de chimio, ni de radiotherapie
" Vous êtes guerie" me dit le formidable chirurgien de 37 ans qui m'a operée.
Je sorts de là, choquée, diminuée de 5 kilos, pas mangé depuis 9 jours, mais heureuse.
Le calvaire est fini !

J'ai le sommeil pourtant difficile, je revis cet affreux réveil, l'angoisse de ce dernier mois.Mais, petit à petit, le temps fait son travail, je pars respirer Venise. Je fait du ski aussi bien qu'avant, je retrouve le moral, la peur se dissipe.
RDV chez l'endocrino. Antis corps, négatifs. Génial. Le traitement va être arreté sur un mois.
Je dois refaire une écho pour les nodules et là, les boules !!!!
Le gros nodule qui faisait 19 au début, avait diminué à 16 mm qqs mois plus tard, il avait regrossit et mesurait 24 mm aujourd'hui.
Cytoponction
Rien que du sang
retour à la case départ
On décide d'operer.
J'ai peur si peur .....
Le nodule est très vascularisé, il parait que ce n'est pas bon signe, le fait qu'il ait grossit n'est pas très bon non plus.
Les angoisses remontent à un trin d'enfer.
J'ai peur d'un nouveau cancer, peur d'être intubée à mon réveil, peur d'avoir aussi mal aux cervicales que j'ai eu mal au reins à l'operation du colon fin janvier.
Bref, toute ma légèreté s'en va. Je ne suis plus qu'une boule d'angoisse.
Il me faut du courage, je sais, mais j'ai l'impression de l'avoir déjà tout utilisé. Ce sentiment de cumule, alors que je sortais juste la tête de l'eau me tire par les pieds. C'est dur !
Croyez -vous que je puisse demander une chambre seule où mon mari pourait m'accompagner ?
Déjà ce serait beaucoup, mais j'ai peur de passer pour une emmerdeuse.
Bon voilà mon histoire, oh, pas d'inquiétude, je vais rebondir, mais là je suis un peu ko !
Merci d'avoir été jusqu'au bout et pardon d'avoir été si longue, mais ça fait du bien d'écrire
A bientôt
Clara

[Nicole51]

coucou Clara!!!
c'est bien que tu aies sauté le pas pour venir exprimer tes angoisses,car dans ce forum sympa de Béate,il y aura toujours quelqu'un pour te répondre!!!
on est tous des malades de la thyroide et même,si on n'est pas médecin,on est à même de comprendre le ressenti de nombreux cas...
Moi-même,j'ai été diagnostiqué"hashimoto",il y a 18 ans et j'ai vraiment trouvé les explications de cette maladie il y a 18 mois grâce à ce forum où s'y crée un vrai esprit de convivialité et de réconfort parmi ses membres ...
Aussi n'hésite pas:quand cela ne va pas,viens dialoguer avec nous!
Je vois que tu n'as pas été trop gâtée depuis Avril 2003 ,mais tu as l'air d'être une battante, et tu ne manques pas de courage!!!
Gros bisous.

PS:eh!pouquoi,tu ne pourrais pas avoir une chambre seule?
Nicole51(hashimoto depuis 1987)

[Beate]

Coucou Clara !

Bienvenue dans le forum !

Dis-donc, tu as vécu pas mal de choses, là ! Je comprends que tu sois angoissée que "ça recommence" ! Mais ce n'est pas du tout obligatoire - dans la maladie de Basedow, toute la thyroïde est très fortement vascularisée, donc c'est peut-être pour cela que le nodule l'est aussi. Si la cytoponction n'a rien donné, c'est déjà (un peu) rassurant, car si c'était vraiment un gros carcinome, on l'aurait certainement vu - donc, au pire, ce ne pourra être qu'un petit carcinome débutant, dont on viendra rapidement à bout avec l'opération !

Ton histoire me rappèle un peu la mienne, à l'inverse : j'ai eu un cancer de la thyroïde il y a 5 ans (mais avec un goitre et des nodules présents, et négligés, depuis une 15aine d'années, ce cancer avait donc eu beaucoup de temps pour se développer !), j'ai donc passé 3 étés avec les traitements et contrôles, en défreination/hypo - et le premier été où je pensais ne RIEN avoir et pouvoir enfin passer des vacances "normales" avec ma famille, on m'a découvert un autre cancer, un carcinome du canal anal ... C'était il y a 2 ans, je n'ai pas été opérée, on l'a détruit rien qu'avec des rayons et de la chimio - et en septembre prochain, cela fera 2 ans et on me déclarera "guérie" (je touche du bois). Et pour la thyroïde, cela fait maintenant 5 ans, et je suis étalement en rémission complète - donc, je m'en tire bien ! Mais je me rappèle encore le jour où j'ai eu le deuxième diagnostic, j'ai vraiment eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête - c'était affreux de devoir se dire que ça allait recommencer !

Mais bon, pour toi, d'une part rien n'est sûr, et d'autre part, le cancer de la thyroïde, si jamais ca en était un, est celui qui se soigne le mieux de tous les cancers, et qu'on guérit dans pratiquement 100% des cas !

Concernant ton opération, il faudra bien discuter avec le chirurgien et l'anesthésiste, leur décrire les problèmes de ta dernière opération, tes angoisses (intubation etc), pour qu'ils puissent en tenir compte pour l'intervention. Je pense qu'en le demandant à l'avance, ce sera certainement possible d'avoir une chambre individuelle (éventuellement en payant un supplément), et ainsi, ton mari pourra rester avec toi (on lui mettra un lit pliant, pour un petit supplément de plus).

Pour les cervicales et les reins, je pense que ce ne sera certainement pas aussi pénible cette fois-ci : il faut penser que pour ton colon, tu as passé NEUF heures sur la table d'opération (et intubée), il y a de quoi avoir mal ! Une thyroïde dure environ une heure et demie, parfois deux heures et demie ou trois, au maximum - et si tu les previens de tes problèmes de la dernière fois, ils feront très attention !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Clara]

Merci, 1000 mercis de vos réponses, c'est exactement ce que j'avais envie de lire, je vais faire comme vous le dites et bien discuter avec le chirurgien et l'anesthesiste pour l'intubation et les cervicales.
Je vois le chirurgien le 21 juillet et j'espere maintenant que l'operation ne trainera pas.
Comme tu le dis Beate, j'avais pensé qu'une ponction qui ne donne rien comme la mienne, si ce n'est du sang, pouvait tout de même être interpretée.
Si c'était un gros carcinome, il y aurait surement eu de mauvaises cellules dans cette ponction.
On se rassure comme on peut, mais lire d'une autre main la même "analyse" fait du bien.
Je vous remercie "à la folie" "passionement" de vos bonnes réponses.
Je crois que je vais vous devoir une bonne nuit de sommeil à peu près tranquille.
Sûr ! A bientôt
Clara

[DOMENECH]

Chère Clara,
J'ai eu moi-même un gros nodule de 4,5 cmx3x3 qui n'avait certainement pas cette dimension au départ mais qui était passé inaperçu. Il a beaucoup saigné à la première ponction, pas du tout à la seconde parce qu'il était hétérogène et qu'on n'a pas piqué aux mêmes endroits les 2 fois.
A l'opération, il s'est avéré totalement bénin.
En ce qui concerne l'opération je peux te dire, étant une patiente à risques pour des problèmes musculaires et respiratoires, qu'elle se passe bien. Si tu crains l'intubation, tu peux demander au chirurgien que l'anesthésie ne se fasse pas au curare, ce qui a été mon cas puisque le curare m'est formellement contre-indiqué.
De toute façon pour une opération de la thyroïde l'intubation ne dure que le temps de l'opération : le tube est enlevé avant le réveil et les opérés ne savent même pas qu'ils ont été intubés.
Mon opération a duré 3/4 d'heure.
Je n'ai pas eu non plus de morphine mais de l'efferalgan codéiné qui a très bien atténué puis supprimé les douleurs. Donc la morphine n'est pas indispensable.
Tu peux très bien demander une chambre particulière avec possibilité pour ton mari de t'accompagner (avec un supplément qui pour ton mari ne doit pas être important). Si tu as une mutuelle elle peut te rembourser au moins en partie la chambre particulière où d'ailleurs en principe tu ne resteras pas longtemps (je suis ressortie le surlendemain de l'hôpital : trop tôt à mon avis car je serais bien restée à me reposer dans ma belle chambre confortable).
Voilà : pour te dire que ton opération de la thyroïde n'aura rien à voir avec ton opération du colon.
Nous penserons bien à toi.
Amitiés.
Paule

[Clara]

Vous ètes vraiment des amours, je me demande bien pourquoi je ne me suis pas inscrite plus tôt, merci Paule.
Pour la chambre, c'est vrai qu'on se fout bien de payer un sus, mais ça n'a pas l'air si facile chez moi. J'ai l'impression qu'il y a bcp de monde à passer par cet hopital.
J'habite en Vendée et me ferai operer au CHD de la roche / yon. Je vais en tous cas essayer de demander une petite faveur, ça me rassurerait tellement.
Très bien dormi grace à vous, merci encore de votre réconfort.
Quelle belle invention que le net.
Pour l'instant, je suis en bas débit (coup de foudre sur ma ligne, modem grillé) mais dans quelques jours, j'irai fouiner sur le site pour mettre ma photo et tous les autres petits renseignements.
Je commence cette journée avec au moins 30 kilos de moins sur les épaules et... Il fait beau !
Amitiés à vous toutes
Clara

[jos]

bonjour Clara,

Je viens aussi t'apporter mon petit témoignage. J'ai été opérée totalement de la thyroide en février dernier et tout s'est bien passé.
Les douleurs post-opératoires sont largement suppportables et je n'ai pas eu besoin du tout d'antalgiques (les douleurs ressemblent à une bonne angine) donc tu vois c'est largement supportable (surtout que toi tu as déjà beaucoup souffert).
J'avais une multitude de nodules (dans les 2 lobes dont un à gauche de 38 mm) : eh bien, je te rassure ils étaient tous bénins (et pourtant à la ponction, on en avait trouvé un de douteux (avec des cellules ni franchement saines, ni franchement malignes) avec cellules oncocytaires. Donc j'avais très peur d'avoir un cancer. Maintenant je vais très bien, j'ai trouvé le bon dosage tout de suite et je me sens comme avant l'opération.
Alors surtout, vas-y confiante et tout se passera bien (les cancers de la thyroide sont (si on peut dire) les plus gentils et surtout, ils ne sont pas fréquents.
Amicalement
Josiane

[Clara]

Merci Josianne
J'espere moi aussi avoir eu peur pour rien. De toutes façons, je suis heureuse de me débarasser d'elle, la mère thyro qui me tiranise depuis plus de deux ans, va devoir payer le prix fort, tant pis pour elle !
A bas sdow !
Reste que j'aimerais bien être un peu plus vieille encore. . .
Mais grace à vous, je vais mieux
A bientôt
Clara

[Marie95]

Bonsoir Clara,

En effet, tu as des soucis de santé depuis pas mal de temps et il y a de quoi appréhender une nouvelle intervention.

Je peux simplement t'apporter mon témoignage. En 2003, on m'a découvert fortuitement un nodule froid sur le lobe droit de la thyroïde. Malgré la cytoponction négative, tout portait les médecins (généraliste, radiologue et chirurgien) qu'il s'agissait d'un cancer. Ce nodule avait un aspect très suspect. C'est pourquoi on a "ratissé large" et ma cicatrice est assez importante (mais cela n'est vraiment pas grave).
J'ai attendu longtemps les résultats de l'anapath et en réalité le nodule était bénin.

C'est pourquoi, ne te fais pas trop de souci (oh je sais c'est facile à dire quand on y est passé), quelquefois la situation parait plus complexe qu'elle ne l'est en réalité. Ton résultat de cytoponction est vraiment un élément rassurant. En effet, comme te le dit Beate, s'il y a cancer il est tout petit. Et nodule ne signifie pas cancer (Beate l'explique très bien dans sa présentation du nodule froid).
Je comprends que tu n'aies pas envie de revivre les désagréments de ta précédente intervention.
Les douleurs de mon intervention ont été soulagées par du paracétamol en perf et ensuite en cps. L'opération de la thyroïde n'est pas aussi douloureuse qu'une intervention de l'abdoment, je le pense réellement.

Je te fais toutes mes amitiés et n'hésite pas à revenir.
Marilena.

[Clara]

Merci les filles de tous ces temoignages rassurants.
J'aimerais appuyer sur un bouton et que le "flippe" s'en aille de lui même, mais.... Le fait d'avoir été si durement marquée dans le corps et la tête ne me facilite pas la tâche.
Le corps a une bonne mémoire, je crois et mon histoire cancereuse n'est vieille que de 5 mois, donc, j'en bave un peu.
Pourtant, je ne veux pas me laisser aller, d'autres n'ont pas eu ma chance et n'ont pu être diagnostiqué si tôt.
Je voudrai juste être derriere tout ce sal truc ! . . .
Bonne journée
Clara

[fleur]

Bonjour,
Je viens juste te donner des encouragements car moi aussi je suis une opérée de la thyroîde (totale) et comme les autres je peux te dire que cette opération n'est pas si méchante qu'on pourrait le penser et surtout l'imaginer !!
Ce n'est rien par rapport à ce que tu as vécu mais je comprends tes angoisses et je te dis COURAGE !!
A bientôt et je pense à toi.
Fleur.

[Clara]

Merci fleur,
Aujourd'hui sans le savoir, je déjeunais avec des personnes dont la femme n'a plus qu'un quart de thyroide, operation faite il y a 14 ans. En arrivant et puisque je ne pense pas trop à autre chose en ce moment j'ai regardé la gorge des invités que je ne connaissais pas, et je me suis dit, pas un seul opéré dans ceux là non plus, lorsque le sujet est venu à la conversation, j'ai été tout à fait surprise de savoir que si justement, elle faisait partie de la troupe !
Un si fin filet blanc ornait son cou que même en cherchant, je n'avais rien vu du tout.
Bon tout ça me rassure un peu . . .
Bon week end
Clara