CANCER ANAPLASIQUE

[Jocelyne81]

bonjour

Je viens pour la premiere fois sur ce forum.

Mon mari a eu 60ans en octobre 2012;Le 22 novembre il a ete opere d un cancer anaplasique de la thyroide.Il a ete opere a albi dans le tarn.

On lui a enleve le lobe droit et on nous a decourage des le depart:cas tres rare et tres grave.Demoralisation totale......

15jours apres il a passe un petscan a toulouse ou on lui a dit qu il n avait pas de metastases.Apres tout cela le parcours du combattant a commence .

En premier 2 series de chimios a 28jours d intervalle .Puis petscan a toulouse ou la ,miracle presque tout etait parti.Le moral repart.....Ensuite 1 chimio et 5 jours apres debut de la radiotherapie.Ceci se situait vers le 20mars .Donc ensuite 2autres chimio et en tout 35 rayons.

Je vous fais grace pour ce soir de tous les moments tres durs que mon mari a passee.Il a lutte comme un fou.......Le 26 juin il a passe un pet scan et la remission complete metabolique

Il faut maintenant aller voir le pneumo a albi car il a un epaississement au lobe droit qui n inquiete pas les medecins.

Donc a nouveau il faut croiser les doigts Je vais vous laisser pour le moment mais n hesitez pas a m ecrire et a me poser des questions ou a me remonter le moral avec vos temoignages. Bisous a toutes et a tous .

[enzoparis]

bonjour,

je ne pourrai malheureusement pas beaucoup d'aider car je ne connait pas cette forme de cancer. Moi m^^eme j ai été opéré d'un cancer papillaire il y a tout juste 3 semaines ....l'annonce du diagnostic est toujours un choc mais il faut toujours se battre quoi qu'il en soit .
Tu as dans ma région un excellent centre pour les cancers il s'agit de L IGR à Villejuif dans le 94 . Ils sont vraiment très compétent et spécialisé en cancérologie. Pourquoi pas leur demandé un avis pour ton mari ?
N hésite pas donner des nouvelles .

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

Et bienvenue sur le forum !

Nous avons déjà longuement discuté par téléphone la semaine dernière - vous m'avez d'ailleurs raconté qu'au début du diagnostic, votre belle-sœur était déjà venue sur le forum !

Dans cette discussion, on trouve pas mal d'explications et de liens (ta belle-sœur, c'est Janie) : Cancer anaplasique.

Une autre discussion sur ce cancer très rare : cancer de la thyroide indifférencié (anaplasique).

C'est un cancer qui concerne surtout les personnes très âgées, plus de 75 ans, qui est malheureusement souvent découvert tardivement, quand on n'arrive plus à tout enlever par la chirurgie. Et comme il est assez agressif et que l'iode radioactif ne fonctionne pas, on est alors assez demuni, et le pronostic assez pessimiste.

Mais il existe des exceptions ! Nous en avons sur le forum, p.e.x chris92 (as-tu déjà essayé de la contacter par PM, message privé ?) - et il y a bon espoir pour que ton mari en fasse également partie ! Si on opéré suffisamment tôt, suffisamment complet, et qu'on arrive à détruire les quelques cellules qui restent par chimio et rayons, il y a bon espoir d'être totalement guéri !

Concernant la prise en charge, je pense que ces cas-là, très rares, sont automatiquement discutés non seulement en commission RCP régionale, mais aussi nationale, lors des vidéoconférences régulières du réseau Tuthyref (tumeurs réfractaires de la thyroïde) - mais si tu as des questions particulières, je peux également les transmettre directement, deux médecins de l'IGR, Dana Hrtl et Martin Schlumberger, font partie de nos conseillers scientifiques.

Et puisque vous n'êtes pas loin de Toulouse, peut-être nous verrons-nous lors d'une rencontre du forum, ou d'une conférence, si nous en organisons une l'hiver prochain ?

A très bientôt !

Béate

[Jocelyne81]

bonjour
je viens par ce message vous donner des nouvelles de mon mari.Pour le moment tout va bien .Il mange bien dort bien et travaille comme avant.En sept scanners a albi de la thyroide et du thorax et en decembre petscanner a toulouse .Il nous reste qu a esperer.......Bisous a tous ceux et celles qui liront mon message.

[Beate]

Super,

Merci de nous donner ces bonnes nouvelles !

Et j'espère de tout cœur que cela va continuer ainsi, et que tous ces examens ne montreront absolument. RIEN du tout !

D'ailleurs, imagine l'énorme encouragement que cela représentera pour les futurs malades atteints de ce type de cancer, quand ils liront que oui, il y a des personnes qui en guérissent !

D'ailleurs, au congrès mondial de Toronto, ils ont mentionné plusieurs de ces cas !

À bientôt !

Béate

[Jocelyne81]

bonjour
Merci BEATE pour ton message si reconfortant.jJEAN CLAUDE a depuis 15 jours des fourmillements sous les pieds dus a la chimio.Je ne trouve rien pour ces problemes la.Connais tu toi ou les autres un remede non toxique pour cela.Je te remercie pour toutes tes infos.Atres bientot.

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

peux-tu me dire quel produit il a eu pour la chimio, avec quel protocole/dose ?

En avez-vous parlé à l'oncologue ?

Je pense que ce sont des effets secondaires assez fréquents, avec certaines chimios ... le plus souvent ils s'attenuent avec le temps. Cela s'appelle des paresthésies. La dernière séance de chimio a eu lieu quand ?

Je pense que le mieux sera d'en parler aux médecins, qui doivent connaitre ce genre de trouble ! On pourra éventuellement envisager un traitement à la vitamine B, ou d'autres médicaments.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

Quelques liens que j'ai trouvés (pas de panique, il n'aura pas la totalité des symptômes possibles, surtout maintenant que la chimio est déjà finie !) :

http://sante-az.aufeminin.com/mag/medicaments/d5076/x26215.html
http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/l.....ets-secondaires-possibles
http://www-sop.inria.fr/epidaure/pe.....plications%20chimio_5.pdf
http://www.arcagy.org/infocancer/tr.....daires/neurologiques.html

Le dernier lien est le plus complet, et décrit TOUTES les complications possibles (mais pas obligatoires !) des différentes chimiothérapies - heureusement que je n'ai pas lu ce genre de document avant de faire ma chimio en 2003, cela m'aurait fait drôlement peur (or, je n'ai presque rien eu, à part quelques aphtes et une grosse fatigue ...)

[Jocelyne81]

coucou BEATE
Excuses moi pour le retard de ma reponse.JEAN CLAUDE A EU DE LA CIPLASTINE ET DE LA DOXORUBICINE;pour le moment il va bien.Il a repris 1kg et travaille tres durement comme avant.Pour les fourmillements des pieds la pharmacienne m a conseille des massages avec l huile essentielle de laurier noble.On verra bien...j AIMERAI avoir l adresse mail de la personne qui est consideree guerie sur albi.Je te remercie pour tes messages et j espere qu un jour nous ferons connaissance.Je te fais de gros bisous.A tres bientot.

[Jocelyne81]

coucou BEATE
c EST JOCELYNE L EPOUSE DE j;claude qui a eu le cancer anaplasique.Mon mari a fait une prise de sang ou tout va a peu pres sauf le fer encore un peu bas.Le professeur de TOULOUSE a augmente le lyvotherox a 125 par jour.Ce qui m inquite c est que j ai recu les derniers resultats aujourd hui ou je ne peux joindre aucun docteur c est le resultat de la thyroglobuline:1,28.Sais tu ce que cela veut dire Merci pour ta reponse si tu as une ideeA bientot car lundi il passe un scanner cou et poumons.

[Beate]

Bonjour,

Ce n'est pas un taux très elevé, 1,27 de TG ! Jusqu'il y a peu, tout ce qui était en-dessous de 1 était "indétectable", et c'est à peine au-dessus. J'imagine que ce n'est pas la premier fois qu'on l'analyse ? À combien était elle, la fois d'avant ?

La thyroglobuline est une protéine fabriquée par TOUTES les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes. On ne s'y intéresse pas tant qu'on a encore sa glande (la TG peut alors être assez élevée, 50, 60 ...). Une fois opéré pour cancer, théoriquement la TG devra être très basse, et on s'en sert alors comme "marqueur" pour le suivi.

Normalement, la TG doit être assez basse (parfois elle est indétectable, parfois faiblement détectable) - et l'important est de surveiller qu'elle n'augmente pas, car une augmentation (plusieurs fois de suite) serait suspecte.

Un taux tel que 1,28 n'est pas inquiétant, c'est minuscule et peut très bien venir de quelques cellules totalement bénignes encore en place - mais bien sûr, on va continuer la surveillance, d'autant plus que ton mari a eu une forme de cancer assez particulière, plus à risque.

Vous en parlerez avec les médecins, en passant les examens la semaine prochaine - mais en attendant, je pense qu'il ne faut pas trop vous inquiéter !

À bientôt !

Beate

[Jocelyne81]

Merci pour cette reponse si rapide.C est la premiere fois qu on la lui recherche.Des lundi je te tiens au courant pour les resultats des scan et de cette fameuse thyroglobuline.Amities

[Jocelyne81]

bonsoir BEATE et tous les autres
Mon mari a passe un scanner lundi des poumons et du cou et tout va bien.Le radiologue lui a dit de controler sa creatinine qui est a 17.Savez vous si il y a un remede pour ca ou que peut on faire?Merci a tous et bonne soiree.A bientot.

[piment]

Bonjour Jocelyne,


Je souhaite bonne chance à ton mari et toi. Je suis très heureuse de voir que ca se passe bien. Concernant les picotements sous les pieds. Mon père vient tout juste de terminer des traitements de chimiothérapie et il a aussi ce problème. Les médecins lui ont expliqué que ça peut disparaitre avec le temps mais ça peut aussi demeurer. Aucun remède n'a été suggéré. Si jamais, cela va déjà mieux pour ton mari avec l'huile essentielle, j'aimerais bien le savoir , je pourrai lui suggérer.

De pensées et de la santé!

piment














ca semble bien se passer.

[Jocelyne81]

bonsoir a toutes et a tous
Je viens vers vous pour vous donner des nouvelles de mon mari qui pour le moment sont assez bonnes.La fatigue se fait ressentir par moment car il travaille beaucoup.Les picotements aux pieds se sont bien estompes;au mois de decembre petscan a toulouse.Je ne veux pas trop y penser car on ne sait pas trop ou on va....J apprecie tous les messages et si quelqu un lit les miens et qu il a connu un cas de cancer anaplasique je me ferai un tres grand plaisir de discuter avec;bises a tout le monde.

[Jocelyne81]

bONSOIR BEATE
Je viens discuter un peu avec toi.Jean claude conyinue a aller a peu pres bien Il se fatigue plus vite qu avant.J aimerais que tu me donnes l adresse mail de mme MOULIN CHRISTINE D albi.Jclaude passera le petscan en decembre.Dis moi comment je dois faire pour regler ma cotisation contre le cancer.Je t embrasse.