Nouvelle : lancer une grossesse avec Basedow ?

[isa1986]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Avec mon mari on voulait faire un bébé mais on m"a découvert la maladie de Basedow.
Voici mes résultats de prise de sang, je les trouve très haut mais d'un côté je n'ai pas de comparaison, qu'en pensez vous ?

Triiodothyronine libre (T3L) ....... 21,78 pmol/L (ref :2.6 à 5.7)
Architect, Abbott, Sérum.

Thyroxine libre (T4L) ................ 33,41 pmol/L (ref : 9.0 à 19.1)
Architect, Abbott, Sérum.

T.S.H. ultra-sensible ............................ < 0,01 mUI/L (ref : 0.35 à 4.94)

Anticorps anti-thyroglobuline ................. 233 kUI/L (ref :Inf à 4)
Architect, Abbott, Sérum.

Anticorps anti-thyropéroxydase .............. < 3 kUI/L (ref : Inf. à 6)


Je suis allée voir une endocrinologue, apparemment elle veut les anticorps récepteurs et ils n'ont pas été cherché dans la prise de sang, du coup j'en ai fait une autre, attente des résultats sous une semaine.


Elle m'a annoncé un traitement de 18mois, et que pendant ce temps, j'avais interdiction de tomber enceinte ... alors que je venais de lui dire mon désir d'enfant et mon projet d'essai bébé imminent.
Je suis sortie de la consultation en pleurant... elle m'a dit que si je prenais les médicaments, bébé aurait des malformations, que je pouvais faire des fausses couches, que je serai fatiguée (mais ça je m'en fiche, ce qui m'ennuie c'est surtout les problèmes pour le futur bébé).


En cherchant sur le net je tombe sur votre forum et je trouve des personnes qui ont eu des bébé avec traitement et ça me donne à nouveau espoir.

Je suis pour l'instant sous Propylex 50mg 3comprimés 3fois par jours, pds toutes les semaines pdt 6semaines, puis RDV avec endocrinologue.
Je porte un stérilet au cuivre pour l'instant...

Que pensez vous ? je vois que plusieurs personnes on été diagnostiqué pendant leur grossesse, mais je n'ai pas vraiment trouvé de personne qui on programmé une grossesse en sachant qu'elle été "malade".

Pensez vous que c'est de la folie ? je ne parle pas de me lancer dans l'immédiat, je vais attendre que mes taux descende, mais faut il obligatoirement attendre les 18mois ???

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

[oliveverte]

Bonjour,

je n'ai pas de grandes connaissances sur la maladie puisque comme tu l'as peut-être vu, on a découvert la maladie pendant la grossesse.
Pour te donner une idée mes taux étaient légèrement supérieurs à la norme (de mémoire mes T4 étaient à 1,16 et la norme entre 0.61 et 1.12). Les traks (anticorps qui marquent la maladie à 2,4 et seuil positif à 1,5).
Donc, j'ai une maladie de basedow peu évoluée et c'est déjà source d'angoisse ! (mes médicaments ont fait chuter mes t4 en dessous de la norme)
Tu n'as pas encore les résultats des traks, non ?
D'après ce que tout le monde dit, il vaut mieux être stabilisée avant de commencer une grossesse. Car vu que tu viens de découvrir la maladie, il faut déjà voir comment tu réagis au traitement. Je sais que c'est très long 18 mois. D'autant plus, que tu ne peux pas être sûre à 100% que tu n'auras pas de rechute après.
J'ai déjà lu sur le forum des témoignages de filles qui voulaient également un enfant alors qu'elles se savaient malades, tu pourras certainement les retrouver.
Je pense également que quand la grossesse se présente en même temps que la maladie, il vaut mieux habiter près d'une grande ville et être suivie par un spécialiste de la maladie et de la grossesse car dans les petites villes, comme c'est mon cas, on se sent vite seule car l'endocrinologue n'est pas forcément disponible et ne voit pas beaucoup de cas comme le mien et le gynécologue pareil.
D'autres personnes seront certainement plus compétentes pour te répondre, mais j'espère t'avoir un peu aidée.
Bon courage !

[Kroline]

Bonjour Isa,

comme toi, j'ai appris que j'avais la maladie de Basedow alors que mon mari et moi essayions de faire un bébé. Nous avons choisi de suivre les conseils du gynéco et de l'endocrino, et attendre 18 mois. Ca a été long et difficile d'attendre, mais vu les grosses variations de forme que j'ai connues, je ne regrette pas trop. Voici les références de quelques conversations qui peuvent t'intéresser :
Basedow et envie de grossesse, 09/06/2012
Basedow sous contrôle, des questions sur la grossesse, 19/12/2012
Désolée, je ne sais pas faire les liens !

Bon courage à toi et ton conjoint.
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[marie21]

bonjour isa ton endo a raison il est fortement déconseillé de tomber enceinte surtout durant la phase de prise de néomercazole mon endocrinologue m'avait fortement conseillé la meme chose.
Après je dirai la santé avant toute chose,à toi de t'y plier

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Il est fortement déconseillé de lancer une grossesse en pleine maladie de Basedow, pour plusieurs raisons :

- tant qu'on est en hyperthyroidie, d'une part cela diminue la fertilité, tu auras du mal à tomber enceinte (mécanisme d'auto-protection de la nature) ... et si jamais cela fonctionne, l'hyperthyroidie serait dangéreuse pour le bébé (nous avons eu des cas, sur le forum, ou le bébé est mort de complications cardiaques in utéro, parce que la mère était fortement en hyper)

- le traitement antithyroidien peut être dangereux pour le bébé (le Néomercazole comporte un faible risque de malformation, mieux vaut prendre du Propylex (PTU) en cas de désir de grossesse, ou quand on est déjà enceinte) - en outre, les antithyroidiens, en plus de ralentir la thyroide de la mère, risquent de ralentir celle du bébé (fonctionnelle à partir du 4ème mois) et de le mettre en hypothyroidie

- il n'est pas toujours facile d'équilibrer le traitement antithyroidien, on risque de basculer de l'hyper en hypothyroidie, or le manque d'hormones serait dangereux pour le développement du bébé

- et puis, si on a beaucoup d'anticorps, ils risquent de passer la barrière du placenta, et le bébé risque de déclarer la maladie de Basedow (pendant ou après la grossesse) ...

Tu vois qu'il y a pas mal de raisons qui font que chercher à tomber enceinte en pleine maladie n'est vraiment pas conseillé ! Quand on est DEJA enceinte, et qu'on découvre une maladie de Basedow à ce moment-là, c'est différent, il faut "faire avec" ... mais quand on a le choix, mieux vaut éviter de prendre autant de risques pour la santé de son futur bébé.

Normalement, on fait un traitement aux antithyroïdiens pendant 18 mois environ - ensuite, on est soit guéri, soit il faut envisager des méthodes plus "définitives", l'opération ou l'iode radioactif.

Sur le forum, nous avons aussi des filles qui, désirant une grossesse rapidement, ont fait le choix de ne pas attendre 18 mois, mais de se faire opérer tout de suite, juste le temps de sortir de l'hyper avec les antithyroidiens ... cela peut être une option, à discuter avec le médecin. Mais si on n'est pas pressée par le temps (quel âge as-tu ?), c'est quand-même un peu dommage de ne pas "laisser une chance" à sa thyroide - chez environ 50% des patients, le traitement aux antithyroidiens fonctionne, les anticorps disparaissent, et après 12 à 18 mois ils retrouvent une thyroide en bon état et sont guéris (ce qui est tout de même plus simple que de se faire opérer et de devoir prendre un traitement à vie). A discuter avec le médecin !

Le sujet "Basedow et désir de grossesse" a déjà été discuté dans le forum - pour faire plus vite, je te mets les liens vers quelques anciennes discussions. N'hésite pas à parcourir la FAQ, foire aux questions !

Le Néomercazole, comment ça marche ?
Basedow, un peu de positif pour nouveaux malades paumés !
Grossesse après Basedow (guérie) : tout va bien !
Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ?
Témoignage : Basedow, grossesse(s) sous PTU
Grossesse, Basedow, goitre bébé

A bientôt !

Beate

[marie21]

merci beate d'avoir "explicité" la chose mais effectivement la prise de risque à vouloir absolument être enceinte est à prendre en compte, sans compter le risque de fausse couche, la sagesse là aussi est préférable

[isa1986]

Bonjour,

Merci à toutes pour vos réponses.

Il est évident que pour l'instant nous n'allons pas tenter la grossesse car je viens juste d'être diagnostiqué et que mes taux sont bien évidemment beaucoup trop élevé et ce serait trop risqué pour le futur bébé.

Comme je suis en traitement pour l'instant, je pense attendre d'être stable avant de décider si on commence une grossesse, mais est-ce possible ?

Vous me préconisez d'attendre d'être "guéri" mais si je rechute le temps de tomber enceinte ? et si il ne faut pas 18 mois mais plus ... Je ne crois pas être capable moralement de tenir autant de temps avoir de pouvoir faire un enfant, c'est surtout le fait de ne pas savoir quand nous pourrons commencer à reparler grossesse avec mon mari qui est le plus difficile.

Je suis sous PTU comme vous dites, ce serait donc un médicament plus toléré pendant la grossesse ce qui est déjà une bonne chose.

J'ai 27 ans, je sais que je suis encore jeune comme me l'a dit mon endocrinologue, mais c'est difficile de se dire qu'il faut attendre alors que nous allions commencer les essais.

J'attends avec impatience les résultats de ma pds de recépteurs anti thyroidien, j'ai lu que si c'était inférieur à 7 c'était déjà bien pour envisager une grossesse ou je fait erreur ??

Merci encore pour la suite de vos réponses.

[marie21]

il faudrait que certaines femmes qui étaient dans le même cas que toi puissent s'exprimer, maintenant comme tu le dis tu es jeune, de plus tu dois être dans le "protocole" classique c'est à ddire au bout de 18 mois arrêt du traitement et ablation possible en sachant que tu peux très bien en guérir aussi
Dix huit moi c'est rien et tu en as parlé avec ton mari ? qu'est ce qu'il en dit lui ?

[isa1986]

Moi au contraire je trouve que 18 mois c'est beaucoup ... c'est surtout le fait que peut être au bout de ce temps, je n'arriverai pas à tomber enceinte de suite, donc ça repousse encore la grossesse, et si je ne suis pas guéri, il faudra continuer le traitement ou penser à une opération, et ça repoussera encore...

Mon mari s'est renseigné, il me dit d'attendre au mois mon prochain RDV en décembre pour en reparler avec l'endocrinologue et de discuter avec elle de la possibilité de faire une grossesse sous traitement seulement si mes taux sont corrects.
Mais je peux bien sur attendre pour faire ce bébé, mais je vous avoue que l'idée d'attendre 18 mois m'est pénible moralement... ce qui me fait "tenir" c'est de croire que peut être un essai bébé sera possible si mes taux se stabilise plus vite que ces 18 mois prévus...

[marie21]

je ne sais très franchement mais ton mari peut venir avec toi au rdv avec l'endocrinologue parce ce que dans le cas présent et dans le cas d'une grossesse ou dans le souhait il serait judicieux peut être qu'il vienne avec toi pour poser ses questions, les tiennes et d'en discuter avec l'endo

[isa1986]

J'en ai parlé à mon mari qui est d'accord pour venir et du coup on pourra en parler à trois.

Il faudrait aussi que j'en parle à ma gynécologue non ? il y a des gynéco spécialiste dans ce domaine ou non ?

Je reviendrai vers vous vendredi soir, car j'aurai mes résultats de récepteurs anti-corps (euh je ne sais plus trop comment ça s'appel)

A vendredi !

[valcapaym]

Mon endocrino m'avait interdit de tomber enceinte et le marquait d'ailleurs sur l'ordonnance (ne pas prendre de risques de grossesse). Je n'avais de toute façon pas l'intention d'avoir d'autres enfants (j'en ai deux et j'ai passé les 40 ans).
Je pense malgré tout, vu tout ce que j'ai vécu, que je n'aurais pas pu vivre une grossesse en plus de ma maladie de Basedow qui est très envahissante dans ma vie, me fatigue beaucoup et je ressens énormément de mal être.
Maintenant si vraiment tu ne veux pas attendre les 18 mois, tu peux te faire opérer. Attends de voir déjà si tes tracks sont hautes ou pas, si tu peux faire partie des 50% de guéris au bout de 18 mois, çà vaudrait le coup d'attendre.
Courage.

[isa1986]

je vous remercie pour vos réponses.

Vous mettez toutes que vous étiez fatiguées et que le traitement seul vous épuisé. Moi je n'ai pas vraiment de symptômes à part les bouffées de chaleurs (on a découvert ma maladie alors que j'étais partie voir le médecin pour autre chose).

Du coup je ne comprends pas trop, vous étiez fatiguées avant de prendre le traitement ou c'est vraiment le traitement qui épuise ??

[Kroline]

Salut Isa,

je comprends tes hésitations, j'ai trouvé les 18 mois très longs, et j'ai juste l'impression de sortir d'un compte à rebours géant. Heureusement, je me suis trouvée d'autres projets pour occuper cette année et demie, et faire qu'elle ne soit pas totalement "perdue".
La fatigue est souvent liée aux sur- ou sous-dosages en Levothyrox pendant le début du traitement. Normalement ça disparaît après.

[marie21]

isa je ne pense pas qu'il y ait de gynéco spécialisée maintenant dans sa partie elle doit savoir que c'est déconseillé et que se sont des grossesses à risque au même titre que les femmes diabétiques ou autres.
pour la fatigue je ne sais pas je n'ai jamais su qui de l'oeuf ou de la poule donc.. maintenant il y a l'age tu es jeune moi j'ai presque cinquante ans... ça joue aussi il faut pas rêver