2ème examen aprés 10 ans d'opération !

[ayael]

Bonjour, je m'appelle Nathalie, j'ai 32 ans, je vis dans le sud de la France. J'ai trouvé ce forum, et je remercie celui ou celle qui l'a créé je trouve une merveilleuse idée de pouvoir échanger...

Me concernant, j'ai été opéré il y a 10 ans de la thyroïde, j'avais un nodule de 2.5 cm, du coup on m'a tout enlevé, nodule et thyroïde, j'avais donc 22 ou 23 ans lorsque ça c'est passé...
J'ai ensuite eu droit à de l'iode radioactive, donc enfermée pdt 1 semaine !!!! ça je me souviens l'avoir vraiment mal vécue... j'ai d'ailleurs développée suite à ça une claustrophobie ! tu m'étonnes !!!
Je reproche vraiment qu'il n'y ait pas d'accompagnement psychologique, pr tout âge d'ailleurs...

On m'a mis ensuite tout naturellement sous levotyrox, dosage pas évident à trouver... j'ai fait à la suite de mon opération, une chute de calcium, mais ça c'est trés vite arranger avec un traitement...

Tout s'est trés bien passé, j'ai passé un 1er exam de contrôle l'année qui a suivi, mais à l'époque ce n'était pas comme à priori maintenant, il fallait arrêter le lévotyrox pendant 1 mois, puis scintigraphie.
Mon 1er exam c bien déroulé, et les résultats étaient bons.

J'ai décidé de ne plus faire d'examen puisque tout était bon...
Une dizaine aprés je me réveille ! et je décide de refaire un examen pour contrôler...
Bin surprise, j'ai peur !! moi qui ai passé le + gros, là je flash comme une feuille !!!

Ce matin c'était le 1er jour, on m'a injecté du thyrogène, résultat : super fatigue, et tout à l'heure je pleurais comme une madeleine ! c pr ça que j'ai décidé de laisser un pti message...
Cet exam va se dérouler sur une semaine, pouvez vous m'en dire un peu + ? qui a déjà passé cet examen ? qu'avez vous ressenti ? fatigue ? autre ???

Merci pr vos témoignages...

[ayael]

j'oublais les symptomes que je ressens avec l'injection de ce matin :
- fatigue physique et intellectuelle
- palpitations coeur (parfois là ce soir)
- impression de fièvre
- et j'ai mal à un sein
- angoisses



c'est normal tout ça ???

dire que j'allais bien avant mon injection lol !!!!

[Caro59]

Bonsoir Ayael et... bienvenue !

Je te conseille d'aller dans "Rechercher" en haut à gauche et de lancer une recherche avec "thyrogen". Tu auras de nombreux messages et échanges s'y rapportant. Je ne suis pas concernée par le cancer de la thyroïde mais je pense que ces messages t'aideront bien.
Tout ce que je sais c'est que depuis que ce produit est utilisé, c'est un énorme progrès pour les patients. Ils se remettent vraiment vraiment plus vite que sans.

Bon Courage !
A+
Caroline

PS : A part le sein, tout les symptômes que tu décris sont les symptômes habituels de l'état dans lequel te plonge le Thyrogen, à savoir l'hypothyroïdie.

[ayael]

Merci Caro

Je vais effectuer une recherche, ça me rassurera

Pr le sein, la douleur m'a passé en fait, et la tristesse aussi, d'un coup ! c trop fou d'avoir des hauts et des bas de forme avec l'hypo !!! ça faisait bien longtemps que j'étais dosée "normalement" et que je n'avais pas connu ça !!!

Merci de ton soutien par ton message

[Christian07]

Bonjour Nathalie,

J'ai fait plus fort que toi je n'ai jamais eu de contrôle scinti ou thyroglobuline sous défreination ou même sous Thyrogen depuis 14 ans donc depuis la découverte de mon cancer.

Pour Caro, le Thyrogen ne met pas en hypo, mais fait monter artificiellement la TSH alors qu'on a toujours le même taux d'hormones dans le sang donc théoriquement on ne devrait pas avoir de symptômes particuliers.
Les réactions que tu mentionnes sont certainement des réactions à la variation brusque de la TSH qui peut perturber un peu l'organisme (interaction avec d'autres glandes du système endocrinien), on s'en aperçoit en lisant les quelques témoignages sur le Thyrogen dans le forum (voir plus haut ce que dit Caro sur la fonction de recherche du forum), il arrive que cela déclenche de vrais malaises.

Sur l'accompagnement psychologique lors de la dose d'iode, moi aussi j'avais demandé une psycholoque justement pour parler du cancer... quelle idée saugrenue (en 1992 !) et ils m'ont envoyé une... assistante sociale stagiaire (c'était le mieux qu'ils aient trouvé), qui se retrouvait donc principalement avec des cancéreux (elle était très jeune), qui a craqué en ma présence et c'est moi qui lui ait remonter le moral (quel paradoxe !).

Amitiés de Christian cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991

[Caro59]

Coucou Christian !

En effet, en écrivant que le Thyrogen mettait en hypo je me disais que c'était bizarre...
Le soir je suis un peu fatiguée...
En plus je sais bien que l'élévation de cette TSH n'induit normalement pas de symptômes puisque c'est un excellent argument pour expliquer que sous Euthyral, avoir une TSH très très basse n'est pas une HYPERthyroïdie...
Bon ! là c'est un peu tard... t'as compris quand même ce que je voulais dire ???

A+
Caroline

[ayael]

Merci pour vos messages de soutien , ça me fait chaud au coeur , j y pense vraiment pdt qu on me fait tous ces examens de contrôle...

Ce matin j'ai eu ma 2ème piqure de thyrogen, qd j'ai dit à l infirmière les symptomes que j avais eu hier elle m'a répondu que seule la fatigue était liée à ça, le reste non, ça doit être parce que je suis énervée m'a t'elle répondu
Bon bon ! pr ma 2ème piqure donc, tout va bien, aucun symptome si ce n est d être un peu fatiguée, mais bon, c comme si j avais pris un calmant, j suis un peu à l ouest comme on dit ! j ai même eu un accrochage avec ma voiture tellement je suis ds un état de non captation lol !!! mais pas de douleur, juste de la fatigue...
J espère que c normal, et je ne crie pas victoire !

En même temps, je continues à bosser, je m'absente juste le matin en prétextant des rendez vous professionnels à l'extérieur, j'ai pas envie que mon boulot soit au courant, ça ne les regarde pas...

Les effets néfastes secondaires de l injection de thyrogen peuvent ils se déclancher + tard ?

Sinon demain c la prise d iode ! aie aie aie, je ne me souviens plus l effet que ça fait, qq 1 peut m'aider ? je peux voir du monde aprés ? ou il vaut mieux que je n irradie personne et que je reste chez moi ?

Merci pour vos conseils et vos messages

[Christian07]

Bonsoir Nathalie,

Normalement si c'est le nouveau protocole qui est appliqué tu n'auras qu'un dosage de la thyroglobuline qui sera très "parlant" sous Thyrogen, sinon tu auras aussi en plus une dose d'iode mais très faible juste pour pouvoir faire une scintie corps entier deux ou trois jours plus tard. Avec une dose faible tu ne risques pas trop d'irradier ton entourage mais poses quand même la question à un médecin nucléaire (si tu en vois un ?).

Pour l'iode, c'est soit en piqure intraveineuse (c'était comme ça pour moi) soit en gélule comme pour la dose thérapeutique (qui elle est très forte).

Pour des effets à retardements du Thyrogen, non tu ne crains rien je crois bien me rappeller que les effets se manisfestent très vite ou pas du tout (d'après les "expérimentateurs" du forum !).
Et tiens-nous au courant...

Amitiés de Christian

PS.: mais oui Caro, c'est pas grave, une fois je reçois un mail de Beate qui me dit que dans une réponse j'ai tout inversé TSH basse et haute hypo et hyper etc... de suite j'ai édité le message en question et ben oui j'avais tout inversé sans m'en rendre compte, comme quoi il faut se méfier de la routine., et j'ai rectifié mon erreur rapidement... LOL

Gros bisous d'Ardèche avec une grosse sécheresse très inquiétante.

[ayael]

Merci Christian pr ta réponse, je vous tiendrai au courant dès demain !!!

Pr la sécheresse, j'ai vu aux infos qu'il y a plusieurs endroits comme ça en france en ce moment , c assez inquiétant, restriction d'eau , etc... faut en même tps pas oublier de boire bcp !!! lol courage courage ! la pluie reviendra assez vite

Gros bisous de montpellier, où il fait twés twés chaud !

[danie]

bonsoir, j'ai eu du thyrogen en décembre 2003, je me rappelle que je l'avais très mal vécu puisque c'était le 23 et 24 décembre et me suis sentie très fatiguée, je me souviens en avoir parlé sur le forum et j'étais apparemment une des seules à avoir eu ces sensations, mais depuis j'ai vu que d'autres ressentaien certains désagréments, pour les douleurs je ne sais plus ou j'ai vu ou lu (on m'avait dit qu'il s'agissait de l'endroit ou il pouvaient avoir des metastases) j'avais très mal à la gorge sous l'oreille alors à VERIFIER mais bon je n'avais rien heureusement mais en mai on m'a fait une écho et j'ai de nouveaux une adénopathie sur le nerf récurent à vérifier encore en décembre, bon je te laisse en tout les cas ne t'inquiète pas mais par la suite je pense qu'il serait judicieux de faire des controles un peu plus soutenus je t'embrasse

[ayael]

Voilà comment s'est passée ma journée de prise d'iode ... lol

J'arrive donc comme convenu à 10h30 ce matin à Val d'orelle (c le centre de ttt des cancers) , je me présente à l'accueil, jusque là normal, et oh ! surprise ! je ne suis pas sur la liste !!!! bon bon bon
Je leur explique que j'ai eu 2 injections de thyrogen et que je dois donc prendre l iode pr la scinti prévue... et non ! j suis pas non plus notée pr la scinti !!!!

Bref, aprés plusieurs appels à mon médecin spécialiste qui c'était normalement oqp du rdv et qui me dit que c leur faute, alors qu on me disait que c était sa faute lol moi peu importe la faute à qui, le principal était qu on me donne l iode lol , on m'envoie ds un autre hopital au bout de 3 h d attentes !!! entre tps j ai pu parler à pas mal de personnes qui venaient eux aussi leur prise d iode, c'était sympa ds ce sens...mais la personne s embrouillait devant ds les doses, ds les rdv, c t vraiment ... ! phénoménale !!!

Donc voilà les péripéties du jour, j'ai finalement eu ma dose d iode, non pas par cachet ni par intraveineuse, mais par voie orale sous forme de liquide... La dose 5 qq chose, parce que là aussi, un coup ils disaient dose 2 , et un coup dose 5 !!! mon dieu j'étais ds un cirque ce matin !!!

Pas d'effet secondaire, j'attends maintenant vendredi pr ma scinti...

Je ne suis pas allée au bureau cet aprem pr pas irradier tt le bureau, même si ils savent pas et qu on dit que c pas dangereux, pr le 1er jour j ai préféré...

Voilà !

[danie]

bonjour, c'est bien le parcours du combattant, se voir arriver à l'hopital est ne pas être attendue on peut se poser quelque question, enfin c'est bientôt fini grosses bises danie

[Christian07]

Salut Nathalie,

J'avais oublié le solution buvable pour l'iode , le principal c'est que tu l'aies eu... Si tu es allé dans un autre hopital c'est peut-être parce qu'ils n'avaient plus assez d'iode pour toi, comme l'iode a une durée de vie courte, ils n'en gaspillent pas (c'est très cher).
Les 5 qq chose de la dose c'est des millicuries donc c'est 5 ou 2 millicuries, c'est très faible puisque la dose thérapeutique pour un cancer c'est 75 ou 100 millicuries, tu ne risques pas trop d'irradier ton entourage mais il vaut prendre plus de précautions qu'aucunes !!!

Maintenant tu n'as plus qu'à attendre vendredi...

Pour Danie, je ne vois pas comment les zones douloureuses pourraient correspondre à des zones de métastase, remarque ça serait pratique plus besoin de scinti, le médecin demanderait "où avez-vous mal ?" et hop on opére pour enlever la métastase... bon j'en plaisante mais les cancers c'est pas marrant du tout... et quand ça devient douloureux c'est plutôt inquiètant...

Amitiés de Christian

[danie]

oui, tu as raison christian, mais je crois l'avoir vu dans un site, et je me demande ou? bonne soirée

[ayael]

verdict de la scinti :

je l'ai passé vendredi matin, et le médecin qui a regardé la radio m'a dit qu il n y avait rien, que c était bon !!! waaaaaaaaaaaaa quel soulagement !!!!!
je suis super contente...

il a rajouté qu il fallait comparer avec les prises de sang , et que je recevrais les résultats...

par contre, un truc que je ne sais pas, ils vont comparer quoi avec la prise de sang ? ça peut aller contre le résultat de la scinti ??? ou c pr voir la tsh et tout le reste ??? il me semble qu il a parlé de thyro globuline mais j suis pas sûre...

si vs savez, merci de m éclairer