Incontinence anale

[Beate]

Quelques nouvelles de ma reconvalescence !

A l'hôpital, ils m'ont d'emblée donné un arrêt de travail jusqu'au 9 avril inclus ... ce qui m'a surprise (je n'avais pas pensé prendre plus d'une semaine), mais je pense que finalement, cela me fera beaucoup de bien de prendre le temps pour "bien" me reposer ...

Côté douleurs, c'est tout à fait supportable - je suis même surprise d'en avoir si peu. J'ai encore mal aux 4 petits trous de la coelioscopie (et mon ventre est de toutes les couleurs, violet, vert, bleu ...) - mais je suis surprise de ne pas avoir mal "à l'intérieur", je m'attendais à beaucoup plus de tiraillements, avec l'installation d'une bandelette, l'accrochage de tout ça au sacrum ... mais pour l'instant, pas de soucis particuliers (il est vrai que je ne bouge pas trop, en ce moment !)

Hier, j'ai passé une journée "à comater", toute la journée sur le canapé, incapable de faire quoi que ce soit, à part lire, regarder la télé, entrecoupé de plusieurs siestes ...

Aujourd'hui, ça va déjà un petit peu mieux ... j'ai décidé qu'il fallait que je bouge un peu, et ai fait 15 min de "marche" sur le vélo elliptique, puis une vraie promenade dans le village. Et même pas de sieste jusqu'à maintenant.

Je pense que petit à petit, ça ira mieux ! Le plus dur, c'est le moral, en fait ... car ce qui est difficile, c'est de se rendre compte de ce que l'opération n'a resolu QUE le prolapsus (ce qui était important), mais pas le reste, au contraire ... Non seulement, il y a toujours des fuites, mais il y en a même plus qu'avant (du moins pour l'instant, en espérant que le psyllium, que je reprends depuis mardi, finira par faire de l'effet), et quasiment en continu ... je n'ai pas vraiment de "contrôle" (et l'interdiction formelle de "pousser" en allant aux WC), du coup j'ai dû acheter, pour la première fois de ma vie, des couches-culottes ... et ça, c'est tout de même dur à encaisser ...

On verra dans les semaines qui viennent (et j'espère très fort qu'il y aura une amélioration !), car je me vois mal vivre ainsi, mener une vie professionnelle, associative etc avec ce handicap ... je verrais comment cela ira d'ici mon RDV avec le chirurgien du 25 avril, s'il y a toujours autant de soucis, je demanderai à faire une 2ème opération, et l'installation d'une caecostomie de Malone, histoire d'arriver à "maitriser" cette histoire (un lavement "par le haut" tous les 2 ou 3 jours, et rien pendant la période intermédiaire).

Mais bon, on est à quelques jours de l'intervention, peut-être y aura-t-il encore des améliorations dans les jours et semaines à venir ! Je ne perds pas espoir !

Beate

[Luciana]

Allo Béate.J'te dis que toi et le repos, cela ne va pas ensemble.De grâce,reposes-toi et fait attention avec tes exercices.Le tout doit bien tenir et surtout bien guérir.Je crois que tu en fais trop.Après une chirurgie pour prolapsus de la vessie,je devais y aller plus molo.

Pas drôle, cette situation de devoir utiliser ces culottes.Tu es vraiment décidé pour demander la caelostomie de Malone.J'espère que tu pourras l'éviter.
Courage et bisous xx

[Heliotrope]

Beate, j'en suis à trois cuillerées de psyllium blond par jour et j'ai intérêt à manger autre chose que beaucoup de légumes et de fruits comme je faisais avant... J'ai redécouvert qu'on peut mélanger les pâtes, le riz, les semoules diverses et variées avec un peu de légumes mais pas trop...
Avec le psyllium blond on parvient plus facilement à se constiper sans bloquer vraiment le transit et c'est en ça qu'il m'aide beaucoup. Merci encore de me l'avoir fait découvrir. J'ai déjà consommé un sachet de 200 g, j'achève en ce moment un modèle de 600 g et j'ai déjà reçu le suivant.

[Beate]

Heliotrope,

Côté alimentation, le problème est que moi, avec mon régime pauvre en glucides (qui arrive "tout juste" à contrôler min diabète, mais seulement si je ne fais pas d'écarts), je ne mangent riz, ni pâtes, ni semoule, ni pommes de terre ... ce qui complique leschoses !

En ce moment j'y vais très doucement pour les légumes, et prends du Psyllium 4 fois par jour, en espérant très fort que ça finira par aller mieux ... et si ca ne s'arrange pas, il restera toujours la solution de l'opération (une de plus ou de moins ...)

Mais c'est sûr que moralement, ce n'est pas drôle ...

Bises !

Beate

[Heliotrope]

Oui, ton problème est effectivement compliqué.
J'ai trouvé un artcle qui fait un point intéressant au sujet des glucides :

https://www.nutriting.com/comprendr.....en-7-lecons/les-glucides/

Il apporte une lumière que je trouve intéressante.

[Beate]

Bonsoir,

après plusieurs jours d'absence (pas beaucoup d'énergie, du coup j'ai rarement le courage de me mettre sur l'ordinateur), me revoilà, pour donner quelques nouvelles !

Héliotrope, merci pour le lien - je connais très bien la notion d'indice glycémique, c'est avec cela que j'ai commencé, quand j'ai décidé de reéquilibrer mon alimentation, dès 2013 ! Mais privilégier les aliments à IG bas et faire plus de sport n'a pas été suffisant pour améliorer le diabète (même si cela m'a permis de commencer à entamer une perte de poids), du coup depuis 2015 je limite carrément le plus possible les glucides, en augmentant en parallèle la proportion des bonnes graisses, et cela a l'air de marcher "à peu près", mais toujours pas suffisamment dans mon cas (phénomène de néoglucogénèse apparement assez prononcé, même sans consommer de glucides j'ai une glycémie qui reste étonnamment haute). Je vais bientôt refaire le point avec un endocrino !

Concernant les suites opératoires, techniquement, pour ce qui est de la "mécanique", l'intervention a très bien réussi ... ne plus avoir ce fichu prolapsus, qui avait finir par être extériorisé quasiment en permanence et était vraiment génant (sans parler des saignements, sécretions de glaire etc), c'est vraiment un grand soulagement. Et (contrairement à ce que je craignais, en imaginant mes intestins ficelés au sacrum ...), aucune douleur, pas de tiraillements internes etc ... juste les 4 petites cicatrices qui font encore un peu mal, avec quelques hématomes, mais ça commence à s'estomper.

Par contre, côté fonctionnel, ce n'est pas encore ça, l'étanchéité laisse à désirer - du coup, je dois vraiment veiller à prendre réligieusement mon psyllium 3 ou 4 fois par jour, sinon c'est la catastrophe assurée. J'ai pu délaisser, pour l'instant, les "couches-culottes", vraiment démoralisantes, pour des couches extra-longues "spécial nuit", et je n'en ai pas forcément besoin tout le temps, mais comme je ne sais jamais quand cela va me prendre, j'en porte par précaution ... ce n'est pas encore génial pour la vie professionnelle et sociale, il faut vraiment que je calcule tout à l'avance ...

Je verrai lors de ma consultation du 25 s'il y a des choses à faire (si on peut attendre un peu avant de faire une stomie, cela me convient, mais il faudra trouver des solutions intermédiaires pour limiter les pannes ...)

Ces derniers jours, malgré le fait que je ne bouge pas, fais de longues nuits etc, j'ai accusé un gros coup de fatigue (sans doute le contre-coup), il m'arrive de me coucher à 20h30 ...

Heureusement qu'il me reste encore une semaine de repos !

Bises à tous !

Beate

[Ktrin']

Bonsoir Béate,

Bien contente de ces bonnes nouvelles !
A part bien sûr le "fonctionnel" comme tu dis, qui laisse à désirer.

Ma copine de la chorale a bien apprécié la stomie qui l'a libérée de douleurs intenses avant que la chimio et la radiothérapie grillent sa tumeur.
Bien sûr maintenant il lui tarde de s'en libérer, mais on verra si tout revient en ordre ....

Profites bien de cette semaine (et plus s'il le faut ...) pour te reposer et reprendre de l'énergie avec par exemple, des bains de soleil puisqu'il doit revenir. Pour ma part, cela me recharge comme une pile !

A bientôt, bises
Ktrin'

[Heliotrope]

Je dis juste du bout des doigts de la main droite : vive le psyllium blond et les protège slip !

[Beate]

Bonsoir !

Tout semblait aller bien ... reprise du travail, reprise du sport, différentes activités tous azimuts, "comme avant" ... mais j'ai peut-être un peu trop présumé de mes forces ...

Hier matin, au reveil (après une nuit très courte, couchée à 3h du matin pour finir de fignoler un questionnaire et les derniers chapitres de notre futur livre), je ne me sentais vraiment pas bien - pas seulement fatiguée, mais avec une sensation d'oppression dans la poitrine, un bourdonnement dans les oreilles ... j'ai eu l'idée de prendre ma tension (cela faisait des mois que je ne l'avais plus vérifiée, je prenais mon demi-comprimé de Renitec le soir, lors des contrôles chez le médecin ça avait l'air bon, je ne m'en occupais plus vraiment ... or, j'ai failli pousser un cri, grosse poussée d'hypertension, j'ai vraiment eu peur, du genre 210/115 pendant plus d'une heure et demie ...

J'ai préféré aller aux urgences, pour ne prendre aucun risque (vu que j'ai un lourd héritage familial, côté AVC, infarctus, mort subite ...).

J'y ai passé la journée : vu mon histoire, l'opération récente etc, ils m'ont tout de suite mise dans une chambre, avec goutte à goutte, prise de sang, examens divers et variés ...

C'était long, mais je n'ai pas voulu prendre cela à la légère - et la bonne nouvelle, c'est que les résultats sont parfaitement rassurants ! Ce n'était donc rien de "grave", juste un énorme coup de fatigue ... et un cri d'alarme de mon organisme, car cela fait vraiment trop longtemps que je tire un peu trop sur la corde, en tentant de mener de front plusieurs vies en même temps (vie professionnelle, vie familiale - et puis, vie associative, qui est tellement invasive qu'elle me dépasse souvent un peu ...)

J'en suis sortie le soir, avec 2 jours d'arrêt et la consigne de veiller à bien prendre mon traitement antihypertenseur (que j'avais oublié ces derniers 2 ou 3 jours) et, surtout, de me REPOSER ...

Et je pense que mon mari (qui a passé la journée à me veiller, sur une chaise à côté de mon brancard) veillera désormais à ce que je ne passe plus mes nuits devant mon ordi (cela l'énervait déjà avant, mais maintenant il aura une bonne raison pour me rappeler à l'ordre ...)

Je vais donc devoir ralentir un peu ... j'essayerai de faire au mieux (car certaines choses restent importantes et pas toujours faciles à déléguer) !

Sinon, côté suites opératoires, tout va bien, c'est vraiment un sacré soulagement de ne plus avoir ce prolapsus, et je reste agréablement surprise par l'absence totale de douleurs ou de tiraillements quelconques (que je craignais !) - et si je prends sagement mon Psyllium 3 fois par jour, j'arrive à contrôler "à peu près" la fréquence des selles, les pannes sont un peu moins fréquentes qu'avant.

La semaine prochaine je revois le chirurgien, on verra s'il y a autre chose à faire.

Voilà pour les nouvelles ...

Beate (qui va filer au lit !)

[Heliotrope]

Les cordonniers sont souvent les plus mal chaussés !
Tu illustres parfaitement cette maxime Beate !
Pour mener la vie que tu mènes il te faudrait, à tout le moins, être déjà à la retraite !!!
Tu peux l'espérer quand ?
Nous comptons tous sur ton mari pour t'obliger à un minimum utile de repos et de sérieux dans le suivi de tes traitements !!!

[mis78]

Bonjour Beate,

Quelle frayeur ! Tu as bien fait d'aller aux urgences, mieux vaut être prudent devant ce genre de symptômes. Prend soin de toi et repose-toi bien.

[wynnie]

Bonjour Béate
il faut que tu lèves le pied en effet même si je comprends ton envie de tout mener de front
Notre nouvelle vie commence quand on comprend qu'on en a qu'une!
prends soin de toi!
gros bisous

[Anne28]

Bonjour Beate
Petit passage sur le forum où je suis ravie de lire de tes nouvelles. J'espère que tu vas lever un peu le pied pour te ménager après cette alerte. Difficile d'aller contre sa nature évidemment. Je te souhaite surtout une amélioration du côté de tes pertes anales car cela doit vraiment t'empoisonner l'existence. Tiens nous au courant, des bises,
Anne

[Beate]

Bonsoir,

quelques nouvelles ! Ma tension semble s'être calmée (je fais très attention à dormir suffisamment, je me repose régulièrement ... du coup le travail, les mails non répondus etc s'amoncellent, mais tant pis ...

J'ai vu ma généraliste, qui (en plus du repos et de mon antihypertenseur habituel, que je fais très attention à ne plus oublier) m'a conseillé un traitement à base de macérât de bourgeons d'olivier - je ne sais pas si c'est cela qui fait de l'effet, mais en tout cas ma tension est redevenue parfaitement normale depuis 2 ou 3 jours.

Et elle m'a aussi fait une ordonnance pour faire une échographie-doppler des vaisseaux du cou et de l'aorte, par prudence - je ferai ça en fin de semaine.

Sinon, j'ai aussi revu le chirurgien, content du succès de l'opération, et du fait que cela me soulage énormement. Pour le problème de fuites qui persiste encore un peu, je dois refaire une manométrie, et ensuite on verra si on tente une rééducation (je suis un peu sceptique, je ne pense pas qu'il y a beaucoup de chances pour que cela marche, mais on pourra toujours essayer), éventuellement de nouveau l'électrostimulation (Tens), qui marchera peut-être mieux maintenant que tout est de nouveau "à sa place" ... en attendant, en prenant conscienceusement mon psyllium, j'arrive à gérer à peu près, en tout cas beaucoup mieux qu'avant.

Voilà pour les nouvelles !

A bientôt !

Beate

[Heliotrope]

Tout à fait d'accord avec toi Beate, le psyllium facilite quand même bien la vie surtout si on modère l'apport en fibres de la nourriture.
Je monte jeudi au CHU pour voir quand on m'enlève l'électrode de stimulation posée l'an passé. L'appareil de neuro-modulation s'enlève facilement. L'électrode, c'est plus délicat...