Incontinence anale

[Beate]

Bonsoir,

je me décide enfin à parler d'un problème qui n'a aucun lien avec la thyroïde (mais cette rubrique-ci est justement là pour ça), et dont personne ne parle ... mais qui n'est pas SI rare que ça, cela concerne jusqu'à 11% de la population !

Mais c'est un problème dont on ne parle pas, car on a souvent honte, on pense qu'on est tout seul ... et c'est vraiment difficile à vivre et peut être sacrément handicapant dans la vie de tous les jours !

Bon, du coup, je me lance ... car cela me concerne ! Et je sors tout juste d'une journée marathon (9h45 à 20h !) dans une clinique toulousaine, où j'ai fait un bilan vraiment complet, dans un service de périnéologie. C'était crevant, mais on a vraiment fait le tour complet de la question, tous les examens imaginables (dont je ne connaissais même pas l'existence, avant !), j'ai consulté un gynéco et un gastro-entérologue très spécialisé dans ces problèmes-là ... tous, de la secrétaire à l'infirmière, aux manipulateurs, du radiologue au gastro-entérologue et à la kinésithérapeute, étaient extrêmement bienveillants, faisaient tout pour nous mettre à l'aise (alors que les examens n'étaient vraiment pas évidents à passer, la dignité en prend un coup ...) - et le dernier médecin vu le soir, avec lequel j'ai longuement discuté (et entre autres mentionné le forum) m'a dit qu'il ne me restait plus qu'à créer un forum ou une asso pour les personnes concernées par ces problèmes-là, qui se sentaient terriblement seules ... je n'irai peut-être pas jusque-là, mais cela m'a donné envie d'en parler ! Et si mon témoignage peut aider certains, tant mieux !

Petit résumé : j'ai eu de petits soucis depuis mon premier accouchement (en 1985), long et terminé au forceps, avec une déchirure du périnée qui était passée inaperçue (je m'en suis rendue compte une fois revenue à la maison avec ma fille, quelques jours plus tard, car aux WC, "ça passait du mauvais côté" ) - revenue à l'hôpital le lendemain, mon bébé sous le bras, ils m'ont recousue "comme ils pouvaient", mais comme cela faisait déjà plusieurs jours, cela n'a jamais été parfait, il restait une petite fistule (mais seul l'air, ou quelques glaires, passaient, cela ne m'a jamais vraiment génée dans ma vie de tous les jours).

Je n'y pensais plus, mais en 2003 (3 ans après mon cancer de la thyroïde), je me suis rendue compte de ce qu'une petite "boule" qui s'était à l'époque formée sur la cicatrice recousue, côté anus, était en train de grossir et de se transformer ... une biopsie a montré un carcinome épidermoïde du canal anal ... j'ai alors eu radiothérapie, chimiothérapie et curiethérapie, et on a réussi à m'en débarrasser totalement, sans avoir besoin d'opération. C'était très dur, surtout la radiothérapie (j'étais tellement brûlée que je n'ai pas pu m'asseoir pendant plusieurs semaines), mais cela m'a guérie ! Du coup, je ne me suis jamais trop plainte des séquelles (peau restée très fragile, notamment au niveau des muqueuses, se déchirant facilement p.ex. en faisant du vélo, sphincter fermant un peu moins bien, avec parfois de petites fuites), j'étais tellement contente d'avoir été débarrassée de ce 2ème cancer !

Mais au fil des ans, l'âge et la ménopause aidant, certaines séquelles ont empiré : la peau est toujours aussi fragile, et puis, surtout, les fuites anales (pas seulement les gaz, mais aussi les glaires et les selles, surtout en cas de diarrhée) devenaient plus fréquentes et plus génantes ... et depuis que je me suis mise à la course à pied (pour alterner avec le vélo, histoire de ne pas trop solliciter ma peau fragile dans cette zone ...), c'est parfois carrément la catastrophe, car la course à pied sollicite les muscles du ventre et "pousse vers le bas" ... je ne sais plus combien de courses, parfois même en compétition, j'ai faites avec le pantalon rembourrée d'épaisses couches de papier WC, combien de fois j'ai dû aller chercher en catastrophe un endroit où me changer ...

Je ne suis pas SI vieille que ça, en tout cas je ne me sens pas vieille du tout (58 ans), ne plus pouvoir sortir sans "couches Téna" et ayant toujours des affaires de rechange, lingettes et autre matériel d'urgence sur moi, cela commençait à vraiment me déprimer ! Je n'en parlais jamais, car ce n'est pas un sujet qu'on aborde facilement ... et je n'avais jamais vraiment cherché sur Internet non plus, la plupart du temps je faisais de mon mieux pour éviter les situations génantes et pour ne pas trop y penser. Mais cela me pesait !

Lors d'une coloscopie de contrôle cet été (tout va bien, le cancer n'est plus qu'un lointain souvenir !), j'en ai parlé à mon proctologue, et il m'a tout à fait compris et m'a parlé du centre de périnéologie de la région, très réputé. J'ai fait une première consultation avec un gastro-entérologue, qui a ensuite fait un courrier pour demander un RDV, et il a fallu 5 mois pour l'avoir ... et c'était donc aujourd'hui !

J'y suis allée pas très rassurée (entre mes accouchements, puis le cancer avec tout ce qui a suivi, ce n'est pas la première fois que "je montre mes fesses", mais cela reste quand-même assez gênant ...) - mais j'en suis sortie vraiment enchantée, tellement je les ai trouvés bienveillants, et me suis sentie bien prise en charge ! Et puis, surtout, il y a différentes options de traitements, avec bon espoir d'améliorer mon problème !

Dans l'ordre, j'ai passé tout ceci, comme examens (je ne savais même pas que ça existait ...) : défécographie, manométrie ano-rectale, déféco-IRM, échographie endo-anale, examen gynéco, examen par le gastro-entérologue ...

Résultat, le sphincter externe et interne sont vraiment très faibles, il faut faire quelque chose ... la rééducation du périnée ne serait pas suffisante (puisque cela ne concerne pas seulement le périnée), mais l'électrostimulation devrait donner des résultats. Il existe deux méthodes, on m'a laissé le choix, et j'ai choisi de commencer par la plus douce, la moins invasive ... on essayera pendant 3 mois, si cela ne marche pas ou est insuffisant, on passera à la deuxième option, avec implantation d'un petit boitier de stimulation, dans le dos.

Je commence tout juste de me familiariser avec tout cela ... mais d'après les articles que j'ai lus, cela peut donner de bons résultats, donc j'espère très fort que ça marchera pour moi ! Si jamais il y a des gens sur le forum qui sont concernés par tout cela, faites-moi signe, je serais ravie d'échanger avec des compagnes de misère !

La première méthode, celle que je vais essayer (dès que la société contactée par la clinique me livrera le matériel), ça s'appèle la "stimulation tibiale postérieure" : il faut appliquer des électrodes sur la jambe tous les jours pendant 30 à 60 minutes, c'est tout, et aussi étonnant que cela paraisse, cela donne souvent de bons résultats !
http://www.em-consulte.com/article/.....ale-posterieure-lstpr-par

Si c'est insuffisant, on passera (dans 2 à 3 mois) à la 2ème option, la "neuromodulation des racines sacrées". Avant d'implanter définitivement le boitier, on fait un essai pendant 3 semaines, où le boitier reste à l'extérieur - c'est un peu gênant, avec les fils etc, mais cela permet de vérifier que ça fonctionne avant de faire un acte plus invasif.
http://www.medtronic.fr/votre-sante.....nale/therapie/definition/

Bon, pour l'instant je n'en suis pas là, on commencera par les électrodes sur le tibia (même s'ils semblaient penser que dans mon cas, ce ne sera pas forcément suffisant ... mais autant essayer, je ne suis pas à 3 mois près !)

En tout cas, je suis contente d'avoir enfin pris ce problème à bras le cœur, d'avoir passé tous ces examens ... et de pouvoir peut-être enfin pouvoir envisager un début d'amélioration !

Voilà, j'ai déjà partagé tellement de choses avec vous, sur ce forum, depuis 14 ans, que j'avais envie de partager également ceci ... on n'en parle jamais, mais justement, du coup tous ceux qui sont concernés se sentent tellement seuls ... et je pense que je suis bien placée pour en parler, en espérant que cela sera utile à d'autres !!

Quand j'ai commencé à lire des articles sur la question, j'ai été ébahie d'apprendre que cela pouvait concerner jusqu'à 11% de la population - ce n'est donc pas assez rare qu'on croit ! Et il n'y a vraiment pas à avoir honte, ce n'est pas "notre faute", c'est un problème comme un autre, bêtement "mécanique" ... et il existe des solutions ! Encore faut-il tomber sur les bons médecins, les bons centres, bien sûr ...

Voilà ...

J'ajoute quelques liens qui me semblent intéressants :
http://www.doctissimo.fr/html/dossi.....ntinence-fecale-anale.htm
http://www.allodocteurs.fr/actualit.....aladie-taboue-118.asp?1=1
http://www.languedoc-mutualite.fr/C.....nence-anale_743_1670.html
http://soins.hug-ge.ch/_library/tec.....df/Incontinence-anale.pdf

En fait, quand on commence à s'y intéresser, on voit qu'il existe plein d'articles ... et même une "association d'aide aux personnes incontinentes : www.aapi.asso.fr

Et il y a même un article sur le centre où je viens de passer la journée : http://www.ladepeche.fr/article/201.....perinee-de-la-region.html

Ben, voilà ... j'ai fait mon "coming-out", je tenais à partager cela, et peut-être que cela sera utile à d'autres. Et puis, avec ces différents moyens techniques, j'espère retrouver bien vite une qualité de vie normale, j'y mets beaucoup d'espoir ! Je vous tiendrai au courant !

Beate

[campanule]

Bonsoir,
Je viens de voir ton message et je trouve que c'est vraiment chouette d'avoir partagé tes informations et ce que tu vis avec nous.
Je pense que ce n'est jamais facile de faire face et de faire avec toutes ces manifestations du corps qui ne sont pas évidentes à évoquer tant on a le sentiment que cela relève de l'intimité ou du tabou. Encore une fois tu es pionnière, et cela peut s'avérer utile pour d'autres.
J'espère que les choses vont évoluer favorablement pour toi dans les deux trois mois à venir avec les nouvelles techniques proposées.
Bien cordialement
Campanule

[Luciana]

Bonne chance Beate ,j'étais au courant par Renée.

[mamichat]

bonjour beate


je suis de tout cœur avec toi tien bon ,je te trouve vraiment courageuse après tout ses problème de santé

je te t'envoie plein de gros bisous

mamichat

[Madame Irma]

j'espère que la rééducation fonctionnera bien (effectivement, l'idée de poser des électrodes sur le tibia est pour le moins surprenante!) et que tu seras débarrassée de ce problème certes mécanique, mais pas facile à vivre. Tiens nous au courant!

[Beate]

Bonjour,

Mme Irma, c'est vrai que cette idée de stimulation du nerf par des électrodes appliquées sur le tibia parait pour le moins surprenante !

Mais apparemment cela donne de bons résultats (même si ce n'est pas chez 100% des patients et ne durera pas forcément toute la vie) ! Et comme c'est une méthode non invasive, et peu chère, autant commencer par là avant de me faire implanter un "pacemaker" télécommandé ... il sera toujours temps de le faire par la suite !

http://www.snfcp.fr/data/Modulegest.....ramme/2009/resumes/28.asp
http://www.cregg.org/site/espace-pa.....e/incontinence-anale.html

J'aurais bien "fait le cobaye", mais je crois que les deux études dont ils parlent dans cet article ont DEJA été réalisées (et ont donné de bons résultats) ... le médecin consulté hier est d’ailleurs l’un des spécialistes de la question).

On verra bien !

Bises à tous et bon weekend !

Beate

[Ex]

Merci Beate pour ton témoignage!

Effectivement, pas facile de se lancer, mais comme pour beaucoup de problèmes "intimes", on croit qu'on est seuls au monde alors que non...

Parmi les joyeusetés de l'accouchement, effectivement la zone est souvent sinistrée... Aujourd'hui la prise en charge est plutôt bonne, la rééducation est remboursée, et c'est très bien. Mais c'est assez récent, et la génération précédente en subit aujourd'hui les conséquences.
Ma mère a dû être opéré il y a 3 ans à cause d'un problème différent du tiens (cela concernait la vessie qui était descendue et les tendons/ligaments trop distendus), mais le résultat était à peu près le même, incontinence a l'effort d'abord, puis un peu tout le temps après. difficile à vivre pour une femme très active et sportive, ca met un gros coup au moral de ne plus maîtriser son corps et de devoir chercher des couches au rayon 3ème age... Je force le trait mais c'est une réalité.

J'imagine ta situation difficile à vivre, au quotidien depuis plusieurs années. J'ai vécu ça pendant quelques semaines après l'accouchement et avant la rééducation et j'expérimente ce genre de choses occasionnellement grâce à mon transtit très très capricieux...

Bon courage pour la suite, j'espère que tu auras vite une amélioration avec ce qu'ils te proposent et qu'au final tout sera résolu!

[patricia06]

Bonjour Béate,

Je trouve particulièrement courageux d'avoir "osé" en parler ici. Et oui difficile de parler de ce genre de chose.

Je ne suis pas concernée bien heureusement mais ayant eu une descente d'organe avec opération car le rectum passait dans le vagin, je peux comprendre car j'ai eu opération et examens ben..... pas très agréables, il faut le dire. On appelle les descentes d'organes chez les femmes (pourtant assez courantes) la maladie tabou. Aucune femme n'en parle ou quasi pas, c'est dire. Et bien souvent même les femmes restent avec des couches alors qu'elles pourraient être opérées et soulagées. L'opération est très douloureuse et mal comprise et les suites longues et pénibles.

J'ai une de mes soeurs qui a été opérée d'un cancer colorectal et a donc eu une diminution du rectum de 5 cm et du colon de 22 cms. Elle n'est pas incontinente mais elle ne peut pas se retenir et va à la selle au moins 8 à 10 fois par jour. Quand elle sent que cela vient c'est la panique totale il faut qu'elle trouve un moyen d'évacuer. Je te laisse imaginer pour elle qui travaille à 1 heure de chez elle ce que cela implique .... Elle est passé en mi-temps thérapeutique. Et ces "charmantes collègues" lui ont dit texto : ben t'a qu'à porter des couches comme cela tu pourras reprendre à plein temps !!! Elle s'est sentie humiliée et pas du tout comprise.

Et pour couronner le tout comme elle est à trois ans de son opération, le gastroentérologue lui a dit que c'était définitif. Son cerveau n'a pas enregistré la nouvelle situation de son transit et ne le fera plus car cela prend en principe 18 mois maxi après l'opération. Donc pour aller travailler le matin, elle ne mange pas, ne boit pas ... Super la vie, et elle n'a que 54 ans. Elle aussi a vraiment le sentiment de ne plus maîtriser son corps.

J'espère de tout coeur que ta rééducation te donnera un mieux.

Bisous et à très bientôt.

[crichine]

Coucou,

En plus de nous les femmes qui avons accouché, il y a aussi certains traumatisés de la colonne vertébrale qui connaissent ce problème. donc en effet ce n'est pas si rare que ça.
Je pense que c'est plus une question de pudeur, de honte, que de se sentir seul avec cette difficulté. Ce n'est pas si facile à accepter de perdre la maîtrise de ses sphincters, quelle qu'en soit la raison ; et je ne connais personne qui le "fait exprès", c'est donc obligatoirement une pathologie. Reste que les gens en général ne sont pas bienveillants ce qui rend les conséquences encore plus embarrassantes.

Je connaissais le TENS en tant que traitement possible de certaines douleurs, essentiellement d'origine vertébrale si je ne me trompe pas, mais pas dans cette indication.

Bon courage Beate, bises

[bobette]

bonjour,
mon problème n'est pas stricto-sensu le même, j'ai une colopathie fonctionnelle, d'où contraintes (encore aggravées par d'autres contraintes fonctionnelles liées à mes autres pathologies), mais je partage certaines de vos misères.
je ne suis concernée que ponctuellement par le problème d'incontinence, car depuis des années je "gère" pour éviter le problème :
par exemple pas de repas avant de partir au boulot ( jusqu'il y a peu j'avais + d'une heure de trajet et les toilettes au boulot c'était galère), calculer tout déplacement (éventuellement refuser le déplacement) pour être sûre d'avoir accès à des toilettes correctes etc etc, me lever le matin largement avant tout départ pour être sûre d'avoir pu évacuer tout résidu, faire les courses rapidement à l'heure où il y a moins de monde, entre midi et avant de manger....
le matin heureusement on ne m'a jamais empêchée de grignoter au boulot, c'est pas top côté conseils du corps médical pour mon métabolisme, mais entre deux maux...
pas facile de gérer les "refus" de déplacement professionnel, je me renseigne et calcule tout trajet dans le détail quand c'est un endroit que je ne connais pas.
et je refuse pas mal d'invitations, pour cause d'aménagement ou disponibilité de toilettes etc...
car en plus certaines dispositions des lieux compliquent les choses...passons les détails.
je me suis déjà trouvée en pleine crise de désespoir (et c'est une litote) dans les toilettes d'une gare...du haut de mes bien plus de 50 ans je me suis sentie, réellement, comme une toute petite fille abandonnée, et ce n'est pas le seul épisode.

cela fait longtemps que je dis que ma vie dépend de mes sphincters...

s'ajoutent les épisodes de fécalomes, pas évidents à gérer, pas toujours possible de gérer seule, ça aussi c'est humiliant.
bon courage à tout le monde !

[Maryam1]

Coucou Beate.

Merci d'avoir partagé ton histoire avec nous. Ce n'est évidemment pas facile de parler de ce genre de choses et le faire est aussi courageux que généreux. Ca aide à briser les tabous et permettre à d'autres qui sont concernés d'oser en parler...

Tiens nous au courant quand tu te branches!
Bisous
Maryam

[anne-clara]

Coucou Béate

bravo pour ton témoignage courageux !

J'ai déjà trouvé difficile, en tout cas au début, de parler d'incontinence urinaire, bien plus répandue chez les femmes que l'anale. Mais une fois le pas franchi, je me suis rendue compte qu'il y a beaucoup plus de personnes de mon âge qui sont concernées, et qui, du coup, se mettent à en parler aussi.
Le pire est d'avoir honte. Et ça arrive automatiquement, quand on se retrouve le pantalon mouillé (ou souillé), surtout quand ça lâche complètement (ce qui m'est arrivé, sans être préparée, sans change ... je te laisse imaginer la scène).
On devient complètement parano, cherche des toilettes partout, ou, à défaut un buisson suffisamment touffu pour se cacher ...
Bon, pour l'incontinence urinaire, quand la rééducation classique ne marche plus, les tendons et ligaments qui ne tiennent plus, il y a l'opération que je viens de subir, la TVT, en elle même pas trop lourde (dans mon cas c'était différent car couplée avec une hystérectomie par voie abdominale), et ça a l'air de bien marcher, même si j'ai encore quelques difficultés de fonctionnement, et que je prends encore de médicaments pour m'aider à bien vider la vessie. Et je me coltine ma 2ème infection en 2 mois ...

J'espère que les traitements qu'on t'a proposé vont faire effet car cette gêne est difficile à vivre et nous limite dans nos activités.

Tu as raison, il faut encourager les personnes concerner à en parler, à briser le tabou. Parfois, il existent des solutions et on en bénéficie pas parce qu'on a honte de parler de nos problèmes. D'ailleurs, j'ai mis un certain temps à avouer mes fuites à mon médecin (pourtant quelqu'un en qui j'avais confiance).

Gros bisous et plein de courage

[Luciana]

Allo ,j'ai dû à 26 ans, me faire remonter la vessie et enlever l'utérus.Les méthodes faites depuis, n’existaient pas.La vessie me sortait dans le vagin et la vessie se vidait lors des relations sexuelles.Très gênant...

[luciole74]

Bonjour à tous,

effectivement ces soucis sont excessivement gênants !
Il y a beaucoup de personnes concernées et consulter n'est pas facile.
Beate, tu as eu raison de consulter et de partager ces expériences avec nous, merci beaucoup.
Ahh je vois que c'est Medtronic qui fait cet appareillage, ils sont vraiment au top dans beaucoup de domaines. Ce sont eux qui sont leaders pour les pompes à insuline. J'espère que ton appareil va vraiment bien fonctionner et te permettre de vivre normalement.
Sylvestre a une pompe Medtronic ça marche du tonnerre de Dieu.

A bientôt et bon courage
Luciole

[cati33]

Merci Beate d'avoir partagé avec nous tes soucis d'incontinence anale.
C'est vrai que c'est un sujet tabou et que chacun reste avec cette question intime et gênante.
Vous êtes (avec Wynnie) toujours prêtes à aider et soulager les forumeurs mais parlaient que très rarement de vous et de vos problèmes .
Un gros bisou et j'espère que les électrodes tibiales vont suffir à résoudre tes soucis;
Cathy33