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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50389Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 14. Jan 2016, 01:46
 Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : coco7, seb41, bilou2905
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Bonsoir,
suite à l'étude que notre association a réalisé au printemps 2015 (et dont la totalité des résultats, très volumineux, n'a pas encore été analysée - même s'ils ont déjà permis de présenter un poster et de faire plusieurs exposés devant des médecins !), nous n'avions pas encore trouvé le temps de vous présenter la suite !
Ce message n'est pas encore complet (il sera édité par la suite), mais permettra d'inclure déjà un lien dans notre nouvelle lettre d'informations 2016 (en cours d'édition), et de vous donner au moins les grandes lignes - ainsi que les liens vers le poster et l'abstract présentés au congrès de la Société Française d'Endocrinologie en octobre 2015 !
La conception de l’étude
Un petit groupe de travail de 5 membres actifs a élaboré le questionnaire, en faisant de nombreux échanges par mail et par Skype. Pour établir le questionnaire, ils ont identifié un outil de mesure de la qualité de vie lié à la santé et à la maladie (MOS SF-36), générique, et l'ont completé par un questionnaire spécifique aux maladies de la thyroïde, en particulier celles nécessitant une chirurgie, qu'ils ont eux-mêmes développés, et qui a été pré-testé parmi les membres actifs.
Les questions visaient à évaluer les points suivants:
1. Aspects liés à la qualité de vie (MOS SF-36): capacité physique, bien-être émotionnel, fonctionnement social, vitalité, énergie, douleur, état de santé général
2. Questionnaire spécifique thyroïde: parcours thérapeutique, effets secondaires, vécu du traitement, informations reçues, soutien etc.
Le questionnaire a été mis en en ligne entre le 15 mars et le 15 avril 2015. Nous avons diffusé l’information via le forum et les réseaux sociaux pour inviter les gens à répondre. La condition était d’avoir eu une opération chirurgicale de la thyroïde.
Nous avons eu 1329 réponses, dont les 1142 résidant en France ont fait l’objet de la première vague d’analyse.
L’analyse
L’analyse des données s’est faite essentiellement dans le but de soumettre une communication au congrès de la SFE. L'abstract a été accepté, et le poster a donc été affiché au congrès, et publié dans les Annales de l'Endocrinologie.
e-Poster :  download.php?id=189
Voici les grandes lignes des résultats :
• La qualité de vie des personnes opérées pour une pathologie de la thyroïde est inférieure à celle de la population générale.
• Ces personnes sont principalement affectées au niveau du bien-être émotionnel, du fonctionnement social et de la vitalité.
• Pour les aspects physiques (douleur, capacité physique) et l'état de santé général, les scores de qualité de vie sont plus proches de ceux de la population de référence.
• La pathologie en elle-même n’influence pas la qualité de vie : la qualité de vie dépend plutôt des effets secondaires et en particulier de la prise de poids, du soutien dont bénéficie la personne, du vécu du traitement ainsi que de la satisfaction liée à l'information reçue tout au long du traitement.
• La qualité de vie des personnes opérées de la thyroïde peut être grandement améliorée si ces aspects sont pris en compte par les soignants et l’entourage du patient.
• L'ablation totale de la thyroïde n'est pas une opération bénigne et une approche plus conservatrice pourrait être bénéfique aux patients.
• Les patients d'aujourd'hui sont actifs et souhaitent de plus en plus participer à la prise en charge de leur maladie, comme le prouve cette étude où en seulement un mois 1329 personnes ont répondu à ce questionnaire, en France mais aussi sur tous les autres continents.
En plus du congrès de la SFE, ces résultats ont été présentés lors d'un colloque d'endocrinologues à Sète, lors de la conférence grand public des journées thyroïde de Montpellier, ainsi que dans un exposé au congrès de l'association européenne de médecine nucléaire à Hambourg et un autre lors d'un symposium sur le cancer à Athènes - et ont à chaque fois beaucoup intéressé les médecins !
L'analyse détaillée des résultats continue, nous espérons éventuellement pouvoir en faire une publication dans une revue scientifique.
Un énorme MERCI aux membres du groupe de travail - et à tous ceux qui ont participé à cette étude !
Dernière édition par Beate le 29. Aoû 2016, 21:22; édité 2 fois |
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| patricia06 Inscrit le: 19.10.12 Messages: 672Carcinome papillaire gironde 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50389Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p418624)
Posté le: 16. Jan 2016, 11:12
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : marie21, Maya6129
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Je viens de faire un exposé pour parler de notre étude sur la qualité de vie après thyroïdectomie, devant tous les spécialistes du réseau TuThyRef (tumeurs de la thyroïde réfractaires), lors de leur réunion annuelle !
Cela les a beaucoup intéressé (et ils ont été impressionnés par le nombre de réponses obtenues en tout juste 1 mois) !
ll y aura d'ailleurs bientôt une étude relativement similaire (mais uniquement sur les micro-carcinomes) faite par les médecins, et nous allons échanger avec eux. Mais nous, les patients, aurons été les premiers, et avec un nombre particulièrement élevé de répondants ... nous pouvons en être fiers !
Beate
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| Anne28 Inscrit le: 23.04.16 Messages: 162Carcinome papillaire... |
Message:
(p427167)
Posté le: 08. Mai 2016, 17:53
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Bonjour
Bravo pour ce magnifique travail. Je n'ai pas pu accédé aux liens que tu donnes Beate (abstract et e-poster) même en copiant dans mon navigateur) donc n'ai pu lire que le résumé que tu fais ici. Mais je suis très intéressée par les détails de cette étude.
Anne
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50389Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p427169)
Posté le: 08. Mai 2016, 18:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : seb41
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Bonjour Anne,
en effet, les liens (sur le site de la SFE) ne fonctionnent plus !
Voici le texte de l'abstract :
| Citation: | Étude comparative de la qualité de vie de patients après une opération de la thyroïde, en fonction de leur pathologie
Mme B. BOURDOULIOUa, Mme M. LONDRESa, Mme A. KRIKORIANa, M. B. CARTOZOa, M. A. SELAMNIAb, Mme B. BARTÈSa
a Association Vivre sans Thyroide, Léguevin ; b Sanoia/AIMSU, La Ciotat
Introduction : Vivre Sans Thyroïde (VST), association de patients reconnue d’intérêt général, s’est intéressée à la qualité de vie (QdV) des personnes ayant été opérées de la thyroïde. L’objectif de l'étude est de comparer la QdV entre les personnes atteintes d’un cancer et celles atteintes d'une pathologie différente.
Méthodologie : L’étude est réalisée grâce à un questionnaire de QdV en ligne accessible au public entre mars et avril 2015. Il combine un volet générique (MOS-SF36) et un volet spécifique élaboré par VST. Les moyennes de scores sont comparées aux valeurs de référence pour une population générale, et deux sous-groupes (cancer et pathologie autre) sont comparés entre eux.
Résultats : Les résultats portent sur 1142 répondants âgés en moyenne de 45 ans (18-84) résidant en France. Les scores moyens de 8 des 9 dimensions du MOS-SF36 sont inférieurs aux valeurs de référence et le score de la dimension « capacité physique » est supérieure. Les dimensions « bien-être émotionnel », « limitations liées à l'état émotionnel », « vitalité » et « fonctionnement social », sont de plus de 10 points inférieures aux valeurs de référence. En revanche aucune différence significative n’est détectée entre les patients souffrant d'un cancer (n=476) et ceux atteints d'une pathologie autre (n=666).
Conclusion : La QdV des personnes opérées de la thyroïde est inférieure à celle de la population générale. Des analyses plus détaillées sont en cours pour distinguer différents sous-groupes, dont un tri entre les pathologies, le type et la date de l'opération. |
Ci-dessous un lien vers le poster. Et je te mets aussi le lien vers une (courte) présentation que j'avais faite à un congrès à Montpellier en septembre, qui contient les grandes lignes des résultats, et une version miniature du poster. Cela indique déjà "Sète mai 2016" parce que nous sommes en train de préparer un exposé pour samedi prochain, mais le PPT sera sans doute encore modifié - il s'agit du PPT utilisé pour Montpellier, mais avec les chiffres VST (nombre d'utilisateurs etc) actuels.
download.php?id=188
A bientôt !
Beate
| Description: |
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Télécharger |
| Nom du fichier: |
Poster_SFE2015-versionfinale.pdf |
| Taille du fichier: |
933.9 Ko |
| Téléchargé: |
1834 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50389Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p427667)
Posté le: 15. Mai 2016, 21:12
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Bonsoir,
vendredi et samedi, nous étions 2 personnes de l'association (moi et Maryam1) à assister à une conférence pour endocrinologues à Sète - on nous avait invitées pour parler du point de vue des patients, de l'association et pour présenter les résultats de notre étude !
Voici le lien vers la présentation "Prezi", c'est Maryam qui a fait l'exposé et cela a beaucoup impressionné l'auditoire !
https://prezi.com/ug8fxb8l_zk9/qualite-de-vie-vst/
Beate
Dernière édition par Beate le 16. Mai 2016, 16:03; édité 1 fois |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message:
(p427675)
Posté le: 16. Mai 2016, 07:30
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Votre travail est génial et le système Prezi très intéressant.
Je comprends que les participants au colloque aient été impressionnés !
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| Anne28 Inscrit le: 23.04.16 Messages: 162Carcinome papillaire... |
Message:
(p427726)
Posté le: 16. Mai 2016, 21:31
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C'est un travail d'une grande qualité. Je comprends qu'il ait impressionner dans la salle. J'espère que ce travail fera réfléchir les équipes médicales.
Anne
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bilou2905
Inscrit le: 19.04.07 Messages: 200Thyroïdectomie Totale 50+ |
Message:
(p427751)
Posté le: 17. Mai 2016, 10:38
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Merci encore pour votre travail. Quand on voit les résultats des questionnaires et analyses, on se sent moins seule...
Il faut juste que ça bouge un peu pour prendre au sérieux "nos effets secondaires".
Merci encore
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| mistigree Inscrit le: 18.03.08 Messages: 58Hashimoto val de marne |
Message:
(p438454)
Posté le: 29. Oct 2016, 22:50
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Oui bravo aussi pour ce beau et utile travail qui indique plus que jamais la nécessité de trouver le plus vite possible une alternative à la thyroïdectomie
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| Malidy Inscrit le: 23.04.23 Messages: 2 |
Message:
(p556356)
Posté le: 23. Avr 2023, 03:41
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| Merci pour mon adhésion j'ai lu avec attention vos exposés très intéressants je consulte un chirurgien dans quelques jours pour une thyroidectomie j'avoue me poser déjà beaucoup de question à savoir si je me fais opérer avant ou après le 15 juin date du mariage de mon fils car si je fais avant j'ai très peur de ne pas avoir récupéré sur le point fatigué, peur de grossir, j'ai 3nodules de 13 14 et 10mm EUTIRADS3 et 1 qui m'inquiète qui se nomme nodule lobaire droit aspect vesiculaire?? Comment est t on apres opération mon Enrico à déjà prévu les analyse de sang pour calcemie pdt vitamine D tsh t4 t3 levotyrox je vais me faire opérer à la clinique Belledonne de St Martin D herbes 38 merci de vos conseils
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| Malidy Inscrit le: 23.04.23 Messages: 2 |
Message:
(p556357)
Posté le: 23. Avr 2023, 03:42
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| Merci pour mon adhésion j'ai lu avec attention vos exposés très intéressants je consulte un chirurgien dans quelques jours pour une thyroidectomie j'avoue me poser déjà beaucoup de question à savoir si je me fais opérer avant ou après le 15 juin date du mariage de mon fils car si je fais avant j'ai très peur de ne pas avoir récupéré sur le point fatigué, peur de grossir, j'ai 3nodules de 13 14 et 10mm EUTIRADS3 et 1 qui m'inquiète qui se nomme nodule lobaire droit aspect vesiculaire?? Comment est t on apres opération mon Enrico à déjà prévu les analyse de sang pour calcemie pdt vitamine D tsh t4 t3 levotyrox je vais me faire opérer à la clinique Belledonne de St Martin D heres 38 merci de vos conseils
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50389Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p558396)
Posté le: 02. Oct 2023, 19:02
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Bonjour,
le sujet "Qualité de vie après une thyroïdectomie" reste d'actualité !
Notre association a été invitée à participer à une table ronde lors du congrès de la Société Française d'Oto-Rhino-Laryngologie (SFORL) au Palais des Congrès de Paris, le 5 octobre, dont le sujet sera "Cancer de la thyroïde : préservation, désescalade et qualité de vie".
Lien vers la présentation : https://www.forum-thyroide.net/ppt/VST_SFORL_2023.pptx
Beate
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