hyperparathyroidie primaire et scintigraphie

[felipecleo]

Bonjour,

J'ai eu un dx de Hashimoto en 2014. Je reçois du synthroide (comme levo) et du cytomel.
J'ai reçu un dx d'hyperparathyroidie primaire (novembre 2015). Je serais en pré-ménopause (LH et FSH très élevés), et j'ai un taux de cortisol anormalement élevé (mais sans atteinte surrénale confirmée, après un test de suppression au dexaméthasone) donc cette partie s'expliquerait par un niveau de stress élevé.
Le fonctionnement des reins est normal.
J'ai des déformations articulaires qui seraient de l'arthrose....
J'ai eu des ANA positifs à 1:160 mouchetés et diffus au printemps 2015, qui étaient diminués à l'automne (1:80).
Je suis suivie par une interniste maintenant.
Pour les parathyroïdes, l'échographie n'a rien démontrée. J'ai fait la scintigraphie hier.
Ça fait quand-même beaucoup de préoccupations et plusieurs inconforts.
J'ai une hypercalcémie (2,61 avec une norme à 2,60) et la pth était clairement au-dessus des valeurs mais pas si élevée (polyurie, polydipsie, courbatures).

J'aimerais savoir ce que la scintigraphie révèle, comme examen. Est-ce qu'elle montre autre chose que la localisation des parathyroïdes? Donne-t-elle des indications sur la nature du problème (adénome bénin ou cancer)?

Je me demande aussi si les ANA peuvent être positifs avec un problèmes des parathyroïdes?

Merci

[tana14]

Bonjour
je ne suis pas médecin et je n'ai pas tout compris à ta question mais j'ai eu une scintigraphie de parathyroide. J'ai cru comprendre qu'on y voit la localisation et les adénomes s'il y en a, ce qui n'est pas toujours visible à l'échographie et permet de les distinguer des adénomes de thyroide qui n'aurait pas les mêmes produits de contraste. Par contre on ne peut pas diagnostiquer un cancer qui pour les parathyroides est de toute façon extremement rare. Dans mon cas l'adenome mesurait 4 cm donc ils ne risquaient pas de le rater et le cancer n'a été diagnostiqué qu'apres une double biopsie après l'opération. As tu eu le résultat de la synthigraphie ? J'ai eu le mien à la suite de l'examen. Bon courage

[felipecleo]

Bonjour,

Merci pour ta réponse...
Je suis plutôt mêlée ce soir.
Hashimoto diagnostiquée en 2013.
Synthroide débuté en 2014.
Février 2015, douleurs aux mains et bras avec déformation de certaines articulations. Tests faits pour vérifier arthrite. Aucun anti-corps positif pour arthrite mais ANA ressortis positifs à 1:160 mouchetés et 1:160 diffus. Référée à interniste et autres anti-corps tests (Anti-DNA et ENA). Tout ressorti négatif pour les anti-corps. Il est ressorti des valeurs très élevées de LH et FSH donc ma médecin concluait à la pré-ménopause. Il est ressorti des valeurs très élevé de cortisol mais pas de signe de tumeur sécrétante des surrénales. Il est ressorti une hypercalcémie et un niveau de PTH élevé donc dx d'hyperparathyroidie primaire. Lors de l'échographie du 9 décembre, ils n'ont rien vu. Scintigraphie faite mercredi le 20 janvier.

Je viens d'avoir ce matin un contrôle pour tsh, t3 et t4 qui ne va pas avec mes symptômes. TSH ce matin à 0,05 (normes 0,35 à 4,5), t4 a 16,4 (normes 9,5 à 23,9) et t3 a 4,4 (normes 3,5 à 6,5). Aucun symptôme d'hyper en ce moment!?
Symptômes que j'associe à l'hypercalcémie (polyurie, polydipsie, maux de tête légers, nausées légères, fatigue, courbatures). Mon médecin recevra les résultats de la scintigraphie dans 5 à 7 jours. Mais je dois retourner faire prises des sang fin février et mon rdv avec interniste est fin mars.

Je me pose les questions suivantes:
1) D'abord comment vas-tu?
2) Ensuite, avais-tu des valeurs très élevées de PTH dans le contexte ou ta tumeur s'est révélée être un cancer.
3) Sais-tu si les anticorps antinucléraires comme j'ai eu peuvent être associé à Hashimoto, ou à un simple adénome des parathyroïdes ou à un cancer des parathyroïdes?
4) comment se fait-il que ma tsh soit à 0,05 mais les t4 et t3 au milieu des normes et que je ne ressente aucun symptôme d'hyperthyroidie.

Je suis assez confuse!!

Merci

[wynnie]

Bonjour
je vais te répondre sur la partie thyroide:
bienvenue au club des tsh pas fiables! nous sommes des exceptions que les médecins ne savent pas toujours reconnaitre et prendre en compte!
les taux de t4 t3 sont plus importants que les taux de tsh

[tana14]

Pour la partie parathyroide, j'avais une PTH à 972 norme (10 à 65) avant l'opération et un calcium à 3,6 (norme 2,1 à 2,5). J'ai cru comprendre qu'on hospitalise aux urgences à partir de 3,2 mais je n'avais pas de symptomes. J'ai quand même été hospitalisé pendant 4 jours avant l'opération pour faire baisser le calcium (trop haut pour etre opéré je risquai une attaque cardiaque a dit le chirurgien). Je vais bien à part un peu d'hypocalcémie et le calcium qui fragilise la vie courante. Je peux faire du sport si je n'oublie pas le calcium. La PTH redescend lentement depuis 10 mois. Elle n'est pas encore stabilisée. Il n'y a pas de traitement nucleaire pour le cancer des parathyroides car seules les cellules de thyroide attirent l'iode pas celles de parathyroide. Pas de rayons de ni de chimio non plus, cela ne change pas les récidives.

[felipecleo]

Bonjour Tana et Winnie,

Pour la thyroide, j'ai des symptômes d'hypo. Je ne veux pas laisser d'indications sur mon suivi médical accessible à tous mais mon médecin ne pouvait pas répondre pour un temps (avait une approche comme celle préconisée sur le forum) et une autre s'occupe de moi en attendant. J'ai des symptômes d'hypo, pas hyper (prise de poids 4 livres depuis octobre avec très bonne hygiène de vie), etc etc... Par contre, depuis un an, je suis convaincue qu'il y a autre chose, qui semble être l'hyperparathyroidie. Je n'aurai plus de synthroide à partir du 6 février. Je dois parler à la médecin qui me suis actuellement en début de semaine mais je ne sais pas quelle sera son approche. J'ai demandé une consultation au moins téléphonique et avis au médecin qui me suivait avant. Comme j'ai d'autres valeurs hormonales élevées, Cortisol (serait le stress, j'ai deux enfants avec des besoins particuliers), LH, FSH (serait la préménopause), je me demande si ces autres conditions pourraient contribuer à mes symptômes ou au "comportement" de ma thyroide (et tsh)... Par contre, comme j'ai beaucoup d'autres inconforts (plyurie, polydispsie etc, douleurs), si on commence à jouer dans les médics pour la thyroide d'une manière qui augmente mes symptômes d'hypo, je ne foncitonnerai plus... !!! Merci pour ta réponse. J'ai bien vu que les t3 et T4 n'étaient pas "trop élevés", donc ne vont pas avec la tsh à 0,05!!! Je suis inquiète pour les prochains jours et pour voir quelle approche ma médecin prendra... Actuellement, synthroide à 125 (je pèse actuellement 133 lbs, devrais être autour 125) et cytomel prescrit à 12,5 (1/2 comprimé par jour), que j'ai diminué à 1/4 depuis deux mois parce qu'avec 1/2 à tous les jours, j'avais tremblements et palpitation (en novembre)... avec 1/4 par jour, aucun symptômes hyper.

Tana, mes valeurs hypercalcémie et pth sont plus basses que les tiennes. La médecin me dit que je ne devrais pas avoir de symptômes associée. J'ai la bouche (et la peau... très objectif parce que visible) très secs et j'urine beaucoup trop souvent (trop grande quantité). Mes reins sont OK. Encore là, je ne sais pas si autre chose peut causer ces symptômes.

Comme j'ai Cortisol élevé, LH et FSH élevés et PTH élevé, je m'inqjuète pour une NEM 1 (néoplasie endocrinienne multiple) mais ma médecin ne parle pas de ça. Elle a fait énormément de tests. Elle a peut-être toutes les raisons de ne pas en parler et je vais la questionner. A-t-elle assez d'infos pour éliminer cette hypothèse? Merci pour vos réponses...

Au quotidien, j'ai actuellement énormément d'inconforts... Chacun isolé n'est pas si gros en soi mais au cumulatif... Je commence mes journées en me demandant comment je vais les finir!!

[felipecleo]

Bonjour Winnie,

en attendant de parler au m.d., j'ai cherché sur le forum et lu sur l'effondrement de la tsh.. Je te remercie beaucoup pour ton message.
j'ai décidé de prendre la pleine dose de cytomel depuis vendredi et je me suis trompées sur mon message.. C'est 0,025 à prendre 1/2 comprimé (je prenais un quart), je crois avoir changé depuis que j'ai diminué à un quart (parce que c'était trop) et avec trois jours à 1/2, je me sens beaucoup mieux aujourd'hui...
Je peux alterner..
Hier fréquence cardiaque entre 60 et 70 au repos, pour moi, très significatif d'hypothyroidie. Ma fréquence cardiaque peut parfois descendre à 51 au repos dans ces moments (et je ne suis pas si en forme que ça).

En même temps, autres malaises diminués aujourd'nui (dont douleurs courbatures), je pense donc terminer un épisode de douleurs qui a duré 1 semaine cette fois... Peut-être que ça contribue à ce que je me sente mieux.

Merci beaucoup, encore une fois. Je ferai suivi pour voir ce que md. diront avec pds.
rdv tel prévu avec md. qui me suivait pour thyroide mercredi et j,attends nouvelle de l'autre cette semaine.
Bonne journée

[Beate]

Bonjour,

je me permets juste de réagir à ce que tu dis de ta fréquence cardiaque : 60 à 70, au repos, c'est une fréquence parfaitement NORMALE, nullement signe d'hypo ?

[felipecleo]

Bonjour,

Merci pour ta réponse...
La prescription de cytomel est de 0,025 mg. Je devais prendre 1/2 de ce comprimé par jour... Après plusieurs jours de suite, en novembre, je n'allais pas bien (fin novembre-début décembre). Je suis restée à 1/4 par jour depuis ce temps... Depuis 1 décembre, moins bien mais avec autres symptômes (que j'ai associé à hypercalcémie). Quand j'ai vu résultat de ma tsh vendredi, j'ai "bondi" et j'ai crains interprétation que fera ma médecin, mais ne notais signes que j'associe à ralentissement chez moi. Je suis active mais je crois que ma fréquence cardiaque plus habituelle était généralement 72 à 74. Parcontre, ça fait un certain temps et je suis plus active maintenant.
J'ai pensé à faire deux fois 1/4 (a.m. et p.m.) hier, c'est d'ailleurs comme ça que j'ai fait hier. Mais je n'étais pas certaine que ce soit une bonne chose.
Je vais le faire comme ça. Ce matin, léger énervement! Je pense que 1/4 et 1/4 serait très bien... En espérant que le suivi médical ira dans ce sens!

Merci et bonne journée!
J'attends les nouvelles des m.d. pour l'autre condition, en espérant qu'il n'y en a qu'une autre!!!

[felipecleo]

euh.
Lire depuis le 30 décembre, par le 1 décembre.
Désolée

[felipecleo]

Bonjour,

Donc, médecin interniste acceptait de represcrire meme dosage synthroide et cytomel 2 mois, jusqu'à prochaine mesure basée uniquement sur tsh (sans mesurer T3 et T4). Endocrino contacté dit que T3 et T4 sont OK, donc ne rien changer et que c'est cytomel qui abaisse la tsh. Il dit que dans mon cas, il ne faut plus se fier à la tsh, mais aux T3, T4 et aux symptômes...
Prescription maintenue par lui à 125 mcg synthroide et prendre 1$3 de cytomel à 0,025 mg et au besoin, 1/4 en p.m., comme disait Béate, si je ralentis. Je mesure ma fréquence cardiaque donc si normale au repos, oK.
Derniers jours, descend à 59 bpm... Impression de ralentir graduellement..
Pour l'instant, je garde 1/4 le matin et j'ajusterai au besoin...
Merci à vous deux...
J'attends toujours résultats scingraphie des parathyroïdes.
Devait arriver au plus tard aujourd'hui chez m.d. interniste.
Elle sait que je ne suivrai pas sa recommandation et connait l'endocrino qui me suit. Elle dit qu'elle n'est pas à l'aise de suivre le meme traitement qu'il propose et craint pour les os. Je pense que à travers tout ça, et le précieux soutien sur ce forum. je choisis de me fier à la correspondance perçue entre mes symptômes et les explications de l'endocrinologue, puis de suivre ce traitement avec lequel je suis fonctionnelle!

On verra la suite... merci

[felipecleo]

Bonjour, j'aimerais savoir si quelqu'un a une hyperparathyroidie (PTH et calcium élevée) pour laquelle un médecin prescrit de la vitamine D. Depuis dernier message, ni echo ni scinti n'ont démontré tumeur. Tests concluent à taille normale des parathyroides mais md conclue à hyperplasie. Elle a prescrit vitamine D mais aucun résultat ne démontrait carence.. Depuis derniers messages, douleurs aux tendons (depuis 2015) avec tendinites par moments (coudes épaules), maladie de Raynaud aux pieds débutée en janvier 2016. Tous les tests d'ANA sont toujours ressortis négatifs par la suite. J'attends résultats de suivi pour pth et calcium, glucose et vitamine B12. Hashimoto stable depuis printemps 2016 avec synthroide (levo) à 0,125 et cytomel à 0,005 (2 fois par jour). Parfois, je ne prends pas celle du soir (cytomel) selon le ressenti, prescrits par endocrino. merci

[felipecleo]

Bonjour,

Après avoir reçu le message de Béate, m'informant de la formation éventuelle d'un groupe pour les personnes avec hyperparathyroidie, je réponds aussi à l'invitation de donner des nouvelles...

En résumé, voici l'evolution:
2013, diagnostic Hashimo, actuellement, sous le supplément "Thyroide", qui combine T3 et T4, suivie sur la base des T3 et T4 pour l'ajustement, avec une ts effondrée, et non -significativee...
2014, diagnostic d'hyperparathyroide, contrôle avec vitamine D (2000 i.u. par jour)
Environ 2017, finie par être référer en rhumatologie, avec diagnostic d'arthtrite "seronegative", affectant les tendons et ligaments (périphérique et colonne), contrôlée avec une combinaison de "salazopyrine" et "celebrex".
2019, inquiétude de maladie de Crhon, mais aucun examen n'a confirme le diagnostic. Pour l'instant, mais selon symtpomes dont enorme fissure a la region perianale, pourrait etre un debut, et selon type d'arthrite, pourrait etre associe. Par ailleurs, salazopyrine agit sur les deux conditions, ou seulement l'arthrite de la forme que j'ai (peripherique). Pour la colonne, célèbrex nécessaire, sinon tendinite et enflure.

Je pourrais ajouter que votre forum à fait une énorme différence pour moi. C'est par le forum que j'ai trouvé les arguments, la confiance et des contacts au debut, pour insister et chercher les médecins répondant d'une manière favorable pour moi. Chacun de ces condition a necessite un minimum de 3 ans, pour etre prise en charge efficacement, sauf l'hyperparathyroidie, qui a ete prise en charge par le même endocrinologue qui a traité hashimoto, malgré une tsh qui ne rencontrait pas complètement les normes en vigueur pour les médecins généralistes...

Je souhaite bonne chance à tous, et de ne pas hésiter à s'informer puis se faire entendre, malgré des contextes de soins pas toujours optimaux!

[tana14]

Bonjour
j'ai beaucoup d'expérience de hyperparathyroidie (cancer parathyroide) mais je n'ai pas reçu l'invitation de Beate ?
Dommage

[ki]

Bonjour Tana,

Je crois que Felipecleo fait référence à ce message :

Création d'une association pour l'HYPERPARATHYROÏDIE