Création d'une association pour l'HYPERPARATHYROÏDIE

[Beate]

Bonjour,

certains sur ce forum connaissent bien l'hypoparathyroïdie (quand les glandes parathyroïdes, situés près de la thyroïde, ne fonctionnent plus où ont été enlevés/endommagés, p.ex. lors d'une opération de la thyroïde). Il existe d'ailleurs une association de patients pour cette maladie, Hypopara France : www.hypopara.fr

Mais il existe également la maladie "inverse", l'hyperparathyroïdie : quand les parathyroïdes fonctionnent TROP (hyperplasie ou adénome, produisant trop de parathormone), ce qui provoque une hypercalcémie et peut endommager les reins.

Nous avons d'ailleurs quelques témoignages sur le forum.

Un ami est en train de créer une association dédiée à cette malaladie : l'Association des malades d'hyperparathyroïdie

Si cela vous intéresse (il n'est pas obligatoire d'être concerné personnellement), vous pouvez devenir membre de cette association et participer, via internet, à l’Assemblée générale constitutive.

Elle vient de débuter, le 13 août, et se terminera quand il y aura un nombre significatifs d'adhésions (une association pouvant être créées par seulement trois personnes).

Pour adhérer, et automatiquement participer à l'assemblée constitutive, il suffit de s'inscrire via le formulaire :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeSsj5-AmDaJPpCEaU4dduKwj24n50MoYZkhZTvD2nAKSz2mw/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

Tout est expliqué dans les trois documents téléchargeables. Il est possible de poser une question par mail à michel.gueritte@gmail.com
Les inscrits recevront alors les questions et les réponses.
Ils pourront choisir les membres du bureau.


En pièce jointe :

- Le pourquoi de la création de cette Association.
- Le projet de statuts.
- Le brouillon du compte-rendu de l'assemblée constitutive

On peut s’inscrire sous un pseudo si l’on est adepte du secret médical.

[shannon]

A plusieurs on va peut-être ENFIN en savoir +

savoir l'origine de cette maladie notamment.....
si rapport avec médicaments pris par la mère?
etc etc

moi je cherche toujours

je vais m'inscrire

merci!

[tana14]

Bonjour
je suis intéressée mais pourquoi ne pas avoir contacté le groupe hyperparathyroidie ?

[Beate]

Bonjour Tana,

le mail a été envoyé à tous les membres du forum inscrits dans le groupe "hyperparathyroïdie", liste de personnes concernées par ce problème, pour retrouver plus facilement les profils et anciens messages, concernant cette pathologie, et aussi d'envoyer des mails à tout le groupe lorsqu'il y a une information pouvant les intéresser, comme celle de la création d'une association.

Je viens de regarder, vous faites bien partie du groupe "hyperparathyroïdie", et donc normalement, vous auriez dû recevoir le mail groupé, il y a quelques jours ? Avez-vous regardé dans votre dossier "spam" ? L'adresse mail avec laquelle vous êtes inscrite est toujours bonne ? Je vous le renvoie !

Beate

[tana14]

Bonjour Beate
Je viens de lancer une recherche, c'est moi qui ai manqué le message, j'étais sur les routes. Désolée pour ma remarque.
Je discute avec Michel d'hyperparathyroidie. Ce n'est pas une maladie rare mais elle est très mal diagnostiquée en France mais aussi dans d'autres pays, je fais partie de groupe anglais et australien très actifs sur le sujet.
Les symptomes sont beaucoup plus discrets que ceux de l'hypoparathyroidie ou on finit régulièrement à l'hôpital
Merci pour ta présence et ton activité sur le groupe.

[Beate]

Bonsoir,

Michel Gueritte m'a fait parvenir un compte-rendu des informations dont il dispose actuellement, le voilà:

www.forum-thyroide.net/pdf-nr/Hyperpara-Association_AG_consultative_LE_POINT_20200901.pdf

Beate

[Jaëlle]

Je voudrais savoir ce qu'on attend de nous si on adhère. Faudra-t-il cotiser financièrement ? Assister obligatoirement à des réunions, conférences...?
Ou juste s'inscrire pour partager son expérience et rien de plus?
Peut-être que je dois poser ces questions à Michel Guerritte?
Merci!

[Beate]

Bonjour,

en effet, le mieux sera de poser ces questions à Michel Gueritte ! L'important, c'est d'être plusieurs à partager son expérience, et à montrer que c'est une pathologie plus fréquente qu'on ne le pense. Aucune obligation d'assister à des réunions ou conférences (s'il y en a, elles seront également diffusées en ligne). Et pour la cotisation, cela pourra être minime, genre 5€, ce n'est pas cela qui compte - l'important, c'est de fédérer un certain nombre de patients et d'avoir une association, bien légale et officielle, qui pourra ensuite poser des questions, interpeller sur certains problèmes... beaucoup plus facilement qu'un individu isolé.

A bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour à tous,

je fais remonter cette discussion. J'ai récemment parlé à Michel Guéritte - il va maintenant clôturer l'assemblée constitutive en ligne, et lancer les démarches.

Or, pour l'instant, il y a encore assez peu d'inscrits - ce serait tout de même mieux si TOUS les hyperparathyroïdiens (ou anciens hyperparathyroïdiens) fassent partie de cette association, importante pour en savoir plus sur celle maladie, dont les origines restent encore assez mystérieuses ?

Cela n'oblige à rien (cotisation minime, chacun comme il peut), et plus l'association aura de membres, plus elle aura du poids !

N'hésitez pas à vous inscrire, en suivant le lien dans le premier message !

Beate

[Bountydala]

Bonjour,
J'ai reçu un mail pour m'informer de cette discussion, par contre je me rends compte que je suis inscrite sur ce groupe par erreur car je suis en HYPOparathyroïdie et non en HYPER. Désolée pour cette erreur, que je n'arrive d'ailleurs pas à modifier dans mon profil pour m'enlever, quelqu'un pourrait-il m'aiguiller?

[Aliette]

Bonjour Boutydala,

Pour te désinscrire du groupe HYPERparathyroide, es-tu allée dans Groupe :
Hyperparathyroïdie
Si c'est configuré comme dans les groupes par région tu as sur la gauche, en dessous de GROUPE "Configuration personnelle" et "se désinscrire" .

Par contre il existe le Groupe:
Hypoparathyroïdie et là tu peux t'y inscrire en cliquant "rejoindre le groupe"
Dis-nous si tu as trouvé

Bonne journée

[Beate]

Bonsoir,

Aliette, merci pour les informations !

C'est peut-être moi qui ai fait l'erreur, en inscrivant Boutydala ? Quand je vois passer un témoignage avec une pathologie particulière, il m'arrive d'ajouter le pseudo au groupe concerné, pour qu'on puisse par la suite retrouver les messages plus facilement. J'ai pu me tromper de groupe ?!

Je viens de le corriger, je l'ai enlevée du groupe "hyper" et l'ai inscrite dans le groupe "hypo".

A bientôt !

Beate

[aurore75]

Opérée d'un adénome en 2010, je présente depuis peu une PTH à nouveau élévée. Adénome, hyperplasie ? j'ignore .

Je suppose que je vais avoir droit à nouveau à l'échographie, puis scintigraphie au SESTAMIBI. Peut-être ensuite scanner ou Pet scan?

Et puis il faut trouver un chirurgien qui connaisse bien ce type d'opération. Une orl m'envoie direct à la clinique Hartmann vers un professeur en qui elle a toute confiance et qui pratique beaucoup d'opérations sur les paras. Aucune doute que je serais alors très bien opérée.

Mais je ne peux pas mettre six mille euros dans le supplément opératoire et l’hôtellerie.

Peur de galérer encore. En tout cas, je sais déjà où je ne remettrai pas les pieds !!

[shannon]

que se passe-t-il Aurore?

envisager une opération?????

comment est ton calcium?

vivement l'échographie tout simplement

[aurore75]

shannon a écrit:

que se passe-t-il Aurore? envisager une opération????? comment est ton calcium? vivement l'échographie tout simplement

Tu as raison, j'envisage un peu vite le pire.
J'imagine dans mes moments de déprime un cancer de la gorge + un cancer de mes nodules vascularisés que je préfère lâchement ignorer depuis des années + un adénome parathyroïdien. Rien que ça !!!

Je crois que ce sont mes extinctions de voix très fréquentes qui me font flipper.

PTH élevée mais calcémie normale. Bilan très complet phosphocalcique que je ferai sans doute lundi puis écho le 10 juin.

Cordialement, chère Shannon.