perte de voix suite à ablation de la thyroide

[Sara76]

J'ai oublié de te demander aussi . Tu as fait beaucoup de séances d'orthophonie ? J en suis à 8 pour le moment. Et pour la déglutition, c'est revenu naturellement, ou tu as eu une réeducation à ce niveau la ? Merci encore pour tes réponses.

[Suzanne24]

Oui mais pas jusqu au bout car l orthophoniste pensait que ma voix était revenue et ne savait plus comment M aider
J ai du faire 12/15 seances max
Pour la deglutition pas de rééducation vraiment mais l orthophoniste a trouvé que ca avait duré longtemps par contre et me donnait des trucs: petites gorgées, ne pas manger rapidement, baisser la tête mais C est tout, ce n est pas de la rééducation en tant que telle
Par contre ca l inquiétait car elle avait peur que je ne M étouffe
D ailleurs à l hôpital j ai failli avaler de travers les cachets de calcium qu on M a donné le lendemain
Personne ne M a prévenu de comment il fallait faire jusqu à ce que je dise avec insistance aux aides soignantes : mais j avale de travers Mesdames.

[Suzanne24]

En résumé, j ai quasiment tout retrouve (mais l orl m ayant fait des tests, a quand même noté un "forçage ") sauf la toux. Pour tousser c est parfois difficile et C est la ou je note moi meme qu il y a un probleme.

Apres je ne dis pas que je crie ou que je parle hyper fort, je fais attention quand même au quotidien mais en soi c est comme avant.

Le probleme pour moi est un peu autre : c est que normalement j aurais dû être operee à nouveau + curage ganglions + cure d iode et que je ne prendrai jamais ce risque avec une corde paralysée étant ici precise qu il n y a pas eu de complications a l opération. Le nerf n aurait pas été abîmé ou autre. Alors dans ce contexte, je ne souhaite pas prendre le risque de me faire operer à droite tant que le corde gauche ne se remet pas. Mais C est un autre sujet que celui évoqué aux termes des e-mails précédents.

A savoir quand même m a dit l Orl qu effectivement, pour le futur, pour toute operation nécessitant une intubation, meme autre que la thyroide, il faut absolument avertir l anesthésiste pour qu il soit au courant du probleme.

Sachant que l orl m à egalement indique - et ca c est moins réjouissant - que la corde vocale paralysée risque de S atrophier dans le futur si elle ne se remet pas et que je risque d éprouver des difficultes dans le futur malgré ma récupération à ce stade.
À voir : il y en a d autres personnes sur ce forum dont j ai compris qu elles n ont découvert leur paralysie unilatérale qu un bon nombre d années apres sans S en etre jamais rendues compte car elles n étaient jamais allées voir l orl apres leur 1ère opération et ce n est qu à l occasion de la seconde opération que leur chirurgien leur a demandé au prealable de faire un contrôle des cordes, C est à ce moment là qu elles S en sont rendues compte; aussi j en déduis que leur corde ne s est jamais atrophiée malgre la paralysie.

[Sara76]

Bonjour Suzanne

Merci pour ton message. Je dois t'embêter avec mes questions mais il faut dire qu'on a pas beaucoup de réponses des médecins. A part la toux, tu as tout récupéré, ça me donne de l'espoir. Et si tu peux remanger normalement , tête normale et que tu peux prendre des cachets sans fausses routes , c'est déjà une bonne nouvelle. Pour la toux, j'avais posé la question à l'orl, elle m'avait dit qu'on arrivait à évacuer quand même en cas de maladie ou bronchite. A voir. Tu n'arrives pas à tousser ou ta toux est peu forte ? Pour te rassurer, l'orl ne m'a jamais parlé d'atrophie de corde vocale, et le chirurgien m'a confirmé que des gens pouvaient vivre avec une seule corde vocale, ils ne le savaient même pas car l'autre corde compensait.
Je te souhaite une bonne soirée

[Suzanne24]

Tu ne M embetes pas du tout, n hésite pas, j avais tellement de questions moi aussi au début, d ailleurs j en ai toujours et effectivement, les medecins ne savent pas toujours renseigner

Je tousse mais instinctivement je vois que, comment dire, C est comme si je prenais mon élan à partir des bronches car C est plus dur
Mais je peux tousser, j y arrive quand même

[Suzanne24]

Plusieurs orl ont aussi noté que j ai tendance à avancer le cou quand je parle
Mais je pense que C est lié au traumatisme que j ai vecu les 1ers mois et ce n est
Pas un problème technique en tant que tel. Comme on ne M entendait pas, je me penchais etc et je pense que j en ai pris l habitude et que même si la voix est revenue, je suis toujours un peu traumatisée et j ai gardé cette habitude qui me rassure. Mais ça va passer, enfin ca prendra le temps qu il faut car j ai ete fort traumatisée les 1ers mois, C était vraiment tres tres dur psychologiquement (à titre pro et Perso)
Au debut, je me suis retrouvee sans prevenir aphone en pleine reunion, je devais raccrocher le telephone tellement je n en pouvais plus, je me préparais avant de prendre chaque telephone au boulot en ne sachant pas ce que ça allait donner .
J haletais quand je devais exposer des points au travail.

Au restaurant, trop de bruit, personne n entendait, du coup je parlais moins mais les gens ne comprenaient pas car comme j arrivais quand même à parler un peu, ils ne
Voyaient pas pourquoi je ne pouvais pas en dire plus, mes amis prenaient ma commande ou... Je montrais du doigt mon plat au serveur sur la carte ......
Enfin mésaventures sur mésaventures. Quelle tristesse. Les vendeuses ne
M entendaient pas etc et surtout je n arrivais pas à dire tout ce que je voulais dire mais les gens pensaient que j avais tout dit.

Ce d autant que les medecins ont dit : pas de complications alors j ai mis du temps à comprendre que ce n était pas dû à l intubation et ce fut un choc quand l orl M a indiqué que la corde était paralysee.

Au depart je courrais les pharmacies pour trouver des remèdes mais ça ne servait à rien puisqu il ne S agissait pas de Maux de gorge en tant que tel mais d une paralysie mais je ne le savais pas!
Le chirurgien avait programme la seconde opération des la consultation post op. . A la consultation post op il n a pas jugé bon de M envoyer chez l orl et M a indiqué alors que je me plaignais de la gorge " mais vous avez retrouvé votre voix la" et l anesthésiste que j ai vu à la consultation post op pour preparer la 2de operation : " vous étiez facile à intuber pourtant!!" D ou un grave trauma quand j ai vu l orl et qu il M a annoncé la paralysie ( j ai décidé d y aller moi meme finalement de mon propre chef mais vu ce que me disait le chir, je me disais qu il allait juste me dire que j avais la gorge bien irritée !) ce choc la, il va mettre du temps à disparaître aussi

Car j ai bien failli ne jamais me faire contrôler par l orl ... Et je me serais faite operer à nouveau sans savoir (ni le chir d ailleurs....)

Ça fait beaucoup de chocs!

[Suzanne24]

Donc en realite, la chronologie est la suivante dans mon cas :

- je me fais operer fin juillet
Quand je sors on me dit : "pas de complications"
J insiste à plusieurs reprises "mais j ai mal à la gorge, j avale de travers,etc "
Les aides soignantes finissent par le prendre en compte et M expliquer comment faire

En sortant, j insiste à nouveau. On me répond : "pas de complications"

- consultation post op en septembre : "ah bon?
Mais vous avez retrouvé votre voix la" "vous étiez facile à intuber" alors que je continue de me plaindre.

- consultation orl mi septembre car je continue de penser (et suis la seule apparemment...) que qqchose ne va pas : paralysie constatée et prescriptions de seances orthophonie

- j avertis le chir (qui est surpris ... Me répète qu il n y a pas eu de complications) et on convient d attendre pour voir si d ici la 2de ope qui était prévue fin novembre, ca se remet

- 2eme consultation Orl novembre : paralysie constatée à nouveau
J annule l opération. C est mon choix.

- à compter de fin janvier: gros progrès et C est d ailleurs à cette date que j ai arrete l
Orthophonie en accord avec mon orthophoniste car elle pensait que C était bon et on ne faisait que papoter en fait, on ne faisait plus rien car j avais retrouve ma
Voix (à raison de 2 seances/ semaine à peu près avec des pauses car entre deux j ai eu une rhino alors ca ne servait à rien + conges de noel etc) environ 12/15 seances au final

- à ce jour toujours paralysee (constaté par orl) soit 11 mois presque apres

[Suzanne24]

Ce d autant que S agissant d une ablation partielle, en sortant on ne M a pas donné de levothyrox, du coup mois d août : probleme de voix + j étais très mal car en hypothyroïdie. La grosse fete.

À la consultation post op, avec l analyse de sang on M a enfin prescrit du levo.

[Suzanne24]

Je suis bavarde ce soir mais autre épisode qui M a traumatisé alors que je commençais à parler un peu mieux vers novembre (sans que ça soit les gros progrès de janvier dont je te parlais), j attrape un fou rire avec un copain (je n avais pas ri depuis longtemps à cette epoque avec ce qui me tombait dessus) et là... Aucun son ne sort. J étais pourtant tordue de rire comme jamais, et pas moyen de sortir un son et en plus ça faisait mal et me tirait dans la gorge. La ca a été dur quand même... Je me suis dit : "wahou, maintenant rire ça fait mal...super sympa"

Aujourd hui, j ai retrouve mon rire d avant.

Apres l orthophonie, j ai pris qqs cours de chant mais tout doux car ma voix etait un peu monocorde, et ma prof de chant m a fait faire des aigus etc et à ce jour elle me dit aussi qu il est impossible d entendre des fuites d air ou autre, elle n entend pas la paralysie alors qu elle est chanteuse somme toute.

[Sara76]

Je comprends ton envie de parler, après tout ce que tu as vécu. Moi je suis encore très mal aujourd'hui, j'envisage de voir un psychologue pour parler de tout ça car même si les choses s'arrangent dans les semaines ou mois à venir, c'est traumatisant. Je suis rassurée quand même que physiologiquement tu as récupéré au niveau de la voix et de la déglutition,après le coté psychologique, c'est plus long à revenir j'imagine. Je suis en colère contre les médecins, car ils ne savent pas parler aux gens, ils ne t'encouragent pas alors que tout le monde sait que le corps humain, parfois peut se réparer. Je vois pas l'intérêt de de te parler d'atrophie de corde vocale alors que tu as bien récupéré, après tout, si ça se trouve, tout reviendra à la normale.
En tout cas, je te souhaite plein de courage, tu en a traversé des épreuves.

[Momo1]

Bonjour,

Je me retrouve tellement dans tout ce que je viens de lire, j'ai vécu exactement la même chose à partir de février 2014 et aujourd'hui, plus de 2 ans plus tard, les choses vont vraiment mieux : il ne faut vraiment pas perdre espoir.

Mon point faible c'est la respiration, quand je dois enchainer plusieurs phrases à voix "portée" (je suis prof), je dois faire des pauses mais ça passe. Et la toux n'est pas efficace non plus, mais j'ai trouvé le truc : il faut appuyer sur le larynx en même temps que la quinte pour aider à expectorer.

6 mois, c'est aussi le délai que j'ai observé pour que les choses commencent à évoluer. Et 18 mois c'est quand ma voix est vraiment bien revenue, même si elle ne sera jamais plus comme avant. Il faut vraiment y croire !

Côté psy, ça a été aussi très dur, j'ai consulté une psychologue qui ne m'a pas beaucoup aidé. Reprendre le travail à temps partiel en revanche, oui, mais tout ça dépend des caractères de chacun. J'a déposé un dossier à l'ONIAM aussi, pour être indemnisée. Ce n'est pas la panacée mais la procédure va bientôt aboutir et je suis contente de l'avoir fait.

Courage à toutes les 2 pour la suite, et tenez nous au courant !

Marie.

[Sara76]

Bonjour Marie
Merci pour ton message.
J'avais pensé me faire indemniser mais comme j'ai repris mon travail et qu'au final ça se passe pas mal, jai peur que mon cas ne soit pas pris au sérieux. Et j'avoue que pour le moment, j'ai juste envie d'aller mieux, que mon état physique et moral s'améliore, à la limite ,je m'en fous de l'argent pour le moment. Je sais pas si il y' a des délais pour l indemnisation, mais je pense que j'ai encore le temps.
De toute façon, j en suis à me dire, soit tout revient à peu près à la normale, soit je tombe dans une grave dépression et j'en finis.

[Suzanne24]

En ce moment, j'ai le même raisonnement, savoir, que le préjudice quelque part est trop grand pour être réparable de toutes façons.
Ce que je veux c'est ma corde vocale gauche, sans ça je ne prends pas le risque de me faire opérer à nouveau.
Le préjudice il est là, c'est à dire un perte de chance de se faire soigner comme il faut.
Et rien ne pourra réparer cela.
Qu est ce que je ferais de l'argent, le jour ou le cancer récidivera et où je ne me ferais pas opérer car - après c'est un choix, chacun est libre de choisir mais ce n'est pas au médecin de choisir à la place du patient en minimisant les problèmes de voix et n'adressant pas son patient chez l Orl - je ne souhaite pas me retrouver avec une trachéotomie et que la vie, sans voix, sans possibilité de faire de sport ne m'intéresse pas et pour moi c'est aussi grave qu'un cancer.
Question de point de vue naturellement, chacun choisit et est libre de faire comme il veut, de prendre les risques qu'il veut, pourvu qu'il soit bien informé.

Les chirurgiens sont obsédés par la volonté de guérir le cancer à tout prix. Très bien. Mais à quel prix? Je suis contente aujourd'hui de m'être faite confiance et d'être partie de mon propre chef, chez l Orl.

Solliciter une indemnisation, je le comprends tout à fait et c'est juste normal en réalité. Et de mon côté, je ne l'exclus pas. On verra plus tard.

J'aimerais seulement déjà que ma mésaventure n'arrive pas à quelqu'un d'autre et que les médecins prennent conscience de l'importance des Orls.

Mais Sara, je reviens vraiment de loin comme je l'ai expliqué dans mon témoignage, donc toi aussi ça va revenir, il n'y a pas de raison.

[Suzanne24]

Ce que je peux te dire aussi C est que j ai une bascule arytenoidienne
Ca ne va pas t aider bcp mais bon pour visualiser, ma corde est paralysee en paras médiane et on voit un genre de "bascule"

[Sara76]

Merci Suzanne de ton encouragement
J'ai encore espoir que ça revienne mais ce que tu dis est vrai, s'il doit y avoir une autre opération, est ce le risque nest pas plus grand à cause de cette corde vocale paralysée? je crois que je préfère ne pas reprendre un risque ou alors éviter l anesthésie générale.
Je ne vois pas ce que cest une bascule arytenoidienne, moi je sais juste que ma corde vocale bloquée est en position intermédiaire, rien d'autre;
JE retourne chez l orl début juillet
bon courage Suzanne