'Epidémie' de cancer de la thyroïde due au surdiagnostic ?

[Beate]

Bonjour,

Ces derniers jours, j'ai eu une longue discussion au téléphone, puis plusieurs échanges de mail, avec une journaliste du Parisien, qui préparait un dossier sur le sujet du "surdiagnostic et surtraitement".

Cela vient de sortir - et c'est même "le" titre principal ! L'article prend deux pages entières, avec des interviews de médecins (entre autres le Pr Schlumberger), une interview de patiente (Anne28 du forum, je les ai mis en contact) ...

Et à mon avis, l'article est bien fait, très complet, fait bien le tour de la question ! Le titre, avec les "opérations inutiles", prend un peu trop le partie du "cancer qui n'en est pas un", mais le texte est plus nuancé, notamment l'interview du Dr Toledano qui explique la difficulté à trouver le juste milieu entre le "trop" et le "pas assez" ... La journaliste cite l'étude japonaise sur la "surveillance active" ... (dont je lui avais parlé pendant l'entretien, je lui avais aussi envoyé plein de liens, longuement expliqué le vécu des patients tel que nous le voyons dans les témoignages sur le forum ...

Je suis egalement citée (très brièvement, et sans mon nom), ainsi que le nom de l'association (dommage, ils n'ont pas mis l'adresse du site - mais même sans cela je pense que nous verrons beaucoup de connexions ces jours-ci !)

Il y a une petite erreur dans l'article, dommage, il manque la précision "une variante particulière" quand elle dit que certains spécialistes proposent une "reclassification" des "carcinomes papillaires" pour ne plus les appeler "cancers" (ce paragraphe mélange plusieurs choses, d'une part la question des NIFTP, variante folliculaire encapsulée du cancer papillaire, qu'on propose de rebaptiser "néoplasie", cela date en effet du printemps dernier, voir notre discussion NIFTP, et une proposition faite il y a deja quelques années, par certains spécialistes internationaux (mais toujours pas acceptée par tous) de renommer les MICRO-carcinomes papillaires en "papillary microtumors" pour enlever le mot "cancer" (idée qui ne me convainc pas totalement, ça fait un peu "maquillage", on joue sur les mots pour ne pas faire peur ...) Dommage, ce paragraphe-là est un peu brouillon ! Car bien sûr, on ne va pas reclassifier TOUS les carcinomes papillaires !

Mais sinon, c'est très complet, donne une large place à l'interview de la patiente, parle de l'importance de la décision partagée ... et cite aussi (brièvement) notre étude sur la qualité de vie des patients !

Je mets des photos, mais c'est peut-être un peu petit pour le lire (cliquer pour les ouvrir en un peu plus grand) - on peut consulter l'article très facilement dans l'application smartphone du Parisien, et sans doute aussi sur leur site (pas eu le temps de chercher le lien, je suis au Danemark pour le congrès international de la thyroïde - où on va sans doute beaucoup parler de tout cela !)

Beate

[Surnom]

Merci Beate d'avoir participé à cette première mise au point!

Je vais acheter le journal car j'ai du mal à lire, Le Parisien est lu par beaucoup de monde en Ile de france!

Mais, Grr!!
Vraiment dommage encore pour le gros titre qui pourrait faire croire qu'aucune opération de la thyroïde pourrait être nécessaire dans la plupart des cancers de thyroïde et pour la reclassification, l'article du Pr Schlumberger qu'on trouve ici était pourtant très clair ....
Il ne fallait pas oublier quand même (ou alors j'ai mal lu, vu le format)
de donner les définitions et préciser brièvement "lorsqu’il n’existe pas de ganglions suspects à l’échographie et lorsque le nodule n’est pas en contact avec la capsule de la thyroïde" par exemple...
Dommage qu'il n'y ait pas eu le temps de la relecture quand il s'agit de la Une d'un journal.

J'espère que les lecteurs atteints de pathologies thyroïdiennes viendront sur le forum pour y lire la bonne info!

Car, si je comprends bien le problème c'est quels sont les cancers de thyroïde qu'il faut éviter de surtraiter.

Edit: je ne sais pas si les témoignages des membres du forum est représentatif mais je suis souvent très étonnée de lire que l'échographie est très fiable d'une part et que d'autre part on trouve à l'examen anapath définitif, dans le cas de curage associé au cancer papillaire, x métastatiques/y enlevés alors qu'en préop il il n'y avait pas de ganglions vus ou nettement moins??
C'est d'ailleurs mon cas et ça modère mon optimisme quand je lis ces articles de journaux!

[Anne28]

Liens vers les articles
http://www.leparisien.fr/societe/ca.....op-02-09-2016-6087529.php
http://www.leparisien.fr/societe/le.....ns-02-09-2016-6087637.php
http://www.leparisien.fr/societe/je.....nt-02-09-2016-6087327.php

Comme toujours dans ces articles destinés au grand public, il y a des erreurs surtout pour ceux qui connaissent bien. Mais quand on sait qu'ils ont été écrits hier pour publication aujourd'hui, on comprend qu'ils n'ont pas été relus par des spécialistes. Seulement par la rédaction du journal qui juge si c'est attractif et compréhensible pour le grand public.
Cela dit, il y a quand même quelques bonnes choses dans ce dossier.
Anne

[anne-clara]

Coucou Surnom

je voulais juste réagir à ton Edit : une échographie est un des premiers examens d'une chaine pour détecter des nodules suspects, et sa fiabilité dépend très largement de la spécialisation de l'échographiste.
Les spécialistes sont nettement plus pointilleux qu'un échographiste "de ville", qui fait pelle mele toutes sorte d'écho, et de temps en temps une de la thyroïde.
Avec plusieurs critères potentiellement suspects, on adresse le patient pour une cytoponction (si la taille et l'emplacement des nodules la permettent). Selon le résultat, la suspicion se confirme ou se renforce, donc ça sera l'opération, ou alors on n'arrive pas a avoir un résultat parlant, et le patient repasse une autre cytoponction quelques mois plus tard ... et selon le résultat, il se voit proposer une surveillance, si le risque est faible, ou une opération, si le risque est plus élevé.
Voilà la théorie (exposé dans les congrès et des formations médicales).
Mais si tu tombes sur un échographiste peu habitué, l'interpretation et parfois la qualité des explorations, vont souffrir du manque d'expérience et être beaucoup moins fiables.
La certitude à 100 %, avec les connaissances d'aujourd'hui, est le résultat d'anapath, donc post-opératoire.

[Anne28]

Rebonjour
Par rapport à la remarque de Surnom sur les ganglions, on sait aujourd'hui qu'on va en trouver très fréquemment qui sont métastasés. Quand on les choisit, c'est un peu au hasard dans la multitude de ganglions du cou. On peut tomber sur un ou plusieurs ganglions dans le(s)quel(s) se trouvent des cellules cancéreuses. C'est un peu normal puisque c'est justement leur rôle de première ligne de défense immunitaire. Avant on faisait des curages ganglionnaires pour enlever le max. Aujourd'hui ce n'est pas recommandé. Les spécialistes disent que la plupart de ces ganglions n'évolueront jamais (c'est un peu comme les micro cancers dont on parle en ce moment pour le coup). En revanche, lorsque ces ganglions commencent à prendre une allure suspecte, visible à l'échographie, il est indispensable de les enlever: cela signifie qu'il y a une évolution.
Anne

[Rapiette]

Bonsoir !

@Beate : on ne te remerciera jamais assez d'avoir fondé VST et de nous donner accès à une documentation et des conseils de qualité. Effectivement, c'est dommage que ton nom et les coordonnées du forum n'apparaissent pas !
Même si les articles du Parisien sont perfectibles, il faut remercier ce journal de donner libre accès au dossier sur son site, car depuis plusieurs mois la lecture des articles est très restreinte (comme sur les sites de journaux en général).

@Anne : comme j'ai des pb aux yeux, je fais peu d'ordi, j'ai commencé par ton histoire, dans l'édition papier. Je suis un peu contrariée que l'article qui t'est consacré n'ait pas été relu attentivement. Tel qu'il est rédigé, on a l'impression qu'on t'a retiré ton nodule et que tu l'as encore (ou bien ce sont mes yeux ?). Je suis sûre que tu as raconté ton histoire très clairement, comme tu le fais dans tes messages toujours agréables à lire. Merci d'avoir participé à cette enquête pour notre bien à tous.

J'ai lu moins attentivement les autres parties du dossier. L'infographie sur le fonctionnement de la thyroïde est simple mais utile. L'enquête fait émerger de nombreux questionnements, par exemple sur la relation médecin-malade, à laquelle le paternalisme nuit tant. Un patient clairement informé est en mesure d'effectuer un choix, mais à mon avis, il ne faut pas l'enfermer dedans. Il me semble que si un des mes nombreux nodules devenait préoccupant, j'opterais pour la surveillance, c'est une question d'âge. Mais je trouverais injuste qu'on empêche une jeune femme de se faire retirer sa thyroïde. C'est normal que le coût soit pris en compte, mais il en existe un quelle que soit l'option choisie. D'ailleurs, il ne faut pas toujours stigmatiser les malades qui "coûtent", la santé est importante dans l'activité économique.

La position du Dr Toledano me paraît intéressante. Je trouve que les titres aguicheurs et les raccourcis imprudents inhérents à ce genre d'articles peuvent facilement laisser croire que les patients abusent, comme si un jour d'ennui on allait solliciter une opération ! Personnellement, c'est par hasard qu'on m'a trouvé des paquets de nodules. A la palpation (du moins celle de mon généraliste) on n'avait pas senti le plus gros, placé bas. Alors, a-t-on abusé de l'échographie, dans mon cas, en me prescrivant une échographie des vaisseaux du cou après des tas d'examens qui n'expliquaient pas mon piteux état ? Je ne crois pas. Nous avons un bon outil, il faut en faire un usage judicieux.
C'est là-dessus que je termine mon pavé. La qualité des échographies est largement perfectible, et pas seulement par l'amélioration des appareils. J'avais une écho tous les ans, et un jour je me suis énervée de l'incohérence (infime mais réelle) entre les mesures, le résumé, le croquis... J'ai demandé à mon endocrino la permission d'aller faire la suivante chez un spécialiste. Jai constaté qu'il ne prenait pas plus cher que mon radiologue habituel. Depuis, mes échos, très précises, commentées en détail, sont espacées de 2 ans.

Bon week-end à tous !

Rapiette

[Surnom]

J'ai lu soigneusement la double page du Le Parisien, 2.40€ (ainsi que le résumé très clair de l'article du Pr Schumberger, cité sur ce post) et je reste critique, tant l'info est inégale et parfois vraiment trop trompeuse.


Il manque vraiment une introduction pour le lecteur:

- On parle de surtraitements DU cancer de thyroïde alors que le surtraitement ne concerne que la forme papillaire et pas toutes les variantes.
Il faudrait que le lecteur ou futur malade sache qu'il y a d'autres formes de cancer de thyroïde, même s'ils sont rares (médullaires, anaplasiques...) qu'il faut diagnostiquer et traiter le plus précocément possible...

- La "Une" parle de milliers d'opérations (c'est trop imprécis et trompeur) de cancers de thyroïde inutiles en France.

On ne précise pas, surtout, que cela ne concernerait que 2 sous-groupes de ce cancer papillaire:

- Le NIFTP dont le diagnostic nécessite une chirurgie de toute façon (qui se limiterait à une simple lobectomie) puisque c'est l'anapath qui conclut à cette variante folliculaire encapsulée du cancer papillaire.
- Le Micro Carcinome Papillaire de la Thyroïde dont le diagnostic serait fait à la ponction d'un ganglion supérieur ou égal à 10mm (les autres ne seraient pas à ponctionner) à la condition qu'il n'existe pas de ganglion ou de contact de la capsule à l'échographie...
Le choix de la surveillance active, serait proposé pour le moment à des patients âgés de plus de 65 ans ou à des plus jeunes qui le souhaitent.
Si chirurgie, elle se limiterait, comme pour le NIFTP à une lobectomie, sans totalisation, sans Iode radioactif sans traitement freinateur.


Donc, dire qu'on proposerait "Sortir LES CARCINOMES PAPILLAIRES de la classification des cancers", sans autre détail (lesquels, métastases??) ça me fait bondir et induit le trouble chez le lecteur et que dire du malade

Le Pr Schlumberger précise que se sont des recommandations à valider encore sans doute par des examens d'imagerie ou des marqueurs moléculaires à préciser.


J'ai voulu résumer ici car cet article m'a embrouillée et j'ai voulu répondre aux nouvelles interrogations perplexes et porteuses de faux espoirs de la part de la famille et des amis (certains ont un bon niveau de connaissances médicales et d'autres non).

Beate ou les adm me corrigeront si j'ai fait des erreurs...

Je pense que c'est vraiment moche, j'ai eu l'impression d'avoir à me justifier d'avoir été opérée!!

[Surnom]

A la consultation post-opératoire, j'ai vu cette affiche dans la salle d'attente de la Pitié-Salpétrière concernant une étude sur la qualité de vie après "chirurgie de la thyroïde".

Zut! la tête en hypothyroïdie actuelle ), occupée par ma liste de questions, j'ai oublié de demander les questionnaires.

http://fr.tinypic.com/r/3vq8l/9

[Anne28]

Bonjour

Oui la retranscription de mon interview est totalement incohérente puisque je n'ai bien sûr plus ce nodule cancéreux : c'est lors de l'ana-path qui a suivi la lobectomie qu'on a fait le diagnostic (pour mémoire, il était bénin en cytoponction et donc en l'absence d'un autre nodule de nature indéterminé (néoplasme folliculaire à cellules oncocytaires), on n'y aurait sans doute pas touché). D'ailleurs, ce n'était pas un micro cancer, mais un carcinome vésicule-papillaire encapsulé de 18 mm.

Je sais combien il est frustrant pour tout le monde ici de lire toutes ces erreurs. Mais songez que les journalistes écrivent sur toutes sortes de sujets : ils ne peuvent pas tout maîtriser. Bon, s'ils pouvaient faire relire leurs articles avant publication aux personnes directement concernées, ce serait un grand progrès, mais 1) c'est difficile pour l'égo 2) vu les délais, ça semble compliqué.

Je pense qu'il faut voir le côté positif. Monsieur ou Madame tout le monde n'a aucune chance de devenir un pro du cancer de la thyroïde via ces articles. Mais est-ce l'objectif ? Non je ne crois pas. Il s'agit plutôt d'alerter, de dire qu'il est temps de faire évoluer notre façon de faire. Pendant les dernières décennies, il me semble qu'on a largement minimiser le rôle de la thyroïde et l'impact des thyroïdectomies. Tout ceux qui sont passés par là sur le forum savent combien c'est angoissant. Et si la majorité se porte bien avec un traitement de substitution, il reste une part non négligeable de personnes qui sont "mal dans leur peau".

J'ai lu la publication qui est à l'origine du buzz actuel dans la presse. Il s'agit d'une étude scientifique de haut niveau et de l'analyse de milliers de données. Les auteurs ont démontré ce que l'on soupçonne depuis des années : on traite trop de cancers de la thyroïde. Et c'est la seule conclusion de l'article en fait. Bien sûr, cela signifie qu'il faut remettre en question les protocoles qui sont appliqués aujourd'hui. Ce n'est jamais facile d'amorcer un changement : ça fait peur. Que faire alors qu'aujourd'hui alors que soyons honnête, il n'existe pas de test fiable pour prédire le devenir d'un nodule suspect. Oui la grande majorité des petits nodules cancéreux ne vont pas bouger. Mais certains vont s'avérer être des petites bombes à retardement.

Ce qui me plaît dans ce dossier, c'est qu'on voit apparaître la notion de médecine individualisée. Je pense que c'est ce message qu'il faut faire passer. Aujourd'hui en France (et dans de nombreux pays), il existe un protocole unique pour tout le monde, protocole certes qui a tendance à s'alléger, mais qui dans son ensemble constitue un traitement lourd. Est-ce cohérent ?

Pour Surnom, non, tu n'as pas à te justifier de quoi que ce soit. Chacun doit être libre de choisir ce qui lui convient le plus en fonction de sa personnalité et de son histoire. A condition qu'on vous offre ce choix et qu'on vous donne les moyens / informations nécessaires pour le faire. C'est là qu'intervient la notion de risque individuel. Aujourd'hui, on ne peut pas prédire avec certitude le devenir d'un nodule, mais on peut stratifier ce risque et donc proposer différentes options.

Ce que j'ai dit à la journaliste c'est qu'au moment du diagnostic, à mon avis, on n'est pas en état de faire un choix. C'est pourquoi je pense que toutes les options doivent être discutées en amont (on sait juste qu'on a un nodule). Et surtout, à tout moment, si je fais le choix de ne pas opérer, je sais que je peux changer d'avis (c'est mon cas : imaginons que l'an prochain, je m'aperçoive que ce choix de ne pas totaliser m'empêche de vivre par le stress généré, j'aurais toujours la possibilité de retourner voir le chirurgien).

Bon, j'arrête de vous assommer avec mes réflexions : je voulais vous dire qu'il ne faut pas voir que les erreurs de ces articles de presse grand public, mais les voir comme un moyen de faire avancer les choses. J'ai discuté de mon cas avec une endocrinologue et elle m'a dit qu'il fallait toujours plusieurs années pour qu'on fasse évoluer nos protocoles en France (pour s'aligner sur les propositions américaines). Elle m'a dit, quand je lui ai fait part de mon désarroi et de mon sentiment de nager à contre-courant, que j'avais seulement trois à cinq ans d'avance sur eux. Vu le buzz actuel dans la presse, je vais peut-être me faire rattraper

Plein de courage à tous ceux qui sont en plein traitement et des bises aux autres
Anne

[Beate]

Bonjour,

Merci pour vos longs commentaires, très instructifs !

Surnom, ton résumé est très clair et demontre bien les lacunes et inexactitudes de l'article (notamment l'énorme bourde de la "reclassification DES cancers papillaires", qui m'avait déjà fait sursauter hier matin). Je me suis permis de recopier ce commentaire, et celui d'Anne, dans nos groupes Facebook, vivre sans Thyroide et cancer de la thyroide, où l'article a soulevé énormément de discussions !

Anne, tu as raison, il y a certains points positifs aussi : le fait qu'on parle davantage de médecine individualisée et de décision partagée ... même si en France, où la médecine est encore tres paternaliste, il reste beaucoup de chemin à faire (je vous écris depuis le congrès international au Danemark, où les rapports médecins/patients sont très différents).

Grosses bises à tous !

Beate

[Rapiette]

Bonjour !

Dans le journal d'hier, l'édito qui ouvrait le dossier était intéressant, de meilleure tenue que les articles :

http://www.leparisien.fr/espace-pre.....re-02-09-2016-6087613.php

Je ne sais pas si ça marche, j'ai vu apparaître et disparaître le texte, ayant lu tous les articles offerts, mais on peut le lire sur la 1ère image que tu as mise en ligne, Beate.

J'en extrais une phrase : "Nous allons en quelque sorte devenir maîtres de notre destin en ayant la possibilité d'évaluer nous-même le risque à prendre : tentative de contrôle de la maladie ou ablation des cellules potentiellement mortelles. Ce dialogue inédit avec nous-même, interrogeant notre finitude, n'aura de sens que si le lien avec le corps médical est réinventé. Il devra être à nos côtés pour faire mûrir ce qui relèvera désormais de notre décision."

Entre les informations médicales souvent "pointues" et nous, il y a les médias. Malheureusement, la vulgarisation scientifique de bonne qualité est l'apanage de peu de journalistes. Et même s'ils en ont le talent, leurs articles peuvent être dénaturés par des titres ou intertitres racoleurs, car il semblerait que lancer une polémique par jour soit très lucratif.

La conséquence, c'est que la représentation de la médecine que se fait le lecteur lambda en bonne santé est plus que biaisée, d'autant que dans la frénésie d'infos qui nous baigne, on zappe plus qu'on n'approfondit. Ajoutez à cela l'abus de micros-trottoirs et de sondages express, on s'éloigne d'une compréhension fine des enjeux.

En France, le contexte politique actuel contribue encore à dramatiser l'information. Là où l'on pourrait expliquer posément qu'un changement de paradigme commence à se dessiner, on se laisse aller à la facilité de taper à bras raccourcis sur les pratiques en cours, n'y voyant qu'erreurs ou abus. Or, la science évolue sans cesse, on n'a pas le droit de dire qu'on a eu tort d'opérer il y a 10 ans : on opérait parce que c'était ainsi qu'on soignait. Et dans 20 ans, nul ne peut affirmer que les nouveautés d'aujourd'hui seront encore valides. Le sujet, c'est que chacun soit soigné au mieux au moment où il en a besoin.

Pour les malades, ce battage médiatique est blessant, déstabilisant, s'ils sont l'objet de remarques de leur entourage. Mais il faut tenir bon, se faire entendre, mettre des commentaires dans les journaux. Rien que le fait que VST soit cité permet aux personnes concernées ou intéressées de venir ici prendre la mesure des problèmes. On ne peut pas laisser la parole uniquement aux médecins et aux journalistes : sans leur manquer de respect, on voit bien que ce sont deux professions qui n'ont pas toujours une haute idée des personnes dont ils influencent la vie.

J'éteins mon ordi, à cause de mes yeux, mais sachez que même si je viens moins souvent, je vous réserve mes pensées les plus amicales.

Rapiette

[Surnom]

Comment ces nouvelles recommandations ont-elles été relayées au grand public au Danemark, Beate?
On attend des nouvelles du Congrès avec impatience!
J'ai vu que le Pr M...x avait l'air bien agacé hier par tout ça et les patients doivent peut-être déjà en parler en consultation pré-opératoire, justement...

[Beate]

Bonjour,

Pas le temps de faire un report complet, je suis en plein congrès et n'arrête pas de courir.

Mais beaucoup de choses intéressantes, je ferai les comptes-rendus dès que je pourrai !

Concernant l'article du Parisien, et les autres articles sur le surdiagnostic (dont beaucoup mal rédigés), j'en ai discuté avec plusieurs médecins et chirurgiens - tous partagent nos avis exprimés ici, sur les lacunes et erreurs !

Concernant l'article du Parisien de vendredi, je viens d'avoir une longue discussion avec le Pr Schlumberger, qui est furax de constater autant d'erreurs dans la transcription de son interview (par telephone, comme pour moi) : la journaliste lui avait promis (comme à moi) de pouvoir relire le texte avant publication, or il ne l'a jamais vu !!

C'est vraiment dégoûtant, cette manière de procéder, par ailleurs depuis la publication la journaliste est aux abonnés absents et n'a jamais répondu à mes mails (pourtant tres polis) où je lui signalais notamment la grosse erreur dans la phrase sur la reclassification "des cancers papillaires" ...


Et dire que je lui avais gentiment fourni plein d'informations et de liens (l'étude japonaise, c'est moi qui lui en ai parlé et envoyé l'abstract ...

Ça ne donne vraiment pas envie de parler encore à la presse...

Antenne 2 m'avait harcelée tout vendredi par telephone et SMS pour trouver un patient à interviewer (je n'avais pas trouvé) ... le professeur m'a appris que lui, ils étaient même venus le filmer à l'IGR ... mais lui avaient ensuite dit que s'ils n'avaient pas d'interview de patient, ils ne le diffuseraient pas ...

Le professeur propose qu'à notre retour du congrès, on rédige une mise au point ensemble.

Voilà pour les nouvelles !

Pfff, il y a de quoi être dégoûté des médias, hein ?

Mais tres contente de pouvoir profiter du congrès pour échanger "d'égal à égal" avec autant de spécialistes, j'ai eu plein de discussions passionnantes, de propositions de projets ...

Beate

[anne-clara]

Salut Béate

j'imagine que tu sois furax ! Ce n'est pas honnête comme procédé.

Et ça montre bien, à quel point les choses qu'on "apprend" par la presse peuvent être incomplets, erronées, ou carrément mensongères dans les cas les plus graves, et à quel point certaines publications peuvent causer du tort ...

Bises

[Rapiette]

Bonsoir !

Je n'imaginais pas pareil désastre ! Non seulement ces personnes ont publié avec de gros titres des articles ni faits ni à faire, mais elles font preuve d'une incroyable désinvolture à l'égard des médecins (et des malades, bien sûr).

Leur précipitation s'explique peut-être par le fait que le numéro du vendredi du Parisien est vendu avec des suppléments, donc beaucoup plus cher. Ils avaient un créneau, là.

Il faut demander des excuses et des articles rectificatifs avec des titres aussi gros que les originaux.

Pour France2, j'ai suivi leurs journaux mais je n'ai pas vraiment été étonnée de l'absence de reportage sur le cancer de la thyroïde. Le week-end, sauf actualité brûlante, ils n'abordent pas de sujets trop sérieux.

Encore une fois, la déception est là, la colère, même. Mais il ne faut pas se décourager.

A bientôt.

Rapiette