'Epidémie' de cancer de la thyroïde due au surdiagnostic ?

[FFrancoise]

Bonsoir !

Juste trouvé ceci ... Cela vaut ce que ça vaut ...

http://www.francetvinfo.fr/sante/ca.....AL-79-[article]-[connexe]

Voyant la façon dont les patients sont traités par "chez moi" (Pologne), cela a fait tilt dans mon esprit...

Bonne lecture et portez-vous bien !

[Surnom]

Le titre est racoleur!

D'autres, comme moi, pensent que, plutôt que de verser dans la dé-dramatisation mal expliquée pour le grand public, il faudrait aussi évoquer les petits nodules de moins de 1 cm (parfois 5mm) qui ont déjà entraîné des métastases ganglionnaires non diagnostiquées par l'écho en pré-op!
En effet, il y a aussi des témoignages, de surveillance prolongée, même par les top-équipes "recommandées" pour finir par trouver des ganglions "non prévus" et pas si petits que ça sur la pièce opératoire - surtout récurrentiels (de diagnostic difficile semble-t-il) mais aussi dans les autres territoires.
Je sais qu'il y a des recherches en cours dans ce sens en immunohistochimie mais c'est déjà trop tard!
Sur-diagnostiquer ou plutôt sur-traiter d'un côté, sous-diagnostiquer et non traiter de l'autre:
le problème est difficile, certes...

[Beate]

Bonsoir,

titre en effet totalement "racoleur" !

Il est vrai que, quand on parle d'une "épidémie" (ce qui est totalement exagéré), ou plutôt du fait que "le nombre des cancers de la thyroïde a fortement augmenté ces dernières années", on oublie très souvent de dire que les cancers qu'on découvre maintenant beaucoup PLUS qu'avant, ce sont les tout petits cancers (le plus souvent, il s'agit de nodules découverts fortuitement grâce aux echographies plus performantes et plus fréquentes qu'avant) - mais que le nombre des "gros" cancers est resté stable, et le nombre de décès (rares) aussi.

Et comme on sait également qu'un bon nombre de ces "petits" cancers, notamment des microcarcinomes, n'évoluera vraisemblablement JAMAIS (même sans les opérer), comme l'a récemment démontré une étude japonaise (ITO) qui suivait les patients sur plus de 15 ans, sans opération, et comme le montrent également les études d'autopsie, qui trouvent des microcancers papillaires chez jusqu'à 1/3 des personnes mortes d'autre chose, on peut en effet penser que faire du dépistage systématique, détecter des petits cancers qui n'auront peut-être jamais fait parler d'eux, et qu'une fois découverts, il faudra traiter, impliquant opération, éventuellement iode radioactif, et pour le patient toute une vie sans thyroîde (pas toujours SI simple que ça), n'est pas forcément rendre service ...

... même si, bien sûr, et comme partout, des exceptions existent : de petits cancers déjà métastasés (mais il existe également de de "gros" cancers totalement indolents et non agressifs ... )

On parle de cette notion de surdiagnostic et de surtraitement depuis plusieurs années (pas seulement pour la thyroïde : ça fait longtemps qu'on en parle pour le sein et la prostate) :

ARTICLES : Les cancers de la thyroide 'surdiagnostiqués' ?

Et puis, sujet tres récent, on s'est aperçu de ce qu'une certaine variante du cancer papillaire ne devenait jamais agressive, et on propose maintenant de la rebaptiser en "néoplasme" :

NIFTP, variante foll. encapsulée : ce n'est plus un cancer !

Il n'est pas facile de se faire une opinion, chaque cas est différent ... il est vrai que parfois, on ne voit QUE les "progrès de la médecine", mais à vouloir "trop" bien faire, on en arrive à opérer à tour de bras "à titre préventif", en faisant parfois plus de mal que de bien (voir notre étude sur la qualité de vie des personnes opérées).

L'important, à mon avis, c'est de consulter de BONS spécialistes (particulièrement important pour l'échographie, puis ensuite pour le suivi), de prendre le temps de bien faire le tour de la question (avec la thyroïde, il n'y a généralement pas "urgence", même quand c'est un cancer c'est le plus souvent lent et peu agressif), de prendre plusieurs avis - et on peut, dans beaucoup de cas, se permettre de faire, au moins pendant un certain temps, 6 mois, un an, de la "surveillance active", surveiller l'évolution du nodule ... pour n'opérer que s'il évolue.

C'est un vaste sujet, les médecins eux aussi en parlent beaucoup, à chaque congrès !

Francoise, dans ton cas, tu es un bel exemple pas seulement de "surdiagnostic" - mais surtout de "surtraitement" ... cela fait des années que je te le dis ...

Gros bisou !

Beate

[Heliotrope]

Sur Psychomedia le titre est moins racoleur mais le contenu identique. Il est bien difficile de trancher...

Psychomédia : "Cancer de la thyroïde : un demi-million de personnes traitées inutilement selon l'OMS"

[Beate]

Et voilà que tous les médias s'y mettent ... avec de gros titres souvent très "racoleurs" et qui risquent d'affoler les patients ! Et cela même pour des revues à priori sérieuses (Sciences et Avenir) :

560.000 cancers de la thyroïde dus à un surdiagnostic
(titre totalement "idiot", ces cancers n'ont pas été "provoqués" par un surdiagnostic ... ce sont des tumeurs qui, d'après les dernières études, ne doivent plus être considérées comme des cancers car indolents, il aurait fallu mettre quelque chose comme "... cancers qui n'en étaient pas" ...)

Cancers de la thyroïde: L’épidémie viendrait du surdiagnostic des patients
(titre tout aussi idiot, il n'y a pas de véritable "épidémie", terme totalement disproportionné, et l'augmentation des cancers ne "vient" pas d'un surdiagnostic, elle "serait" en fait un surdiagnostic ...

Cancer de la thyroïde : plus de 500.000 patients auraient été surdiagnostiqués

Cancer de la thyroïde : 560 000 patients surdiagnostiqués et traités à tort

Et il y en a plein d'autres ...

Ces articles se basent tous sur la même étude, publiée le 18 août ... et il est vrai qu'il y a sans doute un peu trop de dépistage et trop d'opérations pour de petits nodules et de petits cancers qui n'auraient vraisemblablement jamais bougé, mais avec des titres pareils, "560.000 patients traités A TORT", on affole les gens et on jette le discrédit sur les médecins, alors qu'il y a encore quelques années on ne savait PAS qu'autant de cancers de la thyroïde étaient relativement inoffensifs et pouvaient être simplement surveillés ... ce sont les récentes études, p.ex. celle d'Ito au Japon, qui l'ont démontré, après avoir suivi des patients pendant TRES longtemps !

Les médecins apprennent eux aussi, au cours du suivi de leurs patients ! Il y a encore 20, 30 ans, le mot "cancer" faisait très peur, était synonyme de risque vital, dès qu'il y avait une suspicion on se dépêchait d'opérer (puisqu'en même temps les techniques s'étaient beaucoup améliorées) ... on ne savait pas encore distinguer entre toutes ces différentes catégories de risque (voir FAQ), tout le monde était traité pareil, thyroïdectomie totale, cure d'iode, traitement frénateur, "la sécurité avant tout" !

Et soyons honnêtes : nous, les patients, ne nous en plaignions pas ! Je pense que peu de patients auraient accepté qu'on leur dise "vous avez probablement un cancer, mais il n'est pas méchant, vous le gardez, on se contentera de le surveiller", non ??

Ce n'est que petit à petit que les spécialistes ont compris, en suivant leurs patients sur de longues années, qu'il y avait plein de catégories différentes, dans le cancer de la thyroïde, dont un certain nombre qui n'étaient pas "méchants" ... et donc, petit à petit, les traitements et les recommandations s'adaptent, on fait une médecine de plus en plus "personnalisée", individualisée.

Mais cela ne mérite vraiment pas des titres pareils ...

Et les patients atteints d'un cancer vont maintenant se trouver tout déboussolés, leur entourage leur dira qu'ils se plaignent pour rien, que ce n'était pas un "vrai" cancer, etc etc ... comme si on n'avait pas déjà assez à faire, avec cette histoire du "bon cancer" ...

Je trouve ces articles avec leurs grands titres bien criants, écrits par des gens qui n'y connaissent pas grand chose et qui ne font que recopier les uns sur les autres, vraiment énervants ... et certainement pas propices à améliorer la confiance des patients en leurs médecins ... or, je pense que sans un minimum de confiance, on ne peut PAS établir une relation correcte et "viable" ...

Bien sûr, il faut discuter, réfléchir, éventuellement prendre plusieurs avis ! Mais il ne faut surtout pas généraliser, il existe des cancers "pas méchants", certes, et on opère peut-être un peu trop (et ce ne sont pas toujours les médecins qui y poussent - cela vient parfois également du patient !), mais il existe aussi des cancers agressifs, il ne faut pas passer à côté (nous avons perdu 4 très bons ami(e)s sur le forum rien que l'année dernière ...)

Vraiment, les médias, avec tous les affolements qu'ils ont déjà créés au cours de ces dernières années (l'affaire de l'AFSSAPS et de leur liste des médicaments sous surveillance, les problèmes d'approvisionnement du Levothyrox, où ce sont les médias qui, en affolant les gens, ont créé les ruptures, etc etc), j'en ai de plus en plus ras la casquette ... personne n'imagine tout le temps qu'il faut ensuite pour essayer d'expliquer, de rassurer ... tous les patients déboussolés par ces articles !

Beate, fatiguée ...

[Beate]

Encore un autre article :

Révélation : 560 000 cancers de la thyroïde diagnostiqués depuis vingt ans n’en étaient pas

L'article contient certains passages intéressants (OUI, il faut correctement informer le patient, afin qu'il puisse participer à une décision PARTAGEE ...) - mais aussi une idée (qui ne vient pas de l'auteur, il ne fait que la citer !) qui me fâche, celle de changer de nom pour "moins faire peur" - c'est un peu prendre les patients pour des idiots, non ? (il ne s'agit pas ici des fameux "NIFTP" dont on parle ailleurs ...)

[Heliotrope]

Il faudrait peut-être trouver le moyen d'écrire une lettre ouverte à tous les media.
Peut-être en passant par l'AFP et les autres agences de presse.
Il faudrait faire entendre ton mécontentement Beate, car il est certainement partagé par toutes les personnes concernées.

[Surnom]

Tout à fait Beate, comme je partage cette analyse très pertinente et cette colère!
C'était tout à fait la réaction de mon mari: "Tu es folle de vouloir te faire opérer d'un nodule minuscule, on est en train de démontrer que c'est inutile et dangereux..."et j'ai dû en perdre du temps et de l'énergie précieuse à "essayer" de lui expliquer que je devais me faire opérer!
Dommage, car sur le fond, cette étude est bien rassurante pour certains cas et c'est de la mésinformation de la part des journalistes qui n'ont pas bien assimilé les infos ou qui sont à l'affût du sensationnel!

[anémone]

c'est vrai qu'il faut être un peu kamikaze pour décider de ne pas se faire opérer quand on sait qu'il y a un cancer même micro , et faire confiance à une surveillance qui n'est assurément pas infaillible c'est comme jouer à la loterie dans le mauvais sens . il faut vraiment y être pour le comprendre .
un infini merci chère Beate pour ce que tu fais , je serais personnellement désemparée sans toi , ton discours est si clair, précis et censé , il aide à relativiser , il est utile et apaisant , et le don que tu fais de toi est réellement émouvant .

[Surnom]

Merci Françoise d'avoir évoqué ce sujet, cela m'a évité de déprimer
aujourd'hui car amis et famille, perturbés, m'ont montré à 3 reprises des coupures de journaux au sujet de cette "épidémie de cancer de thyroïde due au surdiagnostic" - comme dans Le Point et même un "gratuit comme 20 Minutes....

Avec ces titres, tous pensent en plus à Tchernobyl, bien sûr - amalgame facile!
Je remarque d'ailleurs que ta publicatiobn a été lue près de 1400 fois en 2j!
On est, une fois de plus, bien contents de trouver l'info à sa source sur le forum avec le décodage rassurant de Beate, toujours!
Comme ici:
Message

[FFrancoise]

Bonjour tout le monde !

Sûr le mot "épidémie" est quand même exagéré mais l'article a fait tilt dans mon esprit vu le surdiagnostic et surtraitement que je vis (en France, par ex, je serai considérée en rémission et ne ferai pas d'examen) car c'est la norme pour tous les malades et ANCIENS malades ici. De plus, quand je vois qu'ici disons pas loin de la moitié des femmes de plus de 40 ans (nourriture traditionnelle manquant d'iode (bon, moi, je n'en mange pas et c'est déjà moins de problème) et proximité de Tchernobyl) ont cicatrices au cou et bien oui problèmes de thyroide = véritable fléau (je connais aussi pas mal d'enfants, dont certains n'ont même pas 10 ans, qui prennent lévo) et aussi probablement opérations qui peut-être n'auraient pas dû avoir lieu....

Je pense que cette situation n'est pas une situation FRANCO-française mais concerne le monde entier et d'après ce que je vis (ce que je relate dans tous mes posts) et que je constate, les articles en question sont dans le vrai....

Certes, un surdiagnostic et un surtraitement valent mieux que le contraire mais il arrive un moment, ça devient du n'importe quoi (entre autres, mon cas personnel). Quand on sait qu'ici, on n'est JAMAIS déclaré en rémission et qu'on doit passer des batteries d'examens chaque année et voire mêmes subir des prises d'iode et scintigraphies tous les 2 ou 3 ans (le plus souvent en défrénation), pour le restant de ses jours, oui, on peut parler de surtraitement et donc je suis dans le même sens que les articles en question ...

Les articles ne parlent pas de la France mais de la situation globale et donc oui, dans pas mal d'endroits, on peut parler de surdiagnostic et de surtraitement.


Bonne fin de weekend et portez-vous bien !

[Beate]

Nouvel article, du Monde (généralement beaucoup plus pondéré que la plupart de ses collègues), et dont le titre me semble beaucoup mieux correspondre à la réalité :

Le Monde : Cancers thyroïdiens, une épidémie de surdiagnostics

Car c'est bien cela, "une épidémie de surdiagnostics" (et non une "épidémie de cancers dus à un surdiagnostic" !)

Autre article : Pourquoi docteur : Cancer de la thyroïde : des spécialistes dénoncent les surdiagnostics

[FFrancoise]

Bonjour Beate et les autres !

Oui, en effet Beate, le titre est plus réaliste : "épidémie de diagnostics" et heureusement pas de cancers .... C'est le mot "épidémie" qui m'a bien sûr fait flasher car ça correspond à ce que je vois ici où disons la moitié des femmes de 40 ans + ont cicatrice au cou et où énormément de gens sont traités pour problèmes de thyroïde. En gros, au moins la moitié des gens que je connais ici sont traités, dont des enfants très jeunes et aussi je connais plusieurs femmes dont leurs mères étaient enceintes d'elles au moment de Tchernobyl (pas très loin) et donc problèmes maintenant pour les filles ....

Oui, il est vraisemblable qu'il y ait beaucoup de surdiagnostics et de surtraitements (moi, j'en suis un exemple flagrant et j'en ai marre....).

Merci pour rectification et grosses bises Beate !

Bonne journée à tout le monde !

[Beate]

Encore un article interessant, dans le JIM, journal international de médecine. Comme tout le monde n'y a pas accès, je le recopie ici.

Titre beaucoup mieux choisi que dans la plupart des articles grand-public ...

[Beate]

Le pr Schlumberger, membre de notre conseil scientifique, vient de m'envoyer la version française d'un article sur la question du surdiagnostic et du surtraitement, pour la publier sur le forum :

ARTICLE 'Surdiagnostic/surtraitement' du Pr Schlumberger