Ablation ou pas ? 38 ans, envie de bébé.

[Ga.Elle]

Bonjour à toutes et à tous,
Je viens d'arriver sur ce forum que je trouve formidable car on peut se sentir si isolé et seul avec toutes ses interrogations.

Je vous expose ici mon dilemme auquel il est difficile pour moi de trouver une réponse.

- on m'a découvert une maladie de basedow il y a 10 mois (après plusieurs mois errances de non diagnostic et de douloureux symptômes).
- après 7 mois de basdène ma TSH est bien remontée, je n'ai plus d'anticorps depuis plusieurs mois, la T3 T4 sont normale sous traitement.
- mon endocrinologue me conseille depuis le printemps de faire une ablation "pour etre tranquille" plus vite.

Tout va bien alors ?
Mais pourtant .....

J'ai bientôt 39 ans et l'enjeu principal est que nous avons très envie d'un bébé que cette saleté de maladie a déjà bcp retardé, et que vu mon age le temps presse ......

le basdène n'étant pas compatible avec une grossesse, je suis passée au PTU depuis bientot 3 semaines.

depuis pourtant :
- mon foie résiste bien
- mais j'ai de multiples douleurs de ventre, tete etc. Mon medecin me dit que ce n'est pas en lien avec le PTU.

Je serais très heureuse de recevoir votre conseil sur mes angoisses :

- quelqu'un a t'il fait une grossesse sous PTU ? : les articles divergent sur les risques ou non malformatifs (le CRAT dit ok, mais des rapports montrent quand meme des augmentations possibles de malformations)

- vous seriez moi , vous feriez vous opérer alors que ma thyroide ""ne va pas si mal"" et que je suis sortie de basedow (plus d'anticoprs, TSH remontée)

- je suis terrifiée des suites de l'opération : peur des changements d'humeur, peur de la prise de poids. plen de gens disent que ce n'est rien et qu'on vit tres bien sans thyroidie un comprimé de lévothyrox et hop tout va bien. Est ce votre expérience ?

UN TRES TRES GRAND MERCI POUR LES ECHANGES QUE NOUS ALLONS AVOIR
j'ai hate de vous lire ...

G.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Si tes anticorps ont disparu, et cela en assez peu de temps (à combien étaient-ils, au départ ?), je pense que c'est un peu hâtif de te pousser vers l'opération, sous prétexte "d'être tranquille" ... car il y a des chances pour que tu fasses partie des 50% de patients Basedow qui GUERISSENT rien qu'avec le traitement médicamenteux, et ce serait quand-même dommage de te priver de ta thyroïde "pour le cas où", alors qu'on est quand-même mieux (si on a le choix) avec une glande qui fonctionne ...

Tu prends quoi comme traitement, rien qu'un antithyroidien ? (quel dosage ?) Ou antithyroidien plus Levothyrox (traitement block and replace) ?

D'après les conférences auxquelles j'ai assisté, oui, le PTU est le mieux pour la grossesse, le risque de malformations est quasi inexistant, et si jusqu'à maintenant ton foie va bien, il n'y a pas vraiment de risque pour que cela change pendant la grossesse. Surtout si tu ne prends qu'un "petit" dosage, juste assez pour éviter que ta thyroïde redevienne hyperactive (pendant la grossesse, il ne faut pas prendre de "block and replace", de toute facon, car les antithyroïdiens traversent mieux le placenta que le levo, on risquerait alors de freiner la thyroïde du bébé sans lui transférer suffisamment d'hormones pour compenser).

Nous avons déjà quelques témoignages de grossesse sous antithyroidien, regarde dans la FAQ, rubrique Basedow (liens dans "quoi choisir, opération ou iode", je crois)

A bientôt !

Beate

[Ga.Elle]

Merci beaucoup pour ton accueil Beate.
Je suis tout à fait en phase avec vous sur cette pénible vision de pousser à l'ablation "pour etre tranquille". Ce qui est mis en avant est le risque de perdre du temps vu mon age "avancé"bientot 39 pour une grossesse. rechutes, fausses couches possibles etc.

voici les infos de précisions que tu me demandais :
- en première découverte en décembre 2015 :
Anticorps antirecepteurs TSH : 1.96 (repassés à la normale dès prise de neomercazole en 18 jours (intolérance)
-Antri Thyropexydase 274 (ref inf à 34)
-Anti Thyriglobuline 553 (ref inf à 115)

j'ai ensuite pendant 9 mois (de février à septempbre 2016) : Sous 4 basdene / jour.

anticorps de la TSH toujours normaux, et surtout TSH qui était toujours imperceptible depuis décembre qui est remontée à 0.8 désormais depuis 2 mois.

on m'a donc passée sous PTU depuis 3 semaines pour entamer ce projet de grossesse
j'en prends 2 / Jour mais je sens la surexitation , maux de tete qui reprennent.
pas de signe sanguin d'atteinte du foie mais par contre au de fortes douleurs abdominales dont le médecin dit que ca n'a pas de rapport avec le PTU.

je fais des analyses hebdo depuis 3 semaines depuis le début du PTU et les T 3 / T3 sont dans la normale ...

donc je ne suis pas dans du block and replace.
mais voila, il y a queand meme des articles medicaux disant que le PTU est certes le "moins pire" mais pas extraordinaire quand meme (je pourrai te les envoyer si tu veux pour avis).

Et quand je lis des interventions sur ce forum je vois quand meme pas mal de gens qui se disent revivre depuis une ablation alors voila, je commence à m'interroger.

Mais pour moi depuis presque un an que je suis dans tout cela j'ai toujours eu à coeur de tout faire pour préserver ma thyroide et la garder.

c'est cette histoire de temps qui presse qui fait que je suis en reflexion sur la version ablation....

merci beaucoup pour cette conversation et pour votre avis à venir.

[Beate]

Rebonjour,

Est-ce que tu as fait une échographie avec doppler couleur, au moment du diagnostic ? Et peut-être une scintigraphie ?

A lire ton taux d'anticorps (TRAK vraiment TRES faibles, mais anti-TPO relativement élevés, et anti-TG aussi), je me demande si c'est vraiment Basedow en fait (et non une maladie d'Hashimoto qui aurait commencé par une phase de thyrotoxicose ?)


Ou alors, une forme "mixte" ... en tout cas, si c'était Basedow, ce n'était apparemment vraiment pas "virulent" ... et à mon avis, ce serait dommage d'enlever une thyroïde alors qu'en tout et pour tout, tu as officiellement été en Basedow (avec anticorps positifs) pendant 18 jours ...

L'aspect de la thyroïde, au doppler et surtout à la scinti, n'est pas le même, entre Basedow et Hashimoto, cela permettrait de mieux savoir ...

Mais bon, si tu dis que tu te sens de nouveau un peu "hyper" depuis le passage au PTU (dont le dosage de remplacement du Basdène ou NMZ est assez important !), et si tu as eu des symptômes d'hyper pendant longtemps avant le diagnostic, il s'agit peut-être bien de Basedow (dans une forme assez modérée ...)

Peut-être refaire une echographie doppler, pour vérifier la vascularisation de la glande ? En cas d'hypervascularisation homogène, c'est vraisemblablement Basedow (avec un risque de récidive dès l'arrêt du traitement), on pencherait alors plus facilement pour une opération ...

Et tu peux aussi contacter la "hotline" du centre de référence d'Angers, la grossesse avec Basedow est l'une de leurs spécialités :

http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359
http://www.maladies-endocriniennes.fr

A bientôt !

Beate

[Ga.Elle]

Merci Beate , quel soutien !!
a la scinti en décembre on m'a dit qu'elle était caractéristique de basedow avec des zones tres noires mouchetées.
le diagnostic en faveur de basedow a en effet ete tres rapide mais c'est celui la qui a été privilégié.

je n'ai pas refait de mesure des trak depuis longtemps peut etre que ce la serai utile ?

pour l'echo justement j'ai redemandé à en passer une à mon medecin pour voir apres 9 mois ce que ca donne. et je la passe demain !
la premiere avait montré un aspect microgranulaire sans nodules.
je demanderai pour cette question de vascularisation.

tu penses que le dosage du PRU est fort à 2 comprimés ? je n'ai pas du bien comprendre ta phrase "Mais bon, si tu dis que tu te sens de nouveau un peu "hyper" depuis le passage au PTU (dont le dosage de remplacement du Basdène ou NMZ est assez important !) "

merci beaucoup oui our la hotline j'avais trouvé ca dans un de tes messages sur le site ce matin et j'ai laissé un message ce jour je vais les rappeler. c'est super ce service dis donc... je vais tester !

je vais te retrouver les articles de pharmacovigilance sur le PTU.

[Beate]

Rebonjour,

Je voulais dire que même si la baisse rapide de tes TRAK peut faire penser à une possible guérison de Basedow (ou même supposer que ce n'est pas une vraie Basedow typique), le fait que les symptomes d'hyperthyroïdie réapparaissent dès qu'on baisse le dosage montre que ce n'est pas aussi simple que ca ... (si Basedow était deja définitivement vaincue, tu ne repartirais pas en hyper ...)

Combien de Basdene prenais-tu ?

En dosage, pour remplacer du NMZ ou le Thyrozol, il faut un dosage assez élevé de PTU, jusqu'à 600 mg en dose d'attaque, alors qu'il ne faut que 40 à 60 maxi du NMZ, c'est expliqué ici : http://www.sfendocrino.org/article/.....s-recommandations-sfe-grt (mais en fait, pour le Basdene, le dosage est similaire au PTU, entre 25 et 600 mg - donc, si tu as gardé le même dosage, il n'y a pas de baisse, je me suis emmêlée les pinceaux entre les médicaments, désolée ! Pas facile de répondre à x personnes par jour, à côté du boulot, souvent seulement sur mon smartphone ...)

J'ai déplacé ton message dans "Basedow", où tu auras certainement d'autres réponses, et trouveras des témoignages.

À bientôt !

Beate