rechute localisée depuis 2013/ cancer papillaire

[noune47]

bonjour,

j'ai eu un cancer papillaire en 2006 (opération et 3 cures d'iode). je suis en rechute localisée depuis 2013 avec surveillance sanguine et écho.
ma tg était a 0.2 , à ce jour elle a augmenté à 0.4 avec un taux d'anti corps stable (12 UI/ml). je n'ai jamais été en rémission car jamais déclarée guérie, ce n'est donc pas une récidive mais une maladie persistante. J'aurai aimé échangé sur ce sujet. Ce cancer m'a été présenté comme bien soignable... et mon parcours a toujours été dans "l'exception", je n'ai que des réponses médicales floues.. c'est usant... le résidu n'est pas opérable car trop prêt du nerf récurrent...
je reste très bien suivie médicalement.
bonne journée

[Beate]

Bonjour,

Tu es suivie où ? Lors de l’opération, y avait-il beaucoup de ganglions atteints ? Pourquoi as-tu eu 3 cures d’iode, restait-il des ganglions suspects, ou une TG trop haute, ou des métastases ailleurs ?

Tu parles de « rechute localisée », est-ce dans un résidu thyroïdien dans la loge ? Dans un ganglion ? Ce n’est pas opérable, tu dis ? La TG ne semble vraiment pas dramatique, et même totalement rassurante, 0,2 ou 0,4 restent des taux vraiment très faibles (il y a quelques années, on n’aurait même pas su les détecter, on ne savait pas mesurer en-dessous de 1) – es-tu certaine que c’est de la maladie persistante, et pas simplement un petit résidu bénin, mais recalcitrant ?

Si on ne peut pas opérer, peut-être pourrait-on – s’il semble vraiment indispensable de détruire ce résidu – refaire de l’iode encore une fois (y avait-il des fixations lors de la dernière cure d’iode) ? Ou alors, si c’est très localisé, faire des rayons ?

Mais bon, pour une aussi petite TG, qui augmente à peine, les médecins hésitent généralement à employer des moyens aussi agressifs, car la situation peut rester stable pendant de longues années, et même ne jamais évoluer …

Mais bien sûr, ne pas avoir officiellement une « déclaration de rémission » n’est pas facile, du point de vue psychologique !

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[noune47]

Bonjour Beate,

Merci pour ton retour.

Je suis suivie par une endocrino sur mon secteur qui est en lien avec le centre de médecine nucléaire de l’hôpital cardio neuro à Bron-69 (très gentille équipe d'ailleurs)
J'ai été opérée par le professeur PEIX en 2006. grosse opé, cancer invasif avec curage ganglionnaire gauche. Il y avait des ganglions atteints.. le nombre.. je ne me souviens plus, il faudrait que je regarde dans le compte rendu. Il me restait deux résidus prêts du nerf récurent, l'un a été écarté par les trois cures. Je n'ai plus de ganglions ni métastases. (pour moi c'est différent du résidu)
Je suis d'accord avec toi, le taux est extrêmement bas, mais il évolue progressivement depuis 2013. Et tu as tout à fait raison, malgré ce résidu, les médecins n'ont pas souhaité que j'effectue une 4 ème cure, car en effet, ayant déjà 3 cures à mon actif, celles ci étant agressives, ils m'ont mis "au repos". de plus ma TG était à 0.2.. insignifiante. En fait, à ma 3ème, j'ai sorti enfin une scinti blanche, une TG insignifiante et 4 ans après, TG qui augmente à 0.3... étape suivante : thyrogen scinti : malheureusement, scinti avec petite fixation. ils ont donc statué "patiente apparemment non guérie, rechute localisée".
Ta question est pertinente quand tu demandes si c'est un résidu (certes petit) bénin ou non mais récalcitrant ? Je n'arrive pas à avoir de réponses justement ?? Ils ne savent pas. Alors récalcitrant oui, mais bénin ? Pas de réponses; Et j'avoue être dans une "envie" de faire une 4 ème cure, puisqu'il y a doute..
Oui c'est très difficile psychologiquement de n'avoir jamais entendu le mot rémission... ça fait 10 ans que je cohabite avec "lui" c'est dur à gérer, mais il faut relativiser aussi, j'ai été très bien soignée, je suis très bien suivie" : écho ts les ans, prises de sang tous les 5 mois. Je travaille, je fais du sport.
Intéressant ta suggestion de faire des rayons ?
Penses tu que je peux évoquer avec mon endocrino la 4 ème cure et la possibilité de faire des rayons, car oui c'est localisé.

Pour info, mon endocrino m'a expliqué que quand la TG dans le cadre de prise de sang normal atteint 0.5, cela nécessitera un traitement d'iode et quand cela est une prise de sang sous thyrogen et que la TG atteint 1 idem, as tu entendu ce genre d'indicateurs ?

Merci pour ton écoute et l'échange.

Bonne journée.
Nadège