Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[LyneSagesse]

Moi aussi j'ai dû baisser mon dosage car je fais partie de ceux qui absorbent mieux.
Je le fais progressivement car je sais que je suis très réceptive aux changements de dosage ; je passe donc de 100/7 j à 100/5j + 75/2j et je recontrôle dans 8 semaines car par contre ma TSH est lente à se modifier même quand les symptômes sont là.
Tu fais bien d'y aller par paliers même si c'est plus long au final ce sera plus facile de trouver le bon dosage. En attendant il faut faire avec.....

[kelilwen]

Alors au final, la 2ème baisse après le passage au nouveau Lévothyrox était de trop pour moi, car je suis passée en hypothyroïdie. Mes T4L sont en train de chuter (et je ressens "le froid", ce qui ne m'était pas arrivé depuis très longtemps )

Par contre la première baisse était justifiée.

Donc je suis repassée à 75µg/6 fois par semaine et 100/1 fois par semaine hier (au lieu de 75 tous les jours après la seconde baisse). Entre le changement de formulation et la première baisse, je pense que mon corps avait besoin de bien deux mois pour trouver son équilibre, notamment le temps que la TSH réagisse, même si les symptômes sont très désagréables.

A confirmer, mais le bon dosage sera a priori 75/6 fois 100/1 fois avec la nouvelle formule contre 75/5 fois 100/2 fois avec l'ancienne (ce n'est qu'un comprimé de 25 mais c'est vraiment le jour et la nuit pour moi, étant également très sensible).

Merck a voulu envoyer un dossier de signalement et de suivi à remplir à mon médecin traitant...qui a finalement refusé, car "on n'a pas assez de recul". Je comprends en partie sa position mais en même temps ça rend difficile les signalements, comme déjà dit, surtout que les envois de tels dossiers sont peu nombreux apparemment. Mais je vais rappeler Merck et voir avec eux.

Bon courage à tous, profitez aussi de l'été.

[Nath69]

Bjr
J ai reçu un nouveau mail de la pharmacovigilance hier me demandant des infos complementaires (j avais fait plusieurs signalement depuis mai et reçu une 1ere réponse le 7 juillet)
Je vous joins les questions
"- L’arrêt ou non du traitement par LEVOTHYROX. Dans le cas où il est arrêté, la date de son arrêt et l'évolution des symptômes à distance de l’arrêt.
- Si d'autres diagnostics non médicamenteux ont été retenus après consultation.
- Auriez-vous les documents originaux du dosage de la TSH avant le 01/05/2017 et à distance de la survenue des effets indésirables. Sinon pourriez-vous nous préciser les valeurs de la TSH avec les dates des prélèvements. "
J ai transmis les reponses
Voilà, je me dis qu' ils commencent à se réveiller.. .
Courage à tous/toutes

[marisette]

j'ai de plus en plus mal aux muscles , fatiguée , pas le moral , il faudrait revérifier mes taux, doct en vacances pour en avoir un autre on m'a répondu pas d'urgence attendez le retour de votre docteur , vraiment les maladies endocriniennes sont vraiment pas comprises , rien à foutre pourtant de plus en plus de malades avec les perturbateurs mais là encore les lobbies sont les plus forts , quand il y avait des hormones naturelles les malades avaient l'air dêtre mieux , bon la solution subir

[jc2]

marisette a écrit:

j'ai de plus en plus mal aux muscles , fatiguée , pas le moral , il faudrait revérifier mes taux, doct en vacances pour en avoir un autre on m'a répondu pas d'urgence attendez le retour de votre docteur , vraiment les maladies endocriniennes sont vraiment pas comprises , rien à foutre pourtant de plus en plus de malades avec les perturbateurs mais là encore les lobbies sont les plus forts , quand il y avait des hormones naturelles les malades avaient l'air dêtre mieux , bon la solution subir

oui les médecins sont en congés ici aussi.
il faut stopper ce Lévothyrox au plus vite , prendre les gouttes de l-thyroxine en attendant.
tant qu'il n'y a pas de décès ça ira encore, et a voir si cette saloperie n'aura pas causée d'autres dégâts.

[marisette]

pour moi ça me fait pareil qu'avec les autres traitements, tant que je ne trouve pas le bon dosage et d'ailleurs je ne l'ai pas vraiment trouvé à ce jour et ça depuis 16 ans , l'hiver j'augm , l'été je diminue et comme il faut plus d'un mois pour ressentir les effets , donc pas souvent bien , non je ne veux pas des gouttes trop difficile à manier j'ai déjà essayé , l euthyral trop de palpitations , melange lévo+euthyral idem ,là bizarrement plus de palpitations et je dors mieux mais fatigue et plus de douleurs , il ne faut pas se leurrer sans cette glande difficile d'être bien , trop importante pour l'organisme , depuis 15 j j'ai augm d'un quart de 25 une fois de plus par semaine je vais voir dans 15 jours si je vais mieux sinon je vais faire une prise de sang . bon delà à avoir des décès c'est un peu exagéré, je ne panique pas car je connais bien ces malaises

[Stelladeva]

Je reviens pour vous faire un petit retour ! Pour rappel, ma TSH était stabilisée a 1,34 (février 2017) avec l'ancien levothyrox mais début juillet j'étais passée a 4,75 et surtout une grosse fatigue.

Avant d'augmenter mon medecin voulait que je je refasse une PDS. Donc Pendant ces 5 semaines j'ai pris religieusement mon levothyrox a jeun sans oubli (j'ai même acheté un pilulier) et en attendant 30 minutes avant de manger.... J'ai refait une PDS hier vu que j'allais chez l'endocrino et voila les résultats :

TSH a 3,42 (N Labo : 0,5 - 4,20) VS 4,75 en juillet 2017
T4 a 1,60 (N Labo : 1 - 1,60) VS 1,30 en février 2017
T3 a 3,20 (N Labo : 2,30 - 4,20) VS 2,96 en février 2017
Ferritine a 6 (N labo : 15 - 150) VS 10 en juillet 2017

Du coup la TSH reste élevée (Chirurgien comme endocrino veulent une TSH en dessous de 2). Même si le taux de T4 est elevée l'endocrino s'en fout. Elle m'a dit que de toutes façons ce qui l'intéressait c'était la TSH. Du coup je passe a 125 mg de levo 1 jour et 1 100 l'autre jour.

Comme la carence en fer est marquée elle m'a aussi prescrit du tardyferon et m'a dit que ma fatigue pouvait venir de la.

Enfin elle m'a dit que la nouvelle formule du levo semblait effectivement avoir des variations sur les gens mais dans son cas c'était plutôt des cas d'hyper que d'hypo.

Voila voila... Bonne journée à tous

[Beate]

Bonjour,

avais-tu pris le Levothyrox avant la prise de sang ? Car en effet, la T4 est tout en haut de la norme - on verra ce que ça donnera la prochaine fois (la T4 peut varier beaucoup en cours de journée).

Tu augmentes de combien, là ? Tu dois alterner entre 100 et 125, soit 112,5 - étais-tu à 100, auparavant ? En tout cas, ton exemple de prise "consciencieuse", en observant bien l'écart entre prise du comprimé et petit déjeuner, montre l'importance de ces quelques règles pour vraiment bien absorber les hormones, puisque rien qu'avec ça, ta TSH est descendue de 4,75 à 3,42, même si ce n'est pas encore suffisant, ce qui justifie l'augmentation du dosage. Est-ce que tu te sens un peu mieux qu'en juin, avec la TSH qui a baissé ? Ta T3 et T4 sont relativement bonnes, ta T3 s'est bien améliorée (tu peux essayer d'améliorer encore la conversion par une petite cure de plantes pour le foie et en prenant du sélénium, ou des noix du Brésil).

Pour le tardyféron, attention à le prendre à au moins 3-4h de distance du levothyrox, sinon il peut diminuer l'absorption des hormones.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Stelladeva]

Beate a écrit:

Bonjour, avais-tu pris le Levothyrox avant la prise de sang ? Car en effet, la T4 est tout en haut de la norme - on verra ce que ça donnera la prochaine fois (la T4 peut varier beaucoup en cours de journée). Tu augmentes de combien, là ? Tu dois alterner entre 100 et 125, soit 112,5 - étais-tu à 100, auparavant ? En tout cas, ton exemple de prise "consciencieuse", en observant bien l'écart entre prise du comprimé et petit déjeuner, montre l'importance de ces quelques règles pour vraiment bien absorber les hormones, puisque rien qu'avec ça, ta TSH est descendue de 4,75 à 3,42, même si ce n'est pas encore suffisant, ce qui justifie l'augmentation du dosage. Est-ce que tu te sens un peu mieux qu'en juin, avec la TSH qui a baissé ? Ta T3 et T4 sont relativement bonnes, ta T3 s'est bien améliorée (tu peux essayer d'améliorer encore la conversion par une petite cure de plantes pour le foie et en prenant du sélénium, ou des noix du Brésil). Pour le tardyféron, attention à le prendre à au moins 3-4h de distance du levothyrox, sinon il peut diminuer l'absorption des hormones. Bon courage, à bientôt ! Beate

Merci pour ta réponse Beate

Oui Levothyrox a jeun comme à chaque fois et au même labo.
On m'avait conseille une cure pour le foie sur le forum du coup j'ai commencé il y a une bonne semaine le desmodium et j'ai acheté hier les noix du bresil.

Et c'est bien ça je vais alterner 100 et 125 donc ça me fera 112,5

Pour le tardyferon je le prends le soir pour être certaine que ça n'intérfere pas. Je n'ai jamais eu un taux de fer très élevé. Metaboliquement j'ai la ferritine génèralement entre 10 - 20 depuis toujours. 6 c'est le plus bas que j'ai fait. En revanche les globules rouges sont a peine en dessous donc l'anémie est très faible. C'est surtout les réserves qu'il faut reconstituer.

Enfin bref, j'espère que l'augmentation du levothyrox et le fer vont me redonner la patate car je suis vraiment fatiguée !

[marisette]

prise de sang ce matin le 15 juin tsh 0.37
tsh 038 ( n: 0.55-4.78 ) t4 1.45
t4 1.6 (n:0.89-1.76 )
t3 2.5 (n:2.-4.2 ) t3 2.6

donc peu bougé et ça correspond avec les résultats de l'ancien lévo , j'ai toujours une TSH basse , aussi pas la peine de s'en occuper elle bouge tout le temps , avec cette tsh on pourrait dire que je suis en hyper , j'ai déjà essayé de baisser et c'est pire avec palpitations , c'est déroutant , en ce moment je suis vraiment gênée avec brûlures d'estomac , ayant une gastrite chronique là ça remet ça , donc pour moi ancien ou nouveau lévo , la même galère

[audrey0103]

Bonjour,

Je vous donne des news pour mon cas suite à un passage en hypo après la prise du nouveau lévothyrox.
J'étais à 5.51 le 29 juin après 2 mois de prise du nouveau levo début avril.
Mon endocrino m'a donc passé de 125 à 137.5.

Nouvelle prise de sang ce matin et grosse déception. TSH qui est descendue seulement à 4.28...

Je ne comprends comment elle peut si peu bouger. Je prends mon lévo à jeun comme je le fais depuis mon opération en 2011. Je suis fatiguée en permanence, j'ai pris du poid et ce qui m'inquiète le plus, c'est que nous nous lançons dans un projet bébé en septembre avec mon conjoint et que si ma TSH ne descend pas en dessous de 2, cela présente des risques en début de grossesse.
J'ai demandé à mon endocrino de passer directement à 162.5 ou 175 pour avoir une franche baisse de ma TSH.

En espérant qu'enfin on arrive à me stabiliser.

Voilà, bonne journée à tous

[Beate]

audrey0103 a écrit:

Nouvelle prise de sang ce matin et grosse déception. TSH qui est descendue seulement à 4.28... Je ne comprends comment elle peut si peu bouger. Je prends mon lévo à jeun comme je le fais depuis mon opération en 2011. Je suis fatiguée en permanence, j'ai pris du poid et ce qui m'inquiète le plus, c'est que nous nous lançons dans un projet bébé en septembre avec mon conjoint et que si ma TSH ne descend pas en dessous de 2, cela présente des risques en début de grossesse. J'ai demandé à mon endocrino de passer directement à 162.5 ou 175 pour avoir une franche baisse de ma TSH.

Audrey,

je comprends que tu sois frustrée - mais il ne faut pas non plus "faire du forcing" et brûler les étapes, tu risques de passer en hyper et il faudra alors tout reprendre !

La réaction de la TSH n'est pas forcément toujours "mathématique" ("j'augmente de x et ma TSH baissera de y") ! L'hypophyse peut parfois augmenter (ou baisser) la TSH de plusieurs points, alors qu'on n'a baissé (ou augmenté) que de quelques microgrammes ! Parfois l'hypophyse est longue à réagir (chez certaines personnes, la TSH met 8 ou même 10 semaines à réagir pleinement à un changement de dosage, 6 est vraiment le minimum) ... et il arrive aussi qu'elle ne soit pas totalement fiable.

On n'a pas vérifié la T4 (cela permettrait de voir combien il te reste de marge) ?

A mon avis, il sera plus prudent de ne passer qu'à 150 !

Je comprends que tu sois pressée de pouvoir lancer ton projet BB, mais si tu te retrouves surdosée et dois revenir en arrière, tu n'auras rien gagné ...

Courage, tu n'en es sans doute plus très loin, du bon dosage !

A bientôt !

Beate

[audrey0103]

Beate,

Merci pour ton retour.
Effectivement, c'est plus que frustrant mais surtout je suis à bout physiquement. Je suis tellement fatiguée que je craque un peu. Ma TSH a toujours été aux alentours de 0.50 et je me sentais parfaitement bien. Mon endocrino et ma gynéco m'ont bien dit que ma TSH devait être au dessous de 2 minimum pour que je sois bien pour une grossesse et j'ai un peu peur qu'en augmentant le dosage de 12.5, il faille refaire la même démarche dans 6 semaines minimum.

Concernant la T4, mon médecin ne me l'a jamais prescrite mais je vais lui demander de le faire.

Bien évidemment, j'attends le retour de mon endocrino avant d'augmenter de 25. Pour le moment, j'augmente seulement de 12.5.
Merci encore.

Audrey

[Stelladeva]

audrey0103 a écrit:

Beate, Merci pour ton retour. Effectivement, c'est plus que frustrant mais surtout je suis à bout physiquement. Je suis tellement fatiguée que je craque un peu. Ma TSH a toujours été aux alentours de 0.50 et je me sentais parfaitement bien. Mon endocrino et ma gynéco m'ont bien dit que ma TSH devait être au dessous de 2 minimum pour que je sois bien pour une grossesse et j'ai un peu peur qu'en augmentant le dosage de 12.5, il faille refaire la même démarche dans 6 semaines minimum. Concernant la T4, mon médecin ne me l'a jamais prescrite mais je vais lui demander de le faire. Bien évidemment, j'attends le retour de mon endocrino avant d'augmenter de 25. Pour le moment, j'augmente seulement de 12.5. Merci encore. Audrey

Bonjour Audrey, tu as fait vérifier ton fer ? A chaque fois que j'ai consulté des médecins/endocrino avec une tsh a 5 on m'a toujours dit "Une tsh a 5 ne peut pas vous causer des symptômes" du coup j'avoue que je sais pas..

Tout comme toi je dois conserver une TSH en dessous 2 mais en ce qui me concerne c'est surtout pour pas stimuler le lobe restant.

Bon courage en tout cas, c'est aussi normal d'être fatigué pendant l'été ou on lâche tout.

[catherine kty]

bonjour à tous

je me suis inscrite sur ce forum justement à cause des effets indésirables de la nouvelle formule
je suis révoltée ; on nous enlève un médicament qui fonctionnait fort bien (je le prenais depuis 25 ans sans aucun effets secondaires) et là depuis que je prend cette nouvelle formule sans avoir une seule fois penser que cela changerait quoi que ce soit donc ce n'est pas du à mon imagination des effets secondaires se sont intallés et ils me pourrissent la vie ; migraines dès le levé ; paupières qui sautent toute la journée ; fatigue ; problème d'endormissement ; je suis déjà fragile nerveusement mais là ce médicament que je dois prendre par obligation ne me rend plus service il est devenu mon ennemi ; je pense l'arrêter car ce ne sera pas pire sans !!!!! je suis dégouttée de voir comment les Laboratoires nous traitent