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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p463087)
Posté le: 22. Sep 2017, 12:09
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Louna*ka a écrit: | Merci pour cet article..
Je ne comprends pas qu'ils insiste avec ces formules...
Le générique va revenir lui aussi sur le devant de la scène, alors qu'il avais fait beaucoup de soucis pour certains, et qu'il nous fallait préciser sur nos ordonnances non substituable pour se voir délivrer le bon traitement , ( sans mannitol), et là, tadam, on sera à 2 traitement dispos, casi similaire en formule..
Je ne comprends pas leur insistance, et surtout de ne pas nous proposer des choses plus bio... c'est très tendance en plus.....naturel, fait maison....ils seront au goût du jour, et feront beaucoup d'heureux, j'en suis certaine, il est là le progrès.
Il nous faudra de toute façon tous en passer par un changement de traitement ( que ce soit le Lévo NF / le générique / ou un autres...) alors, autant que ce soit le plus clean possible, et surtout le plus clair en communication, et réelle transparence, sans ces leçons , et culpabilité au passage.
C'est déjà tellement frustrant ce qui se passe et devoir le subir |
Oui je suis d'accord avec toi, par contre n'oublie pas les gens comme moi, stp, qui ne peuvent plus du tout se passer de cette chimie là (sauf à manger une thyroïde de mouton par semaine....ce qui est bio, certes, mais couteux et compliqué...) parce qu'ils n'ont plus du tout de thyroïde |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p463088)
Posté le: 22. Sep 2017, 12:15
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Sylviane91
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Quoi que vous choisissiez par la suite, n'oubliez pas qu'il y aura quasi nécessairement une phase d'ajustement.
On lit ici et là des personnes qui se sont senties mieux avec les gouttes ou l'AF (ou des imports d'autres pays) et qui ont, sur la durée, finalement besoin également d'un ajustement de dosage.
La plus brève possible, mais ne compter pas aller mieux en 2/3 jours ou qques semaines. La "faute" tjs à cette demi vie longue. |
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sosso6 Inscrit le: 28.02.09 Messages: 29 |
Message: (p463559)
Posté le: 25. Sep 2017, 20:30
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Bonsoir à tous et toutes,
Dommage... je viens de voir que le sondage concernant le passage au Levothyrox est clos et je viens d'avoir mes résultats de TSH. Je voulais donc vous faire part de mon expérience également. Je prend 100ug de Levothyrox suite à ablation de la thyroide pour carcinome papillaire en 2008, un dosage qui était parfait pour me maintenir une TSH basse. En mai, la pharmacienne me prévient que le packaging à changé. Les mois qui ont suivi j'ai eu des maux de tête assez fréquents, des problèmes de concentration, de mémoire, des confusions mentale. J'ai mis cela sur le compte de la fatigue. Puis l'affaire du Levothyrox a été médiatisé, au début je n'y ait pas prêté cas. Une connaissance me demande alors de regarder sur internet car elle me disait ne pas supporter la nouvelle formule. Je commence donc des recherches pour elle et là je me rends compte que les symptômes que je ressens (que j'ai mis sur le compte de la fatigue) sont aussi retrouvés chez les patients suite au changement de formule. Et là je commence à me poser des questions. Je vais donc chez mon médecin pour lui demander un bilan sanguin. Il n'a pas l'air content de l'attitude des media, parle de l'effet nocebo et des surcharges d'appel de patients depuis le boum médiatique. Pour ma part, je vais dire : MERCI AUX MEDIA car sans leur intervention j'aurai continué avec mes symptômes jusqu'à février 2018 (date de mon prochain contrôle) avec une hypothyroidie car je suis désormais à 9.3 de TSH!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Donc en clair cela fait environ 4 mois que je suis en hypothyroïdie sans le savoir et cela aurait pu durer encore longtemps si cette affaire n'avait pas éclaté. Sachant que je dois maintenir une TSH basse suite au cancer cela me met vraiment en colère. Il y a eu un manque d'information évident!!!!!!!!!!!!!Pour ma part, j'ai de la chance d'être en région frontalière et je vais aller piocher dans le stock des autres pays qui ont encore l'ancienne formule. Après tous ces mois en hypothyroidie, il est urgent que je repasse dans les normes rapidement alors je n'ai pas envie de devoir jouer encore des mois avec une nouvelle formule pour essayer de trouver le bon dosage. D'autant plus que je ne sais pas si les effets secondaires étaient dû à l’hypothyroïdie ou au mannitol. J'ai déjà été en hypo pour faire mon traitement à l'iode radioactif en 2009 et je ne me souviens pas avoir eu ces effets donc je me pose des questions sur le mannitol pris à dose quotidienne.... |
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Louna*ka
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Message: (p463613)
Posté le: 26. Sep 2017, 10:07
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Sylviane91 a écrit: |
Oui je suis d'accord avec toi, par contre n'oublie pas les gens comme moi, stp, qui ne peuvent plus du tout se passer de cette chimie là (sauf à manger une thyroïde de mouton par semaine....ce qui est bio, certes, mais couteux et compliqué...) parce qu'ils n'ont plus du tout de thyroïde |
Bonjour Sylviane
Je lis tes post et te claque des étoiles,j'ai apprécié ton témoignage sur ce que tu vivais... si tu creuses, au delà de ce que j 'écris, et simplement lire mon suivi , bin mon ti papillon, ça fait belle lurette que je ne le love plus au creux de mon coup
Et oui il faut avaler le ti cacheton tous les jours pour survivre, (je te laisse les ti moutons ), et si certains peuvent dépenser 32 millions pour changer de formule, autant le faire dans l'intelligence et le respect, car même si ça à un coût et que le traitement serait lui aussi peut être plus coûteux, ça laisserait un réél choix de traitement...et ça resterait un vrai busness puisque nous sommes nombreux à avoir besoin de ce traitement, ( avec ou sans son papillon )
De toute façon,pendant que nous avançons dans ces discus parfois très agitées, des solutions arriveront courant octobre, pour ne plus laisser le monopole à Merck.
Donc tout le monde devrait trouver chaussure à son pied
Je ne fais pas une généralité de mon cas, je pense plus large, car oui, il y a ceux qui traversent des crises de mal être ou combattent la maladie...et j'espère de tout coeur que nous trouveront tous une issue dans ce que nous traversons, pour tout simplement vivre, et profiter de ceux qu'on aime .
Continue de prendre soin de toi Sylviane , et au plaisir de te lire _________________ S il te plaît, redessine moi un papillon... |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p463646)
Posté le: 26. Sep 2017, 13:40
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sosso6 a écrit: | Bonsoir à tous et toutes,
Dommage... je viens de voir que le sondage concernant le passage au Levothyrox est clos et je viens d'avoir mes résultats de TSH. Je voulais donc vous faire part de mon expérience également. Je prend 100ug de Levothyrox suite à ablation de la thyroide pour carcinome papillaire en 2008, un dosage qui était parfait pour me maintenir une TSH basse. En mai, la pharmacienne me prévient que le packaging à changé. Les mois qui ont suivi j'ai eu des maux de tête assez fréquents, des problèmes de concentration, de mémoire, des confusions mentale. J'ai mis cela sur le compte de la fatigue. Puis l'affaire du Levothyrox a été médiatisé, au début je n'y ait pas prêté cas. Une connaissance me demande alors de regarder sur internet car elle me disait ne pas supporter la nouvelle formule. Je commence donc des recherches pour elle et là je me rends compte que les symptômes que je ressens (que j'ai mis sur le compte de la fatigue) sont aussi retrouvés chez les patients suite au changement de formule. Et là je commence à me poser des questions. Je vais donc chez mon médecin pour lui demander un bilan sanguin. Il n'a pas l'air content de l'attitude des media, parle de l'effet nocebo et des surcharges d'appel de patients depuis le boum médiatique. Pour ma part, je vais dire : MERCI AUX MEDIA car sans leur intervention j'aurai continué avec mes symptômes jusqu'à février 2018 (date de mon prochain contrôle) avec une hypothyroidie car je suis désormais à 9.3 de TSH!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Donc en clair cela fait environ 4 mois que je suis en hypothyroïdie sans le savoir et cela aurait pu durer encore longtemps si cette affaire n'avait pas éclaté. Sachant que je dois maintenir une TSH basse suite au cancer cela me met vraiment en colère. Il y a eu un manque d'information évident!!!!!!!!!!!!!Pour ma part, j'ai de la chance d'être en région frontalière et je vais aller piocher dans le stock des autres pays qui ont encore l'ancienne formule. Après tous ces mois en hypothyroidie, il est urgent que je repasse dans les normes rapidement alors je n'ai pas envie de devoir jouer encore des mois avec une nouvelle formule pour essayer de trouver le bon dosage. D'autant plus que je ne sais pas si les effets secondaires étaient dû à l’hypothyroïdie ou au mannitol. J'ai déjà été en hypo pour faire mon traitement à l'iode radioactif en 2009 et je ne me souviens pas avoir eu ces effets donc je me pose des questions sur le mannitol pris à dose quotidienne.... |
Edifiant, Sosso....vraiment édifiant.....Pffffff.......
Moi aussi si mon médecin ne m'avait pas envoyé faire une TSH suite à des symptômes que j'imputais à la ménopause, j'aurai continué en Hypo (9 en TSH comme toi), alors que je n'étais jamais en hypo avant, et comme toi on m'a retiré toute la thyroïde suite à un carcinome papillaire.
Je suis très fâché par l'attitude de certains médecins (pas tous) et certains officiels du gouvernements ou assimilés. |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p463648)
Posté le: 26. Sep 2017, 13:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Louna*ka a écrit: | Sylviane91 a écrit: |
Oui je suis d'accord avec toi, par contre n'oublie pas les gens comme moi, stp, qui ne peuvent plus du tout se passer de cette chimie là (sauf à manger une thyroïde de mouton par semaine....ce qui est bio, certes, mais couteux et compliqué...) parce qu'ils n'ont plus du tout de thyroïde |
Bonjour Sylviane
Je lis tes post et te claque des étoiles,j'ai apprécié ton témoignage sur ce que tu vivais... si tu creuses, au delà de ce que j 'écris, et simplement lire mon suivi , bin mon ti papillon, ça fait belle lurette que je ne le love plus au creux de mon coup
Et oui il faut avaler le ti cacheton tous les jours pour survivre, (je te laisse les ti moutons ), et si certains peuvent dépenser 32 millions pour changer de formule, autant le faire dans l'intelligence et le respect, car même si ça à un coût et que le traitement serait lui aussi peut être plus coûteux, ça laisserait un réél choix de traitement...et ça resterait un vrai busness puisque nous sommes nombreux à avoir besoin de ce traitement, ( avec ou sans son papillon )
De toute façon,pendant que nous avançons dans ces discus parfois très agitées, des solutions arriveront courant octobre, pour ne plus laisser le monopole à Merck.
Donc tout le monde devrait trouver chaussure à son pied
Je ne fais pas une généralité de mon cas, je pense plus large, car oui, il y a ceux qui traversent des crises de mal être ou combattent la maladie...et j'espère de tout coeur que nous trouveront tous une issue dans ce que nous traversons, pour tout simplement vivre, et profiter de ceux qu'on aime .
Continue de prendre soin de toi Sylviane , et au plaisir de te lire |
Coucou Lounaka,
Tu as une écriture très tendre, ça fait du bien de te lire . Moi je suis un peu une "warrior", je le sais.(mais il faut de tout pour faire un monde !).
Tu penses large : tu as raison |
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Eurydice32 Inscrit le: 11.08.16 Messages: 20 |
Message: (p463655)
Posté le: 26. Sep 2017, 14:28
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Bonjour Liwe,
Bien que je connaisse la défiition du mot "demi-vie " du médicament, je ne comprends pas bien votre message où vous dites que "la demi-vie" du lévothyrox nouvelle formule est longue.
Pouvez-vous expliciter ?
Merci, Eurydice |
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Skinner
Inscrit le: 13.09.17 Messages: 112Carcinome papillaire... 50+ |
Message:
Posté le: 26. Sep 2017, 15:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Eurydice32
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Eurydice32 a écrit: | Bonjour Liwe,
Bien que je connaisse la défiition du mot "demi-vie " du médicament, je ne comprends pas bien votre message où vous dites que "la demi-vie" du lévothyrox nouvelle formule est longue.
Pouvez-vous expliciter ?
Merci, Eurydice |
Bonjour,
Officiellement
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LEVOTHYROX MERCK ANCIEN (DISPARITION des pharmacies françaises progressive en mars 2017)
Substance active : Lévothyroxine sodique
Excipients : Lactose monohydraté, Amidon de maïs, Gélatine, Croscarmellose sodique, Stéarate de magnésium
*
LEVOTHYROX MERCK NOUVEAU (ARRIVÉE en pharmacies françaises progressive en mars 2017)
Substance active : Lévothyroxine sodique
Excipients : Mannitol, Amidon de maïs, Gélatine, Croscarmellose sodique, Stéarate de magnésium, Acide citrique anhydre
*
Conclusion différences entre LEVOTHYROX MERCK ANCIEN -----> NOUVEAU
Substance active :
- Identique
Excipients :
1- Il a été REtiré : Lactose monohydraté
2- Il a été rajouté : Mannitol, acide citrique anhydre
-----
Je peux maintenant répondre à la question d’Eurydice32.
Effectivement, pour le principe actif c'est relativement lent.
La demi-vie (-50% de concentration) de la lévothyroxine est de 6 à 7 jours.
Attention. Deux demi-vies ne correspondent pas à la vie complète du produit.
Quant aux autres substances officielles (ou pas ???)...
Skinner
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Eurydice32 Inscrit le: 11.08.16 Messages: 20 |
Message: (p463664)
Posté le: 26. Sep 2017, 15:25
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Bonjour Skinner,
Merci d'avoir répondu si vite !
Maintenant, en toute logique, j'ai changé de médicament il y a 7 jours passant de la L-Thyroxine à l'Euthyrox. Si je comprends bien, le premier médicament est-il enfin éliminé demon organisme ?
Bel après-midi, Eurydice |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p463667)
Posté le: 26. Sep 2017, 15:31
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : papillon m, Louna*ka, Skinner
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Bonjour,
je vais essayer d'être suffisament claire et pédagogue. C'est pas compliqué à comprendre.
La demi vie, c'est le temps qu'il faut à l'organisme pour éliminer la moitié de la dose injectée à T0.
On part de 100%, on regarde qd il ne reste plus que 50% das l'organisme.
Plus ce temps est long, plus celà signifie que l'organisme met du temps à éliminer la molécule.
Dans le cadre de la prise régulière d'un médicament, on considère qu'il faut 5 demi vie pour atteindre un équilibre entre dégradation et accumulation dans l'organisme (env. 97%) et 6 pour être à 99%
6 demi vie avec celle de la lévothyroxine qui est de 7 jours environ, ça fait les 6 semaines recommandées pour faire une analyse sanguine lorsqu'on a changé de dosage/formulation. Faire une analyse plus tôt peut induire en erreur.
je mets ce lien, assez technique, mais qui aide à comprendre (page 8/9) :
http://udsmed.u-strasbg.fr/pharmaco.....taires_septembre_2005.pdf
Ces slides aussi P41/42 avec des schémas :
https://reanesth.chu-bordeaux.fr/Fo.....IV-%28Pr-Molimard%29.pdf/
https://www.google.fr/url?sa=i&.....&ust=1506522524774095 |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p463668)
Posté le: 26. Sep 2017, 15:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Skinner
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Eurydice32 a écrit: | Bonjour Skinner,
Merci d'avoir répondu si vite !
Maintenant, en toute logique, j'ai changé de médicament il y a 7 jours passant de la L-Thyroxine à l'Euthyrox. Si je comprends bien, le premier médicament est-il enfin éliminé demon organisme ?
Bel après-midi, Eurydice |
bonjour,
non... au bout d'une semaine, vous avez éliminé 50% de la lévothyroxine de la l-thyroxine uniquement. Je ne connais pas les demi vie pour les excipients (d'ailleurs, je ne sais même pas si ça existe des demi vie pour des excipients !). Et vous complémentez avec de l'euthyrox, donc votre taux d'équilibre sera atteint, avec cette dose et cette formulation au bout de 6/8 semaines. C'est pour ça qu'on insiste sur le fait de faire des analyses à une même dose au bout de 6/8 semaines (8 étant le mieux) et ne pas changer de dosage n'importe qd n'importe comment.
il vous faudra peut être revoir votre dosage au bout de ces 6/8 semaines d'ailleurs. |
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Eurydice32 Inscrit le: 11.08.16 Messages: 20 |
Message: (p463674)
Posté le: 26. Sep 2017, 15:50
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Merci Liwe, merci Skinner,
OK. Si j'ai éliminé 50% du 1er médicament, alors le reste devrait être parti dans une semaine ?
Désolée, cela va vous paraître stupide cette question, mais où sont passés les autres 50% du principe actif et des excipients ?
En fait, je souffrais de nombreux effets secondaires dpeuis 2 ans et demi et je voudrais savoir quand je pourrai considérer que le premier médicament a été entièrement éliminé de mon organisme.
Bon, il faudra que je relise vos post, car cette histoire de demi-vie est nouvelle pour moi et cela reste un peu confus dans mon esprit.
Belle soirée, Eurydice |
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p463678)
Posté le: 26. Sep 2017, 16:02
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6 à 8 semaines pour la levothyroxine, aucune idée pour les excipients. La levothyroxine sera la même dans les 2 formulations.
Et 6/8 fois la demi vie pour les excipients s'ils ont une demi vie. Par ex, si demi vie court de qques heures, au bout de qques jours, tout sera éliminé.
Mais je répète, je ne sais pas s'il y a une demi vie pour les excipients ! |
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Eurydice32 Inscrit le: 11.08.16 Messages: 20 |
Message: (p463680)
Posté le: 26. Sep 2017, 16:03
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Re-bonour LIwe,
J'ai répondu un peu trop vite, car je regarde les liens que vous avez emnvoyés et c'est fort intéressant, même si très technique.
Merci pour cette information très détaillée,
Eurydice |
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Eurydice32 Inscrit le: 11.08.16 Messages: 20 |
Message: (p463684)
Posté le: 26. Sep 2017, 16:07
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Liwe,
Bon , je comprends mieux et je vais explorer les liens que vous m'avez envoyés.
Dés lors, je compte 6 à 8 semaine pour être totalement libérée de l'ancien médicament.
C'est une maladie difficile à comprendre, à maîtriser, mais j'en apprends tous les jours sur le sujet !!
Belle soirée, Eurydice |
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