Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[tatooetugo]

- quel dosage prenez-vous, depuis combien de temps ? 225 depuis plusieurs années
- pour quel motif ? thyroidite hashimoto
- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? le 16/06/2017
- quels changements avez-vous constatés ? brûlure estomac et syndrome jambe sans repos aggravé + insomnie
- combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? - 24h- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? - j'ai encore de l'ancien levo, je vais en reprendre et voir si ca va mieux.
- avez-vous refait une prise de sang ? Non, pas encore (on verra au prochain contrôle de routine)

je me sentais bien avec mon levo à 225, ca m'enerve, mais ca m'enerve que pour une bande d'abrutis soit disant allergique au lactose avec la dose minuscule de lactose qui est dans l'ancien levo, on foute en l'air la vie des gens!!! d'autant qu'une vrai allergie c'est oedeme de quinck, hein??
en plus quand je ne dors pas à cause de ces jambes sans repos, je mange et franchement j'en ai pas besoin!!!

tres en colere, tres tres en colere!!!!!
voir pour passer à euthyral.

[Annie72]

Bonjour,

Je rappelle qu'au bout de 6 semaines de la nouvelle formule (dosage 100 comme dans l'ancienne), ma TSH a baissé de 1.3 à 0.54, me provoquant des signes d'hyper : douleurs abdominales, diarrhées, sueurs et montée de tension. Depuis 15 jours, je suis à 87.5 et les symptômes ont rapidement disparu.

Hier j'ai consulté l'ORL qui m'a opérée il y a un an, je lui explique ce phénomène... Après avoir nié dans un premier temps l'incidence du changement de formule et voyant que j'insistais, il a quand même évoqué une possible explication : cette nouvelle formule doit en principe être mieux absorbée par le corps et donc cette meilleure absorption aurait provoqué, chez moi, un léger excédent d'hormones et donc fait baisser la TSH... Voilà enfin un semblant d'explications qui peuvent peut-être être utiles aux personnes qui, comme moi, ont vu leur TSH baisser. Je refais un contrôle dans 4 semaines...
Courage !
Annie

[kelilwen]

tatooetugo a écrit:

je me sentais bien avec mon levo à 225, ca m'enerve, mais ca m'enerve que pour une bande d'abrutis soit disant allergique au lactose avec la dose minuscule de lactose qui est dans l'ancien levo, on foute en l'air la vie des gens!!! d'autant qu'une vrai allergie c'est oedeme de quinck, hein?? en plus quand je ne dors pas à cause de ces jambes sans repos, je mange et franchement j'en ai pas besoin!!! tres en colere, tres tres en colere!!!!!

Bonjour tatooetugo,

Je ne pense pas que les intolérants au lactose soient à incriminer ou qu'ils méritent un tel qualificatif. Comme tout un chacun ici, ils sont malades, et mieux vaut se soutenir entre malades. Je comprends ton énervement car je fais partie des patients durement touchés par cette nouvelle formulation mais :

- C'est l'ANSM qui a demandé à Merck de modifier sa formulation pour enlever l'excipient et resserer la marge thérapeutique du Lévothyrox (plus grande stabilité dans le temps). J'ai eu Merck au téléphone hier qui m'ont confirmé l'information.

- Mon pharmacien me dit que revenir aux anciennes boîtes, c'est reculer pour mieux sauter. Je ne suis pas sûre que l'ancienne formule reviendra donc j'essaie de m'adapter à celle-ci (et c'est compliqué !)

- Si tu penses que tes symptômes sont dus au changement de formulation et que tu observes un mieux avec l'ancienne formule, ce serait peut-être intéressant de le signaler à l'Ansm et Merck pour faire davantage remonter que le changement de formulation n'est pas anodin pour certains patients (personnellement, l'été je dors toujours beaucoup moins bien avec des jambes sans repos aussi, alors que les autres saisons, ça va : je pense que j'ai des variations et des besoins différents selon les saisons, mais je reste au même dosage car trop galère de changer sans cesse, ancienne ou nouvelle formule !)

Bon courage bien entendu, le combat est long avec cette fichue thyroïde.

[Beate]

tatooetugo a écrit:

- quand êtes-vous passé à la nouvelle formule ? le 16/06/2017 - quels changements avez-vous constatés ? brûlure estomac et syndrome jambe sans repos aggravé + insomnie - combien de temps après être passé à la nouvelle formule ? - 24h- les avez-vous toujours, ou ont-ils été passagers ? - j'ai encore de l'ancien levo, je vais en reprendre et voir si ca va mieux.

Bonjour Tatooetugo,

Je comprends que tu sois en colère.

Mais tu n'aurais PAS encore dû participer à ce sondage (et plutôt à une des autres discussions sur la nouvelle formule actuellement en cours) - car il s'adresse à ceux qui ont déjà changé depuis 4 à 6 semaines ! Histoire d'être sûrs que 1) les effets sont bien dûs à la nouvelle formule et que 2) il ne s'agit pas seulement d'un problème passager d'adaptation !

Or, après à peine 3 ou 4 jours, difficile à dire !

Il faut aussi tenir compte de la période inhabituelle de canicule que nous vivons en ce moment ... et qui peut donner tout un tas de symptômes (digestifs, musculaires, migraines ...) qui ressemblent beaucoup à ceux dont se plaignent certains patients en ce moment, les reliant à la nouvelle formule (mais des patients encore sous ancienne formule s'en plaignent aussi ...) Les jambes sans repos, par exemple, pourraient tout à fait être liées à cette chaleur ...

http://mobile.francetvinfo.fr/meteo/canicule/infographie-les-effets-de-la-canicule-sur-votre-corps_976973.html

En tout cas, j'espère que tu te sentiras vite mieux !

Beate

Dernière édition par Beate le 24. Juin 2017, 12:23; édité 1 fois

[tatooetugo]

bonjour Beate
concernant les brûlures d'estomac : ce matin je suis repassée à l'autre levo puisque j'ai encore un traitement pour un mois, et bien effet immediat, ça fait 2h que je l'ai pris et pas de brûlure....
pour les jambes sans repos, je vis dans un coin de france où il fait chaud et ce printemps nous avons dejà eu 2 episodes chauds et pas de problemes. Donc, à voir dans quelques jours, si amelioré ou pas.
desolée d'avoir participé, mais comme tu vois, des effets secondaires "rapides" peuvent etre revelés qui ne sont pas le fait de la levothyroxine, mais de ce qui compose le cachet.
j'ai ecrit à mon endo qui comme toi a trouvé ça trop rapide et m'a proposée de repassé au generique qui lui est encore avec du lactose. je vais regarder sur le forum ce que les gens en disent.
cdt

[Fanny CH]

Annie72 a écrit:

Je rappelle qu'au bout de 6 semaines de la nouvelle formule (dosage 100 comme dans l'ancienne), ma TSH a baissé de 1.3 à 0.54, me provoquant des signes d'hyper : douleurs abdominales, diarrhées, sueurs et montée de tension. Depuis 15 jours, je suis à 87.5 et les symptômes ont rapidement disparu.

Bonjour Annie72,

Merci pour ton témoignage

On pourrait donc conclure de légèrement baisser le Lévothyrox à l'approche du passage à la nouvelle formule?!

Bonne semaine,

Fanny CH

[bebe83]

et on fait quoi pour julieg1 qui temoigne dans le post nouveau levothyrox?
il n'ya plus le generique qui est dailleurs avec du mannitol les gouttes elle peut pas aller voir son temoignage , on la laisse sans traitement ?
c'est abherant quand meme il n 'y a pas un jour sans nouveau probleme avec ce nouveau levo

[kelilwen]

Fanny CH a écrit:

On pourrait donc conclure de légèrement baisser le Lévothyrox à l'approche du passage à la nouvelle formule?!

Chez certains, le changement de formulation a induit plutôt une hypothyroïdie donc on ne peut pas préconiser d'emblée de baisser son traitement en changeant de formulation je pense.

Par contre, chez d'autres, la modification a entraîné une meilleure absorption et une hyperthyroïdie, dont les effets sont plus délétères qu'une hypo.Je fais partie des personnes très sensibles, j'ai basculé en hyper, les malaises sont insupportables. Merck n'a pas eu l'air surpris, en me rappelant la marge thérapeutique étroite avec les hormones thyroïdiennes.

[bebe83]

la, le probleme est autre, julieg1, elle, est allergique au mannitol et ne peut prendre les gouttes serb qui contiennent de l'alccol d'apres ce qu'elle dit (voir Message ), car elle a une maladie du foie. du coup on la laisse sans traitement puisque en France il n 'y a que ces 2 la ???

[Annie72]

Bonjour,

J'ai déclaré mes effets indésirables sur le site du ministère de la santé, je verrai bien s'ils me contactent pour avoir des précisions... Je pense qu'il ne faut pas hésiter à le faire pour qu'ils prennent conscience de tous les désagréments !
Annie

[jc2]

Annie72 a écrit:

Bonjour, J'ai déclaré mes effets indésirables sur le site du ministère de la santé, je verrai bien s'ils me contactent pour avoir des précisions... Je pense qu'il ne faut pas hésiter à le faire pour qu'ils prennent conscience de tous les désagréments ! Annie

évidement il faut déclarer ces effets néfastes; l'ansm transmet bien au service de pharmacovigilance . ils demandent en retour de répondre a un questionnaire.

le problème c'est qu'il valident ou non nos effets indésirables
c'est à pisser de rire .

[jc2]

bebe83 a écrit:

la, le probleme est autre, julieg1, elle, est allergique au mannitol et ne peut prendre les gouttes serb qui contiennent de l'alccol d'apres ce qu'elle dit car elle a une maladie du foie du coup on la laisse sans traitement puisque en France il n 'y a que ces 2 la ???

il y a peut être une solution mais ce n'est qu'une idée,
celles ou ceux qui ont réussi a faire du stock peuvent peut être la dépanner en attendant ? ou une âme charitable frontalière qui peut s'en procurer pour elle ?

maintenant va falloir faire gaffe au douane pour le trafic de levo

[Beate]

Tatooetugo a écrit:

j'ai ecrit à mon endo qui comme toi a trouvé ça trop rapide et m'a proposée de repassé au generique qui lui est encore avec du lactose. je vais regarder sur le forum ce que les gens en disent.

Bonjour Tatooetugo,

Ton medecin se trompe ! Il n'y a pas le lactose dans le générique (et il n'y en a jamais eu !)

Le générique Biogaran contient du mannitol, lui aussi.

Et il actuellement en arrêt de fabrication, il ne reviendra que début 2018 - tu risques de ne pas en trouver en pharmacie.

Sinon, il y a aussi la L-Thyroxine en gouttes (qu'on donne même aux niuveayx-néd).

Hormones thyroidiennes : produits disponibles, excipients.

Petite remarque concernant ton message précédent : je comprends que toute cette histoire t'énerve (et tu n'es pas la seule!!) - mais ce n'est vraiment pas sympa d'appeler tous les intolérants au lactose des "abrutis" ! Et non, une allergie de doit pas obligatoirement produire un œdème de Quincke pour être "vraie" (il y a d'autres manifestations, également très désagréables, comme l'asthme, l'urticaire, le rhume de foin ...) Ce serait vraiment dommage de monter les malades les uns contre les autres, il n'y a de maladie "plus vraie", de symptôme plus "valable" que d'autres ! Restons solidaires !

J'espère que tu iras vite mieux ! Et s'il se confirme que tes symptômes sont vraiment dus à la nouvelle formule, n'hésite pas à faire un signalement au laboratoire et à l'ANSM !

Beate

Dernière édition par Beate le 24. Juin 2017, 12:24; édité 1 fois

[tatooetugo]

D'apres mon allergologue, aupres duquel j'ai fait des tests, je ne suis allergique à rien et pourtant, je te jure que ca me grattait grave ce qu'il m'avait mis sur le bras. Tant que l'application de l'alergene ne depasse pas en volume le temoin à base d'histamine, on ne parle pas d'allergies!!! c'est ce qu'il m'a dit!

tu ne trouves pas bizarre que le nouveau levo utilise la meme chose que le generique? ca pue l'embrouille ce truc... ca tombe c'est le meme que le generique! aucune confiance.

vais voir du coté des gouttes ou de l'euthyral, meme si ca semble compliqué qd on est à 225µg...

desolée pour les abrutis, mais voilà, je n'y crois pas un instant à ces ""allergies""...

[jc2]

tatooetugo a écrit:

.. ca tombe c'est le meme que le generique! aucune confiance. ..

ça tombe , c'est le même que le générique. la même composition, tout pareil.
c'est pourquoi je dis que c'est un générique du générique
quel intérêt d’arrêter un générique, que pas grand monde ne prenait pour que le levo original prenne sa place ?
il y a une embrouille