Nouveau levo SOS

[mima1]

Bonjour,
Je me permets d'ouvrir cette discussion afin de vous demander de nouveau un peu d'aide.
Comme nombreux d'entre nous, je suis victime du passage à la nouvelle formule du lévothyrox.
Hashimoto diagnostiqué il y a plus de deux ans, j'ai passé un an et demi à augmenter puis baisser la dose puisque traitée par mon médecin généraliste plein de bonne volonté, mais incompétent dans le domaine.. mais grâce à ce forum, j'ai enfin trouvé une super endocrinologue depuis décembre dernier (merci infiniment d'ailleurs).
Je n'ai jamais bien supporté les changements de dosage, je devais y aller trèèèès progressivement pour ne pas me retrouver avec des symptômes d'hyper en étant toujours en hypo (diarrhées, sueurs, palpitations).
Bref, en mars dernier, je me sens enfin super bien après deux ans de galère, voici mes résultats sous lévo 75 :
TSH : 0,152 (0,270 à 4,2)
T3 : 5,61 (3,10 à 6,80)
T4 : 21,4 (12 à 22).
Mon endo décide de ne rien changer au traitement, je la revois fin juillet histoire de vérifier que je ne passe pas en hyper et voilà.
L'histoire aurait pu se terminer là mais c'était sans compter sur le changement de formule du lévo.
Je suis très en colère comme vous tous, notamment contre mon pharmacien qui m'a donné cette jolie boite en me disant : "ils ont juste changé le packaging". J'ai dû commencer le nouveau lévo fin mai à peu près et j'ai commencé à faire des diarrhées motrices après les repas début juin.
Au départ, je n'y ai pas prêté attention en mettant cela sur le compte de la chaleur et du fait que je mange énormément de fruits et légumes. Malheureusement, depuis une semaine, c'est une catastrophe, j'ai clairement peur d'avaler quoi que ce soit, cela ressort automatiquement. Je perds du poids et ai peur de la déshydratation, j'ai également des maux de tête, une sorte d'oppressement dans la poitrine, des angoisses et une grosse fatigue qui revient.
Pensant être passée en hyper, je me rends gentiment au labo (04/07) :
TSH : 5,2 (0,27 à 4,2)
T3 : 4,19 (3,10 à 6,8)
T4 : 18,6 (12 à 22)
Grosse claque, je me rends sur ce forum et c'est ici que j'apprends que la formule du lévo a changé !!
J'ai donc signé la pétition et envoyé un signalement à l'ANSM en prenant soin de leur joindre mes analyses.
J'ai tenté de contacté mon endo mais elle est en congés et je n'ai pas d'autre médecin vers qui me tourner. Je la vois à la fin du mois mais en attendant, je vis un peu l'enfer et ne sais pas quoi faire.
Baisser un peu le nouveau lévo (je pense ne pas avoir supporter le changement trop rapide) ?? Il me reste une boite de 50 de l'ancienne formule, repasser à cela jusqu'au rdv ?? Augmenter le nouveau lévo vu que je suis de nouveau en hypo ?? mais j'ai très peur des diarrhées..
J'ai vu que certains d'entre vous avaient aussi ces symptomes avec le nouveau lévo, comment gérez-vous ??
Je pars en vacances à l'étranger la semaine prochaine et j'ai envie de tout annuler tellement je me sens mal.
Je remercie d'avance ceux qui me liront jusqu'à la fin ! Si quelqu'un a des conseils, n'hésitez pas !

[bebe83]

je me permet de vous repondre bien que je ne soit pas passer a la nouvelle formule par mefiance
j'ai beaucoup de monde autour de moi qui ne supporte pas cette nouvelle formule je vous conseillerai de passer al levothyroxine gouttes SERB ou alors repasser a l'ancienne formule si vous avez assez de traitement pour attendre le rendez vous endocrino plusieurs personne de mon entourage en etant revenu a l'ancienne formule on vu les effets indesirables disparaitre et ceux qui prennent les gouttes aussi
bon courage

[mima1]

Merci de votre réponse.
J'hésitais encore à repasser à l'ancienne formule par peur de me détraquer un peu plus mais ce que vous m'affirmez est plutôt encourageant. Il me reste une plaquette de 50 en attendant le rdv.
Merci encore !

[Louna*ka]

Bonsoir Mima

Tu devrais aller voir sur le post du sondage sur la nouvelle formule !
Il y a aussi un post avec une pétition ( déjà plus de 10 000 signatures ) ou il y a des liens pour te signaler .
Si tu veux laisser une trace.
Je te souhaite bien du courage, et espère que tu pourras tout de même profiter de tes vacances
Au plaisir de te lire et prends soin de toi

[LyneSagesse]

Bonjour,

En effet, plusieurs post ont été ouverts sur le sujet.

Nous insistons donc, pour que tous ceux qui ont des effets secondaires qui perdurent les déclarent en pharmacovigilance via un des liens suivants :

http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament-Vous-etes-un-patient-ou-une-association-de-patients

Ou :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/formulaire

Lyne

[mima1]

Merci pour vos réponses. J'ai déjà signé la pétition et signalé mes effets secondaires à l'ANSM via le formulaire. Je leur ai également joint mes analyses.
Pour ceux qui seraient dans mon cas, j'ai baissé le lévo (nouvelle formule), je prends trois quarts d'un cachet de 75. Les diarrhées se sont un peu calmées pour le moment, à voir si je repasse à l'ancienne formule dans les prochains jours. Évidemment, cela n'arrange pas les signes d'hypo mais au moins, je peux manger !
Bon dimanche

[aurore08300]

mima1 a écrit:

Merci pour vos réponses. J'ai déjà signé la pétition et signalé mes effets secondaires à l'ANSM via le formulaire. Je leur ai également joint mes analyses. Pour ceux qui seraient dans mon cas, j'ai baissé le lévo (nouvelle formule), je prends trois quarts d'un cachet de 75. Les diarrhées se sont un peu calmées pour le moment, à voir si je repasse à l'ancienne formule dans les prochains jours. Évidemment, cela n'arrange pas les signes d'hypo mais au moins, je peux manger ! Bon dimanche

Je me suis retrouvée exactement dans la même situation! À devoir baisser le levo malgré augmentation de la tsh ... resultat grosse hypo et les problèmes digestifs sont restés. Du coup je suis passée aux gouttes il y a 3 semaines. Ça va mieux mais reste à traiter l'hypo!

[elya17]

Bonjour,

C'est fou! C'est encore un autre problème! Tes résultats montrent que tu passes en hypo et tu dois baisser ton traitement pour arrêter les problèmes digestifs! Le problème serait dû à quoi? Une intolérance à un excipient?

Tu avais fait ta PDS une semaine après le changement de Lévo? Fallait peut-être le temps à ton corps de s'habituer mais c'est pas normal en une semaine de passer en hypo aussi nette. Ca me questionne beaucoup que tant de personnes aient ds symptômes aussi forts aussi vites. J'ai l'impression qu'il y a autre chose comme problèmes que potentiellement une sensibilité aux excipients. Le labo ne sait pas ou ne nous a pas donné tous les détails sur la nouvelle formule?

[mima1]

merci aurore pour ton retour, c'est encourageant, je garde espoir de pouvoir passer aux gouttes. Reste plus qu'à attendre le rdv avec l'endo à la fin du mois.

elya17, j'ai effectué la PDS un mois voire plus après être passée à la nouvelle formule. Je n'ai pas la date exacte à laquelle j'ai commencé, cela devait être mi mai. Les premiers symptomes sont arrivés début juin et se sont accentués massivement début juillet. Ma PDS date du 4 juillet soit environ 1 mois/1mois et demi après le passage à la nouvelle formule.

Avec l'ancien lévo, il m'arrivait déjà d'avoir ce genre de désagréments lorsque j'augmentais la dose trop rapidement. Je me souviens d'un passage de 50 à 75 qui m'avait fait exactement pareil (sauf que je ne passais pas en hypo!). J'augmente donc tout doucement : sur une semaine, 6 comprimés de 50 puis 1 de 75 pendant 15 jours, puis deux comprimés de 75 pendant quinze jours et ainsi de suite pour rester deux mois à alterner 50/75 et de reprendre l'augmentation plus tard.
Aujourd'hui, je pense que mon hypo est dûe à la nouvelle formule mais que ces diarrhées, du fait du changement soudain d'excipients.

Mes problèmes intestinaux se sont un peu calmés mais les symptomes d'hypo n'ont jamais été aussi forts. Je pleure beaucoup et ce matin, j'ai du quitter mon poste pour aller chez mon généraliste qui m'a gentiment fait comprendre que c'est dans ma tête... Selon lui, je pleure depuis que j'ai mes résultats d'analyse.
Il m'a prescrit du lévo 100, alors que je lui ai répété que je ne supportais pas les changements de dosage trop brusques, et du smecta. La pharmacienne a du me prendre pour une ahurie à pleurer à gros sanglots et de refuser le lévothyrox ahah
Vivement le retour de vacances de mon endo !! En attendant, je crois que je vais craquer et repasser à l'ancienne formule, peut être du 50 ? pour ne pas revoir débarquer les diarrhées puissance 10.

Courage à tous !

[Louna*ka]

[mima1]

Bonjour tout le monde,

Je reviens vous donner des nouvelles de mes mésaventures concernant la nouvelle formule du lévo.

Je suis tout de même partie à l'étranger ce week end mais ce ne fut pas de tout repos. Avant de partir, je suis repassée à l'ancienne formule (3/4 de 50) mais les nausées se sont intensifiées et je n'ai presque rien mangé du séjour.
J'ai remarqué que je me sens très mal du lever jusqu'à 13/14 heures environ et je suis plus tranquille l'après midi. Je prends donc un smecta matin et soir.

Hier, j'ai réussi à avoir un rdv avec mon endo, rentrée de vacances. Selon elle, il s'agit de l'hypo qui me donne ces symptomes et elle souhaite que je repasse à 75 de la nouvelle formule et un cachet de 100 le dimanche. Vu mon état de fatigue et une perte de 4 kilos, elle m'a arrêtée 15 jours.
Elle est réticente à me prescrire la L thyroxine en gouttes, qui est trop contraignante.

Je ne fais pas ma tête de mule et vais l'écouter mais j'ai bien peur que ça n'arrange pas mes problèmes digestifs. Elle a peur d'aggraver mon hypo dont les symptomes sont déjà bien forts (fatigue, mains gonflées, yeux gonflés, vertiges, pleurs..).

Je sais qu'il est possible que l'on ressente des symptomes d'hyper en hypo mais il reste toutefois la possibilité d'intolérance au mannitol contenu dans la nouvelle formule.

Si certains d'entre vous ont réussi à estomper ces soucis en augmentant la nouvelle formule et non en la baissant, je veux bien vos témoignages !

Bonne journée

[jc2]

mima1 a écrit:

Elle est réticente à me prescrire la L thyroxine en gouttes, qui est trop contraignante.

c'est contraignant pour la conservation entre 2 et 8 °

le médecin est un soignant, un conseillé, mais est ce qu'il peut interdire un médicament juste parce-qu’il le décide ?

après mon expérience du nouveau levo, j'ai refusé la nouvelle boite que voulait me donner la pharmacienne.
elle m'a dit "il n'existe que ça" , je lui ai demandé de "trouver autre chose, ça je ne le prendrais pas", elle m'a dit que je pouvais mourir si je n'en prenais plus ( )
je lui ai demandé d'appeler le médecin ou qui elle voulait mais que je n'en prendrais plus , je faisais gréve.
là elle m'a trouvé du L-thyroxine , sinon je n'aurais vraiment rien pris d'autre.

sur ce forum, il n'y a principalement que des femmes. des femmes se sont battues pour défendre leurs droits et elle y sont arrivées. vous n'allez quand même pas vous laisser emmerder par un médecin qui ne veut pas vous donner autre chose qu'un médicament qui vous rend encore plus malade ?
c'est VOTRE maladie, VOTRE corps, exigez de prendre ce que vous, vous voulez.

Dernière édition par jc2 le 19. Juil 2017, 11:18; édité 1 fois

[mima1]

Bonjour jc2 et merci de ta réponse,
J'avais effectivement lu ton post où tu racontais avoir refusé la nouvelle formule à la pharmacie. La semaine dernière, lors des congés de mon endo, j'ai tenté le coup également, la pharmacie me l'a refusé.
Reprise du nouveau lévo hier matin, diarrhée ce matin et ai présentement la nausée... alors que j'ai passé une journée de répit hier (après 6 jours de l'ancien lévo).
Je vais tenter de le prendre le soir, j'ai lu sur d'autres posts que certains ont vu les symptomes disparaitre de cette façon.
J'attends vendredi avant de lui envoyer un mail afin de lui demander les gouttes. Il me restera ainsi une semaine d'arrêt de travail afin de me remettre sur pied.
Ton analyse sur les médecins tout puissants, je la partage la plupart du temps. Ce n'est pas simple, surtout lorsque l'on est une jeune femme.
Je ne pense pas que ce soit la position de mon endo, mais pour elle, mes symptomes ne sont pas dus au mannitol mais à mon hypo..
Il ne me reste plus qu'à la convaincre !
Bonne journée

[jc2]

le mannitol on en sait rien , il y en a effectivement ailleurs et qui ne donne pas de complications.
peut être le "cocktail " d’excipients ?

ça prouve quand même bien que les essais ont été concluants avant de le mettre sur le marché surtout que maintenant c'est le même que le générique que personne ne voulait prendre.

[mima1]

Oui, il ne s'agit pas du mannitol seul..
D'ailleurs, suite à mon signalement à l'ANSM, ils m'ont contacté par mail afin d'avoir des informations complémentaires, notamment si je ressentais toujours les effets indésirables.
Ce n'est pas grand chose, mais les requêtes sont traitées, c'est déjà ça !