numero vert de l'ANSM

[bebe83]

voici la reponse que l'on a donner a mon amie apres 25 min d'attente
« je ne suis pas medecin, appellez votre médecin, pour soigner les effets indesirables tout en continuant le levothyrox "
Ca sert a quoi d’appeler

[jc2]

moi au standard merck elle m'a demandé si j'avais posé la question a mon pharmacien

[Mowgli8]

bebe83 a écrit:

voici la reponse que l'on a donner a mon amie apres 25 min d'attente « je ne suis pas medecin, appellez votre médecin, pour soigner les effets indesirables tout en continuant le levothyrox " Ca sert a quoi d’appeler

vous avez eu de la chance de les avoir...moi c'est systématiquement "du fait d'un trop grand nombre d'appels les ligens sont saturées"...

Il n'y a que la pression médiatique qui pourra leur faire voir qu'il n'y a pas que 100 personnes touchées comme j'ai encore pu le lire ce matin de la part de l'ANSM!! Ils veulent minimiser les choses...notre nombre fera la différence...j'espère!

n'hésitez pas à décrire vos symptomes et faire vos témoignages sur le site du monde...

http://www.lemonde.fr/sante/live/20.....gnez_5176049_1651302.html

[Beate]

Bonjour,

beaucoup de gens, depuis les articles et réportages TV souvent très alarmistes, essaient de joindre le numéro vert de l'ANSM pour se renseigner.

Or, si l'instauration d'un tel numéro est sans doute une bonne initiative ... elle intervient beaucoup trop tard ! On aurait dû mettre ça en place dès le début ! Avec en même temps une véritable information des patients, p.ex. une impression sur les boites "attention nouvelle formule" et des encarts dans la boite ... puisque les Belges ont sû le faire, pourquoi pas les Français ??

Regardez les informations publiées au moment de la mise sur le marché de la nouvelle formule de L-Thyroxine (en comprimés) belge (début 2015) :

http://www.fagg-afmps.be/fr/news/news_l_thyroxine
http://www.fagg-afmps.be/sites/defa.....roxine%20patient%20FR.pdf

C'était beaucoup plus clair, non ?? Plutôt que d'indiquer qu'il fallait faire des analyses "chez certaines personnes à risque", mais que sinon, "aucun effet n'est attendu chez les patients" ...

L'ANSM a craint que cela pourrait susciter "trop d'angoisses" (mais bon, question angoisses, on est servis maintenant, non ?) ... Pfff, quel gâchis ...

Vu la "crise" actuelle, et les nombreux articles et réportages, le numéro vert est bien sûr submergés d'appels (710 ont abouti hier ... sur des milliers de tentatives). Ce ne sont pas forcément des malades concernés par des effets secondaires, il y a aussi plein de gens qui sont simplement angoissées après avoir vu cela à la télé ou lu dans le journal, et qui veulent en savoir plus (d'ailleurs, ce numéro était à l'origine essentiellement prévu pour cela, en fait, mais ils se rendent compte de ce qu'il y a aussi beaucoup de patients concernés qui appellent, et qu'ils essaient d'aiguiller au mieux - car les opérateurs ne sont pas médecins !)

J'ai eu l'ANSM au téléphone tout à l'heure (et leur ai bien dit, lors d'un entretien très "énergique", car nous en avons gros sur le coeur avec toute cette pagaille, et ce manque d'anticipation et d'information !, que l'instauration d'un numéro vert est bien jolie, mais intervient beaucoup trop tard, c'est dès mars qu'on aurait dû l'avoir, en parallèle d'une véritable information des patients !)

Ils sont en train d'augmenter le nombre d'opérateurs, qui vont passer de 60 à 80 (demain, je crois), mais bien sûr ils doivent aussi tous les "briefer", avant, pour qu'ils donnent les bons renseignements à ceux qui ont des questions et veulent comprendre, ainsi qu'écouter et conseiller au mieux ceux qui ont des effets indésirables ...

Cela doit être terriblement frustrant pour tous ceux qui tentent d'appeler et qui n'arrivent pas à les joindre ...

En tout cas, ils prennent en compte et notent les problèmes qu'on leur cite, les font remonter ... et renseignent au mieux, mais le plus important reste de faire un signalement officiel, pour avoir des chiffres analysables et des statistiques et permettre une véritable enquête de pharmacovigilance.

Nous aurons sans doute une réunion avec l'ANSM très bientôt, pour parler de tout cela, et vous pouvez être sûrs qu'on n'économise pas les critiques, car les seuls que nous cherchons à défendre et à aider, depuis le début, ce sont les PATIENTS, TOUS les patients ! Et tout particulierement ceux qui ont actuellement des problèmes !

Il ne faut pas prendre nos tentatives (parfois maladroites) de "relativiser" (c'est important, dans cette tourmente où on entend tout en n'importe quoi !) pour une tendance à "minimiser", vraiment pas - nous sommes totalement conscients des problèmes (certains de nos modérateurs sont eux-mêmes concernés, d'autres non), les prenons très au sérieux, et nous battons pour qu'on trouve des solutions !

Bon courage à tous !

Beate

[cecile972]

ommm a écrit:

Encore qq chose de révoltant : le numéro vert agité par tous les médias et autres est INJOIGNABLE !

Oh surprise aujourd'hui vers 14H20 le répondeur m'a dit de patienter que j'allais avoir quelqu'un et au bout de 20 mn d'attente j'ai eu quelqu'un. Je n'attendais bien entendu rien de ce numéro mais comme je suis en vacances j'avais décidé de le tester
La dame m'a écoutée poliment jusqu'à ce que je me décide à raccrocher, elle ne pouvait rien faire d'autre de toute façon la pauvre car elle m'a dit que ce numéro c'était pour rassurer les patients dont les personnes âgées qui n'ont pas internet pour s'informer directement avec leur pdf mis en ligne

[Mowgli8]

J'ai moi-aussi comme Cécile enfIn réussi à joindre le numéro vert après 19,50 minutes d'attente! Je suis tombée sur un homme charmant qui en fait a été bien incapable de répondre à la moindre question me disant qu'il n'était pas dans le domaine médical mais juste embauché pour gérer la "cellule de crise"...Il m'a demandé de me mettre en relation avec mon médecin traitant...
Je lui ai répondu que ma TSH n'était pas déréglée, que je n'avais pas de modification réelle de mes analyses et n'était pas en hyper ou en hypo mais que mes douleurs gastriques et mes nausées étaient bien réelles depuis que je prends le nouveau Levothyrox.
Je lui ai demandé s'il était possible qu'il y ait des "intolérances" au Mannitol ou à l'association des nouveaux excipients comme il y en a pour le gluten ou à les fruits à coques...et que malgré les petites quantités de Mannitol cela pouvait être impactant sur une personne "intolérante"...mais il a été bien incapable de me répondre! Il m'a dit que j'étais la première à poser ce genre de questions...il a juste dit qu'il remontait l'information...TELLEMENT DECEVANT au final!

[Vally64]

Sincèrement ?
Vous vous attendiez à quoi ?
Circulez braves gens... Le nuage de Tchernobyl s'est arrêté à la frontière. Tout est dans la tête... Ben voyons... Ne perdez pas votre temps avec ce n° VERT.

[bebe83]

peut etre que certains reportages sont alarmistes et encore je trouve le mot un peu fort car ils 'agit de gens qui ne comprennent ce qui leur arrive
interwiewer dans l'urgence de la situation ces gens parle avec leur mots sans avoir forcement reflechis a un plan d'attaque parce qu'il sont paniques incompris ou desempare
quand au labo qui n'a pas anticiper on peut se poser la question si ce n'est fait expres de toute façon on vois bien comme tu le souligne, que en France on fait n'importe quoi exemple: mettre en place un numero vert et ne pas anticiper l'afflut d'appels me semble illogique
moi j'ai signer la petition des le depart alors que je ne prenais pas la nouvelle formule quand il n'y avait que 4 signatures par solisarite c'est vrai pour apporter de l'eau au moulin c'est vrais mais j'ai le droit de la signer pour protester et ne pas vouloir subir mais aussi parce que je crois que toute action solidaire est bienvenue
quand a avancer des chiffres en disant que dans le nombre il n'y a pas beaucoup de gens concerner ou que le chiffre n'est pas significatif qu'est ce qui le prouve sur quoi se base t'on
de plus je vois pleins de gens malheureux rabrouer par leur medecins, imcompris, on leur dis que cela n'a rien a voir que c'est dans leur tete ou acceuillis avec dedain par leur pharmacien pourtant pour certains se sont des gens qu'il cotoint depuis plusieurs annees il ne veulent meme pas leur changer le traitement on peut comprendre que a bout, ces gens decident de ne plus se soigner, car prendre un medicament pour etre plus mal quand on a deja essayer sur plusieurs semaines ce n'est pas possible je vois le colere monter et le desarroi et franchement quand vous voyez des personnes dire j'en ai marre de voir des post sur le nouveau levothyrox ou alors comme j'ai lu : peut etre que si on n'avais pas changer les boites il n'y aurait pas de plaintes comme si c'etais la couleur des boites qui provoquais les problemes que font ces gens sur les reseaux sociaux ou ici si il veuilent se changer les idees faut allez au cinema ou au parc mais ne pas en plus en rajouter desolee si mon post deplais mais franchement

[martine24]

suit entièrement d'accord avec Vally 64

ils n'en ont que faire de nous c'est une façon d'éliminer la population , surtout quand on voit pratiquement toutes les semaines tous les rappels de produits à causes de pesticides ou autres , on finira par ne plus pouvoir rien manger c'est affolant il faudrait que les gens se réveillent !!!

Bon courage à tous

[jc2]

Vally64 a écrit:

Sincèrement ? Vous vous attendiez à quoi ? Circulez braves gens... Le nuage de Tchernobyl s'est arrêté à la frontière. .

ça serait maintenant qu'il n'y a plus de frontières ils diraient quoi ?

[kelilwen]

bebe83 a écrit:

(...) de plus je vois pleins de gens malheureux rabrouer par leur medecins, imcompris, on leur dis que cela n'a rien a voir que c'est dans leur tete ou acceuillis avec dedain par leur pharmacien pourtant pour certains se sont des gens qu'il cotoint depuis plusieurs annees il ne veulent meme pas leur changer le traitement on peut comprendre que a bout, ces gens decident de ne plus se soigner, car prendre un medicament pour etre plus mal quand on a deja essayer sur plusieurs semaines ce n'est pas possible je vois le colere monter et le desarroi et franchement quand vous voyez des personnes dire j'en ai marre de voir des post sur le nouveau levothyrox ou alors comme j'ai lu : peut etre que si on n'avais pas changer les boites il n'y aurait pas de plaintes comme si c'etais la couleur des boites qui provoquais les problemes que font ces gens sur les reseaux sociaux ou ici si il veuilent se changer les idees faut allez au cinema ou au parc mais ne pas en plus en rajouter desolee si mon post deplais mais franchement

Bonjour bebe83,

Ces discours étaient déjà présents, ancienne ou nouvelle formules, par exemple pour les patients qui prenaient l'ancien Levothyrox, qui étaient dans les normes mais qui avaient d'importants symptômes.

Donc il faut je pense de manière aussi plus générale demander une meilleure prise en charge des pathologies thyroïdiennes, une meilleure information et un meilleure formation du personnel médical afin que l'ensemble des patients ne soit plus confronté à ces discours.

La négation du mal-être des patients, de l'impact psychologique, physiologique (et amical, professionnel, familial, etc.) de leur maladie,le manque de suivi ou le suivi inadéquat sont d'une violence inacceptable. Autant donc faire remonter les bonnes informations, objectives, factuelles, etc. pour que cela soit pris en compte et enfin améliorer la qualité de vie de l'ensemble des patients ("une façon d'éliminer les patients" ne sera jamais opposable à l'ANSM par exemple : ce n'est pas ton propos bien sûr, juste un exemple dans cette discussion-ci). Entendre toutes les plaintes est une évidence, c'est prioritaire. Ensuite il faut formuler des arguments analysés, cohérents, objectifs, factuels, impartiaux pour que ces patients soient entendus et que les choses puissent enfin changer (au lieu d'avoir des patients qui commencent à croire qu'il vaudrait mieux ne rien prendre du tout parce que le Levothyrox serait leur pire ennemi là où il est absolument vital pour certains). Et certains des articles parus sont très imprécis, voire fautifs et peuvent donc parfois desservir l'intérêt des patients (voire compromettre leur santé parce qu'alarmistes et imprécis, ce qui est également grave). Or, au contraire on peut amener l'ANSM à se repositionner (au moins en termes de communication), ce qu'il faut saisir (je reconnais que la médiatisation bouscule un peu l'ANSM mais ce n'est pas suffisant).

Bon courage et rétablissement à tous surtout.

[bebe83]

kelilwen a écrit:

Bonjour bebe83, Ces discours étaient déjà présents, ancienne ou nouvelle formules, par exemple pour les patients qui prenaient l'ancien Levothyrox, qui étaient dans les normes mais qui avaient d'importants symptômes. Donc il faut je pense de manière aussi plus générale demander une meilleure prise en charge des pathologies thyroïdiennes, une meilleure information et un meilleure formation du personnel médical afin que l'ensemble des patients ne soit plus confronté à ces discours. La négation du mal-être des patients, de l'impact psychologique, physiologique (et amical, professionnel, familial, etc.) de leur maladie,le manque de suivi ou le suivi inadéquat sont d'une violence inacceptable. Autant donc faire remonter les bonnes informations, objectives, factuelles, etc. pour que cela soit pris en compte et enfin améliorer la qualité de vie de l'ensemble des patients ("une façon d'éliminer les patients" ne sera jamais opposable à l'ANSM par exemple : ce n'est pas ton propos bien sûr, juste un exemple dans cette discussion-ci). Entendre toutes les plaintes est une évidence, c'est prioritaire. Ensuite il faut formuler des arguments analysés, cohérents, objectifs, factuels, impartiaux pour que ces patients soient entendus et que les choses puissent enfin changer (au lieu d'avoir des patients qui commencent à croire qu'il vaudrait mieux ne rien prendre du tout parce que le Levothyrox serait leur pire ennemi là où il est absolument vital pour certains). Et certains des articles parus sont très imprécis, voire fautifs et peuvent donc parfois desservir l'intérêt des patients (voire compromettre leur santé parce qu'alarmistes et imprécis, ce qui est également grave). Or, au contraire on peut amener l'ANSM à se repositionner (au moins en termes de communication), ce qu'il faut saisir (je reconnais que la médiatisation bouscule un peu l'ANSM mais ce n'est pas suffisant). Bon courage et rétablissement à tous surtout.

j'ai souligner ce qui m'interpelle
ok c'etait malheureux pour eux mais c'est quoi le but alors ...ceux qui etaient mal vont aller bien et ceux qui allaient bien vont aller mal c'est cela ce que l'on fait ca y'est tenez prenez un ticket c'est a votre tout d'aller bien, il n y a pas d'issu alors
la panique actuelle est du a quoi a n'avoir pas non plus compris que un probleme étais en train de se poser
au premier cas de surdosage ou soudosage le labo aurait due etre aux aguets et rassurer si il a bien sur une solution sinon ca sert a rien
de plus a l'effet NOCEBO je n'y crois pas pour avoir eu des soucis avec certains medicaments je peux vous dire que quand vous vous tordez avec des vomissements on a pas envie que l'on viennent vous dire que vous affabulez et c'est sur qu'apres on devient vigilant lors des perscriptions

[kelilwen]

Bonjour bebe83

Il me semble que ce n'est pas une alternative binaire du type, ceux qui allaient mal iront mieux avec la nouvelle formule et ceux qui allaient bien avec l'ancienne formule iront mal avec la nouvelle. Il y a des patients qui allaient mal avec l'ancienne formule et continuent d'être mal avec la nouvelle formule, d'autres qui se sentent mieux, d'autres qui allaient bien avec l'ancienne formule et vont également bien avec la nouvelle, etc.

Initialement, c'est bien l'ANSM qui aurait dû communiquer de manière exhaustive lors du changement de formulation, auprès des patients et de l'ensemble du personnel et des acteurs médicaux afin que ceux-ci puissent discuter de leur traitement avec leur médecin et revoir leur dosage ou leur traitement, en s'appuyant sur des analyses, en cas de symptômes et d'effets indésirables. Car qu'il y ait des effets indésirables pour certains patients, liés essentiellement à un problème de dosage et de circulation dans l'organisme de la levothyroxine, c'était prévisible, il suffit de regarder les courbes d'absorption ancienne et nouvelle formules pour cela. Encore une fois, cela ne veut pas dire que ces effets indésirables peuvent être évités dans l'absolu : l'organisme de chacun est différemment, la modification de la formule entraîne donc pour certains, une modification de l'absorption et un passage en hypo ou hyper avec sa cohorte de symptômes associés (et d'autres vont très bien, ce qu'il faut aussi prendre en compte pour être objectif et proposer des pistes aux patients qui, eux, ont des effets indésirables).

Mais l'ANSM aurait dû dire que le changement de formulation visait une amélioration générale du médicament (suppression du lactose, stabilité de la formule par rapport à l'ancienne formule qui présentait des variations, mise en conformité avec des normes plus strictes de bioéquivalence, ce qui en soi semble plutôt positif) mais que cela allait entraîner pour certains patients une modification de l'absorption et la nécessité de revoir leur dosage. Les patients concernés auraient ainsi compris et l'ensemble des patients aurait mieux accepté les choses et l'aurait mieux vécu en étant simplement informés en amont de manière claire et complète.

Ce n'est pas "sans issue" : de fait, il y a très souvent des différences dans les analyses sanguines TSH/T4/T3 chez les patients qui se sentent mal depuis le passage à la nouvelle formule. Mais là encore l'ANSM aurait dû communiquer à ce sujet bien davantage et bien informer le personnel médical.

Si la communication initiale (premier communiqué) de l'Ansm est très lacunaire, notamment pour les patients confrontés à des effets indésirables, ces patients (et les autres) ont aussi le droit d'être informés que ce n'est pas "sans issue" : normalement, il faut faire des analyses et revoir son dosage (dommage que je ne puisse pas communiquer pour le moment mes propres chiffres, encore quelques semaines de patience).

Enfin, pour quelques détails supplémentaires et les problèmes de dosage, a priori, si les patients qui ont des symptômes d'hyper depuis le passage à la nouvelle formule se manifestent davantage (plus de témoignages semble-t-il de passages en hyper qu'en hypo avec la nouvelle formule), c'est parce que le ratio AF/NF est de 99.3%-101.7%. Donc quand le Levothyrox est mieux absorbé, il a tendance à l'être davantage en moyenne (+1.7%), plutôt que moins (-0.7%), et les symptômes peuvent donc être plus manifestes là où ils peuvent parfois passer inaperçus dans le sens inverse (passage en hypo). Cela ne veut pas dire que le médicament est plus dosé de manière générale, mais que l'hyperthyroïdie peut être plus prononcée que l'hypo (sans savoir combien de personnes exactement qui ont des symptômes passent en hypo ou en hyper).

Il faut donc regarder les analyses de près (et changer de dosage si nécessaire, ou de formulation pour ceux qui le souhaitent bien sûr).

Pour l'effet nocebo, il existe et seul le médecin connaît le dossier médical de son patient, ses autres traitements, etc. mais effectivement il faut bien suivre son dosage pour les personnes qui ont des effets indésirables.

Bonne continuation.

[bebe83]

kelilwen a écrit:

Bonjour bebe83 je te remercie de me repondre, Il me semble que ce n'est pas une alternative binaire du type, ceux qui allaient mal iront mieux avec la nouvelle formule et ceux qui allaient bien avec l'ancienne formule iront mal avec la nouvelle. Il y a des patients qui allaient mal avec l'ancienne formule et continuent d'être mal avec la nouvelle formule, d'autres qui se sentent mieux, d'autres qui allaient bien avec l'ancienne formule et vont également bien avec la nouvelle, etc. mais ceux qui vont mal et n'arrivent pas a se stabiliser passent aux gouttes alors, et le labo s'en fiche c'est cela, qu'il faut comprendre peut etre se pencheront il sur leur cas plus tard Initialement, c'est bien l'ANSM qui aurait dû communiquer de manière exhaustive lors du changement de formulation, auprès des patients et de l'ensemble du personnel et des acteurs médicaux afin que ceux-ci puissent discuter de leur traitement avec leur médecin et revoir leur dosage ou leur traitement, en s'appuyant sur des analyses, en cas de symptômes et d'effets indésirables. Car qu'il y ait des effets indésirables pour certains patients, liés essentiellement à un problème de dosage et de circulation dans l'organisme de la levothyroxine, c'était prévisible, il suffit de regarder les courbes d'absorption ancienne et nouvelle formules pour cela. Encore une fois, cela ne veut pas dire que ces effets indésirables peuvent être évités dans l'absolu : l'organisme de chacun est différemment, la modification de la formule entraîne donc pour certains, une modification de l'absorption et un passage en hypo ou hyper avec sa cohorte de symptômes associés (et d'autres vont très bien, ce qu'il faut aussi prendre en compte pour être objectif et proposer des pistes aux patients qui, eux, ont des effets indésirables). et du coup on obtiens des medecins butés, des pharmacien dedaigneux j'en ai fait l'experience, il devrai deja reconnaitre cela dans les medias, plutot que de nous faire passer pour des debiles hypocondriaque pas loin de la depression on entend quand meme des medecins reconnus (des pontifes comme on dit qui exerce dans des hopitaux ou la reputation n'est plus a faire dire des co... (.excuse moi mais rien que pour avoir lu es articles je comprend la colere des gens) genre les symptomes n'on rien a voir, un cheveux meurt et se regenere ce n'est pas lier etc..etc..et hop on enfonce le clou Mais l'ANSM aurait dû dire que le changement de formulation visait une amélioration générale du médicament (suppression du lactose, stabilité de la formule par rapport à l'ancienne formule qui présentait des variations, mise en conformité avec des normes plus strictes de bioéquivalence, ce qui en soi semble plutôt positif) mais que cela allait entraîner pour certains patients une modification de l'absorption et la nécessité de revoir leur dosage. Les patients concernés auraient ainsi compris et l'ensemble des patients aurait mieux accepté les choses et l'aurait mieux vécu en étant simplement informés en amont de manière claire et complète. pour certains je pense que l'on doit atteindre un chiffre assez consequent, il n y a qu'a lire les temoignages il faut aller lire ailleurs ne pas rester que sur le forum Ce n'est pas "sans issue" : de fait, il y a très souvent des différences dans les analyses sanguines TSH/T4/T3 chez les patients qui se sentent mal depuis le passage à la nouvelle formule. Mais là encore l'ANSM aurait dû communiquer à ce sujet bien davantage et bien informer le personnel médical. parlons en du lactose il a bon dos comme le mannitol d'ailleurs on est en presence de dosage infime pourquoi ne pas admettre que peut etre les excipients associes un probleme qui entraine une modification de l'absoption si il n'ont pas modifier la formule du principe actif comme il l'affirme j'avoue que au vu de leur mauvaise foi j'ai des doutes je ne sais pas,mais a eux, d'expliquer. alors pourquoi quand avec l'ancienne formule quand les gens passait en hypo ou hyper, je sais de quoi je parle pour l'avoir vecu, avec tous les soucis que cela comporte, je suis quand meme sans thyroide depuis 8 ans il suffisait de reajuster, et tout rentrais dans l'ordre. et on gagne quoi a changer la formule si c'est pour faire aller mieux une partie et rendre l'autre malade et comment sait on que les gens vont se stabiliser on n'a pas assez de recul en plus au passage ne va t'on pas creer d'autre pathologies avec tous ces bouleversement Si la communication initiale (premier communiqué) de l'Ansm est très lacunaire, notamment pour les patients confrontés à des effets indésirables, ces patients (et les autres) ont aussi le droit d'être informés que ce n'est pas "sans issue" : normalement, il faut faire des analyses et revoir son dosage (dommage que je ne puisse pas communiquer pour le moment mes propres chiffres, encore quelques semaines de patience). ah oui! lacunaire le mot est bien choisi, alors elle est où, la conference de presse de l'ANSM ultra importante a mes yeux au vue de la situation de ces gens peut etre l'on il juger inutile, et que cela leur couterais quelque sous, il vaut mieux balancer la nouvelle formule sur le marche et laisser la colere monter tu crois sincerement que les temoignages des reseaux sociaux, ne sont lu et vu que par les Francais tu crois sincerement que le Maroc la Tunisie et les autres pays vont se laiser imposer un medicament qui cree deja des soucis et une polemique en France Enfin, pour quelques détails supplémentaires et les problèmes de dosage, a priori, si les patients qui ont des symptômes d'hyper depuis le passage à la nouvelle formule se manifestent davantage (plus de témoignages semble-t-il de passages en hyper qu'en hypo avec la nouvelle formule), c'est parce que le ratio AF/NF est de 99.3%-101.7%. Donc quand le Levothyrox est mieux absorbé, il a tendance à l'être davantage en moyenne (+1.7%), plutôt que moins (-0.7%), et les symptômes peuvent donc être plus manifestes là où ils peuvent parfois passer inaperçus dans le sens inverse (passage en hypo). Cela ne veut pas dire que le médicament est plus dosé de manière générale, mais que l'hyperthyroïdie peut être plus prononcée que l'hypo (sans savoir combien de personnes exactement qui ont des symptômes passent en hypo ou en hyper). tu vois moi je n'y perd deja dans tes explication, tous ce chiffres merci de prendre le temps de m'expliquer, mais... tout ce que les gens retiennent c'est qu'il doivent vider des tubes de pommades ou de creme entier sur des plaques de boutons a se gratter a sang qu'ils doivent s’allonger car vertige q'uils on peur de prendre la voiture de perdre leur emploi, de faire une fausse couche, qu(ils se font amener aux urgence en faisant une grosse frayeur a leur entourage au passage je sais que c'est par gentillesse que tu essai de m'expliquer mais la realité c'est que j'ai meme lu que pour certains sans thyroide depuis de tres longues annees et habitués au haut et aux bas de la substitution ils disent ne jamais avoir connu cela auparavant car les effets sont quelqufois violents et pour certains tenaces et que au retour de l'ancienne formules leurs probleme disparaissent en laissant tout de meme la place a une grande fatigue Il faut donc regarder les analyses de près (et changer de dosage si nécessaire, ou de formulation pour ceux qui le souhaitent bien sûr). ben va leur dire deja beaucoup temoignent içi mais cela n'est rien qu'une partie de ce que je lis et pas la plus importante Pour l'effet nocebo, il existe et seul le médecin connaît le dossier médical de son patient, ses autres traitements, etc. mais effectivement il faut bien suivre son dosage pour les personnes qui ont des effets indésirables. sauf que la tous le monde a des effet NOCEBO ou PLACEBO a en lire certains la bonne aubaine le mot est degainer souvent en ce moment, ca c'est comme les hallucinations collective ce n'est pas en se moquant des gens de leurs problemes que l'on obtiens une ecoute et madame Valerie Chabac traite les gens de cette façon pour ne citer qu'elle [color=blue] [color=blue]c'est sur que ce n'est pas facile de gerer des conversations facebook mais il ne dois pas y avoir de partie prix quand un se moque que l'autre va mal parqe que l'on va bien, celui qui va bien ne dois pas se moquer de celui qui va mal et vice versa et on a tendance a laisser passer certains propos blessant, je trouve c'est le role des moderateurs de moderer et justement il y a 2 poids 2 mesures, et ce que je m'apercois c'est qu'il est plus facile de s'expimer içi que sur le groupe facebook du meme nom la bonne preuve c'est que je peux mettre ces long message içi[/color] les gens , je pense, pour, beaucoups ne vont pas se plaindre pour le plaisir ils ont une famille, un travail, et d'autres preocupations et quand ils se font rabrouer ca ajoute au fait de ce qu' ils subissent lors de l'imcomprehension de l'entourage, des medecins etc... alors bien sur les reseaux sont satures de messages en tout genre, mais ceux a qui ca deplais, c'est ceux la meme, qui sont venus checher une écoute, pour une operation, se plaindre de leur dosage, ou montrer leur cicatrice au risque de faire peur quelquefois. ils on deja oublier l'ecoute qu'ils on recu, c'est pitoyable excuse moi, mais tout ca me revolte et je te fais le pari que selon ce que je dis sur facebook cela sera mal interpreter [/color] Bonne continuation.

a toi aussi, en tout cas, encore merci de m'avoir repondu j'ai repondu dans ton message en employant une autre couleur pour pouvoir repondre a chacun de tes arguments désolee pour la longueur

[kelilwen]

Bonjour bebe83,

Je vais essayer de rédiger une FAQ compréhensible sur toutes ces questions de bioéquivalence afin que chacun puisse savoir ce qu'il en est, mais il me faut du temps et du recul.

Tous ceux qui vont mal ne passent pas aux gouttes et donc certains ajustent leur dosage de Levothyrox. La modification de la formule a été d'une part demandée à Merck par l'ANSM et l'a été d'autre part parce que justement pour certains il ne suffisait pas d'ajuster leur dosage pour s'équilibrer avec l'ancienne formule : l'équilibre était rendu chez eux très précaire car il y avait des différences entre les lots. C'est cela que l'ANSM a aussi voulu corriger en demandant une modification de formule. Modification de formule qui entraîne nécessairement la nécessité de revoir leur dosage pour certains patients, comme à chaque changement de formule.

Le problème de communication à ce sujet est manifeste, je n'avais pas hésité à le souligner :

kelilwen a écrit:

Ce n’est pas du complotisme que de pointer du doigt le défaut de communication et d’informations autour de cette nouvelle formule. Les patients, comme l’ensemble des acteurs médicaux ont droit à une information claire et exhaustive. Il est d’ailleurs plutôt admis que la résilience ou l’acceptation des patients à supporter des effets secondaires ou indésirables sont notablement accrues lorsqu’ils en sont informés en toute transparence en amont, et non pas a posteriori. Du reste, il est tout aussi naïf sans doute de crier au complotisme que de croire que seul l’intérêt du patient compte. Et ce n’est pas juste « ennuyeux », encore moins normal. Pour certains, qui ont déjà connu des années d’errance médicale, c’est une vie professionnelle, sentimentale, sociale, amicale, etc. qui peut s’effondrer de nouveau. Ramener cette réalité à des chiffres, des normes, des discours incomplets, c’est de la violence, au moins symbolique, comme c’est de la violence que de nier le ressenti du patient et sa propre norme interne (ce qui est le cas d’un certain nombre ici) au profit d’une norme externe, médicale, sociale (« tout va bien, c’est dans votre tête »). C’est le cas avec le propos initial de l’ANSM (qui titre en page 2 de son communiqué « une gamme identique » suivi de « cela ne change rien pour vous », puis page 3, « aucun changement du profil de tolérance n’est attendu », « la bioéquivalence entre l’ancienne et la nouvelle formule a été démontrée », alors que non, ce n’est pas identique et que si, cela peut changer les choses). C’est un peu le cas aussi avec les discours du type « il suffit de ». Sans animosité aucune de ma part bien sûr, juste un souci d'objectivité vis-à-vis de l'ensemble des acteurs. Il me semble simplement important de le souligner aussi, ce qui n’empêche pas d’espérer que cette formule conviendra à un plus grand nombre, à terme (puisque l’ancienne semblait instable qui plus est), ce qui ne revient pas à ignorer le petit nombre (avec des effets indésirables ou sans solution ou presque – comme avec cette patiente et son problème de fructosémie) Smile (...) Simplement, on pourrait attribuer à de la psychose ou du complotisme un simple sentiment de défiance vis-à-vis de l’ANSM ou du corps médical qui est pourtant légitime, comme sentiment de défiance, puisque les informations délivrées initialement, tant au patient qu’à l’ensemble du personnel médical (qui compte aussi) n’étaient pas exhaustives. Le correctif vient a posteriori, tout cela n’apparaît pas dans le premier communiqué de l’ANSM lors de la mise sur le marché de la nouvelle formulation. Il est donc normal que certains ressentent ce sentiment de défiance puisque les informations n’ont pas été suffisantes, en amont. En revanche, il n’est pas normal de nier ou minimiser les effets ressentis par certains patients, quels qu’ils soient (or, c’est le cas pour un certain nombre, que ce soit par les autorités, les médecins, les pharmaciens, justement parce que le premier communiqué de l'ANSM parlait de formule identique). (...) Mais il me semble important de souligner cette discordance. C’est un droit d’être dûment informé, de manière loyale, claire et appropriée. Cela n'a pas été le cas, initialement.

J'espère sincèrement que tout le monde ira mieux prochainement.