Le soi-disant retour de l'ancien Levothyrox

[Beate]

Attention à ne pas paniquer - les annonces de vendredi étaient peu claires, et il y a beaucoup d'interprétations hasardeuses, nous allons justement intervenir auprès des autorités pour demander une clarification !

Concernant les gouttes, le laboratoire a publié un communiqué vendredi, comme quoi il a réussi à doubler sa production - donc, normalement, les restrictions n'ont plus de raison d'être (et il devrait très rapidement y avoir une communication vers les professionnels de santé en ce sens).

Pour la délivrance de l'ancienne formule du Levothyrox, sous le nom d'Euthyrox, il faut savoir que c'est temporaire (tant que l'Euthyrox ancienne formule sera encore fabriqué) - et réservé (d'après ce que nous avons compris) à ceux à qui leur médecin atteste qu'ils en ont besoin, en leur faisant une ordonnance pour "Euthyrox". Car il semble inadmissible de le réserver seulement à ceux qui ont pu ou su faire un signalement :

- certains d'entre eux ont fait un signalement, mais sont ensuite passés aux gouttes, ou ont ajusté leur dosage avec la nouvelle formule et vont maintenant mieux ... pour eux, ce n'est pas utile de revenir à l'ancienne formule, au risque de devoir re-ajuster encore une fois leur dosage

- tous les signalements n'ont pas pu être pris en compte, certains patients n'ont jamais reçu de reçu et de numéro de dossier, et ne pourront donc pas prouver qu'ils ont fait un signalement

C'est à voir avec le médecin, au cas par cas ! Et nous espérons qu'il y aura des informations claires et précises dans les jours qui viennent, bien avant le retour de l'ancienne formule !

Beate

[mounia]

Oh la cela me fait peur! J'ai fait un signalement et je n'ai jamais été recontactée ni par mail ni par tél, donc je n'ai pas de n° de dossier, pour l'instant il me reste une demi plaquette de l(ancienne formule, donc je fais quoi après? le pharmacien ne voudra pas me délivrer autre chose que leur cochonnerie?


Moi c'est clair, je ne reprendrai pas leur nouveau lévothyrox, à part tout stopper je vois pas comment je vais faire?

[Beate]

Si tu as fait un signalement via le site Internet, et n'as pas reçu ni mail ni appel téléphonique de ton centre régional de pharmacovigilance, le mieux sera sans doute de les contacter pour leur demander des nouvelles ?

Te rappelles-tu de la date de ton signalement ?

Tu n'as rien sauvegardé, ou imprimé ?

Les coordonnées des centres régionaux de pharmacovigilance sont ici :
http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....aux-de-pharmacovigilance/(offset)/4

Beate

[Tab]

Beate a écrit:

Attention à ne pas paniquer - les annonces de vendredi étaient peu claires, et il y a beaucoup d'interprétations hasardeuses, nous allons justement intervenir auprès des autorités pour demander une clarification ! Concernant les gouttes, le laboratoire a publié un communiqué vendredi, comme quoi il a réussi à doubler sa production - donc, normalement, les restrictions n'ont plus de raison d'être (et il devrait très rapidement y avoir une communication vers les professionnels de santé en ce sens). Pour la délivrance de l'ancienne formule du Levothyrox, sous le nom d'Euthyrox, il faut savoir que c'est temporaire (tant que l'Euthyrox ancienne formule sera encore fabriqué) - et réservé (d'après ce que nous avons compris) à ceux à qui leur médecin atteste qu'ils en ont besoin, en leur faisant une ordonnance pour "Euthyrox". Car il semble inadmissible de le réserver seulement à ceux qui ont pu ou su faire un signalement : - certains d'entre eux ont fait un signalement, mais sont ensuite passés aux gouttes, ou ont ajusté leur dosage avec la nouvelle formule et vont maintenant mieux ... pour eux, ce n'est pas utile de revenir à l'ancienne formule, au risque de devoir re-ajuster encore une fois leur dosage - tous les signalements n'ont pas pu être pris en compte, certains patients n'ont jamais reçu de reçu et de numéro de dossier, et ne pourront donc pas prouver qu'ils ont fait un signalement C'est à voir avec le médecin, au cas par cas ! Et nous espérons qu'il y aura des informations claires et précises dans les jours qui viennent, bien avant le retour de l'ancienne formule ! Beate

Merci Beate, pour tout, pour ce site, l'énergie, la patience...

Je ne panique pas ou n'angoisse pas. Mais je préfère anticiper au cas où... J'ai eu 2 arrêts de travail avec le LNF, il y a pire dans la vie, mais bon... comme tout le monde, je préfère quand je vais mieux.

Bon courage... prenez soin de vous.

[mounia]

Beate a écrit:

Si tu as fait un signalement via le site Internet, et n'as pas reçu ni mail ni appel téléphonique de ton centre régional de pharmacovigilance, le mieux sera sans doute de les contacter pour leur demander des nouvelles ? Te rappelles-tu de la date de ton signalement ? Tu n'as rien sauvegardé, ou imprimé ? Les coordonnées des centres régionaux de pharmacovigilance sont ici : http://ansm.sante.fr/Declarer-un-ef.....aux-de-pharmacovigilance/(offset)/4 Beate

Bonjour,
Oui j'ai tout gardé et imprimé, mais cette étape est obligatoire pour le changement de lévothyrox, qu'en est t'il de ceux qui n'ont rien déclaré?
Pas de changement pour eux.
Toutes les signalements ont'ils été bien lus et notifiés, j'ai des doutes.

[marisette]

j ai fait un signalement , j'ai gardé le double et il y a la signature électronique de mon signalement , si mon endocrino pense que je dois changer je ne vois pas comment le pharmacien peut ne pas me donner ce qui est prescrit .

je dois encore attendre 3 semaines avant de voir mon endocrinologue , mal depuis 4 mois c'est très long , cette nuit 3 h de sommeil c'est usant

[lil06]

Bonjour,

J'ai repris l'ancienne formule depuis une semaine et j'ai déjà nettement moins mal au ventre et l'esprit plus clair. Par contre le reste des symptômes persiste : crampes violentes ( coups de poignards), douleurs articulaires et musculaires augmentées.
Je me demande toutefois si tout cela est possible .... car j'ai apparemment commencé la nouvelle formule en mai donc plus ou moins 3 mois pour que mes symptômes deviennent quasiment insupportables ... est-ce possible que les effets délétères mettent autant de temps à arriver ? Ou bien suis-je en train de me découvrir une nouvelle maladie ? Sait-on si la majorité des gens qui se plaignent de la nouvelle formule on eu des symptômes "immédiats" ?

Je précise que moi aussi j'ai vu mon taux de cholestérol augmenter ( il a toujours été dans les normes auparavant).

Je suis également perturbée par les explications de Béate qui dit que dans d'autres pays le changement s'est fait sans problème ou encore, si j'ai tout compris que "notre Lévothyrox" a pu poser problème à d'autres parce qu'ils étaient habitués à une autre formule ... qu'est-ce que cela peut vouloir dire ? Que peut-on en déduire ? Qu'il faut persévérer avec la nouvelle formule ? Mais dans mon cas les symptômes sont apparus au bout de deux à trois mois ?

[mounia]

Pourquoi certains patients ont des effets secondaires et pas d'autres? Est ce dû à un défaut de certaines boites.?

Sur un article de TV5 monde,article cité par une personne du forum, le manitol serait importé de Chine(?) pour un moindre cout, on sait que le manitol revient plus cher que le lactose, or les labos qui ne travaillent pas à perte et qui seraient fournis en Chine ont ils évalué ce risque ( question de pureté? ) Ce qui pourrait expliquer que certains soient si malades.
Que les analyses bougent chez certains n'expliquent pas cette multitude d'effets secondaires...
Je me demande si les excipients de cette cochonnerie sont si purs que cela, je n'ai pas confiance du tout.Il y avait eu déjà un problème avec de la Dhea importée de Chine qui avait rendu des gens malades, elle contenait des salmonelles.

[Beate]

Bonsoir Lil,

je n'ai pas dit que dans autres pays, le changement se serait fait "sans problèmes" ??

CHAQUE FOIS qu'un patient change soit de marque, soit de formule, il peut éventuellement avoir des symptômes, car comme c'est un dosage très sensible, le moindre changement peut dérègler l'équilibre thyroïdien.

Et dans d'autres pays où certains laboratoires (pas Merck, dans ces exemples) ont changé de formule ces dernières années, les patients (un certain nombre d'entre eux) ont AUSSI eu des problèmes et des effets indésirables. Et selon les cas (selon qu'ils avaient été correctement informés ou non), cela a pu faire un gros scandale (Nouvelle Zélande, Danemark, Israel) ... ou se passer relativement "bien" (avec patients mécontents de devoir reajuster leur dosage, mais ni rumeurs ni psychose, car tout le monde avait été correctement informé), en Belgique. J'en parle ici : Changement de formule: comment cela s'est-il passé ailleurs?

Pour ce qui est des interrogations (nombreuses) que tout le monde se pose sur "le retour de l'ancien Levothyrox", notre association vient d'écrire à la Ministre :

Levothyrox, retour ancienne formule : lettre à la Ministre

Beate

[lil06]

Merci Béate,

Ce que je voulais dire par là c'est bien ce que vous mentionnez, c'est à dire que lorsqu'il y avait eu une communication "correcte" de faite en amont la transition avait été "acceptable". Ce qui du coup me rend perplexe avec le tollé qu'il y a en France ... est-ce juste un problème de communication ou bien est-ce un autre problème ici et maintenant ? Mais aurons-nous une réponse un jour .... ???

En tous les cas bravo pour le travail que vous faites sur le site et de façon générale.

[manu64]

Beate a écrit:

Attention à ne pas paniquer - les annonces de vendredi étaient peu claires, et il y a beaucoup d'interprétations hasardeuses, nous allons justement intervenir auprès des autorités pour demander une clarification ! Concernant les gouttes, le laboratoire a publié un communiqué vendredi, comme quoi il a réussi à doubler sa production - donc, normalement, les restrictions n'ont plus de raison d'être (et il devrait très rapidement y avoir une communication vers les professionnels de santé en ce sens). Pour la délivrance de l'ancienne formule du Levothyrox, sous le nom d'Euthyrox, il faut savoir que c'est temporaire (tant que l'Euthyrox ancienne formule sera encore fabriqué) - et réservé (d'après ce que nous avons compris) à ceux à qui leur médecin atteste qu'ils en ont besoin, en leur faisant une ordonnance pour "Euthyrox". Car il semble inadmissible de le réserver seulement à ceux qui ont pu ou su faire un signalement : - certains d'entre eux ont fait un signalement, mais sont ensuite passés aux gouttes, ou ont ajusté leur dosage avec la nouvelle formule et vont maintenant mieux ... pour eux, ce n'est pas utile de revenir à l'ancienne formule, au risque de devoir re-ajuster encore une fois leur dosage - tous les signalements n'ont pas pu être pris en compte, certains patients n'ont jamais reçu de reçu et de numéro de dossier, et ne pourront donc pas prouver qu'ils ont fait un signalement C'est à voir avec le médecin, au cas par cas ! Et nous espérons qu'il y aura des informations claires et précises dans les jours qui viennent, bien avant le retour de l'ancienne formule ! Beate

Bonsoir,

Concernant les gouttes, la pharmacie, ou je vais, m'a dit qu'elle n'avait pas reçu de nouvelles consignes les autorisant à délivrer des gouttes. L'endocrino m'a prescrit des gouttes qui m'ont été délivrées malgré tout. Je dis malgré tout car j'ai eu la désagréable sensation d'être culpabiliser. Elle me dit texto : "si vous prenez les gouttes (dernier flacon que la pharmacie détenait), vous pouvez priver un enfant d'en avoir si besoin ce soir ; les prenez vous ?" j'ai répondu que oui puisque c'était prescrit mais sur le coup j'ai été plus que surpris par cette réflexion et j'avoue être sorti gêné de la pharmacie.

[Skinner]

odgigi a écrit:

Et à la fin, ce sont les grands groupes pharmaceutiques Allemands qui gagnent ! Merck manifestement ne voulait pas céder et se montre très restrictif imposant une nouvelle ordonnance et un public très ciblé. Depuis le début de l'histoire , je pense que c'est Merck qui décide en se cachant derrière l'agence du médicament français. Qu'est ce que l'Agence du médicament français y gagne en contre partie, à part essuyer les plâtres et offrir un essai in vivo ? Je suis écoeurée et vraiment très lasse de cette histoire. Quelle dépense d'énergie et de souffrance inutile. Je suis passée à l'Euthyrox depuis 6 jours et me sens toujours très fatiguée et vraiment pas au top . Combien de temps faut -il pour que le corps élimine la molécule ?

Bonsoir,

Pour le principe actif c'est relativement lent.

La demi-vie (-50% de concentration) de la lévothyroxine est de 6 à 7 jours.
Attention. Deux demi-vies ne correspondent pas à la vie complète du produit.


Skinner

[mariec52]

je lis ce fil et je me pose encore des question (j'ai écrit sur mon fil les dosages et tout cela) mais j'ai à la fois des symptômes d'hyper et d'hypo, je n'avais pas ceux d'hyper avant le changement de formule et du coup à la prise de sang la tsh a franchement dégringoler, qu'en pensez?
merci pour ce site et pour le temps passé
Merci Béate

[Louna*ka]

[Beate]

Bonjour,

Lounaka, si le pharmacien rechigne, tu peux imprimer le communiqué du laboratoire SERB, qui date du vendredi 15 septembre :

CP_LABORATOIRE_SERB_15-9-17.pdf

Et dans notre lettre d'hier, qui a été envoyée à la Ministre, et aussi à la DGS et à l'ANSM, nous insistons d'ailleurs sur la nécessité de donner rapidement des instructions claires aux professionnels de santé !

Levothyrox, retour ancienne formule : lettre à la Ministre