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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p462551)
Posté le: 20. Sep 2017, 11:47
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ESTHER1 a écrit: |
Pour moi également c'est crescendo pour les crampes et les tendinites partout! j'ai pourtant arrété la NF il y aura 3 semaines demain, pour les gouttes. Mais je dors de moins en moins, et je fais une consommation effreinée de gel antalgique et anti-inflammatoire (la voie orale n'y fait rien)
Berf, pour certain-es , comme la reconnue A Buzyn vendredi dernier sur F Inter, ce n'est pas une question de dosage. On s'évertue a plusieurs a le dire, mais ça fait visiblement plouf!
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Ce que tu décris ressemble quand-même a un surdosage.
Les gouttes demandent souvent un dosage bien moindre que les comprimés, tu frais bien de faire une analyse complète pour contrôler... _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p462553)
Posté le: 20. Sep 2017, 11:56
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lil06 a écrit: | Bonjour,
J'ai repris l'ancienne formule depuis une semaine et j'ai déjà nettement moins mal au ventre et l'esprit plus clair. Par contre le reste des symptômes persiste : crampes violentes ( coups de poignards), douleurs articulaires et musculaires augmentées.
Je me demande toutefois si tout cela est possible .... car j'ai apparemment commencé la nouvelle formule en mai donc plus ou moins 3 mois pour que mes symptômes deviennent quasiment insupportables ... est-ce possible que les effets délétères mettent autant de temps à arriver ? Ou bien suis-je en train de me découvrir une nouvelle maladie ? Sait-on si la majorité des gens qui se plaignent de la nouvelle formule on eu des symptômes "immédiats" ?
Je précise que moi aussi j'ai vu mon taux de cholestérol augmenter ( il a toujours été dans les normes auparavant).
Je suis également perturbée par les explications de Béate qui dit que dans d'autres pays le changement s'est fait sans problème ou encore, si j'ai tout compris que "notre Lévothyrox" a pu poser problème à d'autres parce qu'ils étaient habitués à une autre formule ... qu'est-ce que cela peut vouloir dire ? Que peut-on en déduire ? Qu'il faut persévérer avec la nouvelle formule ? Mais dans mon cas les symptômes sont apparus au bout de deux à trois mois ? |
Si tes symptômes sont apparus après deux ou trois mois, c'est tout simplement que ton hypo T4 a augmenté progressivement, que ton corps a de moins en moins de T4 à disposition. Ce n'est pas le retour à l'ancienne formule qui te permettra d'aller mieux, mais comme te le disait Wynnie l'augmentation du dosage de façon a avoir un bon niveau de T3-T4.
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
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Louna*ka
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Message: (p462788)
Posté le: 21. Sep 2017, 09:31
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Comme tu dis mounia..
Mais bon, rien de bien nouveau non plus
Depuis le début de cette affaire, c'est ce que je pensais...et comme ce générique est aussi avec du mannitol...
Perso, j'avais essayé ( du moins, j'ai été fortement encouragé par la pharmacienne, car là aussi , on nous forcé la main, pour tous passer au générique...) quand ils l'avaient mis sur le marché.....Et ça ne m'avait pas réussi du tout .Du coup j'étais repassée au lévo avec la fameux NS sur l'ordonnance.
C'était tellement évident si c'est le générique la solution pour tous, et choix de traitement, je vois pas trop l'interrêt et toujours pas d'issue
J'espère que ce n'est pas QUE LE GENERIQUE qui va nous être proposé dans un mois, mais bien d'autres traitement, et pas qu'avec le mannitol dedans
De ce que j'ai compris, ils révisaient leur copie pour que le traitement soit mieux dosé, ou un truc de ce genre... Décidément, il en pose des soucis ce traitement
Bon courage à vous tous les ti papillons _________________ S il te plaît, redessine moi un papillon...
Dernière édition par Louna*ka le 21. Sep 2017, 20:04; édité 1 fois |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p462795)
Posté le: 21. Sep 2017, 09:44
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Bonjour,
Oui, on a vraiment l'impression tout ces trucs tournent en rond.
Le nom de Servier était cité négativement à la TV France il n'y a pas si longtemps.
Merck n'est pas très net non plus ces temps.
Faudrait (si c'est possible et disponible) peut-être se tourner vers un troisième trucs
Fanny CH |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p462801)
Posté le: 21. Sep 2017, 09:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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On se fout de nous en beauté.
On nous dit que le laboratoire SERB a augmenté sa production et le ministre nous affirme que l'on peut se rabattre sur les gouttes si on ne supporte pas la NF, c'est faux, les pharmaciens ne veulent pas en délivrer, ils restent fixés sur les consignes de l'Anms, et ils nous affirment que Serb ne suivra pas.
De qui se moque t'on?
J'ai écris à SERB, en leur demandant pourquoi augmenter une production puisque on refuse en pharmacie de nous délivrer ces gouttes, le message est resté sans réponse.
On nous dit que l'ancienne formule va revenir temporairement, franchement je n'y crois pas, ils veulent '' nous imposer leur formule " coute que coute, et on devra s'y plier! Point barre.
Et là on nous ressort des génériques que Biogaran avaient stoppé!
C'est merveilleux. |
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Louna*ka
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Message: (p462806)
Posté le: 21. Sep 2017, 09:59
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On peut encore avoir un bonne surprise,..
Le générique sera peut être avec du lactose, ou sinon, avec du lactose et du mannitol à la fois histoire de brouiller les pistes..
Je ris, mais très jaune _________________ S il te plaît, redessine moi un papillon... |
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lin
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Message: (p462822)
Posté le: 21. Sep 2017, 10:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Bonjour,
Mounia, avez vous faire lire à la pharmacie le communiqué de presse du 15 septembre du labo Serb?
Si VST pourrait répondre peut être, est ce qu' un pharmacien a le droit de refuser les gouttes à un patient depuis ce communiqué de Serb?
Il y a vraiment de quoi être très colère après le gouvernement
Plus rien ne va dans ce pays....!
Lin |
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Mélice
Inscrit le: 05.10.13 Messages: 161Hashimoto (et Syndro... Ile-de-France 40+ |
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lin
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Liwe
Inscrit le: 22.04.15 Messages: 2545Thyroïdite lymphocyt... Gard 40+ |
Message: (p462832)
Posté le: 21. Sep 2017, 11:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour,
Je le répète encore une fois :
VST a demandé des clarifications à la ministre (lisez les questions en haut de la rubrique substitution).
VST n'a pas les réponses à ce jour,
VST n'a pas non plus les pouvoirs d'imposer aux pharmaciens ou aux médecins de délivrer/prescrire la L-Thyroxine, même si Serb a fait un communiqué. Les pharmaciens doivent se conforter aux directives qu'ils reçoivent (et n'oubliez pas que le principal pb dans cette crise, c'est le défaut d'information et de communication : c'est totalement discordant de reprocher actuellement aux pharmaciens d'appliquer une consigne reçue pour la L thyroxine alors qu'en mars, les infos reçues ont eu du mal à être déclinées / appliquées sur le changement de compo/packaging !).
Pour le générique BIOGARAN, l'objectif n'est pas de faire passer ceux qui ne supportent pas le lévothyrox à ce générique, mais de permettre aux "nouveaux arrivants dans les patho thyroïdiennes" d'avoir un choix de traitement. Et peut être également pour ceux qui ne sont pas bien avec l'AF et la NF du Lévothyrox, d'avoir une autre solution.
Et idem avec les nouvelles marques/formulations que la ministre souhaite faire venir sur le marché français. Ce n'est pas pour passer tout le monde à une seule et même molécule (ce qui est le cas actuellement (monopole) et qui amplifie la problématique), c'est pour donner le choix et la possibilité aux patients d'avoir plusieurs marques/compositions.
Certains sont très bien avec l'AF, d'autres avec la NF, d'autres avec le Biogaran (et qui se retrouvent en ce moment, peut être en difficulté du fait de l'arrêt de production de ce générique : certains ont enchainé Biogaran / AF / NF !!! 2 changements de formulation, avec les conséquences qu'on peut imaginer), d'autres à la L-Thyroxine et d'autres encore avec de l'Euthyral ! |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p462837)
Posté le: 21. Sep 2017, 11:24
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lin a écrit: | Bonjour,
Mounia, avez vous faire lire à la pharmacie le communiqué de presse du 15 septembre du labo Serb?
Si VST pourrait répondre peut être, est ce qu' un pharmacien a le droit de refuser les gouttes à un patient depuis ce communiqué de Serb?
Il y a vraiment de quoi être très colère après le gouvernement
Plus rien ne va dans ce pays....!
Lin |
Moi je me suis fournie via le forum, à la pharmacie en Allemangne, c'est plus simple et je n'avais plus de temps à perdre...
Par contre une amie est arrivée avec la lettre imprimée en pharmacie, ils n'ont rien voulu savoir....
Le plus simple à mon avis est de se fournir ailleurs, malheureusement en France rien ne bougera je le pense, on veut nous imposer cette cochonnerie et leurs belles promesses, je n'y crois plus. |
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lin
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Message: (p462871)
Posté le: 21. Sep 2017, 13:50
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Liwe, j' ai bien compris que VST n' a pas le pouvoir d' imposer les directives aux professionnels de santé malheureusement car sinon nous n' en serions pas là....
Je pense que la lettre envoyée à la ministre est parfaite, vraiment!
Ce qui me choque véritablement, c'est le pouvoir que l' ANSM prends par dessus les prescriptions des médecins; comme Mounia, je suis en colère de constater que Serb augmente sa production et qu'il y a encore des refus de délivrer les gouttes; c'est un non sens! problème de communication ou autre enjeu non connu, au final, c'est une véritable catastrophe pour beaucoup d' entre nous.
Je pense que nous sommes tous et toutes très fatiguées autant nerveusement que physiquement par cette incroyable lenteur du gouvernement à régler définitivement le problème.
Merci VST pour tout ce boulot!!
Lin qui tient vraiment à rester aux gouttes |
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mounia Inscrit le: 07.04.13 Messages: 498Hashimoto détectée e... Seine Maritime |
Message: (p462893)
Posté le: 21. Sep 2017, 14:53
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Liwe a écrit: | Bonjour,
Je le répète encore une fois :
VST a demandé des clarifications à la ministre (lisez les questions en haut de la rubrique substitution).
VST n'a pas les réponses à ce jour,
VST n'a pas non plus les pouvoirs d'imposer aux pharmaciens ou aux médecins de délivrer/prescrire la L-Thyroxine, même si Serb a fait un communiqué. Les pharmaciens doivent se conforter aux directives qu'ils reçoivent (et n'oubliez pas que le principal pb dans cette crise, c'est le défaut d'information et de communication : c'est totalement discordant de reprocher actuellement aux pharmaciens d'appliquer une consigne reçue pour la L thyroxine alors qu'en mars, les infos reçues ont eu du mal à être déclinées / appliquées sur le changement de compo/packaging !).
Pour le générique BIOGARAN, l'objectif n'est pas de faire passer ceux qui ne supportent pas le lévothyrox à ce générique, mais de permettre aux "nouveaux arrivants dans les patho thyroïdiennes" d'avoir un choix de traitement. Et peut être également pour ceux qui ne sont pas bien avec l'AF et la NF du Lévothyrox, d'avoir une autre solution.
Et idem avec les nouvelles marques/formulations que la ministre souhaite faire venir sur le marché français. Ce n'est pas pour passer tout le monde à une seule et même molécule (ce qui est le cas actuellement (monopole) et qui amplifie la problématique), c'est pour donner le choix et la possibilité aux patients d'avoir plusieurs marques/compositions.
Certains sont très bien avec l'AF, d'autres avec la NF, d'autres avec le Biogaran (et qui se retrouvent en ce moment, peut être en difficulté du fait de l'arrêt de production de ce générique : certains ont enchainé Biogaran / AF / NF !!! 2 changements de formulation, avec les conséquences qu'on peut imaginer), d'autres à la L-Thyroxine et d'autres encore avec de l'Euthyral ! |
Mais nous avons bien compris tout ça, et je ne remets pas en cause l'association VST, qui je trouve se démène beaucoup pour nous.
On a bien compris qu'une association a ses limites. |
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ESTHER1 Inscrit le: 27.08.17 Messages: 113 |
Message: (p462942)
Posté le: 21. Sep 2017, 18:32
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marie-ange a écrit: | ESTHER1 a écrit: |
Pour moi également c'est crescendo pour les crampes et les tendinites partout! j'ai pourtant arrété la NF il y aura 3 semaines demain, pour les gouttes. Mais je dors de moins en moins, et je fais une consommation effreinée de gel antalgique et anti-inflammatoire (la voie orale n'y fait rien)
Berf, pour certain-es , comme la reconnue A Buzyn vendredi dernier sur F Inter, ce n'est pas une question de dosage. On s'évertue a plusieurs a le dire, mais ça fait visiblement plouf!
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Ce que tu décris ressemble quand-même a un surdosage.
Les gouttes demandent souvent un dosage bien moindre que les comprimés, tu frais bien de faire une analyse complète pour contrôler... |
surdosage: je connais bien, j'ai dejà testé plusieurs fois, jusqu'a - 10 kg la 1° fois, mais ni crampes, ni tendinites partout!
les gouttes: ma toubib est nickel, bien sur qu'elle a baissé la dose |
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