Ass. Nationale : direct vidéo Mission flash 31.10.17 13H30

[Rapiette]

Bon, là, les bras m'en tombent !

Où voit-on des insinuations ? Où ai-je écrit que VST avait à se méfier des patients, qui lui feraient des procès ? J

Pour ce qui est de l'anonymat sur les forum, je ne le crois pas infranchissable pour qui veut connaître l'identité des personnes qui sont derrière. Mon opinion est qu'il vaut mieux éviter de trop raconter les détails de sa vie si ce n'est pas indispensable, mais chacun fait ce qu'il veut, ici et sur les réseaux sociaux.

J'ai le sentiment qu'aux yeux des médecins, par exemple, il est facile de considérer "les malades" et "les associations" comme une masse indistincte.

Les rapports de forces auxquels je faisais allusion ne sont pas entre associations, mais entre associations et autorités sanitaires, professionnels de santé. En d'autres termes, est-ce que dans les mois prochains, une fois que, je l'espère, tous ceux qui souffrent du NL seront tirés d'affaire, nous serons considérés comme des interlocuteurs valables (nous, l'autre association, les groupements divers).

Les procès dureront longtemps, en attendant leur issue - incertaine - nous devons continuer à nous soigner, et VST, par exemple, nous est indispensable. Comme le forum est ouvert à tous et soumis aux regards de tous, je maintiens qu'il est important de s'y exprimer de manière prudente, autrement dit, sans employer des termes qui, dans la "vraie vie" pourraient donner lieu à des poursuites.

Cher Robert, je sens une forme de léger mépris misogyne (ou je ne sais quoi d'autre) dans certains de vos propos. Mais cela vient peut-être de mon Hashimoto déréglé. Au fait, vous souffrez de quelle maladie de la thyroïde, vous ?

[bobette]

http://www.apprendrelesolfege.com/les-silences

...les silences, les pauses et les soupirs, mis en musique.

[Conciliabule]

Pourquoi insinuer (sans cesse ?) le contraire, chère Rapiette ?
Vous me rappelez Conciliabule...êtes-vous parentes ?

Bonne soirée.

Monsieur Robert,

Je n'ai pas saisi votre allusion. Aussi pourriez-vous être un peu plus précis ?

Dans l'attente de vous lire en retour,

Je vous prie d'agréer, Monsieur Robert, l'expression de mes salutations distinguées.

:

C.

PS : Pour vous ce sera du "Madame" Conciliabule, rappelez-vous, l'idée vient de vous !

[marie2]

Sylviane91 a écrit:

Le téléchargement semble payant.

Tu trouveras pas mal de renseignements sur le site créé mySMARTcab, il y a notamment la convention d'honoraires etc..
Et la plaidoirie ce serait tout de même étonnant qu'elle soit dévoilée en intégrité sur le net, le TGI me semble plus adéquat non ?

[Rapiette]

Bonjour,

Donc, c'est tout à l'heure que nous saurons ce que la mission flash aura retenu de ses auditions. Je remets les liens :

http://www2.assemblee-nationale.fr/.....ion-des-affaires-sociales

Le direct vidéo :

http://videos.assemblee-nationale.fr/direct.5087818_59f82ba698d83

Pour nous, c'est à 13 h 30.


Je ne sais pas combien de temps cela est censé durer, peut-être pas très longtemps, étant donné que la séance publique est à 15 h. C'est une séance importante, puisqu'elle a pour objet de voter la loi sur le financement de la Sécurité sociale pour 2018.

La communication du rapporteur se fera en présence des journalistes, si j'en crois cet article (je ne connaissais pas cette agence de presse) :

http://www.veille-infosplus.fr/fila.....ves-des-employeurs-paris/

Voilà, il n'y a plus qu'à attendre...

Quelle histoire, tout de même ! Ce n'était pourtant pas de tenir compte des patients avant de lancer ce changement, et de les soigner au lieu de les faire passer pour des crétins.

[bobette]

http://videos.assemblee-nationale.fr/direct.5089413_59f86b05a5916

[Beate]

Conclusions assez frustrantes (mais on pouvait s'y attendre) ...

Très peu de monde dans la salle ...

Ils mettent tout sur le défaut d'information et les problèmes d'adaptation du dosage, mais "la NF est meilleure et plus stable". Mr Door insiste beaucoup sur la stabilité (variations autorisées qui passent de +/- 10% à +/- 5%) ...

Pour eux, il ne s'agit pas d'une crise sanitaire, mais d'une "crise médiatique" ...

L'ANSM va reformer son système de communication, en mettant en place un système de veille (et répondre elle-même aux rumeurs en circulation ...)

Et il va y avoir la "commission sur l'information sur les médicaments", mise en place par la ministre ...

Ils parlent aussi beaucoup de "surtraitement" (le Levothyrox est-il trop prescrit, fait-on trop d'opérations ?)

Il tente aussi d'expliquer les symptômes par "les fluctuations de la maladie" (ce qui n'explique absolument pas les effets indésirables chez les patients thyroïdectomisés) ?

Certaines questions sont intéressantes, notamment celle d'Olivier Véran : "puisque l'ancienne formule ne représente aucun danger, pourquoi ne pas la garder et laisser le choix aux patients ?"

Bon, tout ça ne nous avance pas des masses ... et même pas du tout ...

Beate

[josyk]

Effectivement, rien de nouveau, c'est toujours le même discours.

[bobette]

ouaip, communication très proche des versions officielles en ce qui concerne le côté effets secondaires etc.

il est vrai qu'il n'a peut-être pas compétence, en tant que parlementaire s'entend, pour mettre en cause la qualité de la "médecine" et du médicament en tant que tels.

et on ne parle que de TSH, elle seule compte !

et effectivement, remise en cause du bien-fondé de traiter certaines hypo, ça c'est franchement contre-productif pour nous, en tout cas les patients "limite" comme moi (hypo mais à la limite des valeurs de référence de la TSH)- en fait la crise pourrait servir de prétexte à durcir les choses de ce côté, si j'ai bien compris.

eh oui, les dures réalités de la politique.

[Rapiette]

Bonjour Beate,

Frustrante, cette communication, oui ! J'encourage tout le monde à prendre le temps de revoir la vidéo, pour constater à quel point ce respectable rapporteur était extrêmement confus, par moments. A quel point il n'est pas allé au fond du problème, mais en 3 semaines ce n'est pas ce qui lui était demandé, il s'agissait manifestement de clore le sujet.

Je note qu'à aucun moment il n'a été évoqué un quelconque rôle positif pour les associations. Et même (vers la fin de la première demi-heure), le rapporteur a dit que des décès avaient été rapportés par les associations ! C'est inexact, il me semble (cf p.12 du texte mis en ligne).

Les autorités n'ont pas repéré les "signaux faibles" émanant des réseaux sociaux, le rapporteur préconise de se pencher sur ces derniers pour déminer les rumeurs dès qu'elle apparaissent. Ces gens-là doivent vivre dans une dimension à part, d'où l'on regarde Internet d'un regard méprisant... Je sens que le regard qui va se poser sur nous ne sera pas des plus bienveillants.

J'ai pris des notes trop clairsemées pour rédiger un verbatim, mais j'ai relevé par exemple une erreur grossière au sujet de la notice du Lévothyrox. Dans ses réponses aux 3 premières questions, le rapporteur dit que tous les effets secondaires dont se plaignent les patients étaient dans la notice. Je viens de relire la notice : pas de chutes de cheveux, de maux de tête, de vertiges... Quelques signes d'hyper, pas d'hypo. Et il y est revenu en disant que les patients avaient été mal informés, qu'ils n'avaient pas lu les notices !

Faire une communication sans avoir lu la notice du médicament, alors qu'il est si facile de la consulter sur le Vidal, y compris en ligne. Ah, mais oui, le Dr Door a dû lire la notice destinée aux médecins. Pas la nôtre. Simple détail (quelqu'un sur le forum a-t-il la notice pour les professionnels ?).

Je retiens qu'il a beaucoup été insisté sur la nécessité d'examiner la pertinence des prescriptions. Certes, mais les gens malades ne sont pas tous des gens traités à tort. Sur la variabilité de la TSH : dans ce cas, pourquoi en faire le seul critère pour ajuster les dosages ? Pourquoi ne pas affiner en mesurant T4 et T3 ? Et mieux écouter le ressenti, surtout !

J'ai relevé d'autres détails qui m'ont fait sursauter, je vous laisse vous faire votre opinion d'après la vidéo.

Aujourd'hui, notre image n'a pas été améliorée. On a dérangé un ordre établi, qui se reconstitue pratiquement à l'identique.

Bon, on ne s'attendait pas à un miracle, non plus. Je me demande si l'intégralité du dossier du rapporteur est consultable ?

L'étape suivante, ça va être la restitution de cette intervention par les médias. Sommaire, sans doute, Toussaint et actualité plus brûlante obligent.

A plus tard.

Rapiette

[Rapiette]

Un premier sur L'Express :

http://www.lexpress.fr/actualites/1.....-information_1956622.html

Je vois qu'il a été publié à 13 H 57, émane de l'AFP : ce doit être un communiqué remis aux journalistes.

[Akirakiara]

"Il ne s'agit pas d'une crise sanitaire comme pour le Mediator (responsable d'atteintes de valves cardiaques, ndlr), mais d'une crise médiatique autour de la nouvelle formule du Levothyrox" commercialisée à la fin mars, juge le Dr Door au terme de sa mission, qui a notamment permis l'audition d'experts, d'associations de patients, du laboratoire allemand Merck allemand et de l'Agence du médicament ANSM.

Ou comment vous faire passer pour des chieuses hystériques qui s'écoutent trop. Je passe le reste de l'article, y a trop à dire. Toute personne peu ou pas concernée par la thyroïde, la nouvelle formule etc. en lisant un tel article en concluerait que vous faites vraiment du bruit pour rien. En somme, du moins de mon point de vue à moi qui suis ça de facon plus légère que vous vu que non concernée, y a rien qui avance de ce côté là, quoi. Voire meme, ça contribue à enfoncer encore un peu plus votre image et vous couper encore plus l'herbe sous le pied.

Je vous souhaite sincèrement du courage. Ça ressemble pas mal à un combat de bébés chatons ayant pour seules armes des brins de pailles face à des ninjas armés jusqu'aux dents. Et ce que vous avez deja pu obtenir jusqu'à maintenant, semble du coup pas mal méritoire. J'imagine toute votre frustration.

[marie-ange]

Door : "le nouveau Levothyrox, qu'on appelle l'Euthyrox..." !!!

[Rapiette]

Coucou Marie-Ange,

Quand je disais qu'il y avait des trucs qui faisaient sursauter

J'essaierai de revoir la vidéo, il y a sans doute beaucoup à dire sur son contenu. Par exemple la façon dont ont été traitées/ignorées les questions des députés présents.

[Sylviane91]

Quand je lis tout ce que vous avez eu la gentillesse de rendre compte,, je me demande si finalement ce ne serait pas la solution de porter plainte, tous en masse.

Je n'ai pas porté plainte (parce que trop cher, trop énergétivore etc), mais là je m'interroge ne serait-ce pas le seul langage qu'ils comprennent au final ?

Je suis assez dégoutée, je dois dire.

Merci en tout cas pour votre feed back.