Ass. Nationale : direct vidéo Mission flash 31.10.17 13H30

[Sylviane91]

Je pense que le prochain parti politique qui devra naître, ce sera justement les consommateurs en général, qui se font avoir (pour ne pas dire un gros mot) de partout, et qui ont juste le droit de la fermer. On DOIT avoir un poids en politique. Sinon ça recommencera encore et encore, dans un cycle éternel. Il n'y a aucun respect pour nous, nous somme juste des vaches à lait.

[Sylviane91]

Quant au fait que les associations de patients sont exclues des procédures et réunions, c'est normal ils veulent faire leurs soupes dans leurs coins et ne veulent surtout pas que vous regardiez pas dessus leurs épaules !

Voilà la vérité toute nue !!

La pharma et l'agroalimentaire ont le pouvoir. Et depuis déjà pas mal d'années, les politiques ne sont plus que des courtisans qui essaient d'attraper les miettes du gâteau.

Au moins, cette affaire aura eu le mérite d'ouvrir ma conscience politique.

[marie-ange]

Sylviane, tu ne connais pas la fonction "edit" ?

[lilette]

Bonsoir,

Je partage votre dégoût. Ce que les associations de patients ont dit et transmis dans le cadre de cette mission-flash n'a tout simplement pas été entendu, ni lu, ni retranscrit aujourd'hui. Aucun de nos questionnements n'a trouvé aujourd'hui, dans cette mission, de relais ou de réponse.
Quelles sont vos idées et suggestions pour remettre les véritables questions sur la table (médiatiquement parlant), et endiguer cette communication navrante des autorités (mission flash incluse, puisqu'elle n'a même pas pris la peine de lire le rapport de pharmacovigilance du Levo NF, ce qui est tout bonnement hallucinant, d'autant plus que nous leur avons pointé clairement les incohérences entre le rapport et la communication) ?
Bonne soirée,

lilette

[Sylviane91]

Bonsoir,


Je n'ai pas de réponse en terme de communication. je trouve que tout ce que vous avez effectué est magistral, fin, rigoureux, honnête, respectueux...comment pourrais-je prétendre faire mieux ?

A l'heure qu'il est, je ne vois qu'une seule réponse en ce qui me concerne et je l'appliquerai je n'achèterai plus aucun produit Merck, et donc ni l'AF, ni la NF. Donc ce sera ou le L. Henning ou un générique, mais terminé MERCK.

Et c'est apparemment le seul pouvoir qui me reste ne pas lui donner mon argent.

[lilette]

Ce qui me préoccupe encore davantage que Merck, c'est ce que tout cela met à jours sur la gestion par les autorités des mécanismes "démocratiques".
Changer de labo ne changera pas le fond du problème (Sylviane, je t'envoie un pm avec un éclairage sur Sanofi / Henning).

[Sylviane91]

Mp aussi Linette et le reste demain aussi en mp

[Rapiette]

Bonsoir,

Sur le site de la Commission des affaires sociales, on trouve à présent non seulement la vidéo de la communication, mais aussi le texte :

http://www2.assemblee-nationale.fr/.....-levothyrox-communication

C'est une bonne chose, la lecture peut mettre en évidence plus de points que le visionnage, on revient en arrière, on relit. Mais comme pour le texte des discours, il y a ce qui était prévu et ce que l'orateur a réellement dit. Et pour toute la partie "questions", il faut revoir la vidéo pour constater que le rapporteur était quelque peu embarrassé.

Bon, la déception est là, mais personnellement je ne m'attendais à guère mieux, compte tenu des enquêtes en cours qui limitaient la liberté d'investigation des membres de la mission flash. Mais y avait-il réelle volonté de mettre à jour l'origine de la décision de demander ce changement à Merck et de le conforter dans son monopole ? A l'avenir, il faudra faire attention à ce qu'un nouveau monopole ne se mette pas en place au profit d'un nouveau labo.

Cette histoire de "crise médiatique" passe mal et heurte le bon sens (entre autres) à bien des égards.

Bonne fin de soirée !

Rapiette

[Sylviane91]

Rapiette a écrit:

Bonsoir, Mais y avait-il réelle volonté de mettre à jour l'origine de la décision de demander ce changement à Merck et de le conforter dans son monopole ? Rapiette

Bien sûr que non.

[kelilwen]

Bonjour,

Mission flash, conclusions flash avec de très nombreuses incohérences, approximations, erreurs et jugements, bien perceptibles dans le compte-rendu écrit.

Le monopole Merck n'est pas cassé, "les alternatives" (non satisfaisantes) sont une goutte d'eau et l'écrasante majorité est encore pour la NF.

C'est maintenant et encore plus que jamais qu'il faut se mobiliser et parvenir à faire diffuser l'information, sur la place publique. La "crise" n'est pas ce temps court de quelques mois, celui d'une crise médiatique et d'un ajustement de dosage, que les autorités voudraient faire passer, mais un temps plus long qui inclut une meilleure connaissance des pathologies thyroïdiennes et de la prise en charge des patients que l'on désigne bien volontiers comme responsables de leurs propres maux (ils n'auraient pas voulu de génériques à l'époque alors que la pharmacovigilance en souligne pourtant les problèmes, génériques qui ne respectent de toute façon pas les nouvelles normes imposées, M. Door rappelant en outre lui-même le caractère non substituable du Lévothyrox). La négation de leur vécu ("non, vous ne vivez pas ce que vous vivez") est sidérante et ces contradictions, toujours et encore, sont de plus en plus visibles.

Bon courage à tous et le meilleur rétablissement possible.

[Rapiette]

@ Sylviane

Je suis bien d'accord, mais on ne va pas se lancer dans une discussion politique sur le forum.

On est déçus, mais si l'équipe de VST n'avait pas porté nos revendications auprès des députés, on se reprocherait de ne pas avoir essayé de faire jouer tous les mécanismes possibles en notre faveur.

Il reste l'enquête que vont alimenter les observations des médecins sur leurs patients. Sait-on pour quand elle est attendue ?

Tous les médecins ne partagent pas l'analyse des autorités sanitaires et politiques, heureusement pour nous. Mais eux aussi, semble-t-il, émettent des signaux faibles...


@ Kelilwen

D'accord avec toi, et j'ajouterai qu'il y a la dimension misogyne de l'approche des autorités. C'est vrai qu'en ce moment il ressort un ras-le-bol des femmes sur divers sujets, tout à fait justifié et qu'il est bon d'exprimer.

Je suggère de faire valoir le point de vue des malades dans les commentaires de journaux, sur les sites des médias où c'est possible. Je le fais depuis le début, mais je trouve qu'il n'y en vraiment pas assez. C'est agaçant de les voir tous reprendre le discours officiel sans analyser par eux-mêmes.

[Sylviane91]

Beaucoup de médecins ont peur, peur pour leurs carrière, peur des instances au dessus d'eux, peur de perdre leurs privilèges aussi parfois.

En général, à quelques rares exceptions près, ce sont les médecins qui sont non loin de la retraite ou bien à la retraite qui réagissent (et sur de multiples sujets, pas que sur le lévo) : demandez-vous pourquoi.

[Rapiette]

Oui, c'est vrai. Et ce qui aggrave la situation pour nous, c'est que notre sort de thyroïdiens et thyroïdiennes n'était pas terrible. 85 % de femmes, une aubaine pour les médecins les moins disposés à l'écoute, qui ramènent tout à notre fragilité féminine.

J'ai dit ici plusieurs fois qu'il fallait essayer, à la faveur de cette crise, d'améliorer notre prise en charge. Mais comme le fait remarquer Kelilwen, la crise est bien là. C'est tout de même incroyable de constater que pour les autorités, c'est réglé. C'est de la pensée magique !

En fait, le grand public n'a pas pris la mesure de ce qui se passe, peut-être parce que les polémiques s'usent plus vite médiatiquement que naguère. Et puis - et c'est tant mieux - il n'y a pas eu de drame spectaculaire.

[bobette]

autres articles, sans apport, juste des compte-rendus de la séance selon ce que le journaliste en a retenu ou selon ce que les agences de presse ont rapporté :
https://www.sciencesetavenir.fr/san.....faut-d-information_117935
http://www.europe1.fr/sante/levothy.....ort-de-lassemblee-3479774
http://www.lci.fr/sante/levothyrox-.....arlementaire-2069004.html
http://www.sudouest.fr/2017/10/31/l.....n-depute-3908632-4696.php
https://www.challenges.fr/entrepris.....ssemblee-nationale_510283
http://www.boursorama.com/actualite.....60edb41ea8945dc9d08ecb974

J'arrête là, d'autant que je n'ai pas accès à MEDIAPART, ni à d'autres articles pour abonnés, ce serait bien de voir s'ils font mieux ?

notons que M. DOOR est cardiologue, semble-t'il.
... et que le lien (en pj la recherche) vers le rapport écrit de M. DOOR donne l'intitulé suivant :
"La crise du Levothyrox enfin résolue 5 - Assemblée nationale"

il y a aussi quelques articles ces dernières 24 h sur les suites de la crise et des procédures en cours.

[Conciliabule]

Bonjour Bobette,

"La crise du Levothyrox enfin résolue 5 - Assemblée nationale"

Ouh là là ! Ca craint !

Bon et bien je préfère rester sur Pink Floyd moi ! D'ailleurs je me demande si l'une de leur chanson ne s'appliquerait pas à la situation : "Another Brick in The Wall".

https://www.youtube.com/watch?v=YR5ApYxkU-U



Bonne journée ou pas si je m'aventure à lire tes liens !

LAMENTABLE ! AFFLIGEANT ! DEMORALISANT !

C.