Incomprehension S.O.S

[Beate]

Bonjour Oussisse,

j'ai été en déplacement quasi permanent (conférences et congrès en France et à l'étranger) tout au long des mois de septembre et d'octobre, plus une semaine de vacances en famille (dont j'avais vraiment besoin, je suis épuisée !)

Je ne sais malheureusement pas trop quoi vous conseiller, pour ces insomnies !

Je ne pense pas que cela vienne de votre dosage d'hormones thyroïdiennes - la TSH est légèrement basse (tout en restant dans la norme), mais la T4 et T3 sont basses dans leur norme respective, donc il ne semble pas indiqué de baisser le dosage ?

A part les insomnies, avez-vous d'autres symptômes qui pourraient indiquer que vous êtes surdosée par rapport à vos besoins (énervement, palpitations, diarrhée, transit rapide, perte de poids, toujours chaud) ? Ou plutôt fatigue, constipation, tristesse, prise de poids (symptômes d'un manque d'hormones) ?

Il est difficile de s'y retrouver quand un patient présente plusieurs pathologies en même temps, comme chez vous.

Vous parlez de problèmes digestifs - prenez-vous des traitements ? Certains (notamment les IPP) peuvent diminuer l'absorption des hormones. Et si vous prenez d'autres médicaments, pour le coeur ou pour le diabète, regardez dans la notice si les insomnies ne sont pas listées parmi les possibles effets indésirables ?

Chez certains patients insomniaques, un léger traitement antidépresseur peut considérablement améliorer le sommeil - si vous n'arrivez vraiment pas à dormir, cela vaudrait peut-être le coup d'essayer, à toute petite dose et sur une période assez courte, pour voir si cela fonctionne pour vous. Car sinon, à force de ne pas dormir, vous allez vous épuiser.

Bon courage !

Beate

[oussisse]

Bsr, Beates..

J'espère que vous allez bien sûr le plan santé ,sachant que le travail noble que vous faites n'est pas de tout repos...

Pour ma part je vous remercie et tjrs.

Ma situation n'a pas changée ,et je n'arrive pas à trouver le bout du tunnel!
Je voudrais simplement savoir ,dans ma situation que vous connaissez sans doute bien, a quel rythme de temps devrais faire les analyses (TSH...ect...) Pour bien surveiller ma thyroide ...et quelles analyses essentielles et importantes doit je faire à chaque fois...
Merci Beates ,vous êtes mon seul refuge.

Je terminerais par vous dîre joyeux Noël et bonnes fêtes de fin d'année ,à vous ,votre famille et tout votre staff.

[Beate]

Bonjour Oussisse,

personnellement, depuis que je suis officiellement en rémission complète de mon cancer de la thyroïde (ça fera bientôt 23 ans), je fais un contrôle de la TG et des anti-TG une fois par an.

Et la TSH environ 2 fois par an (mes besoins sont très stables, je n'ai pas changé de dosage depuis des années, avec une TSH autour de 0,5 au début, et maintenant plutôt autour de 1 ou 1,5).

C'est tout, côté thyroïde ! Il n'y a vraiment pas grand-chose à surveiller, une fois en rémission et à peu près correctement dosé.

Mais je fais également, une à deux fois par an, d'autres analyses (car j'ai également un diabète, et que les maladies cardiovasculaires sont fréquentes dans ma famille), notamment glycémie, hémoglobine glyquée, calcémie, créatinine, cholestérol et triglycérides. C'est mon médecin généraliste qui me suit.

A bientôt !

Beate

[Maoumi]

Bonjour oussisse,
Je tenais à te répondre car quand je suis arrivé sur le forum pour tout savoir sur la tyroide, je suis tombé har hasard sur tes messages et franchement ça m'avait pas rassuré car tu galèrer à te stabiliser avec ton tyroxine, et depuis pas mal de temps d'ailleurs.
J'ai depuis été opérer et galère aussi à trouvé le bon dosage notamment mon bien être cela fait 6 mois maintenant, j'espère y arrivé un jour quand meme
Comme je te disais tes messages m'ont marqué.
Je vais d'abord essayé de répondre à tes question ou tu dit combien de temps pour mesurer la tsh il faut min 6 semaine et le mieux c'est entre 8 à 10 semaine après chaque changement, pour que les hormones intègre ton corp de façon optimum.
Si toutefois tu te sens mal et que ton médecin constate que c'est nécessaire il les fera avant.
Mais depuis le début de ton opération je constate que est bien marqué et avec tes autres pathologie tu as peur de retombé et tes peur t'angoisse au point de devenir hypocondriaque ce n'est que mon avis oussisse je te le dit car j'ai également eu cet sensation quand ma maladie c'est déclarer.
Jetait perdu désorienté j'avais peur de mes palpitations j'ai cru jamais m'en sortir et même maintenant j'ai peur mais j'ai apris à gérer le stress et j'ai décidé de mon sortir.
J'imagine le choc que tu a dû avoir au diagnostique en plus avec tes problèmes de cœur ça devais pas être facile .
Et parfois les médecins qui prennent tout à la légère c'est énervant et désolant.
Revenants à ta substitution cela fait des années que tu fait yoyo d'après tes récit et avec la crise du levotirox ça c'est apparemment dégradé à tu pensé à changé ta tyroxine ? Puisque tu as essayé tout les dosage et que ça n'allait pas pourkoi ne pas changé à tu demandé de vérifier tes t3 t4 à ton médecin ?
A tu vérifié ta ferritine, vitamines d, calcium, magnésium tu sais que certain carences crée aussi des symptômes comme par exemples douleur articulaire et musculaire, fatigue, insomnies, migraine.
Qui sais peut-être que tu ne supporte pas les excipients du levotirox et qu'avec un notre substitution tout rentrera dans l'ordre ( il ya tyrofix, tcaps, ou autre )
Moi exemple je suis sous tcaps actuellement avec pas mal de palpitations je me laisse 6 mois encore si tsh correcte et que j'ai encore des palpitations je changerai c'est tout au moins j'aurai essayé.
Tu devrais avoir une discutions assez sérieuse avec ton médecin, il faut qu'il soit à ton écoute.
A tu tes dernier résultat ?
Que dit ton médecin ?

Courage oussisse
Bises
Maoumi

[oussisse]

Bsr. Beates,

Cela fait longtemps que je n'ai pas contacté le site et j'en suis malheureux parceque vos précieux conseils,me manquent particulièrement en ce moment où je suis très malade..

Ma situation s'est dégradée au point où je suis perdu et je ne sais plus quoi faire
Et c'est a bon escient que je m'en remets com a chaque fois a vous.... Je vous demande s'il vous plaît de m'excuser...je ne perds pas de vue que vous êtes trop chargee,trop prise pour aider ceux qui com moi vous sollicitent.
.je voudrais connaître votre avis ,car je suis encore à ce jour a la dose de 125 ug de livothyrox néanmoins,je suis constamment fatigue au point où je n'arrive pas parfois a me lever, avec des douleurs de partout dans mon corps ,mon insomnie qui s'agrave ne semble plus me quitter et je refuse de prendre des somniferes ( comprimes) de. Peur que je ne m'y habitue ,j'ai essayé de prendre des herbes medicinales ,telle que verveine camomille qui ne m'ont rien fait,vous aviez bien suivi le parcourt de ma santé et vous savez que je souffre de multiple pathologies ( stents ( 02) pour le coeur، - 2008 -. thyroïdectomie totale en 2015 - gastrite erosive associée à une colopathie fonctionnelle ( S.I.I ) syndrome de l'intestin irritable très prononcé --diabète de type deux contracté il y a deux ans ,qui malgré toute la bonne volonté a respecter un régime draconnier ,je ne suis pas arrivé à lui trouver un equilibre ( tantôt hyper tantôt hypoglycemie ) et pour tout cela je consomme en moyen 10 médicaments par jour , ce qui indéniablement a des répercutions négatives sur mon foie et mes reins...dont je sais pas comment les detoxiquer naturellement..
je ne vous cache pas que parfois il m'arrive a l'idée de ne plus prendre de medicaments et d'arrêter tous analyses médicales radios etc....

Et com si toutes ces pathologie ne suffisaient pas , la prostate se réveille aussi avec son paquet de problèmes
Je suis persuadé que tout cela nécessite un suivi sérieux ,ordonne, et rationnel et a besoin d'aide et de soutien très intelligent que je ne pourrais trouver que chez vous en raison de votre grande et longue experience
Je vous assure Beates ,que je suis perdu ،perturbe et je vais directement vers une totale deprime. Et c'est pour cela que je revient vers vous pour m'aider et me dire quoi faire pour soulager un tant soit peu ma situation .je préfère ,m'adresser à vous que d'aller chez les médecins qui com vous le savez ne s'intéressent nullement au malade ,mais sa poche...
Merci à vous ،et je suis à l'attente de votre aimable réponse si vous le voulez bien.

[oussisse]

Bjr Beates

Je suis très embarrassée ces derniers jours. Per une gêne très forte au niveau de ma gorge au point où je n'arrive pas parfois à avaler
Je suis obligé de racler très souvent ma gorge avec des crachats très glaireux et visqueux et ceci m'inquiète bcp car je
( pense )a une récidive de mon problème de thyroïde que j'ai enlevé totalement en 2015. Com vous le savez...
J'ai besoin fortement de vos conseils
Que dois je faire? Svp Beates...
Cela fait un peu plus de 3 mois que je n'ai pas fait de TSH ou autres examens
Je vous adresse précédemment un envoi et je souhaiterais que vous me répondiez s'il vous plaît et merci bcp.

[oussisse]

Bonjour Beates,

Je viens à vos nouvelles que j'espère sont bonnes et que vous vous retablissez... Car j'ai appris que vous étiez un peu fatiguée.

Je vous souhaite une bonne santé beaucoup de courage ,car vous êtes pour nous ,celle qui nous encourage le plus et nous soulage le mieux par vos gentils mots et vos précieux conseils
.Merci a vous Beates!

[Beate]

Bonjour Oussisse,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt ! Mais vous avez dû voir, dans la rubrique "Autres maladies", que j'étais très malade moi-même, avec une lourde opération chirurgicale le mois dernier, et que je commence tout juste à remonter la pente... pas assez de force pour aller beaucoup sur Internet et pour répondre à tous les messages, il y en a tellement !

Et puis, dans votre cas, j'avoue que je ne sais PAS quoi vous conseiller ! Côté thyroïde, vous semblez à peu près correctement dosé ! Mais vous cumulez différentes pathologies, entre autres le coeur, le diabète, une colopathie... il est vraiment difficile de savoir quelle pathologie provoque quel symptôme, et je ne sais vraiment pas quoi vous conseiller, à part bien sûr les conseils habituels sur l'hygiène de vie (alimentation, activité physique...)

J'ai moi-même un diabète depuis une dizaine d'années, et avec le sport et l'alimentation, plus un peu de metformine, j'arrive à garder mes taux parfaitement sous contrôle, mais c'est un combat de tous les instants et demande beaucoup de discipline. Mais cela me permet de prendre très peu de médicaments.

Je vous souhaite bon courage, à très bientôt !

Beate

[oussisse]

Bsr Beates,
Merci pour votre réponse qui nous a rassuré et rendu très heureux de savoir que vous allez mieux et que vous vous rétablissez petit a petit..
Nous vous souhaitons du fond du coeur bcp de santé ,et bcp de force et de courage pour vous mais et aussi pour nous ,car vous êtes pour nous,la seule conseillère et la
mieux placée pour nous aider et nous assister...
Merci bcp Beates...! On vous aimes...

[oussisse]

Bonjour Beates,
Je reviens vers vous , pour vous renouveller mes souhaits de bon rétablissement et une meilleure santé
Et ,j'en profite pour vous dire que j'ai fait hier ,une analyse de ma TSH qui a abouti au résultat suivant et qui m'inquiète quelque peu......( Je reproduis ce qui est écrit sur la feuille des résultats)

TSH 3 ieme génération
Technique FEIA sur Tosoh AIA 900.

Résultat. Valeur de référence

10,780 Ul/ml. 0,25 - 5

Je croie ,si j'ai bien compris que je suis bien au dessus des normes alors que je poursuis toujours la même dose de Levothyrox soit 125 .....
Merci ,de m'expliquer s.v.p et que faire avec un grand Merci Beates....
Suis en attente de votre précieuse reponse

[Aliette]

Bonjour Oussisse,

Votre TH est à 10,78 et effectivement au dessus de la norme.
Seul votre médecin, qui vous connait bien, peut vous renseigner.

Comme vous a dit Beate, elle a subi une grosse chirurgie et actuellement elle est en convalescence. Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.)

Prenez soin de vous

[Beate]

Bonjour Oussisse,

C’est vraiment bizarre, une telle augmentation de la TSH, alors qu’auparavant elle a toujours été correcte avec ce même dosage ?

Il a dû se passer quelque chose ? Oublis ? Changement de spécialité ? Boîte conservée dans de mauvaises conditions ou périmée ? Prise dans de mauvaises conditions (pas a jeun, sans attendre avant de manger) ? Prise d’autres médicaments ou compléments alimentaires qui ont pu interférer ?

Si on ne trouve aucune explication, avant d’augmenter le dosage, il serait sans doute plus prudent de refaire une analyse (il peut parfois y avoir des erreurs, même si c’est rare) - cette fois-ci TSH et T4, sans avoir pris le Levothyrox avant.

Tenez-nous au courant!

Beate

[oussisse]

Bsr Beates et merci pour votre réponse.

Cette fois si ,la TSH et la T4 sont augmentées exagérément
Alors que je prenais 125 U / l
Je fait tjrs les analyses avant d'avoir pris le Levothyrox. Donc a jeun..
.. au vu de la TSH c'est une hypo
au vu de la T4 c'est une hyper
Et la T3 est dans les normes
a n'y rien comprendre
En tout les cas on m'a augmenté la dose a 137,5 il ya 3 jours l de cela com elle était auparavent sans refaire les analyses

Je ne sais plus quoi faire Beatles.? J'ai pris une peur importante
Ce qui est plus gênant c'est que j'ai les symptôme d'une hypo et d'une hyper
Je souffre considérablement et entre Vous et moi Beates ,je ne crois plus en ce que me disent les médecins
Je croie plus en vous et en vos orientations bien que vous ne soyez pas médecin...vous raisonnez logiquement.
Devrais je revenir à 125 u/l ou bien restez a 137 et voir . Selon vos ?
Merci Beates ,......,

[Beate]

Bonjour Oussisse,

Pouvez-vous nous dire à COMBIEN exactement sont cette TSH et T4 (ainsi que T3) ?

C'est vraiment surprenant, une T4 trop élevée ET une TSH trop haute, en même temps... peut-être une interaction avec l'un de vos autres médicaments ?

Pouvez-vous lister les autres médicaments que vous prenez ? Y a-t-il éventuellement de la Biotine, par exemple (vitamine B8), qui est connue pour provoquer ce genre de problème ?

https://www.sfendocrino.org/dosages-dhormones-thyroidiennes-et-biotine/
https://www.larevuedupraticien.fr/article/biotine-interference-avec-les-dosages-des-hormones-thyroidiennes

Ou de la cortisone ?

Je ne sais pas quoi vous conseiller, mais à mon avis, garder la T4 dans la norme, ne pas la laisser monter trop haut, est le plus important, car ce qui agit, ce sont les hormones, T4 et T3, la TSH est seulement la réaction de l'hypophyse, parfois erronée.

Bon courage !

Beate

[oussisse]

Merci Beates ,

Les résultats obtenus sont:

TSH.3eme génération: 10,780 Ul/ml
Valeur de référence: 0,25. - 5

FT3 . 6,390pmol/l
Valeur de référence: 3,2 - 8,3

FT4 . 28,450pmol/l
valeur de référence: 09 - 21

25 OH vitamine D totale. 25,1

Déficience: < 20 ng/ ml
insuffisance : 20 - 29 ng/ml
Suffisant : 30 - 100 ng/ml
Toxicité potentielle: >100ng/ml

Je suis actuellement à 137,5 de Levothyrox et ce depuis le 25/05/23
Et jusqu'à cette date j'étais a 125.

La vitamine D est également basse

Suis je en hypo par rapport à TSH..elevee
ou en hyperthyroidie par rapport à la T4 également élevée ?
Je ne comprends rien et suis en attente de vos orientations svp..

Merci ! Encore et toujours Beates .