Expertise profane des associations de patients et démocratie

[Sylviane91]

Juste signaler cette publication de la Revue Santé publique :
L’expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire

https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2012-1-page-69.htm


Et la page de présentation de la Revue : https://www.cairn.info/en-savoir-plus.php?ID_REVUE=SPUB


On appréciera la conclusion de l'article.... d'autant plus que cette dimension est bafouée actuellement :

La constitution d’une expertise profane a joué un rôle moteur dans le développement de la démocratie sanitaire : c’est en partie parce que certains mouvements ont su se faire reconnaître comme des interlocuteurs compétents, informés et porteurs d’un savoir propre que l’intégration des associations dans la gouvernance de la santé a progressé, dans un contexte marqué par des incertitudes et des controverses face auxquelles l’expertise médicale a montré ses limites.
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Aujourd’hui, l’existence d’instances et de procédures qui donnent un contenu à la démocratie sanitaire pousse un nombre croissant d’associations à aller au-delà des seules activités de soutien : elles s’engagent dans la construction d’une expertise déployée sur deux dimensions – l’expertise expérientielle et l’expertise médico-scientifique – dont l’articulation constitue le fondement-même du travail politique des associations, au point que l’on assiste à la montée de ce que nous appellerons un Evidence-Based Activism.
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Cette expertise, avec ses deux composantes, est mobilisée dans des actions dirigées à la fois vers des patients – il s’agit de renforcer leur capacité d’action –, et vers le « monde de la santé » – professionnels, établissements, réseaux de soins, agences sanitaires, ministère, politiques – afin de peser sur la politique de santé au sens large. Elle contribue ainsi pleinement à la démocratie sanitaire, dans l’acception double que lui a donnée la loi du 4 mars 2002, i.e. participation des individus aux décisions qui les concernent et participation de leurs représentants à la gouvernance de la santé.

[Ana3]

https://www.ars.sante.fr/quest-ce-que-la-democratie-sanitaire-10

[lilette]

Merci beaucoup pour ces références. Nous allons en faire bon usage dans nos diverses démarches...

Bonne soirée Sylviane et Ana.

[bobette]

le thème de la démocratie sanitaire est également abordé ici :
Message

[Sylviane91]

Dommage, il n'est nullement fait état et question ici, des associations de patients --->

Texte du Conseil national de l'ordre des médecins : Conflits d’intérêts en France : comment restaurer la confiance des patients-citoyens envers notre système de santé ?

Daté d'octobre 2011; L'article date, il est vrai.

https://www.conseil-national.medeci.....ns-envers-notre-syst-1119


On n'a vraiment pas la culture des associations en France ! Contrairement aux pratiques des pays-anglo saxons nordiques et de culture protestante.


Il est temps que cela change.

[Sylviane91]

Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients
Emmanuelle Jouet, Luigi Flora, Olivier Las Vergnas


https://hal.archives-ouvertes.fr/fi.....8-59synthese_sante_np.pdf

[bobette]

https://www.ouest-france.fr/sante/m.....xpert-de-la-sante-5713546