cancer peu différencié

[lea98]

bonjour à tous
Cela fait des mois que je trouve des réponses à mes questions et mes angoisses grâce aux différents témoignages du forum. Cette fois je n' ai pas trouvé la réponse, pouvez vous m'aider svp?
Voici mon histoire: j' ai 43 ans.
En novembre 2015, j' ai subi l' ablation de l' isthme dans lequel se trouvait un nodule contenant des cellules oncocytaires.
En janvier 2016, on m' a enlevé le reste de la thyroide et fait un curage central. L' anapath avait conclu à un cancer vésiculaire oncocytaire avec embols de 2 cm. Le reste de la thyroide était sain, pas d' envahissement ganglionnaire.
Décision a été prise de m' adresser à l'igr pour une cure d' iode. L' igr a fait une relecture des lames, voici leur conclusion: carcinome peu différencié oncocytaire, encapsulation de la tumeur complète, invasion de la capsule complète avec extension massive, mitoses:4, invasion vasculaire importante >4 embols, extension extrathyroidienne absente, absence de nécrose, marges de l' exérèse saine, pt1b.
J' ai fait l' iode en mai 2016, en défrénation,30 mci. J' aurai dû avoir 100mci, mais à l' igr, ils ont oublié de lire le nouveau compte rendu anapath et m' ont traitée en pensant que j' avais un carcinome vésiculaire!!
Juillet 2016: tg 0.1, ac négatifs (igr)
Novembre 2016: tg<0.1, ac négatif (labo près de chez loi)
Janvier 2017: tg 0,2 sous thyrogen, ac négatifs, écho normale (igr), conclusion: controle tg annuel, écho ds 3 à 5 ans sauf si augmentation tg ou apparition des ac
Juin 2017: tg <0.1, ac <10 (labo prés de chez moi)
Novembre 2017: tg<0.1, ac antitg 12, ac antiperoxydase 9 ( labo prés de chez moi).
J'ai eu mes résultats hier et ne voit mon endoc que dans 2 semaines.
Mon inquiétude porte sur les anticorps antitg qui sont à 12. A partir de quel seuil considère t on que les anticorps sont apparus? Est ce déjà le cas?
Qu' est ce que les ac antiperoxydase? Ils ne figuraient pas sur l' ordonnance du médecin
Je suis sous levothyrox 125, je pèse 53kg, 170cm, Tsh 0,06, t4 15,8, t3 2,9
Je vous remercie d' avance pour vos conseils.

[lilette]

Bonjour Lea,

Peux-tu nous indiquer les normes de ton labo pour les anti-Tg, anti-TPO, la T4L et la T3L ?
Je te réponds sur le reste dès que tu as pu poster ces éléments.
Bonne soirée,

lilette

[lea98]

Merci Lilette de t' intéresser à mes problèmes!
Voici les normes
anti tg <115
anti TPO <34
T4L 9,3 à 17
T3L 2 à 4,4

[lilette]

Re-bonsoir Lea,

Merci pour ces compléments.

Je suis dans un cas très similaire au tien, avec quelques années de plus de recul (cancer opéré en 2010): cancer peu différencié, invasif, nombreux emboles (dans mon cas en plus déjà largement métastasé dans les ganglions cervicaux). J'ai comme toi eu une dose réduite d'iode (50 mCi), pas parce qu'ils se sont trompés (!), mais parce que je l'ai négociée (l'iode n'est pas très efficace sur ce type de cellules, alors autant éviter de se bombarder inutilement).

En résumé : ton compte-rendu anapath est TRES rassurant, car certes c'était une tumeur pas sympa, invasive (emboles nombreux, mitoses aussi, capsule rompue etc), mais l'exérèse est passée en zone saine, ce qui veut dire que tout a été enlevé. Ta chirurgie a été très bien faite, c'est une immense chance.
Tu ne nous précises pas ce qu'a donné le curage ganglionnaire central: certains ganglions étaient-ils atteints ? Ce n'est pas écrit quelque chose comme PT1N...M... sur la fin de ton CR anapath ?

Maintenant pour tes bilans thyroidiens : tes analyses T4L T3L TSH sont très bien dans un cas comme le tien (freination, donc TSH basse normale). Est-ce que tu te sens bien actuellement, pas de symptomes particuliers ?

Pour ce qui est des anticorps anti-thyroidiens : dans certains cas, il y a en effet des anticorps, signes d'une ancienne inflammation auto-immune de feu ta thyroide. On en détecte un peu chez toi, chez moi aussi, c'est assez fréquent quand il y a des cellules oncocytaires / une thyroidite préalable. Dans ce cas, ce sont eux qu'on suit en post-chirurgie, en plus de la Tg. Car ils annulent en général la Tg, donc la valeur "indétectable" de la Tg en présence d'anticorps ne montre pas forcément une absence de cellules.
Cependant, et pour te rassurer sur ton cas :
* les anticorps ont une mémoire très longue, et il faut souvent plus de 2 ans avant qu'ils ne disparaissent de la circulation, même qu'on on n'a plus de cellules thyroidiennes.
* tes valeurs sont extrêmement basses, et témoignent sans doute bien plus d'une "rémanence" d'inflammation auto-immune que d'une récidive.
Par contre, maintenant qu'on sait que tu as des anticorps, il faudra les doser en plus de la Tg systématiquement. Pas seulement les anti-Tg (les plus classiquement suivis), mais aussi si ton médecin est Ok les anti-TPO. On s'est rendu compte dans mon cas qu'en fait, c'était les anti-TPO qui étaient révélateurs pour le suivi du cancer, les anti-Tg beaucoup moins.

Voilà, en synthèse, tu peux rester sereine avec des résultats aussi bas. Ce qui n'empêche pas bien sûr de continuer un suivi régulier, sanguin et échographique notamment. Quand est prévu le prochain bilan ?

Le sujet est un peu touffu, et ça fait sans doute pas mal d'infos d'un coup. N'hésite pas à revenir pour des questions complémentaires si besoin.
Bonne soirée,

lilette

NB. as-tu les résultats TSH Tg anti-Tg anti-TPO de mai 2016 (cure d'iode en defreination ou sous Thyrogen ?) ?

[lea98]

Merci Lilette pour ces informations rassurantes même si je ne pense pas pouvoir retrouver un jour de la sérénité.
J' ai retrouvé les infos que tu me demandes: à l' entrée en mai 2016 TSH 48 je n' avais pas pris de levothyrox entre la date de l' ablation de la thyroïde en février et la cure d' iode (mais du cynomel), PTH 21, Tg 6.6, ac ant tg négatifs
Je n' avais aucun ganglion atteint
Je suis sortie avec levothyrox 100.
Puis je suis passée au levothyrox 125 car en juin 2106 ma TSH était à 6.88 T4 15
Je n' avais jamais eu de dosage des anti TPO auparavant
Ce qui m' inquiète c'est que les ac était jusque là <10 et sont maintenant passés à 12. Je ne sais pas si 12 est élevé et s' il s' existe un seuil à partir duquel s' alarmer ou si c' est l' augmentation qui est significative.
Est ce que 12 est suffisant pour fausser la valeur de la tg? ou est ce que dans le cas des cellules peu différenciées la tg n' est de toutes façons pas fiable?
Faudra t il donc désormais doser à chaque fois les antiTPO?
et maintenir ma tsh si basse à vie? l' endoc avait parlé au dernier rdv de la laisser un peu augmenter, c'est vrai que ce n' est pas toujours facile à supporter
faut il que je réclame une écho plus rapidement (la prochaine est ds 2 ans au mieux ?)
bref j' ai plein d' interrogations, je te remercie pour tes précieux conseils
et surtout j' espère que tout va bien pour toi
bonne soirée

[lilette]

Bonsoir Lea,

Oui, des anti-Tg a 10 ou 12 suffisent à fausser la Tg (je suis moi aussi entre 10 et 25 selon les contrôles des dernières années, ma Tg est toujours indétectable à cause de ça). Mais 12 c'est extrêmement bas ! (et tes anti-TPO sont extrêmement bas aussi, et eux n'interfèrent pas avec la Tg)
Oui il faudra toujours doser tes anti-TPO en plus, idéalement (mais une fois par an suffira pour ce paramètre).

On ne maintient pas la TSH basse à vie, mais le temps de penser qu'il n'y a pas de risque. Tu supportes mal la freination ? Tu sembles dire que c'est difficile, peux-tu préciser ? Si c'est le cas, tu peux demander à avoir juste un peu de Cynomel en plus (en baissant très légèrement le Levo si tu as des symptomes d'hyper). Ca permet dans le plupart des cas d'obtenir une TSH très basse, sans être en hyperthyroidie clinique. Je suis dans ce cas depuis 10 ans : Levo 112.5 + 1/4 à 1/2 de Cynomel selon les périodes. TSH à 0, mais T4L et T3L dans le tiers supérieur de la norme, et je suis bien, pas du tout en hyper.

Pour l'écho, c'est vrai que ce serait bien d'en faire une par an environ, et plus fréquemment bien sûr s'il y a un doute (ton médecin pourra en juger). Dans mon cas (mais j'avais beaucoup de métastases ganglionnaires), j'en avais tous les trimestres au début ! On me trouvait de nouveaux ganglions cancéreux tous les 6 mois en moyenne. Je dis ça pour que tu relativises : ton curage n'a ramené aucun ganglion, la chirurgie de la thyroide a été très bien réalisée (exérèse in sano), donc vraiment tu peux être relativement sereine malgré le type histologique de ton cancer.

Je sais que c'est très difficile de retrouver une forme de paix intérieure après avoir reçu ce genre de nouvelles, j'ai mis plusieurs années avant de remettre les pieds "sur terre". C'est un processus probablement inévitable.

Bonne soirée,
lilette

[lea98]

Bonjour à tous,
J' ai vu mon endocrino hier et je me pose encore des questions.
Pour elle, des anticorps anti Tg à 12 restent indétectables car dixit "12 c' est presque 10, ça peut être 9 demain, on s' inquiète pour des taux vers 100" et donc 12 ne fausse pas la valeur de la Tg.
Elle ne connait pas le suivi des antiTPO.
Elle demande un nouveau dosage de la Tg car pour elle mon labo n' a pas fait la Tg ultrasensible. Pourtant c' était noté Tg<0,1 (sensibilité de la technique 0,1, valeurs de référence 3,5 -77). Je pensais que c' était ultrasensible si le seuil était de 0.1? je n'y comprends rien.
Elle souhaitait réaugmenter ma TSH mais j' ai refusé car ces éléments m' inquiètent. Je lui est parlé du cynomel mais elle n' y est pas favorable car "la demi vie est courte et que c' est difficile à équilibrer"
Que pensez vous de tout ça ? Si la Tg reste indétactable même avec les anticorps à 12 mon prochain bilan sera dans un an , est ce suffisant?
Merci pour votre aide

[lilette]

Bonsoir Lea,

Bon, et bien... C'est dommage que les médecins ne parlent pas davantage entre eux des différentes modalités possibles pour la freination. Mon médecin nucléaire, qui m'a prescrit cette freination très efficace il y a 10 ans (Levo + un peu de Cynomel) m'a rendu un fier service. Je ne savais pas que ça existait, et peu de médecins hors centre de cancérologie auraient peut-être eu cette connaissance (=> combien d'années m'aurait-il fallu pour tomber sur le bon ?...).
Depuis, aussi bien ma généraliste que l'endo (que je vois très rarement) ne voient de problème à me prescrire ce traitement.
J'ai vraiment du mal à saisir ce qui indispose tant de médecins avec la T3.
La demi-vie est courte (quelques heures), ce qui justement rend ce traitement additionnel très facile à ajuster !

Pour les dosages, tous les 6 à 12 mois c'est bien au début en post-cancer. Si le médecin te propose un suivi à 12 mois, c'est qu'elle juge que ton risque est faible.
Je ne comprends pas son point sur la Tg ultra-sensible...
Si ta Tg et tes anti-Tg restent dans les mêmes valeurs l'an prochain, ce sera très bien. On peut même espérer que les anticorps "mémoire" auront disparu (comme expliqué précédemment, même en l'absence de cancer résiduel, ça prend du temps). Avec des valeurs aussi basses, on peut aisément imaginer que l'an prochain, après bilan biologique et échographie, tu sois déclarée en rémission complète.

Bonne soirée,
lilette

[lea98]

Bonjour à toutes et tous,
Les moments de répits dans cette foutue maladie sont toujours de courte durée. Voilà encore de nouvelles contrariétés: j' ai fait un bilan sanguin cette semaine et ma tsh a augmenté. Je ne comprends pas ces variations, je prends du levothyrox 125 , toujours dans les mêmes conditions. Je fais les prises de sang dans le même labo.
Je suppose que maintenant la tsh est trop haute dans le cadre d' un cancer peu différencié mais mon endocrinologue n 'est jamais claire à ce sujet. De même, elle ne m' a pas répondu quand je lui ai demandé si j' étais en rémission ou non. C' est difficile d' avoir des réponses précises.
Quelle devrait être ma tsh? Comment faire maintenant pour la baisser?
J' avais fait une écho de contrôle en décembre 2017 qui n' a rien retrouvé.
Merci pour vos conseils

Résultats du 17/3/18
TSH u.s (Thyréostimuline) 0,16 mUI/L (norme 0,27 à 4,20)
T4L (Thyroxine libre) 16,2 ng/L (norme 9,3 à 17,0)
T3L (Triiodothyronine) 2,8 ng/L E (norme 2,0 à 4,4)

Antécédents

Le 18/11/17
TSH 0,06
T4 15,8
T3 2,9

LE 30/8/17
TSH 0,05 mUI/L
T4 14,7
T3 2,9

le 17/6/17
TSH 0,11
T4 16,1
T3 3,1

[lilette]

Bonjour Léa,

En fait, la variation est très faible depuis la pds précédente du 18/11/2017. T4L et T3L quasiment identiques (variation pas du tout significative). TSH très basse. Il faudra vérifier avec ton médecin qu'une TSH à 0.16 lui semble Ok vu ta classe de risque, mais c'est fort probable.
Si jamais il veut vraiment descendre ta TSH plus proche de 0 pour l'instant (honnêtement je ne suis vraiment pas convaincue que ce soit utile dans ton cas), dans ce cas il ne faudra pas augmenter le levothyrox, car tu es proche du maximum. Il faudrait dans ce cas rajouter juste 1/4 de Cynomel (T3) le matin.
Bonne journée,

lilette

[lea98]

Bonjour à toutes et tous,
Je suis bien ennuyée par ma substitution.
Lors de mon dernier contrôle qui montrait une augmentation de ma tsh (0,05à 0,16), mon endoc m' a dit qu' un taux de 0,16 pouvait lui convenir mais qu' il fallait le recontroler dans 1 mois pour vérifier que ça ne continuait pas à augmenter et que quelques variations étaient normales.
Je n ai finalement pas attendu tout à fait 1 mois pour refaire un bilan sanguin car je ne me sens pas bien du tout.
Depuis plusieurs semaines, je suis extrêmement fatiguée. Je dors 1 h toutes les après midi quand je ne travaille pas ce qui ne me ressemble pas. J ai du mal à réguler ma température corporelle et j ai très froid. Je ressens une faim très importante lorsqu arrive l heure de déjeuner avec des tremblements et une sensation forte d hypoglycémie. J ai des vertiges. Je sens également mon coeur qui bat très fort meme si je ne suis pas tachycarde. J ai régulièrement des extrasystoles.
J ai reçu ce matin les résultats de ma prise de sang. La Tsh a encore augmenté, elle est à 0,3 ( norme 0,27-4,2) t4: 15 (norme 9,3-17), t3: 2,8 (norme 2-4,4).
Lorsque ma tsh était à 0,05, je me sentais énervée et j' avais des tremblements qui me génaient dans mon travail.
J' ai tenté de joindre mon endoc mais elle est en vacances.
Je reverrai donc mon médecin généraliste mais qui m' avait dit ne pas bien s' y connaitre en prescription de levothyrox.
Je suis actuellement sous levothyrox 125 depuis 1 an et demi. A la sortie de ma cure d' iode, j' étais à 100 mais ma tsh était trop élevée. Je suis passée à 150 mais j' avais beaucoup d' effets secondaires. Je mesure 1m70 et pèse 53kg.
Pouvez vous svp m' aider?
Pourquoi ma tsh se met elle à augmenter?
Quelle prescription faudrait il que je suggère à mon médecin généraliste?
Est il possible de trouver une substitution freinée et stable et qui n' entraine pas d' effets secondaires ?
Merci beaucoup pour votre aide

[wynnie]

bonjour
je pense que ta tsh monte parce que tes T3 ne sont pas bien hautes

est ce que tes prises de sang sont bien faites le matin à jeun avant la prise du lévothyrox?

ajouter un peu de cynomel qui est de la t3 permettrait de baisser ta tsh sans te surdoser en T4 et soulagerais surement tes symptomes d'hypo probablement liés à ton niveau de T3 trop faible

[lea98]

Merci winnie,
Oui je fais bien ma prise de sang à jeun avant la prise de levothyrox, dans le même labo.
Je vais réinsister pour le cynomel car mon endoc n etait pas pour, mais c était avant la nouvelle prise de sang. Quel est le dosage et le mode de prise?
Merci beaucoup

[wynnie]

pour le cynomel il faut commencer par un quart de comprimé le matin avec la prise du lévothyrox

éventuellement au bout de quelques jours si pas de symptomes désagréables on peut essayer d'ajouter un autre quart de comprimé en début d'après midi

la prise de T3 fait très bien baisser la tsh sans surdoser en T4

[lea98]

Merci Wynnie, j' en parlerai à mon généraliste.
Encore quelques questions que je me pose , si quelqu' un peut m' éclairer:
pourquoi ma tsh évolue t elle autant et rapidement?
pourquoi ai je à la fois des symptomes d' hyper ( tachycardie, nervosité, tremblements) et d' hypo ( fatigue, frilosité)? est ce parce que t 3 est basse et t4 haute?
Quand on met en place une substitution en frenation, peut on malgré tout maintenir t3 et t4 dans la moyenne? est ce qu' avoir t3 et t4 dans la moyenne permet d' avoir moins d' effets secondaires?
Merci pour votre aide