SONDAGE ! Euthyrox, Eutirox, L.Thyroxine Hng. à L'ETRANGER.

[Gin1178]

C'est une pharmacienne qui me l'a appris en août en me disant de ne pas revenir à l'ancienne formule. Voyant mes yeux de merlan frit, elle m'a expliqué que le papillon avait un peu changé (je prend du 75, un des rares qui n'a pas changé de couleur), étant désormais blanc dans un cartouche mauve au lieu de mauve,....
Évidemment, une fois revenue chez moi, je me suis rendue compte que je "bénéficiais" déjà de la NF !

[Emiliane78]

Désolée, je ne vois ce sondage que maintenant...
Je réponds quand-même, ça peut peut-être servir pour une prochaine fois ?

**** Quel médicament ? Lévothyrox A.F. puis Eutirox italien

**** A quelle date ? Lévo A.F. : 20/10/2017 Eutirox : 19/11/2017

**** Dans quel pays/région/ville ? Italie / Venise

**** Quel est le dosage prescrit ? 100 microgr

**** Quel(s) dosages avez-vous obtenu ? Quel nombre de comprimés par boite ? En Italie : 4 boites de 50 comprimés de 100 microgr

**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ? 200 comprimés

**** Quel prix ? 2€61 la boite de 50 comprimés

**** Vous êtes-vous fait (ou envisagez de vous faire) rembourser par la sécurité sociale ? non

**** Avez-vous eu besoin d'une ordonnance ? oui

**** Quel était le nom de spécialité indiqué sur votre ordonnance ? Lévothyrox

**** Pour quelle raison avez-vous acheté votre médicament à l'étranger ? Aviez-vous essayé de vous le procurer dans une pharmacie française, quels problèmes avez-vous rencontrés ? J'ai des amis qui vont souvent à Venise

**** Quels problèmes avez-vous rencontrés avec le levothyrox nouvelle formule ? énormes douleurs musculaires et articulaires (qui s’aggravaient de plus en plus), vertiges (qui s'estompaient)

**** Combien de temps êtes-vous restés avec la nouvelle formule ? Je ne sais pas.... je pense que j'en ai eu pendant 6 ou 7 mois (Mon pharmacien peut-il savoir depuis quand il m'en a fourni ?)

**** Vos résultats d'analyse avaient-ils changé (si oui, merci d'indiquer les taux avant/après le passage à la nouvelle formule - et si vous avez refait une analyse depuis le retour à l'ancienne formule, merci d'indiquer également ces résultats-là). Non

**** Vos symptômes se sont-ils améliorés depuis le retour sous Euthyrox/Eutirox ? Oui !!!

**** Combien de temps après ? Ca a été progressif, mais un début d'amélioration au bout de quelques jours seulement !

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage, après le passage à la NF et/ou après le retour à l'AF ? Non

[Vivi51]

Bonsoir à toutes et tous,
Je suis inscrite sur le forum depuis peu et n’ai pas eu le temps de répondre à ce questionnaire, mais quand je vois que certaines rencontrent le même problème que moi, je pense que même si le questionnaire date un peu, il est peut être utile d’y répondre encore.

**** Quel médicament ?
Eutirox

**** A quelle date ?
25/10/2017

**** Dans quel pays/région/ville ?
Espagne (îles Canaries précisément à playa blanca)

**** Quel est le dosage prescrit ?
100 ug

**** Quel(s) dosages avez-vous obtenu ? Quel nombre de comprimés par boite ?
100 microgramos. 100 comprimés par boite.

**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ?
3 boites de 100 comprimés, soit un traitement pour environ 10 mois.

**** Quel prix ?
14,22€ pour les 3 boites.

**** Vous êtes-vous fait (ou envisagez de vous faire) rembourser par la sécurité sociale ?
J’ai fait une demande de remboursement aussitôt mais toujours aucune nouvelle de la CPAM.

**** Avez-vous eu besoin d'une ordonnance ?
Non, c’est un ami en vacances la bas qui a demandé dans une pharmacie, on lui a remis les 3 boites sans rien lui demander.

**** Quel était le nom de spécialité indiqué sur votre ordonnance ?
J'ai demandé une ordonnance d'Eutirox pour me faire rembourser.

**** Pour quelle raison avez-vous acheté votre médicament à l'étranger ? Aviez-vous essayé de vous le procurer dans une pharmacie française, quels problèmes avez-vous rencontrés ?
J’ai demandé à ma pharmacie à plusieurs reprises s’ils avaient de l’Eutyrox mais à chaque fois c’est NON ! Depuis que j’ai Eutirox d’Espagne, j’ai réessayé de savoir si depuis, ils avaient Eutyrox et la réponse est : NON on en aura plus. (Je lui ai dit qu’elle n’en avait jamais eu de toute façon)…

**** Quels problèmes avez-vous rencontrés avec le levothyrox nouvelle formule ?
Perte de cheveux (une vrai hécatombe), douleur à l’épaule, maux de tête, douleurs dans les jambes (pas des crampes mais comme une sensation de problème circulatoire, obligée de mettre constamment des bas de contention), pleurs et crises de larmes subites sans raison particulière et incontrôlables, Points au cœur, puis sont arrivées les nausées et les crampes à l’estomac en permanence (comme une gastro qui ne veut pas se déclarer complètement).

**** Combien de temps êtes-vous restés avec la nouvelle formule ?
Comme j’ai insisté lourdement auprès de ma pharmacienne qui m’a donnée non sans mal la date exacte de ma délivrance de la nouvelle formule, c’est donc depuis mi-avril que j’ai pris Levothyrox NF. Avant de prendre Eutirox, j’avais retrouvé dans mes placards, début octobre, 3 boites de Lévothyrox AF (Alléluia ce jour là, j’ai cru que c’était Noël en avance lol). Dosage de 25 ug, donc comme je prends du 100, cela m’a fait tenir 3 semaines le temps que je réussisse à m’organiser pour avoir ce fameux Eutirox. Donc j’ai pris Lévo NF durant 6 mois environ.

**** Vos résultats d'analyse avaient-ils changé (si oui, merci d'indiquer les taux avant/après le passage à la nouvelle formule - et si vous avez refait une analyse depuis le retour à l'ancienne formule, merci d'indiquer également ces résultats-là).
Oui ils ont bien changé, ma tsh est sortie des normes pour retomber en hypo, ce qui ne n’était pas arrivé une seule fois en 10 ans que je prends du lévothyrox.

Tsh en novembre 2016 : 1,82 mUI/L (Normes Labo : entre 0,55 et 4,78 à l’époque)

Passage mi avril au lévo NF :

Tsh en juillet 2017 : 3,39 mUI/L (Normes Labo : entre 0,38 et 5 ,33 depuis)
Tsh en septembre 2017 : 5,75 mUI/L
Tsh fin novembre 2017 : 12,20 mUI/L

**** Vos symptômes se sont-ils améliorés depuis le retour sous Euthyrox/Eutirox ?
Alors c’est là où ça se complique. Quand j’ai retrouvé du Lévo AF, TOUS mes symptômes se sont envolés en 4 jours !!! Tout allait très bien pendant des semaines, même mes cheveux tombaient beaucoup moins (et je pensais que ça prendrait des mois à s’enrayer pour les cheveux en plus). Tout allait très bien durant des semaines.

Ensuite je suis passée à Eutirox fin octobre (avec appréhension je dois dire car ingurgiter un médicament qui vient d’on ne sait où on va dire et délivrer sans ordonnance, ça fout un peu la trouille, mais j’ai ramené la boite et la notice à mon médecin qui a bien comparer tous les ingrédients). Pendant plusieurs jours, tout allait bien (les symptômes avec lévo NF ne sont pas venus d’un coup mais très progressivement pour ma part, sauf les cheveux). Et maintenant, depuis des semaines, certains symptômes reviennent, pas tous heureusement mais c’est bien flippant : Donc retour à la perte des cheveux, puis gros points au cœur qui peut durer plusieurs heures dans la journée, je vais constamment aux WC moi qui ai un transit ultra paresseux (j’ai connu une fois où j’y suis allée 5 fois dans la journée, génial quand on est au boulot…) et pourtant je ne perds pas de poids. Et chose très bizarre, je suis en hypo (tsh à 12) et j’ai à la fois des symptômes d’hyper (pas fatiguée du tout, speed et excitée même, transit bien actif) et d’hypo (toujours froid, perte des cheveux, prise de poids), tout comme du temps du Lévo NF d’ailleurs.

**** Combien de temps après ?
Améliorés en 4 jours avec Lévo AF et redevenu pas terrible (moins calvaire qu’avec Lévo NF) depuis quelques semaines avec Eutirox d’Espagne.

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage, après le passage à la NF et/ou après le retour à l'AF ?
Avec mon médecin, on ne sait plus quoi faire. Quand je lui avait dit que je voulais passer à Eutirox, je lui ai dit on va rester au même dosage pour voir si ma tSH retombe dans les normes. J’ai donc pris Lévo AF pdt 3 semaines et Eutirox durant 4 semaines avant de refaire prise de sang. Et moi qui était toute confiante et heureuse malgré les quelques symptômes revenus, j’ai cru pleurer en voyant les résultats TSH. J’ai dit à mon médecin qu’on avait refait un retour en arrière de 10 ans en pire, 10 ans où j’étais très bien stabilisée. Maintenant tout est à refaire mais AVEC QUOI ????

A ma pharmacie, ils me disent que Euthyrox c’est fini, yen aura plus, que maintenant c’est le L Henning qu’ils ont. Et je lui demande s’ils en ont beaucoup en stock, réponse : NON C’EST AU COMPTE GOUTTE….De plus mon médecin me dit qu’il y a beaucoup d’excipients avec le Henning, j’ai eu des témoignages, sur le forum et à des réunions de malades, de gens qui en prennent et qui disent que c’est pas le top non plus.

Eutirox d’Espagne ne me convient pas et j’ai vu également des témoignages sur ce forum de gens qui en prennent et que CERTAINS symptômes reviennent aussi. Et je vois également un témoignage avec Euthyrox d’Allemagne (je viens de voir le témoignage de Luci.) où elle dit que les symptômes reviennent.

Du coup, je suis larguée, perdue, blasée, je ne sais PLUS QUOI FAIRE NI PRENDRE….

Désolée pour cette trop longue tirade mais je ne sais plus quoi faire, j’étais toute contente car une collègue part en Allemagne bientôt et je lui ai donné ma nouvelle ordonnance pour qu’elle me ramène Euthyrox Allemand cette fois, mais si ce n’est pas le top, je n’ai pas envie de claquer mon fric inutilement…


Est ce que des personnes qui prennent Euthyrox Allemand ou Henning depuis plusieurs mois, peuvent ils me dire si certains symptômes leurs sont revenus ou si tout est revenu à la normale ?

Merci

[Conciliabule]

Bonsoir Emilane78 et Bonsoir Vivi51,

Merci d'avoir répondu au questionnaire quand bien même le comité de suivi est passé. Ledit questionnaire reste d'actualité et l'on pourra toujours l'utiliser par la suite d'après Beate.

Bonne soirée.

C.

[Conciliabule]

Bonjour Beate,

Comment puis-je faire pour remonter régulièrement ce post afin qu'un plus grand nombre puisse y participer.

En effet, au vu des dernières réponses postées, les personnes semblent douter de l'intérêt de continuer à répondre au sondage.

Stp, merci.

Bon week-end.

C.

[odgigi]

Je n'ai pas le courage de répondre à toutes les questions , alors vite fait :
5 mois de levothyrox nouvelle formule : je pense avoir eu tous les symptômes décrits par tous .Ils sont apparus progressivement au bout de 2 mois.
Eutirox acheté en Andorre(deux boites de 100c )et Euthyrox acheté en Allemagne 1 boite de 100 même dosage.
Mieux être spectaculaire au bout de 3 ou 4 jours ?
disparition progressive des problèmes articulaires, musculaires, maux de tête, de tension. Persistance des problèmes de vue.
La TSH a légèrement fluctuée :
Fin Fevrier ancienne formule : 0,500
Fin Aout NF: 0,900
Novembre sous euthyrox allemand : 0,300
Au bout de 8 semaines , réapparition des effets secondaires: des crampes musculaires, des vertiges et un symptôme grippal sans fièvre ( mal à la tête, mal aux yeux, courbatures musculaires ).
Je suis passée à la L thyroxine henning achetée ( Ô miracle ! )dans une pharmacie française depuis 8 jours