Demande de conseil cancer medullaire

[Kamou]

Bonsoir, tout le monde
Cela fait plusieurs semaines que je suis ce forum et je le trouve très intéressant et bravo à toute l'équipe pour ce travail remarquable.
Mon histoire est la suivante:je suis un homme âgé de 29 ans
En mois 03/2017 suite à des consultations auprès de plusieurs médecins ici au Maroc et d'après l'échographie il s’est avéré que j'ai un problème au niveau de la thyroïde (goitre multi nodulaire indolore avec 4 nodules ) tirade 3, tsh t4 t3 en taux normaux et on m'a dit que ces nodules allaient être bénins à 95%.
Le médecin Orl que je consultais m'a proposé d'enlever carrément la thyroïde pour me calmer car j'étais très inquiet. Un autre médecin (généraliste) m'a demandé de faire les analyses de la thyroglobuline,et comme les analyses étaient bonnes il m'a conseillé de juste les surveiller. Après un bon moment je décide de faire la thyroïdectomie totale le 28/09/17
A la surprise de tout le monde l'anapath et immunohistochimie montrent qu'il s'agissait de CMT.
-J'ai fait un scanner cervicale qui n'a rien montré de spécial
-L'échographie faite au niveau du cou 4 semaines après l'opération dit que tout est dans l'ordre à l'exception de 3 ganglions qui peuvent être douteux (peu suspect)
-La fibroscopie au niveau de larynx ne relève rien de spécial
-La calcitonine :
Avant l'opération n'a pas été faite
3 semaines après l'opération: 13 ( norme doit être inférieure à 10)
5 semaines après l'opération: 5
8 semaines après l'opération: 2.3
Maintenant on attend les résultats des analyses sur: les dérives méthoxylés urinaires, ACE, phéochromocytome A, PTH 1-84 pour décider du curage ganglionnaire que je dois faire.
Ma question est-ce que je suis sur la bonne voie, sachant que j'étais mal orienté au début ? Y'a-t-il qlq chose qu'on a loupé?que pensez vous du pronostic du traitement?

Et Merci d'avance

[Beate]

Bonjour et bienvenu !

C'est en effet dommage qu'on n'ait pas fait la calcitonine avant l'opération (normalement cela devrait être fait, quand on prévoit d'opérer pour nodules suspects).

Mais avec ta calcitonine en chute libre en post-op, on peut penser que tu as vraisemblablement eu la chance d'être opéré au bon moment, au tout début, et que tout a été enlevé !

Car s'il restait quelque chose (et surtout s'il y en avait ailleurs que dans la thyroïde : ganglions ou plus loin), la calcitonine serait sans doute bien plus élevée (et aurait tendance à augmenter et non à baisser).

As-tu les résultats exacts de l'analyse anapath ? La recherche de mutation permettra de savoir si c'est un CMT "sporadique", ou une forme familiale (c'est plus rare, mais c'est important de le savoir pour tester/surveiller les autres membres de la famille, parents ou enfants), et de connaitre son dégré d'agressivité (selon l'Exon/codon concerné, il y a des CMT plus ou moins agressifs), c'est là qu'on décidera s'il faut vraiment reopérer "à titre préventif" pour un curage, ou s'il suffira de surveiller de près (car tes résultats semblent montrer que tout a été enlevé).

On va sans doute te surveiller de très près, pendant quelques années : analyses calcitonine et ACE, échographies. Mais avec un peu de chance, tu fais déjà partie de ceux qui ont eu un CMT et qui ont été opérés au bon moment !

Tu es suivi où ?

A bientôt !

Beate

[Kamou]

Bonjour,
Mrc pour votre réponse rassurante.
En réponse de votre question, je suis suivi tjrs ici au Maroc et par rapport à l'anapath il n'y a aucune indication du type de ce cancer. Je viens 'd'avoir les résultats des analyses mentionnées au dernier message, tt est normal
mais l'ACE est alarmante, 20 (norme inférieure à 6) 6 semaines post-op,
et je l'ai refaite 10 semaines post-op, c'est á dire 4 semaines apres la derniere analyse il est á 11 et la calcitonine á 2.6 ce qui me fait peur surtt l'ACE.
Du coup on décide de faire un curage complet, sauf que je suis inquiet par rapport aux risques du curage central zone VI.

[Cataleya1]

Bonsoir kamou
Je peux savoir vous êtes suivi par quel médecin ? Moi aussi je suis dans le même cas que vous et je sais pas esque je peux vraiment vous aider c pas facile ce qui vous arrive mais courage vous en aurez besoin... J'habite à casa et j'ai été opéré voilà 10 ans mais apparemment je suis pas guéri complètement 😞 je fais une chute hamdolilah donne moi de vos nouvelles et si vous avez des questions je suis la n'hésitez pas merhba

[Kamou]

Merci bcp cataleya, ca me fait énormément plaisir de lire ça. et j'éspère que vous serez en bon état de santé trés prochainement inchaAllah.
D'abord je vous fais part de mes nouvelles , j'ai pas encore fait le curage mais je viens de faire un tdm scanner CERVICO-THORACOABDOMINOPELVIEN hamdAllah la conclusion est bonne ,rien de suspect, les dernières analyses sont rassurantes calcitonine 1.6 (Norme inférieure à 10) ACE qui baisse aussi il est à 5 (N inférieure à 6), ça fait mtn 3 mois de l'opération et les marqueurs continuent tjrs de baisser.
Je suis suivi par un professeur Orl et un endoctrino à Rabat . Les dernières nouvelles nous donnent un peu de temps pour décider s'il faut faire un curage billatéral sans aller au médiastinal (central) ou non.
Le chirurgien ne veut pas prendre le risque concernant le médiastinal il me propose de faire un curage uniquement sur le latéral droit à titre préventif et moi j'insiste pour un curage complet s'il l faut vraiment faire un curage.
Sincérement je ne sais pas quoi faire8 .Si vous connaissez un trés bon chirurgien à casa ou professeur spécialiste au cancer thyroidien je vous serais reconnaissant. ( voir message privé)

[Cataleya1]

Bonsoir
contente que tous vas bien pour toi hamdolilah apparemment l'opération c'est très bien passé puisque le taux de la calcitonine et ace en baisse... Et en ce qui concerne un bon docteur orl et qui en connais beaucoup sur ce genre de cancer j'en est pas trouvé malheureusement apart le chirurgien qui m'a opéré et qu'on m'a recommandé dernièrement c professeur mohammed mahtar..

Lah ychafik ya rebi et donne moi de vos nouvel et si vous entendait parlé d'un bon médecin ici sur casa faite le moi savoir...

[Kamou]

Bonsoir tt le monde, je suis de retour aprés 15 mois du dernier message .
Je vous écris le présent message aprés 1an et demi de la tyroidectomie totale que j'ai subi, et á l'issue de laquelle j'ai découvert que j'avais un cancer medullaire.
Jusqu'à aujourd'hui je n'ai pas fait de curage ganglionnaire ,ni central au moment de l'opération ni billatéral par la suite vu que les médecins ici au maroc , aprés une serie d'analyses et immageries (notamment l'échographie et scanner) m'ont conseillé de surveiller et sans se faire réopérer pour un curage.
En Septembre dernier je me suis rendu en france à l'institut gustave IGR en ramenant les lames et le bloc suite à leur demande pour refaire les analyses et me donner par la suite un rdv pour consultation.Mais apres je suis retourné au maroc et j'attendais un mail de leur part pour me donner la date du rdv et jusqu'à cet instant je n'ai rien reçu et la personne avec qui j'étais en contact m'a dit que le dossier a été transféré à la cellule internationale.
Je vous pris de me conseiller d'abord sur ce qui m'a été dit au maroc à propos de la juste surveillance.
Et de me dire est ce que je dois poursuivre en même temps avec IGR et comment faire pour avoir un feedback de leur part sachant que j'envoie des emails à la cellule internationale sans réponse.
Il ya 4 semaine mtn , le controle effectué donne les résultats suivants:
calcitonine 3
Échographie cervicale: aspect normal des ganglions à l'exception de 3 qui sont douteux et qu'on a complété par des cytoponctions
Les résultats de la cytoponction ne montrent rien de suspect
Et merci

[Beate]

Bonjour,

C'est surprenant que, depuis septembre, tu n'aies toujours rien reçu de la part de l'IGR - n'hésite pas à les relancer ! Ca fait quand-même 5 mois ! Tu pourras peut-être leur écrire en joignant tes derniers examens, pour les tenir au courant ? Si tu veux, envoie-moi un mail avec les coordonnées de la cellule internationale et les mails déjà échangés - je connais bien le service "cancer de la thyroïde" de l'IGR, et peux essayer de me renseigner.

Mais avec les résultats que tu nous donnes, je pense que tu n'as pas trop d'inquiétudes à avoir, ils semblent très rassurant ! Une calcitonine à 3 (donc, quasi rien ! Et de très légères variations, du genre de 1,6 à 3, sont normales, c'est uniquement si ça augmente de façon linéaire, plusieurs fois de suite, qu'on s'inquiète), c'est super rassurant ! S'il te restait quoi que ce soit, dans le cou ou ailleurs dans le corps, elle serait sans doute beaucoup plus élevée !

Et si les ganglions ont été ponctionnés, mais ne contiennent pas de cellules cancereuses, c'est également rassurant !

A bientôt !

Beate

[Kamou]

Merci énormément de m'avoir rassuré, c vrai qu'avec une calcitonine aussi bas on ne peut qu'être optimiste mais de temps à l'autre je ressens des douleurs au palais et au pharynx dont j'ignore l'origine et ça dure depuis longtemps même si les medecins m'ont dit qu'il s'agit d'une simple pharyngite. Et une pharyngite ne peut durer longtemps et cela m'inquiete bcp.En tous cas je vais essayer de rester sous contrôle .
Je viens de vous envoyer un mail contenant l'historique de ma conversation avec IGR er je vous remercie bcp pour votre aide.