Syndrome Ehlers-Danlos ?

[michele73]

Bonsoir, nous sommes du Nord de la France. Et ici, il n'y pas non plus de regroupement pour cette maladie. Et comme vous c'est le DR Grossin qui va recevoir Hélène ,le jour du rendez vous. Une bonne soirée et je vous donnerai des nouvelles au plus vite.

[Heliotrope]

Merci infiniment du renseignement Beate !
Si je suis libre au jour et à l'heure voulue je vais m'inscrire. Sinon je suppose que les personnes intéressées auront droit à une reprise sur Internet.

[Heliotrope]

Se tenir au courant est très important.
Michèle 73, je compte sur vous.

[michele73]

Bonjour, Héliotrope, pourriez vous me dire au centre, ils prennent à l'heure car nous partons en train pour Paris et je dois prendre les tickets pour le retour. Merci.
Pour l'hotel c'est bon, j'ai trouvé un hotel pas loin du centre

[Heliotrope]

Pour Michèle 73 :
Pour la première consultation (diagnostic) je suis passée près de deux heures après l'horaire prévu.
Pour la visite de contrôle annuel cela a été nettement plus rapide.
Les deux fois j'ai prévu une assez grande amplitude horaire.
Il faut compter également le temps de transport entre la gare d'arrivée et la gare Saint-Lazare en métro et ensuite la marche à pied jusqu'à la rue du centre. J'ai du mal à trouver la bonne sortie du métro à chaque fois.

[michele73]

Pour Heliotrope:
Je me doutais un peu de la réponse. Je vais prendre le train du retour avec plus de marge . . Nous arrivons la veille, gare du Nord et nous avons 20 minutes de métro avec un changement pour arriver à l'hotel qui est pas loin du centre.Une vrai expédition . Bien merci pour la réponse. Ça m'oriente bien pour le train

[Heliotrope]

Michèle73
J'arrive à faire l'aller-retour dans la journée en prenant le train tôt et repartant assez tard. J'ai toujours demandé des RdV pas avant la fin de matinée.
La dernière fois, à cause d'une suppression de trains (je pense qu'il y avait des grèves SNCF en janvier), j'ai dû partir très tôt et reprendre le train beaucoup plus tard que nécessaire. J'ai mis 48 h à me remettre du voyage !

[michele73]

Héliotrope:
c'est vrai qu'on pourrait partir le jour même mais on arriverai trop juste au rendez vous. Surtout que c'est le premier.S'il y a une visite annuelle plus tard, Hélène pourras le faire dans la journée.

[michele73]

Bonsoir , Héliotrope , voila ,le rendez vous d'Hélène a eu lieu au centre Ellasanté .Elle a été reconnue au SED. Le rendez vous c'est bien passé mais sans le docteur qui était en vidéo conférence mais son assistante en présence physique. Elle a du répondre à un tas de questions et le diagnostique est tombé .SED et Syndrome de Sama .Une liste de médicaments lui a était donné pour soulager ses allergies .Elle doit changer de literie (matelas à mémoire de forme ainsi que son oreiller). Puis quand le médecin traitant aura fait les papiers pour une déclaration à la sécurité sociale .,elle devra commander des vêtements compressifs. Elle doit aussi passé des examens cardiologiques et respiratoires .Tout un programme. . Le médecin de Paris lui a dit qu'il voulais la revoir dans 6 mois ou 1 an.
Est ce que vous aussi vous êtes passée par tout ça?

[michele73]

Bonjour, Héliotrope, comment allez vous? Je vous souhaite une bonne année 2021 avec la santé en priorité .Je voulais savoir si quand vous avez été diagnostiqué avec un SED, vous avez du chercher des vêtements compressifs et un changement de literie complète? Au bout de combien de temps, avez vous reçu, de la sécu, la réponse pour l'ALD? Le médecin d'Helene, a bien fait les papiers mais toujours pas de réponse. Je vous tiendrai au courant dés qu'une réponse positive arrivera. Pour le moment, Hélène, ne peux pas faire de démarche au prés des centre pour les vêtements compressifs ou la literie. Je vous souhaite une bonne soirée et à bientot.Michele

[Heliotrope]

Michelle73, je vois ces derniers messages et je suppose que j'y ai répondu en temps et heure par messages privés.
Je suis sur le point d'ouvrir un nouveau sujet car le Basedow dont j'ai pris conscience en 2011, le SEDh un peu après, alors que je suis née avec, viennent d'être complétés par un nouveau diagnostic qui concerne le sang.
A bientôt.